Wesołych Świąt!

Kochani,
Życzę Wam wszystkim zdrowych, pogodnych, spędzonych w gronie najbliższych Świąt Bożego Narodzenia. Dużo odpoczynku w te dni i uśmiechu na twarzy. :)

******************************************************************

Dziękuję bardzo za wasze słowa wsparcia. Staram się jakoś nie myśleć o tej całej sytuacji, ale niestety nie da się. Boję się tego rezonansu, że coś tam jednak wyjdzie złego...Przez kilka dni pod rząd miałam w nocy okropne sny, że rozcinali mi głowę a ja w tym momencie budziłam się z narkozy. Coś strasznego.Chyba za dużo o tym myślę.
Odstawiłam już sterydy, mam nadzieję, że chomikowata buzia mi niebawem zniknie, bo zaczyna mnie to denerwować. Jestem przez te leki taka pulchna na twarzy. Dziwnie to wygląda, bo ogólnie wychudłam trochę, ważę 43 kg, wszystkie ciuchy zrobiły się za luźne. No a twarz mam taką grubiutką.  Rana na głowie ładnie się goi a włosy zaczynają pomalutku rosnąć. Obrzęk na głowie chyba już całkowicie znikł. Chciałabym już całkiem dojść do siebie i wrócić do pracy. Można oszaleć siedząc tak całymi dniami w domu.

Wynik hist-pat.

Dziś byłam odebrać wynik z badania histopatologicznego. Jest on następujący: Skrzep krwi-bez tkanki mózgowej. Czyli komórek nowotworowych najprawdopodobniej nie wykryto. Ale...trzeba to skontrolować jeszcze rezonansem.
Rezonans będę miała w DCO. Dziś już byłam tam z wynikiem, żeby pokazać go dwóm wspaniałym lekarkom- Onkolog i Laryngolog. Obie cieszyły się strasznie, wyściskały i wytuliły mnie. To jest bardzo budujące i miłe, gdy ktoś okazuje tyle serca i zaangażowania.
W styczniu muszę się zarejestrować do Mojej Onkolog i wtedy będziemy ustalały termin MR.
Nie ukrywam, że jestem troszkę taka "skołowana". Niby w hist-pacie nie wyszła zmiana nowotworowa, ale jakiś niepokój pozostaje o to, co pokaże rezonans.
Znów zaczęło się życie w ciągłym strachu i niepokoju. A miałam taką wielką nadzieję, że to już koniec chorowania. No cóż-trzeba być twardą i jakoś podołać. Nie jest łatwo. Dziwnie się czuję chwilami- jestem taka nieobecna, zamyślona. Czasem totalnie bez siły. Nie wiem, może jak odstawie leki sterydowe, które biorę to mi trochę przejdzie. A może po prostu za dużo od siebie oczekuję. To była przecież bardzo poważna operacja, a ja bym już tak od razu chciała żeby było wszystko jak wcześniej. Może potrzeba trochę więcej czasu na zregenerowanie się...
We wtorek byłam na zdjęciu szwów. Bolało trochę. Było ich ponad 20. Włosy mam wygolone po lewej stronie, cięcie było dość duże, troszkę jeszcze pobolewa i tak jakoś ciągnie, podobno to dobrze, bo to znaczy, że dobrze się goi.
Zjechałam z wagi, widzę to po ciuchach-wszystko na mnie wisi. Za to na twarzy jestem taka okrągła i pulchna przez te sterydy i mnie to denerwuje. Opuchlizna powoli schodzi, siniak pod okiem prawie całkowicie znikł. Czasem się trochę zachwieję, gdy chodzę. No i łapią mnie skurcze w nogach, ale dziś neurochirurg powiedział, że to przez to, że dużo leżałam.
Trzymajcie kciuki, żebym wracała do pełnej sprawności i dobrej formy. No i żeby moje samopoczucie było lepsze, bo czasem łapią mnie jakieś chwile załamania.

Ehhh...Piszę to wszystko i nie wierzę, że dzieje się to naprawdę. Chciałabym, żeby to był jakiś zły sen, z którego się zaraz obudzę.

Krwiak? Guz? Przerzut? Operacja.

