Spotkanie Pacjentów 2016.

3 grudnia byłam na Spotkaniu Pacjentów Wyleczonych z Choroby Nowotworowej. Było super, jak zawsze. Udało się spotkać i porozmawiać z bliższymi i dalszymi znajomymi ze szpitalnej sali.
Najbardziej na tych uroczystościach wzrusza mnie spotkanie dawcy i biorcy szpiku. W tym roku swojego bliźniaka genetycznego poznała Ala. Leczyła się w tym samym czasie co ja. Teraz to już dwunastoletnia panienka, a podczas leczenia była małą, słodką dziewczyneczką. To musi być wspaniałe uczucie, uratować komuś życie. Darzę wielkim szacunkiem osoby zgłoszone do bazy DKMS. Gdybym tylko mogła, już dawno zarejestrowała bym się jako potencjalny dawca. Niestety moja przeszłość onkologiczna na to nie pozwala. Tym razem na spotkaniu był ze mną mój narzeczony. Jego również to wszystko poruszyło. Kilka dni później zarejestrował się w bazie dawców szpiku. :-) Może akurat będzie mógł komuś pomóc?

Dzień Pluszowego Misia.

25 listopada jest Dzień Pluszowego Misia. Przylądek Nadziei z Martyną Wojciechowską na czele, pamięta w tym dniu o Dzielnych Pacjentach:-) Ruszyła świetna akcja, dzięki której na małych buźkach choć na chwilę może zagościć uśmiech. Wystarczy kupić pluszaka, wysłać lub dostarczyć do fundacji. Drobny gest, a na pewno umili szpitalny czas dzieciaczkom.
Więcej o akcji tutaj: http://przyladeknadziei.pl/2016/11/08/podaruj-pluszowego-misia-malym-pacjentom-przyladka-nadziei/

Ja już byłam :)

Gala Zwycięzców :)

Dostałam zaproszenie na Spotkanie Pacjentów Wyleczonych. Postaram się z całych sił, żeby pojechać. To wspaniała inicjatywa. Miło jest widzieć tyle osób, którym się udało.


W poniedziałek minął rok od kiedy trafiłam do szpitala na neurologię. Ten rok tak szybko zleciał, aż nie wierzę.

Wynik.

Odebrałam wynik. Tak jak poprzednim razem, siedziałam z nim na poczekalni i walczyłam sama ze sobą, żeby go w końcu przeczytać. Ten stres chyba nigdy się nie zmniejszy. Najważniejsze, że wynik jest w porządku :-)! Co prawda nadal utrzymuje się ta loża pooperacyjna o wymiarach 1 x 0,7 cm. Nie ulega to wzmocnieniu kontrastowemu. Widocznie jeszcze się goi. W nosogardle jest jakieś zgrubienie 0, 4 cm. Też nie świeci, więc pewnie to obrzęk spowodowany stanem zapalnym.
Najważniejsze dwa zdania z opisu : Obraz MR głowy bez zmian ogniskowych. Nie uwidoczniono cech npl w nosogardle.
Dziękuję Wam za wsparcie i trzymanie kciuków!:)
Na korytarzu spotkałam moja Panią Doktor, pokazałam wynik. Potwierdziła, że nie ma się co martwić. Zobaczymy jeszcze co powie Doktor, który mnie operował. Mam termin na styczeń. Może uda się jakoś szybciej pojechać, coś pokombinuję.

Jutro rozpoczyna się miesiąc, którego po prostu nie znoszę. Od kilku lat listopad jest pechowy. Pomyśleć, źe za kilka dni minie rok od dnia, gdy trafiłam do szpitala...Bardzo szybko zleciało. Dla mnie to jest jeszcze bardzo świeże, i chyba jeszcze nie do końca się po tym pozbierałam. Chciałabym to wytrzeć z pamięci, bo był to okropny czas. Okropny dla mnie i dla moich bliskich. I ja byłam wtedy okropna, bo nie umiałam sobie dać rady i swoje frustracje rozładowywałam na innych.

Mija kolejny rok bez Babci, Adasia, Dawidka i innych "Szpitalnych Przyjaciół"...
To bardzo smutne. I wcale nie przechodzi ten smutek z biegiem czasu.

Strach.

