Wesołych i zdrowych!

 Kochani,

Życzę Wam spokojnych, rodzinnych i pogodnych Świąt. Mimo obecnej niełatwej sytuacji, niech miną w radosnej atmosferze. 💚

Mi jest ciepło na serduszku, bo wraz z przyjaciółmi zrobiłam coś dobrego. Zorganizowaliśmy zbiórkę zabawek dla dzieci leczących się w Przylądku Nadziei - klinice onkologii i hematologii dziecięcej. Udało nam się uzbierać sporo prezentów i w poniedziałek byliśmy je dostarczyć.

Miałam dużo komentarzy a także wiadomości prywatnych odnośnie tego, abym założyła zbiórkę na leczenie zębów. Pisałam już wcześniej, że mam opory i jakoś mi niezręcznie... Jednak przemyślałam to i chyba się zdecyduję. W końcu o marzenia trzeba zawalczyć. 😉

Po świętach spróbuję otworzyć taką zbiórkę. 

A.

Adaś... To już 11 lat, odkąd Cię nie ma...
A mi się wydaje, że jeszcze tak niedawno w małej szpitalnej sali oglądaliśmy razem filmy i słuchaliśmy muzyki. 
Często rozmyślam o tym jakby to było, gdyby wyjazd do Chin przyniósł oczekiwane rezultaty, wróciłbyś zdrowy... Czy mielibyśmy nadal ze sobą kontakt, czy zdecydowałbyś się na studia na Politechnice, tak jak planowałeś...
Ciężko się z tym pogodzić, zapomnieć... 
Nie umiem. I nie chce. 
Adaś jak i wielu Wojowników na zawsze będą w moim sercu i myślach. 
Dawidek, Asia, Marek, Ania, Kama... Mogłabym wymienić jeszcze sporo imion. Wszystkich ich pamiętam, a wspomnienia  o nich pozostaną chyba ze mną do końca. 
To smutne, niesprawiedliwe...
Jednak cieszę się, że mogłam poznać tak wspaniale osoby. Małe dzieciaczki a także nastolatków w wieku zbliżonym do mojego. Każdy z moich Szpitalnych Przyjaciół pozostanie dla mnie Wielkim Bohaterem. 

🖤

______________
Mój ostatni post był obficie komentowany, dostałam także kilka prywatnych wiadomości z pomysłem abym założyła zbiórkę na "nowy uśmiech".
Troszkę nad tym myślałam, nie ukrywam - jest mi niezręcznie prosić o taką pomoc. Jednak o marzenia trzeba walczyc, więc może zdecyduję się na to.

Niedlugo się odezwę. 

Rezonans.

W sierpniu miałam mieć rezonans, niestety przez uczulenie na tabletki przeciwpadaczkowe musiałam go przełożyć. Ostateczny termin padł na 28 września. Wtedy z ogromnym natłokiem czarnych myśli, strachu i paniki pojechałam do DCO. Bardzo się bałam, bo bolało mnie gardło, kilka razy leciała mi krew z nosa. Cały tydzień chodziłam przygnębiona i zestresowana.

Wczoraj po upewnieniu się, że wynik już jest, zadzwoniłam do Pani Doktor. Gdy usłyszałam upragnione "Jest dobrze, bez żadnych zmian" poczułam taką ulgę...Zaczęło mi się lepiej oddychać, zrobiło mi się lżej. Nawet nie umiem opisać tego uczucia - po prostu miałam wrażenie jakby spadł ze mnie wielki ciężar.  Pani Doktor powiedziała, że minęły 3 lata od leczenia, więc przestajemy robić badania obrazowe co 3 miesiące i od teraz co pół roku będę miała rezonans. Z jednej strony się cieszę, a z drugiej...wydaje mi się, że ja w pewnym sensie uzależniłam się od częstych kontrolnych badań. Przez te trzy lata moje życie kręciło się wokół nich - od rezonansu do PET-a, od PET-a do endoskopii i tak w kółko. 