Kochani...Nigdy nie sądziłam, że będę pisać tu takie informacje. Życie jest strasznie przewrotne. Nie wiem nawet jak zacząć...Może bezpośrednio: Jestem po operacji usunięcia krwiaka/guza z głowy. Czekam na wynik badania histopatologicznego, które pokaże co to było.
 Początkiem listopada z dnia na dzień złapał mnie ból głowy, dziwnie się czułam, ale myślałam że to zwykłe przeziębienie. Kolejnego dnia poszłam na uczelnię, i już tam sobie nie mogłam poradzić. Pojechałam do domu i było jeszcze gorzej. Odpływałam.Trafiłam do szpitala na oddział neurologii, zrobili mi TK, w którym wyszedł guz w płacie skroniowym lewym 3x 2,5 cm. Neurolodzy stwierdzili, że to przerzut z nosogardła. Leżałam tam prawie dwa tygodnie. Wypuścili mnie na kilka dni, ale miałam już wyznaczony termin operacji. Chciałam jeszcze pokonsultować to z innymi lekarzami. Oczywiście pierwsze co zrobiliśmy to wizyta w DCO.  Moja Kochana Laryngolog i Onkolog oczywiście stanęły na wysokości zadania. Miałam ponownie wykonany rezonans, w którym wyszło, że to krwiak. Pod nim" coś " jednak było. Nie wiadomo co. Okaże się, gdy przyjdzie wynik hist-pat. To była bardzo poważna operacja, która mogła sprawić dużo powikłań. Mogłam np. przestać mówić. Tak strasznie się bałam. Na szczęście obyło się bez większych powikłań, mówię, w miarę logicznie funkcjonuję. Jestem bardzo wdzięczna neurochirurgom, którzy mnie operowali, wielki ukłon w ich stronę!
Jestem jeszcze słaba, troszkę zakręcona. Wczoraj wróciłam do domu. Mam nadzieję, że z dnia na dzień będę się lepiej czuła. Wyglądam tak, że wstydzę pokazać się ludziom. Choć i tak już obrzęk zaczyna schodzić. Mam spuchnięte pół głowy i twarzy, oko posiniaczone. Włosy wygolone w miejscu cięcia.
Myślałam, że wyczerpałam już limit cierpienia, a tu proszę kolejna kłoda pod nogi. I to w takim czasie, gdy wszystko zaczynało mi się układać. Zaczęłam wymarzoną pracę, jako nauczyciel, podjęłam studia magisterskie...Wszystko było tak dobrze, a tu nagle taki cios. Musiałam zrezygnować ze studiów, w pracy ciągnę L4. 
Pewnie napisałam to wszystko chaotycznie, ale jeszcze jestem słaba. Trzymajcie proszę kciuki, aby wynik badania histopatologicznego wykazał, że to nie jest coś związane z nowotworem i żebym szybko wróciła do formy.

Pauliśka.

Listopad...

Zaczął się miesiąc, którego bardzo nie lubię. Chyba już zawsze listopad będzie kojarzył mi się z wielkim smutkiem i przypominał to, co stało się w 2009 roku. Najpierw odeszła Babcia, kilka dni później Adaś. Minęło już 6 lat. W tym czasie tak dużo się wydarzyło w moim życiu. Szkoda, że oni nie mogli w tym uczestniczyć...Myślałam, że z biegiem czasu będzie łatwiej, ale nie jest ani trochę lżej. I już chyba nie będzie. Dużo osób mi mówiło, że zapomnę o Adasiu. A ja wciąż pamiętam, wciąż czasem oglądam wspólne zdjęcia i wspominam jakim był dobrym chłopakiem i jak mi pomógł wziąć się w garść, gdy zaczynało brakować sił.
A dziś Święto Zmarłych, dzień który dla mnie jest co roku smutny. Szczególnie, gdy pomyślę ilu moich szpitalnych przyjaciół odeszło. Tych, których znałam tylko z widzenia, do których byłam mniej przywiązana i tych, którzy byli mi bardzo bliscy. I ta bezsilność, że nie da się nic zrobić, że już się ich nie zobaczy. Pozostają tylko wspomnienia i troszkę łez wylanych po cichu...





A przechodząc do innego tematu-od 21 września pracuję w szkole. Udało mi się załapać na zastępstwo za inną panią. Umowę mam do czerwca, ale zawsze to jakieś doświadczenie. Oprócz tego poszłam jednak na studia magisterskie zaocznie. Ciężko jest mi to wszystko pogodzić i się odnaleźć, ale dam radę. Kto jak nie ja?