W czwartek jadę na rezonans. Boję się bardzo. Boli mnie coraz częściej głowa, a to powoduje napływ negatywnych myśli i obaw. Dziś już mam problemy żołądkowe. Nie wiem czy to czasami nie ze stresu. Nawet nie chcę myśleć o tych kilkunastu dniach oczekiwania na wynik...Chyba zwariuję.
Jakoś tak ostatnio wszystko znów pod górkę. Jestem ciągle zmęczona, zdenerwowana, słaba. Robiłam kreatyninę,bo jest potrzebna do rezonansu. Przy okazji zrobiłam morfologię. Tyle czasu brałam duże dawki żelaza, witaminy C, B,kwas foliowy. A hemoglobina 10,5. Płytki podwyższone. Martwi mnie to.

Trzymajcie kciuki w czwartek.

Bierę się za siebie:)

Zrobiłam sobie dokładniejsze badania-gospodarkę żelazową, ferrytynę i retikulocyty. Nadal hemoglobina poniżej 10, ferrytyna 6,12. Norma jest od 13. Pozostałe wyniki też średnio mnie zadowalają. Moja Doktor z Bujwida była tak miła i spojrzała na te wyniki, oraz doradziła jakie leki mam brać. To jest świetny lekarz, super kobieta. Zawsze ją miło wspominam. Kupiłam więc całą siateczkę tabletek i tak sobie łykam wszystko codziennie. Biorę Actiferol, witaminę C witaminę B6, kwas foliowy. Oprócz tego witaminę A+E i tabsy Biotebal - poleciła Pani z apteki na wypadanie włosów. Męczarnia okropna, bo ja przecież nie potrafię połknąć tabletki. Nawet taka malutka sprawia mi problem. Daje sobie miesiąc czasu. Jeśli po tym okresie wyniki nie skoczą w górę, to pojadę do hematologa. Oczywiście obdzwoniłam kilka poradni hematologicznych i terminy są na grudzień albo listopad...2017. Zdobyłam namiar na Panią Doktor, która przyjmuje prywatnie w Legnicy i na termin czeka się kilka dni. Więc tam się wybiorę, jeśli zaistnieje taka konieczność. Choć mam wielką nadzieję, że moje męki z tabletkami przyniosą poprawę. :)

Anemiczka.

W piątek byłam w DCO. Nadal utrzymuje się anemia. Od kilku miesięcy hemoglobina poniżej 10. Obecnie 9,4. W dodatku płytki ponad normę. Dostałam skierowanie do poradni hematologicznej. Miałam nadzieję, że ze względu na to, że byłam pacjentką szpitala dziecięcego, będę mogła się tam zarejestrować na wizytę. Niestety jestem za stara i nie da się. Szkoda, bo w Przylądku Nadziei jest wielu świetnych specjalistów. Poradnia hematologiczna we Wrocławiu jest na Borowskiej i na Pasteura, z tego co się dowiedziałam. Może ktoś z Was zna hematologa godnego polecenia z Wrocławia lub Legnicy? Jutro zaczynam maraton dzwonienia i prób rejestracji. Muszę jeszcze wybrać się do laboratorium na dodatkowe badania. W DCO miałam robione jeszcze RTG płuc, wszystko w porządku.

...

Byłam kilkanaście dni temu na endoskopii. Wszystko jest w porządku, ale wpadłam w taką panikę, że musiałam to sprawdzić. Miałam zatkany nos, pełno ropy i czułam taką gulę w przełyku. Na dodatek krew leciała mi z nosa. Nie mogłabym spać spokojnie, gdybym tego nie skonsultowała.
W ubiegłym tygodniu zrobiłam sobie morfologię i mam hemoglobinę 9,0. Pani z laboratorium powiedziała, że czas wziąć się za siebie. Łykam tabletki z żelazem, ale nadal ta hemoglobina jest poniżej normy. W piątek jadę do DCO, może moja Doktor coś na to zaradzi.

Mam wakacje i nudzi mi się troszkę bez pracy i dzieciaków. Prawdopodobnie we wrześniu dostanę znów umowę i być może zostanę jeszcze cały przyszły rok szkolny w szkole, w której teraz pracowałam.
Ogólnie niebawem zacznie się całkiem nowy etap w moim życiu i szykują się pewne zmiany :)

.