Muszę się nauczyć żyć z większym dystansem do tego wszystkiego, ale to jest takie trudne...Ten strach mnie po prostu paraliżuje. Tym bardziej, że ciągle walczę ze skutkami ubocznymi przebytego leczenia. Nowe tabletki przeciwpadaczkowe lekko mnie otępiają, powodują bóle głowy. Często nie mam ochoty nawet wyjść z domu, spotykać się z ludźmi, irytuje mnie hałas. Czytałam, że może tak być do czasu, aż organizm przyzwyczai się do leków. Oprócz tego ciągle dokuczają mi zęby, psują się, łamią. Kilka dni temu znów miałam leczenie kanałowe. Tak bym chciała mieć ładne ząbki, szeroko się uśmiechać...

Wiem, są to sprawy drugorzędne, najważniejsze jest zdrowie. Jednak ładny uśmiech pomógłby mi zaakceptować siebie. Leczenie zmieniło nieco mój wygląd, nie lubię go, nie podobam się sama sobie. Przez to mam niskie poczucie własnej wartości, przestaję wierzyć w siebie, wszystkiego się obawiam. Sama przyłapuję się na tym, że mam o sobie krytyczne zdanie - że jestem zła, że wszystkim wokół sprawiam problemy, że przysparzam zmartwień moim bliskim.

Zdaję sobie sprawę z tego, że potrzebna jest mi pomoc psychiatryczna, bo mam stany depresyjne. Jednak muszę najpierw przyzwyczaić organizm do leków na padaczkę, zanim zacznę przyjmować antydepresanty. Kiedyś Moja Laryngolog powiedziała mi, że za dużo od siebie wymagam, że przeszłam tak wiele i po prostu potrzebuję czasu, aby to wszystko na nowo poukładać. Może i coś w tym jest...

.

 Hej!

 

Sytuacja z uczuleniem na Lamotrix prawie opanowana. Zostało jeszcze kilka plam na nogach i plecach, ale powoli bledną. Dwa tygodnie temu byłam ponownie u Pani Doktor, dostałam receptę na nowe tabletki - tym razem Normeg. Zaczynam od dawki 250 mg, co dwa tygodnie mam ją zwiększać. Od jutra będę już brała 500 mg. Niestety nie czuję się po nich najlepiej. Jestem senna, zmęczona, momentami lekko otępiała. Od kilku dni znów pojawiają się "ataki", trwające dłużej niż wcześniej. Boję się tego bardzo. To jest tak dziwne i nieprzyjemne uczucie, nie potrafię tego nawet opisać. Chciałabym, żeby to się już unormowało. Po pierwszych tabletkach naprawdę czułam się super. Byłam pełna nadziei, że trochę odetchnę, że jakoś uda mi się stłamsić tą padaczkę. Nie spodziewałam się, że będzie to aż tak trudne. 

Bywają takie momenty, gdy nie czuję się sobą. Tak jakbym traciła kontrolę nad swoim ciałem, myślami...Kilka razy przyłapałam się na tym, że mam typową "zawiechę" - patrzę w jeden punkt, nie docierają do mnie żadne dźwięki, po prostu wyłączam się. Odkąd biorę Normeg jestem też senna w ciągu dnia. Zdarza się, że w najmniej spodziewanym momencie zasypiam. Pani neurolog ostrzegała, że tak może być. Wymieniła kilka skutków ubocznych, które mogą mi dokuczać. Wśród nich były stany depresyjne. Tego się  obawiam najbardziej, bo ja takie stany już miałam zanim zaczęłam leczenie padaczki.  Teraz mogą się one nasilić, a właściwie mam wrażenie, że już się nasilają. Staram się z tym walczyć, ale bywają dni, że nie mam ochoty z nikim się widzieć, z nikim rozmawiać, nigdzie wychodzić. Muszę się zmuszać do pewnych czynności dnia codziennego. Męczy mnie to, ale czasami naprawdę mam tego wszystkiego dość i wymiękam. W takich momentach marzę tylko o tym, aby choć przez chwilę poczuć się normalnie, oderwać się od tych zmartwień i problemów. 

Wiem, że przeszłam dużo i dałam sobie z tym radę, ale zaczynam czuć się tym wszystkim zmęczona i przytłoczona. Dbam o siebie, nie mam nałogów, a mimo to ciągle pojawiają się nowe dolegliwości. Zdaję sobie sprawę, że są to skutki uboczne przebytego leczenia, ale chyba trochę tego za dużo jak na jedną osobę...

 

To nie był jednak zgrany duet...