POTRZEBNA POMOC!

Marek to mój kolega ze szpitala, a nawet  z jednej sali. Wraz z jego tatą tworzą świetny duet-wspierają się i bardzo kochają. Mają tylko siebie, ponieważ mama Marka odeszła od nich. Mimo tego, jego tato nie poddawał się i był przy nim zawsze. Wszyscy w klinice byli pełni podziwu, że ten mężczyzna tak dobrze sobie radzi i nie traci nadziei ani optymizmu. Miał go na tyle, by pomagać jeszcze innym pacjentom, mobilizować ich do walki. Dla rodziców miał zawsze ciepłe słowo i czas na rozmowę. Są bardzo życzliwymi i ciepłymi ludźmi. Zimą spotkaliśmy się na zjeździe pacjentów wyleczonych, cieszyłam się, że u nich powoli wszystko idzie ku dobremu...wczoraj natrafiłam na ten link: https://www.siepomaga.pl/zyciezapolmiliona 
Cały dzień myślałam o nich. Przecież limit złych rzeczy dla nich powinien się już dawno skończyć, a nadal los rzuca im kłody pod nogi.
Kto kliknie w zamieszczony przeze mnie link i przeczyta artykuł, przekona się, że to wyjątkowa rodzina. Proszę, udostępniajcie go dalej, aby dotarł do wielu osób. Niech każdy wpłaci chociaż symboliczną kwotę, a wspólnie uda się zebrać stawkę, od której zależy życie Marka.

https://www.siepomaga.pl/zyciezapolmiliona

Endo.

W ubiegłym tygodniu byłam u endokrynologa. Doktorek powiedział, że to dobrze, że TSH tak spadło, że dla mojego wieku jest bardzo dobre teraz. Ale oczywiście podpytał, jak się czuję itp. Gdy powiedziałam, że dokucza mi ciągłe uczucie zimna, jestem osłabiona a włosy lecą garściami, stwierdził, że będę brała Euthyrox 100 od poniedziałku do soboty, a w niedzielę  Euthyrox 75. Dziwnie się czułam, jak przy temperaturach powyżej 30 stopni momentami dostawałam gęsiej skórki i telepałam się z zimna. W dodatku te włosy...piłam olej lniany, biorę witaminy, stosuję przeróżne maseczki, odżywki it. I nic. Włosów mam już tak malutko, takie rzadziutkie. Za pół roku mam zrobić wyniki i znów się zgłosić do Doktorka.

Ostatnio wydarzyło się coś bardzo pozytywnego-Otwarcie Przylądka Nadziei! W końcu dzieci będą walczyły o życie w godnych warunkach. Klinika robi wrażenie. Myślę, że mali pacjenci i ich rodzie będą czuć się tam o wiele bardziej komfortowo w tym trudnym czasie. Bardzo się cieszę, że powstało to miejsce. Mam tylko nadzieję, że mimo nowej siedziby Kliniki, personel pozostanie tak samo wspaniały, jak przy Bujwida. 

Martyna Wojciechowska pokazała ogromne i dobre serce przez swoje zaangażowanie w budowę. 

W dużej mierze to jej zasługa. Miałam okazję poznać ją osobiście, to bardzo ciepła i dobra osoba. 

Kibicowałam od samego początku żeby to się udało, ale najbardziej chciałabym, żeby takie szpitale w ogóle nie były potrzebne. Żeby dzieci nie chorowały.

http://naratunek.org/aktualnosci/przyladek-nadziei-czeka-na-malych-pacjentow/

Wakacje.

Czas tak szybko leci. A rzeczywistość nie idzie w parze z moimi planami. Nie udało mi się znaleźć pracy w swoim zawodzie. Miałam kilka szans na zatrudnienie w szkole, ale w miejscowościach dość odległych od mojej, bez bezpośredniego dojazdu autobusami (jestem na nie zdana, bo plan zostania kierowcą też nie wypalił, i już raczej nie wypali). Miałam sobie odpuścić studia magisterskie, ale...chyba jednak zapiszę się w rekrutacji uzupełniającej. Jeszcze pomyślę.