Dość długo nic tu nie pisałam. Czas leci tak szybko...3 czerwca minie pół roku od operacji. Aż nie mogę uwierzyć, że to już tyle miesięcy! Wydaje mi się, że to było tak niedawno. Wszystko jest takie świeże. Ciągle gdzieś tam w moich myślach przebija się ta cała sytuacja. Ciężko o tym zapomnieć, bo było to naprawdę traumatyczne przeżycie. Teraz gdy tylko zaboli mnie głowa (a boli często) wpadam w panikę.
Chciałabym odciąć się od tych wszystkich problemów zdrowotnych, nie myśleć o tym, a najlepiej zapomnieć. Czasem sobie po prostu nie radzę. Napadają mnie jakieś lęki. Gdy minęło 5 lat od zakończenia leczenia onkologicznego, nabrałam trochę pewności, że już wszystko musi być dobrze. Byłam szczęśliwa, bo wszystko się zaczynało układać, strach przed nawrotem choroby robił się coraz mniejszy. A ten krwiak zburzył wszystko, co przez tyle lat udało mi się poukładać w swoich myślach.

Kilka tygodni temu byłam z wynikiem MR u neurochirurga, który mnie operował. Powiedział, że wynik jest ok, a z kolejnym mam zgłosić się za pół roku. Koniecznie z płytą, żeby mógł dokładnie pooglądać od wewnątrz moją pechową głowę. Ogólnie bardzo pozytywnie mnie zaskoczyło podejście tego lekarza. Był bardzo miły, zainteresowany. Odpowiedział na wszystkie nurtujące mnie pytania. Sam fakt, że poświęcił mi czas w sobotę podczas dyżuru postawił go w bardzo dobrym świetle. Chyba go zbyt surowo oceniłam na "początku naszej znajomości". Zraził mnie wtedy (z resztą jak wszyscy neurolodzy i neurochirurdzy z oddziału) tym, że od razu z grubej rury powiedział, że to przerzut. Żaden lekarz nie chciał przyjąć innej wersji, dać odrobinki nadziei, że może to coś innego.

Włosy wygolone na potrzeby operacji odrosły już tak na ok. 4-5 cm. :) Nawet nic nie widać, bo to miejsce zakrywają włosy, które nie zostały ścięte. Niestety bardzo mi się przerzedziły. Nie ma co się dziwić-stres, leki. Działam jak tylko mogę, żeby je doprowadzić do ładu.
Muszę pokonsultować się jeszcze z kilkoma specjalistami. Oprócz stałej opieki onkologicznej, laryngologicznej, neurochirurgicznej, endokrynologicznej muszę mieć jeszcze hematologiczną, kardiologiczną i neurologiczną. Spora kolekcja, prawda? I jak tu nie myśleć o chorobach...

MR- wynik.

Wczoraj odebrałam wynik MR. Jejku...myślałam, że zwariuję z tych nerwów. Ręce tak mi się trzęsły, że nie mogłam utrzymać w nich koperty z wynikiem. Ogarnęła mnie taka panika. Znalazłam w DCO jakiś pusty korytarz, usiadłam i tak siedziałam chyba z pół godziny. Bałam się nawet spojrzeć na tą kartkę. Długo walczyłam ze sobą, żeby to w końcu przeczytać. Ten strach był taki sam, jak przed operacją.
Mam jednak trochę szczęścia w tym moim chorowitym życiu. Najcenniejsze i najwspanialsze zdania z całego opisu: "W wykonanym badaniu nie uwidoczniono ewidentnych cech wznowy procesu npl. nosogardła. Obraz MR głowy bez zmian ogniskowych."
Moja Pani Doktor powiedziała, ze jest OK.
Muszę ten wynik pokazać jeszcze neurochirurgom. Coś tam w tej główce jeszcze zostało, jakiś obrzęk. "W miejscu zabiegu u podstawy płata skroniowego  lewego ku tyłowi od rogu komory bocznej uwidacznia się nieduża niejednorodna loża  pooperacyjna o wymiarach 1x0,7 cm. Nie wykazuje cech ograniczenia dyfuzji ani hiperperfuzji. Nie ulega wzmocnieniu kontrastowemu."
Dobrze, że nic się nie zaświeciło w tym badaniu, czyli żadnych komórek nowotworowych ni ma.