        W poprzednim poście pisałam o mojej wizycie u neurologa i rozpoczęciu leczenia padaczki. Jakoś sobie poukładałam to w głowie, częściowo pogodziłam się z tą diagnozą, chciałam bez marudzenia stawić czoła tej chorobie, trochę ją przytłumić. Zaczęłam brać Lamotrix. Wiedziałam, że na efekty trzeba będzie trochę poczekać, ale nie wiem, czy był to efekt placebo, czy one naprawdę tak szybko zaczęły działać... Po tygodniu przyjmowania dwóch tabletek dziennie poczułam się jakoś tak lepiej, lżej. Byłam spokojniejsza, mniej nerwowa, te przykre epizody w ciągu tygodnia miałam tylko raz, a zazwyczaj miewałam je kilka do kilkunastu razy dziennie. Cieszyłam się z takiego obrotu sprawy i zaczęłam wierzyć, że jest szansa na zaznanie odrobiny spokoju.
Niestety, jak to u mnie bywa, nie mogło być zbyt pięknie. W poniedziałek zaczęło mnie swędzieć całe ciało. Początkowo zrzuciłam całą winę na komary, którym chyba bardzo smakuje moja krew. Jednak wszelkie maści i spraye na ukąszenia, wspomagane piciem wapna nie dały rady. Czerwonych, swędzących i piekących plam i bąbli było coraz więcej. W środę do późnych godzin wieczornych czekałam aż przyjmie mnie dermatolog. Dostałam lek Clatra i maść na sterydach. W czwartek wysypka pojawiła się nawet na twarzy i szyi. Skonsultowałam to z panią neurolog, musiałam odstawić leki na padaczke, bo prawdopodobnie to one narobiły tego zamieszania. Widocznie jestem uczulona na ich składnik, stąd ta reakcja uczuleniowa.
Patrząc na moje odbicie w lustrze, momentami chce mi się ryczeć. Jest lato, upał, a ja siedzę w domu cała w plamach, zmęczona tą sytuacją i jakaś taka przygaszona i zrezygnowana. Wygląda to naprawdę wstrętnie. Nogi, rece, plecy, brzuch, szyja, twarz a nawet dłonie - wszystko jest w przypominającej pokrzywkę wysypce. Mam nadzieję, że zejdzie dość szybko, a ja w końcu poczuję ulgę.
Gdy to się stanie, będę musiała ponownie jechać do neurologa, aby dobrać inne leki.

Powiedzcie mi, czy ja zawsze muszę mieć takiego pecha?

 

 

 ___________________________________

 

P.S. Kiedyś już pisałam o problemie z formatowaniem. Próbowałam różnych sposobów - bez efektu. W edytorze mam super sformatowany tekst a po dodaniu wszystko się psuje. Nie ogarniam.

Neurolog, diagnoza...

    Jakiś czas temu pisałam o moich problemach neurologicznych. Przed pandemią byłam u lekarza, który podejrzewał odrastającego krwiaka lub padaczkę. Pan Doktor był bardo zaangażowany i konkretny, jednak ja chyba nie chciałam dopuścić do siebie tej diagnozy i starałam się ją wyprzeć z myśli. Postanowiłam, że pójdę jeszcze do innego neurologa, a gdy ten potwierdzi, że jest to padaczka, dopiero wtedy poddam się terapii. Wiadomo, leczenie przy tej chorobie jest długie, a doświadczenie mnie nauczyło, że diagnostyki nigdy za wiele.

    Poszperałam w internecie i trafiłam na Panią Doktor, która miała bardzo przychylne, pozytywne opinie od pacjentów. Zarejestrowałam się, pełna obaw i strachu pojechałam w czwartek do Wrocławia na umówioną wizytę. Zostałam bardzo mile zaskoczona, bo Pani Doktor okazała się być rzeczywiście taka, jak opisywali ją inni pacjenci - przesympatyczna, z odpowiednim podejściem, cierpliwa, potrafiąca wysłuchać i wesprzeć ciepłym słowem. Z dużym zaangażowaniem wysłuchała mojej historii związanej z przebytymi chorobami, zbadała, wypytywała o towarzyszące dolegliwości.