W lipcu byłam w DCO, mam znów się zgłosić za pół roku. W przyszłym tygodniu jadę do endokrynologa. TSH spadło o wiele, po zwiększeniu Euthyroxu. Ledwo mieszczę się w normie, a wcześniej byłam dużo poza normą. Zobaczymy co Pan Doktorek na to powie.
Sierpniowe upały dały mi nieźle w kość. Suche powietrze, co jest równoznaczne z uciążliwą suchością w buzi i gęstym, ropnym katarem. A w międzyczasie krwawienia z nosa. Wymęczyło mnie to. Oprócz tego dostałam jakiegoś dziwnego uczulenia. Nie wiem czy to po ukąszeniu komara, czy może z innego powodu, robiły mi się na ciele czerwone plamy, bardzo piekące i swędzące. Bardzo brzydko to wygląda i robią się z tego siniaki, które nie chcą schodzić. Byłam u lekarza, dostałam maść i tabletki na alergię. Niestety musiałam odstawić, bo miałam to samo, co przy Xyzalu-wymioty, osłabienie itp. Mam nadzieję, że te sińce poschodzą, bo kiepsko trochę chodzić z takim czymś.

Miniony weekend spędziłam nad morzem:) Mimo, że  pogoda była mało atrakcyjna (Szczególnie dla takiego zmarzlucha jak ja), to było świetnie.

Pani Nauczycielka:)

Kto wczoraj trzymał za mnie kciuki?:-)
Pewnie dużo osób, bo poszło mi dobrze. Praca licencjacka obroniona na 5:)!

:)

Po wielu nieprzespanych nocach, wielkim wysiłku, ogromnej ilości nerwów, w końcu się udało!
Praca licencjacka oddana, obrona 17.06.2015.

 

 

Endoskopia.

Dziś miałam endoskopię. Sama się sobie dziwię, ale jechałam na nią w miarę spokojnie. Dopiero jak usiadłam na "fotel tortur" to trochę spanikowałam. Na szczęście jest wszystko w porządku, a na kolejne badanie mam się zgłosić za rok. :-) Oczywiście, jeśli coś mnie będzie niepokoiło, to mam przyjechać wcześniej. Jednak nie dopuszczam do siebie takich myśli.


Święta minęły tak szybko. Przez tą zimową pogodę wcale ich nie czułam. Myślałam o rodzinie Kseny, jakie te święta musiały być dla nich smutne bez niej. Tak bardzo było mi przykro jak dowiedziałam się o jej odejściu. To strasznie niesprawiedliwe. Odchodzą tak młodzi, wspaniali ludzie. Dziś dowiedziałam się, że zmarł mój daleki kuzyn. Przyczyna: białaczka. Miał tylko 30 lat. Bardzo mnie dołują takie informacje, i zawsze to bardzo przeżywam. I jeszcze bardziej doceniam to, jakie miałam szczęście, że mi się udało. Jednak ten żal, że zmarło tylu dzielnych wojowników pozostanie chyba na zawsze.

___

Przez ostatni czas jakoś nie myślałam o sprawach związanych z chorobą. Jakoś się oderwałam od tego tematu, nie rozprawiałam po nocach o tym, co będzie, gdy jednak to wróci. Zajęłam się szkołą i skupiłam na leczeniu zębów. Nawet zapomniałam o tym, że w kwietniu mam mieć endoskopię, i nie panikowałam jak zwykle, gdy zbliża się to badanie.
Dziś rano zerwałam się z łóżka taka przestraszona. Śniło mi się, że robiłam endoskopię w DCO a później poszłam do Kliniki przy ul.Bujwida odwiedzić pielęgniarki. Spotkałam tam moją Doktor z DCO. Powiedziała, że w badaniu wykryli guza i muszą mnie szerzej zdiagnozować, bo to chyba coś złego. Strasznie płakałam i biegałam po klinice w poszukiwaniu mojej Kochanej Doktor, z tamtego szpitala.
Obudziłam się też z załzawionymi oczami. Tak się cieszyłam, że to tylko sen...Niestety to wszystko zaczyna wracać. Nawet gdy się jakoś odetnę od tego.
Staram się nie brać tego snu za jakąś złą wróżbę, bo jestem sceptycznie nastawiona do tego, że często sny się spełniają. Choć przyznam szczerze, że będę chyba miała większe opory i strach przed nadchodzącą endoskopią.
Wiem, muszę myśleć pozytywnie i się nie przejmować. Będę się starać.