Źle to wszystko znoszę. Za dużo tego strachu i stresu. Ileż można tak wytrzymać i żyć w ciągłym napięciu? Jakoś starałam się trzymać, ale nie wyszło. Już kilka dni przed odbiorem wyniku miałam wahania nastroju, wymioty, bóle brzucha, brak apetytu. Jakoś tak te wszystkie emocje w sobie tłamsiłam, nie miałam ochoty nawet z nikim rozmawiać o tym, jak bardzo się boje. Gdy już wiedziałam, że ten wynik jest dobry, to wszystko ze mnie tak zeszło. Aż chciało mi się płakać ze szczęścia i jednocześnie z żalu, dlaczego to wszystko muszę przechodzić. Wczorajszy dzień nie należał do najłatwiejszych.
Pora wziąć się w garść i napędzać się pozytywnymi myślami.

Rezonans, endoskopia....

Jakoś przeżyłam ten tydzień pełen stresu i niepewności. W środę byłam w DCO na rezonansie. Na wynik muszę czekać około dwóch tygodni.
Wczoraj zasiadłam na "fotelu tortur"-endoskopia. Trzęsłam się ze strachu, miałam jakieś złe przeczucia. Na szczęście nosogardło czyściutkie, bez żadnych cech wznowy. Pani Doktor powiedziała, że jest nawet lepiej niż zazwyczaj, bo nie ma aż tyle "ropnego glutka". Miałam też badanie słuchu, które nie wykazało nic niepokojącego. Połowa stresu ze mnie zeszła. Teraz trzeba przetrwać oczekiwanie na wynik MR.


A oto gdzie wybrałam się po rezonansie:)

Klinika jest piękna, naprawdę robi wrażenie. Odwiedziłam Ulubioną Doktor:)
Mam szczęście, że większość lekarzy, których spotkałam na swojej "chorobowej drodze" to wspaniali ludzie.

Nowy e-mail.

Łapię się często na tym, że nie pamiętam wielu rzeczy. Nawet zdarza się to w codziennych, normalnych czynnościach. Idę do drugiego pokoju po jakąś konkretną rzecz, a za chwilę nie pamiętam po co tam przyszłam. Nie mogę sobie czasem przypomnieć niektórych imion, czy nazwisk i potrzebuję dłuższego zastanowienia. No cóż, jakieś tam skutki po tak poważnej operacji były raczej nieuniknione. Dobrze, że tylko takie.
Kontaktowałam się przez e-maile z wieloma osobami, niestety za nic w świecie nie mogę sobie przypomnieć hasła do poczty. Albo moja pamięć zawodzi tak bardzo, albo ktoś mi się po prostu włamał i to hasło zmienił. Mniejsza o to. Podaję nowego maila do ewentualnego kontaktu: paula.0203@o2.pl

Odkąd wróciłam do pracy czas biegnie tak szybko. Jestem już prawie 4 miesiące po operacji.
Jestem dumna sama z siebie, że tak szybko wykaraskałam się z tego.  Zaczynam jeszcze bardziej dbać o siebie-łykam mnóstwo tabletek z przeróżnymi witaminami, jem dużo owoców i warzyw. Jeśli znacie jakieś sposoby na poprawienie poziomu hemoglobiny, to podsuńcie jakieś pomysły:-)      Muszę wyjść  obronną ręką ze starcia z anemią. Przypuszczam, że to ona jest powodem moich niektórych dolegliwości, takich jak wypadanie włosów. Przeraża mnie to, bo dosłownie lecą garściami i nic na to nie pomaga. Ostatnio kupiłam tabletki Biotebal, polecone przez farmaceutę. Pokładam w nich nadzieję, że choć troszkę zadziałają.
Staram się też nadmiernie nie przemęczać i nie denerwować (u takiego nerwusa jak ja jest to bardzo trudne). Zajęłam się nawet popularnymi w ostatnim czasie kolorowankami antystresowymi:-)
Gdy zaczynam za dużo rozmyślać o rzeczach związanych z ostatnimi problemami, biorę kredki i zajmuję się malowaniem. Skupiam wtedy swoją uwagę na tym, a nie na nadmiernym panikowaniu.
Wiem, wiem...Pozytywne nastawienie jest bardzo ważne. Każdemu to mówię, ale czasem dopada mnie taki lęk i strach. Szczególnie teraz jest mi ciężko. Zbliża się przecież rezonans, a po nim endoskopia. Standardowo proszę więc o trzymanie kciuków.