Podobnie jak neurolog, u którego byłam wcześniej, jako rozpoznanie postawiła padaczkę. Wytłumaczyła mi, że może być to skutek naświetlań oraz blizny pozostałej po krwiaku. Napady ogniskowe idą z płata skroniowego, a właśnie tam był krwiak. Okazało się,że Pani Doktor to żona neurochirurga, który w 2015 roku wycinał mi krwiaka. Od dzisiaj zaczęłam brać przepisane leki- Lamotrix. Mam zażywać dwie tabletki dziennie, co dwa tygodnie zwiększając ich dawkę. Po około 3 miesiącach mam zgłosić się do kontroli. Jeśli leki nie będą przynosiliły ulgi, niezbędna będzie konsultacja neurochirurgiczna. Jeśli ktoś szuka dobrego, przyjaznego dla pacjenta neurologa, polecam dr A. Szczepańską z Wrocławia.

    Ciężko mi pogodzić się z taką diagnozą, ale skoro potwierdziło ją dwóch specjalistów, nie mam innego wyjścia jak poddać się leczeniu. Mam nadzieję, że przyniesie ono ulgę, bo te dolegliwości mnie wykańczają.

Przy okazji pojechałam do DCO po skierowanie na rezonans. Termin mam na 25 sierpnia. Ostatnie badanie obrazowe miałam w lutym, więc już czas się sprawdzić. Tak się cieszę, że w tym całym nieszczęściu miałam jednak szczęście trafić na wspaniałych lekarzy. Moja Doktor z DCO zawsze mnie wesprze, pomoże, nie robi problemów. To naprawdę dużo daje.

Trzymajcie kciuki, żeby mój organizm dobrze zareagował na te tabletki, a ja żebym w końcu się uspokoiła.

Magister! 🎓

Mamy to!
W czwartek zdobyłam tytuł magistra.
Ukończyłam dwa kierunki pedagogiczne - edukacja wczesnoszkolna i wychowanie przedszkolne oraz terapia pedagogiczna z elementami socjoterapii.
Mam pewne opory spowodowane przebytym leczeniem, ale chciałabym jeszcze kiedyś spróbować wrócić do pracy w zawodzie. Praca z dziećmi jest ciężka, ale sprawiała mi bardzo dużą satysfakcję.

Cancer Fighters!

Hej!
Jakiś czas temu fundacja Cancer Fighters zaproponowała mi udział w ich projekcie "Wolni od raka". Ma on na celu przedstawienie rakowych historii z happy endem, a tym samym danie nadziei innym walczącym.

Możecie przeczytać tutaj:

https://www.facebook.com/1443999529154568/posts/3216954305192406/

Endoskopia.

Cześć.

W kwietniu powinnam mieć rezonans, końcem lipca PET-a. Ze względu na sytuację nie jeżdżę do DCO, więc badania się nie odbyły. Jednak ja już była pełna obaw            i ciężko mi było normalnie funkcjonować, bo zżerały mnie nerwy. W środę pojechałam na endoskopię. Badanie nie ukazało nic niepokojącego, więc troszkę mi ulżyło, ale wiadomo - badania obrazowe są dokładniejsze. Pani Doktor zbadała mi szyję, powiedziała, że węzły nie są powiększone, tylko mam zbite mięśnie. Często mnie boli i tak "ciągnie" prawa strona szyi - ta, po której był zabieg. Wszystko jest tam napięte i dlatego boli. Staram się wykonywać ćwiczenia w miarę swoich możliwości, ale niewiele to pomaga. 

Męczą mnie nadal dolegliwości neurologiczne. To mnie tak bardzo przytłacza, męczy i niepokoi...A niestety zdarza się to coraz częściej. Czasami kilka/kilkanaście razy dziennie. To jest tak dziwne uczucie, nie umiem tego nawet opisać. Po prostu na kilka sekund odcina mnie od rzeczywistości. Czuję dziwne napięcie, boli mnie brzuch, chce mi się wymiotować, kręci mi się w głowie, cała sztywnieje. W myślach przelatują mi jakieś dziwne obrazy, wspomnienia, mam deja vu...Trwa to kilka sekund, a ja jestem tym tak bardzo zmęczona. Boję się tego. 

Nie mam jak dostać się teraz do neurochirurga, który usuwał mi krwiaka. Kazał  mi się z nim skontaktować neurolog i poprosić go o opinię, co on o tym sądzi - czy możliwe jest, że krwiak próbuje odrosnąć, czy to bardziej pasuje na padaczkę. Muszę poczekać, aż sytuacja z COVID-19 się ustabilizuje i będę mogła wybrać się do szpitala. 