9 dni temu skończyłam 22 lata, ten czas tak szybko leci. Gdy zachorowałam miałam 16. Aż ciężko mi uwierzyć, że to już tyle lat minęło, bo to wszystko jest takie świeże, i wszystko tak dobrze pamiętam. 

Setka

Tak jak się spodziewałam-mam zwiększoną dawkę euthyroxu. Będę brała teraz 100 zamiast 75.
Za trzy miesiące mam zrobić TSH  i zobaczyć czy się poprawiło, a w lipcu kolejna wizyta.
Tarczyca na USG była słabo widoczna, jak to określił Pan Doktor : "Jest zanikowa".

TSH.

Odebrałam wynik. We wrześniu miałam TSH 1.39  a teraz podskoczyło do 6.40.
W czwartek będę u endokrynologa. Pewnie zwiększy mi dawkę euthyroxu.
Już tak ładnie miałam unormowane te wyniki, a przez kilka miesięcy tak się zmieniły.

DCO

Wczorajsza wizyta w DCO zaliczona, kolejna w czerwcu, jak już będę po endoskopii.
Nie będę miała już rezonansu, nie jest potrzebny. Pani Doktor powiedziała, że po pięciu latach ryzyko nawrotu jest bardzo niewielkie :) Tak mnie to ucieszyło i wprawiło w dobry humor, że aż zrobiłam sobie zakupową wycieczkę po Wrocławiu:)
Trzeba jednak kontrolować wszystkie obecne i możliwe skutki leczenia. Staram się myśleć pozytywnie, że więcej żadnych powikłań nie będzie. Teraz na endoskopii muszę też kontrolować uszy, bo zwężają mi się przewody słuchowe i mam leciutki niedosłuch na prawe ucho. Mam nadzieję, że nie będzie się to pogłębiać.
Może teraz, gdy usłyszałam, że ryzyko jest niewielkie nie będę już tak panikowała?
Będę się starała, choć nie wiem czy uda mi się przezwyciężyć ten paraliżujący strach przed każdą endoskopią. I te zawroty głowy, mdłości i ból brzucha ze stresu, gdy już siedzę na fotelu i widzę kierujący się w moją stronę endoskop...
Plan jest taki: Myśleć pozytywnie. I to już od dziś :)

...

Dawno tu nie zaglądałam. Nie zmieniło się od tego czasu wiele.
Sesja za mną, obeszło się bez żadnej poprawki. Moja praca licencjacka ( a raczej jej brak) doprowadza mnie do szału. Martwię się, że nie zdążę napisać. Niestety, trzeba ponosić konsekwencje złego wyboru...
Od jakiegoś czasu jestem stałym bywalcem gabinetu stomatologicznego. Naprawiam co się da, a później zobaczymy co da się zrobić, żeby mi te zębole "upiększyć". W końcu trafiłam na panią stomatolog, która mi podpasowała i jak na razie jestem zadowolona.
W piątek jadę do DCO. Miałam być tam chyba w grudniu albo styczniu, no ale cóż-tak jakoś wyszło.
19 lutego mam wizytę u endokrynologa, zobaczymy co się dzieje z tarczycą. Jutro będę miała wynik TSH. Mama panikuje, że ostatnio schudłam (choć ja tego nie zauważyłam), więc może trzeba zmienić dawkę euthyroxu. Nadal bardzo wypadają mi włosy. Kiedyś miałam geste, grube włosiska, a teraz zrobiły się z nich marne piórka. Podejrzewam, że to przez sprawy tarczycowe. Nie pomaga wax, jantar ani inne cuda. Stosowałam nawet olej lniany, też bez większego skutku.

Mam teraz jakiś gorszy czas. Co chwilę łapię jakiegoś wirusa i jestem ogólnie osłabiona. Czekam z utęsknieniem na wiosnę i ciepełko, bo taka pogoda stanowczo nie jest dla mnie korzystna. Najchętniej całe dnie przeleżałabym w łóżku pod kocem, albo przesiedziała przy kaloryferze. Chociaż nawet to nie pomaga na moje lodowate ręce. Taka już moja natura, jestem zmarzluchem:)