"Urodzinowa niespodziewajka"

Od poniedziałku pobolewała mnie głowa, chwilami łapał taki pulsujący ból. Wczoraj po pracy cały dzień leżałam i nie mogłam sobie dać z tym rady. To był taki dziwny, niepokojący ból, że nawet nie wiem jak go opisać. Strachu najadłam się co nie miara. Rano to samo. I wycieczka na SOR. Zrobili mi na szybko TK, nie wyszło nic niepokojącego. Są obrzęki pooperacyjne, które się goją. Być może przez to boli. Pod uwagę trzeba brać też zmienną pogodę i skoki ciśnienia. Przy okazji wyszło, że mam znów zapalenie zatok, za niską hemoglobinę, za dużo płytek sporą anemię. I szalejące dziś ciśnienie 172/90. Takie szalone miałam urodziny.

DCO.

W piątek byłam w DCO. Głównie po to, żeby dostać skierowanie na kontrolny rezonans. Niestety trwa tam wymiana sprzętu, i póki co badania tego nie wykonują. Mam termin na 6. kwietnia, więc to jeszcze mnóstwo czasu. Wolałabym mieć to szybciej za sobą i wiedzieć na czym stoję, bo boję się bardzo.
Ja kiedyś po prostu zwariuję przez te moje zdrowotne zawirowania. Mimo, że staram się o tym nie myśleć i nie stresować, to niestety mi się kompletnie to nie udaje. Za każdym razem jak mam jakieś badania, lub jadę po wyniki to nie śpię w nocy, boli mnie brzuch i ogólnie jestem poddenerwowana. Czasem po prostu nie daję sobie rady sama ze sobą i swoimi myślami. Ledwo co zaczęłam być ciut spokojniejsza i mniej bać się, że wróci nowotwór (w końcu minęło już tyle lat od 2009 roku), to pojawiły się kolejne problemy. To chyba trochę za dużo. Są dni kiedy jestem totalnie rozchwiana, ciągle płaczę. Smutne jest to, że los co kilka lat funduje mi takie "niespodzianki".
Zawsze jak jechałam do Wrocławia, spoglądałam w stronę nowego szpitala w Leśnicy i podziwiałam jak szybko powstaje i jaki jest ładny. Wyobrażałam sobie, że pewnie jest świetnie wyposażony i pacjenci będą czuli się komfortowo. Ale nawet przez myśl mi nie przeszło, że ja będę tam leżeć, a tym bardziej, że  będę tam operowana. Nigdy nie spodziewałam się, że spotka mnie coś takiego, że w mojej głowie "coś się dzieje". Nie miałam nawet żadnych konkretnych powodów, żeby podejrzewać, że mam krwiaka. Ani się nie uderzyłam, ani nie miałam żadnego wypadku.
Wtedy, gdy to wszystko się stało myślałam, że łapie mnie grypa. Zaczęło się w piątek wieczorem. Zawroty głowy, nudności, osłabienie-wypiłam leki na przeziębienie i poszłam spać. W sobotę było jeszcze gorzej. Z rana nie mogłam się podnieść z łóżka, tak bardzo bolała mnie głowa i szyja, ale wciąż myślałam, że to grypsko. Jakoś się ogarnęłam, pojechałam na uczelnię. Na pierwszym wykładzie już zaczęłam się bać, wszystko widziałam podwójnie, a później potrójnie, miałam mroczki przed oczami. Stwierdziłam, że nie potrzebnie szłam na zajęcia i że mogłam się wygrzewać w łóżku. Zadzwoniłam po mojego narzeczonego, żeby po mnie przyjechał. Czas gdy na niego czekałam strasznie mi się dłużył, i wtedy już czułam się okropnie, ale i tak się nie poddawałam. Myślałam, że jak się prześpię i porządnie wygrzeję to przejdzie. Nie przeszło. Zaczęły się wymioty, straszny ból głowy, nawet już dokładnie nie pamiętam bo co chwilę "urywał mi się film". Ocknęłam się, gdy zobaczyłam pochylonych nade mną ratowników medycznych i lekarza. Jeszcze ja-wielka bohaterka, zaczęłam się stawiać, że nie jadę do żadnego szpitala. Jakoś udało im się mnie uspokoić i pojechałam. Pamiętam jeszcze moment, gdy wsiadałam do karetki, później już mam w głowie tylko jakieś urywki tego co się działo. Nafaszerowali mnie chyba jakimiś silnymi lekami przeciwbólowymi, bo troszkę mniej bolała głowa i momentami byłam w miarę przytomna. Między wymiotami, a wiciem się z bólu ,pamiętam jak przyszedł lekarz z wynikami MR i powiedział, że mam guza, najpewniej zmiana przerzutowa z nosogardła. Długo wtedy płakałam, i miałam nadzieję, że to jakiś zły sen, z którego się zaraz obudzę.
To było dla mnie bardzo traumatyczne przeżycie. Teraz, gdy jest już po wszystkim sama się dziwię, jak mi się udało to przetrwać.