W ubiegłym tygodniu złożyłam gotową pracę magisterską. Teraz czekam na termin obrony, mam nadzieję, że uda mi się uzyskać tytuł magistra. Nie wiem nawet czy chwaliłam się, że dwa lata temu podjęłam studia na kierunku terapia pedagogiczna. To była też dla mnie terapia - wyszłam do ludzi, starałam się przezwyciężać swój strach i niepewność, oraz przekraczać blokujące mnie bariery. 

Staram się nie mówić o tym zbyt często, ale nadal jest mi ciężko zaakceptować siebie - to jak wyglądam i funkcjonuję po operacji. 

Wiem, mogło być gorzej, powinnam się cieszyć z tego co jest. Cieszę się, ale chciałabym w końcu poczuć się komfortowo i dobrze sama ze sobą.

Korona.

Cześć!

Zaniedbuję ostatnio tego bloga, wiem. Dostaję od Was e - maile i komentarze z pytaniami co u mnie. Szczerze mówiąc, nie dzieje się nic ciekawego. Siedzę w domu, unikam skupisk ludzi. Połowę marca i cały kwiecień dosłownie przesiedziałam w domu, nie byłam nawet w żadnym sklepie. Dopiero w ubiegłym tygodniu pierwszy raz poszłam "na miasto". Noszę oczywiście maseczkę i rękawiczki. Bardzo źle wpłynęła na mnie ta sytuacja, na początku bardzo panikowałam, wmawiałam sobie nawet symptomy, ciężkie oddychanie, kaszel... Bałam się o siebie, o moich bliskich. Nadal się boję, ale staram się troszkę wyluzować, bo nie mam już sił. Ciągły stres i napięcie nie wpływa dobrze na samopoczucie. A bywają takie dni, że czuję się jakbym miała naprawdę silną depresję. Co prawda byłam kilka miesięcy temu u psychiatry, dostałam receptę na antydepresanty, ale nie brałam ich. Naczytałam się w internecie komentarzy o skutkach ubocznych i się bałam. Nie wiem czy to było dobre posunięcie...

Od jakiegoś czasu boli mnie szyja, podejrzewam, że to bóle mięśniowe. Mam ponapinane i obolałe mięśnie, ale wiadomo - ja jestem przewrażliwiona. Powinnam już powoli się rejestrować na rezonans i w kwietniu wypadał termin endoskopii. Niestety badania przepadły, a ja przez to czuję niepokój i strach. Gdybym miała wynik potwierdzający, że jest OK, pewnie byłabym troszkę spokojniejsza.
 

W lipcu miało wydarzyć się coś wspaniałego, coś co zostało zaplanowane już jakiś czas temu. Miałam wyjść za mąż. Termin ustalony, suknia zamówiona...A ślub stoi pod znakiem zapytania. Szczerze mówiąc, ja już jestem tak zestresowana i zastanawiam się, czy przełożenie tego wydarzenia nie byłoby najrozsądniejszą decyzją...Będziemy się zastanawiać i musimy w końcu coś zadecydować.
 

W tym roku kończę też studia magisterskie, niestety pisanie pracy też idzie mi opornie. Nie poznaję sama siebie. Zawsze byłam pilną uczennicą, a później studentką. A teraz? Jakoś na nic nie mam ochoty, na niczym nie mogę się skupić. Nie mogę się zmotywować do działania. Codziennie sobie obiecuję, że wezmę się w garść, ale nie wychodzi mi to. Czasami mam takie wrażenie jakby uszła ze mnie cała siła i energia. W dodatku te moje dolegliwości neurologiczne pojawiają się coraz częściej. Czasami nawet kilka lub kilkanaście razy dziennie. To trwa kilka sekund, a zabiera tyle sił... Najgorzej, że nie wiadomo czym to jest spowodowane. Jakoś tak ostatnio ze wszystkim pod górkę...

Wybaczcie, że tekst nie jest ładnie sformatowany, ale już wymiękam. W edytorze jest wszystko super, a po dodaniu tekst się "rozjeżdża". ;/

Zdrowych!