Wracam do pracy:)

Po feriach, w połowie lutego wracam do roboty :) Dziś byłam zanieść do szkoły zaświadczenie od lekarza medycyny pracy. Cieszę się, bo od siedzenia w domu i rozmyślania można oszaleć.
Przyszłam do tej pracy na zastępstwo za nauczycielkę, która przebywa na l4, a po miesiącu sama wylądowałam na zwolnieniu-cudowny pracownik ze mnie. No ale cóż, nie moja wina, nie chciałam. Mam tylko nadzieję, że na kolejnym l4 już nie będę...
Od kilku dni już wariuje i biję się z myślami. Boli mnie głowa w płatach czołowych i miejsce,           w którym byłam cięta. Staram się wmawiać sobie, że to przez takie skoki ciśnienia i zmiany pogody. Jednak gdzieś tam ciągle w mojej biednej pociętej głowie krąży myśl, że coś się dzieje. Boję się bardzo tego, co wyjdzie w rezonansie. W następny piątek będę w DCO i będę znała termin kiedy zrobią mi to badanie. A do tego czasu pewnie i tak będę pełna obaw i żadne słowa mnie nie uspokoją. Mam nadzieję, że los mnie trochę oszczędzi i nic złego nie wyniknie z rezonansu. Chyba już za dużo tego złego, jak na jedną osobę...

Goi się jak na psie.

Dziękuję wszystkim za miłe słowa i wsparcie:)!
Jeśli chodzi o mnie, to jest coraz lepiej. Jeszcze nie tak, jakbym chciała, ale postępy są. Rana na głowie goi się bardzo ładnie, odrastają już włosy. Troszkę jeszcze pobolewa, ale da się wytrzymać. Opuchlizna i siniaki z twarzy znikły. Już nie tracę tak często równowagi podczas chodzenia. Jeszcze mam słabą kondycję i szybko się męczę. Walczę też ze skutkami ubocznymi sterydów, które brałam. A skutków tych jest dużo. Najłagodniejsze z nich to kilka kilogramów w górę i wahania nastroju.
W lutym jadę do DCO, bo Moja Onkolog ma skierować mnie na kontrolny rezonans, żeby sprawdzić czy nic tam się nie dzieje. Trzęsę się ze strachu, ale staram się zbyt dużo nie rozmyślać o tym. Czasem się to udaje, a czasem nie. Jak złapie mnie chwila refleksji to po prostu nie mogę uwierzyć, że to wszystko się działo naprawdę, że operacja się udała, i co najważniejsze-narząd mowy działa prawidłowo. A tego się bardzo bałam. Gdy lekarz powiedział mi, że jest ryzyko, że nie będę mówić, załamałam się i nie chciałam poddać operacji. Nie chciałam tego po sobie pokazywać, ale byłam nastawiona na najgorsze. Nie spałam w nocy tylko płakałam po cichu.
Nie wiem czemu to wszystko mnie spotyka, chciałabym żeby było już dobrze. Oby ten rezonans nie wykazał nic złego.Trzymajcie kciuki!