Kochani!
Życzę Wam spokojnych i ZDROWYCH Świąt Wielkanocnych. Zbyt wesołe ze względu na obecną sytuację one nie będą...

...

Cześć!

Przybywam z najnowszymi wieściami!

W środę byłam w DCO, miałam badanie PET - CT. Wynik miał być po dwóch tygodniach...Tymczasem dziś przyszedł pocztą. Pierwsza moja myśl, to oczywiście : "Pewnie jest źle, skoro tak szybko wysłali!". Zanim otworzyłam kopertę                         i przeczytałam, to siedziałam dwie godziny i ryczałam. Tak bardzo się bałam. Ten strach jest paraliżujący. Całe szczęście wynik okazał się dobry, nie ma żadnych zmian, mogących sugerować wznowę. Ze stresu aż wymiotowałam...

Najważniejsze, że jest dobrze! Teraz chwila spokoju, a za 3 miesiące rezonans.

W styczniu rozwiązała się moja sprawa z ZUS- em, która trwała 1,5 roku...

Mimo, iż biegły onkolog wydał opinię, w której wyraźnie zaznaczył, że jego zdaniem powinnam mieć orzeczoną całkowitą niezdolność do pracy już po pierwszej chorobie, czyli od 2009 roku, przegrałam tą sprawę. 

Argumentem było to, że w 2011 roku starałam się o rentę socjalną, i wówczas badający lekarz tej renty mi nie przyznał. Zatem sąd nie mógł przychylić się do opinii wydanej przez onkologa, który badał mnie tym razem. Czuję się bardzo pokrzywdzona. Tamtym razem lekarz, który mnie badał był w podeszłym wieku, nie chciał czytać dokumentacji medycznej. Badanie trwało może 5 minut, a polegało na przebadaniu mi piersi. Hm...

Tym razem trafiłam na onkologa, który wnikliwie czytał, analizował, badał mnie. Był zaskoczony, że ja nie mam renty już od momentu pierwszej choroby. Wydał naprawdę rzetelną opinię, posługując się mocnymi argumentami. Mimo to, nie udało się. Co nie zmienia faktu, że jeszcze na dwa lata mam orzeczoną całkowitą niezdolność do pracy, zatem nie powinnam przez ten czas pracować. Gdybym nawet chciała, to lekarz medycyny pracy może nie wydać na to zgody. Tak właśnie załatwił mnie ZUS. W swojej opinii zarzucili mi nawet to, że ukończyłam studia i podjęłam pracę w zawodzie. Może lepiej by było, jakbym się nie uczyła, nie pracowała i siedziała w domu? Dlatego powiedziałam w sądzie, że mi wpajano to, że dążenie do wiedzy i zdobycia wykształcenia to dobre cechy. Zatem ten zarzut ze strony ZUS - u jest bezsensowny. 

Ta sprawa kosztowała mnie masę nerwów, spotkałam się z opryskliwością urzędników, dziwnymi spojrzeniami...

Tak to właśnie wygląda w naszym kraju. Lekarz orzeka całkowitą niezdolność do pracy i prawo do renty, a urzędnik to neguje.

2020!

Witam w 2020 roku!

Czas tak szybko mija. A ja...ja stoję w miejscu z diagnozą neurologiczną. Coraz częściej mam zawroty głowy, którym towarzyszą bóle brzucha, odruch wymiotny i dziwne "obrazy" w myślach. 

To jest tak nieprzyjemne i dziwne uczucie, że ciężko mi to opisać. Podejrzenia są dwa - albo krwiak odrasta, albo mam padaczkę. Czekam na konsultację z neurochirurgiem, który ma się wypowiedzieć, czy możliwa jest ta wersja z krwiakiem. Jeśli nie, neurolog będzie chciał włączyć mi leki przeciwpadaczkowe.

W środę jadę na ostatnią rozprawę sądową z ZUS - em. Wiem, że jestem przegrana, choć ich argumenty są naprawdę słabe... Biegły onkolog jasno wyraził swoją opinię, ale oni widocznie są mądrzejsi...A wiecie co jest najśmieszniejsze? Sprawa ciągnie się od października 2018. Takie mamy prawo w naszym kraju. Obecność na rozprawie jest nieobowiązkowa, ale ja jadę. Chcę powiedzieć co o tym wszystkim myślę. Dam Wam znać jak było.