niedziela, 26 września 2021

Szpital...

Gdy jest dobrze, wszystko się jakoś układa, to zawsze coś to musi to zaburzyć. Wczoraj wyszłam ze szpitala.

Dwa tygodnie temu zaczęłam się gorzej czuć - ból głowy, zawroty, podwójne widzenie, napady padaczkowe po kilkanaście razy dziennie. Jakoś przymykałam na to oko, nikomu nic nie mówiłam. Pakowałam w siebie witaminy, bo myślałam, że to tylko chwilowe osłabienie. 

Niestety poprawy nie było. Wręcz przeciwnie. W środę nie dawałam już rady, wszystko widziałam podwójnie, miałam piski i szumy w uszach, słyszałam przez echo, a gdy chodziłam, rzucało mną na boki, bo nie mogłam utrzymać równowagi. 

Opornie, ale postanowiłam, że jednak pojadę na SOR. Po trzech godzinach czekania w kolejce podeszłam do okienka, gdzie bardzo "miła" pani zapytała po co przyszłam. Zaczęłam od tego, że boli mnie głowa. Jednak nie było mi dane dokończyć wymieniania dolegliwości i chorób współistniejących, bo pani skwitowała to tak "jak boli głowa to Ibuprom i iść spać, a nie po SOR-ach jeździć."

Gdybym była w lepszej formie, to pewnie bym jej dobitnie powiedziała kilka słów, ale nie miałam na to sił. Wydusiłam tylko, że mam padaczkę, a kilka lat temu dwa nowotwory i krwiaka. Usłyszał to mniej arogancki pan, który podszedł do mnie i powiedział, że to zmienia postać rzeczy i postara się, aby zobaczył mnie lekarz. Przemiła pani nie dawała jednak za wygraną i rzuciła tylko "i tak nic nie zrobisz, neurologa nie mamy, może będzie ale za jakieś 4-5 godzin. Pani niech idzie jutro do lekarza POZ i jak on da skierowanie to ktoś tam Panią u nas poogląda."

Było po 21, więc wróciliśmy do domu. Kolejnego dnia ubłagałam, aby przyjął mnie lekarz w przychodni. Dostałam skierowanie na oddział neurologiczny i z nim poleciałam na SOR. Po całym dniu tam spędzonym dowiedziałam się, że w tomografii "na szybko" nic niepokojącego nie wyszło. Lekarz dyżurujący chciał mnie zostawić na oddziale, ale uznał, że ani w piątek ani w weekend nie ma szans na wykonanie rezonansu, EEG i USG tętnic szyjnych, więc wypisze mnie do domu, a w poniedziałek mam zadzwonić i poda mi termin, kiedy mam się zgłosić na oddział. 

Cały poprzedni weekend przeleżałam w łóżku, bo byłam bardzo słaba, a napady padaczkowe powodowały jeszcze większe zmęczenie. 

W poniedziałek zadzwoniłam do szpitala, kazali stawić się we wtorek do przyjęcia na oddział neurologiczny. Miałam zrobiony MR i angio MR, na szczęście opisy są dobre. USG tętnic też w normie, mimo zwężonej prawej tętnicy, przepływu są dobre. EEG o dziwo wyszło w normie, a podsumowaniem badania jest zdanie "Nie zarejestrowano aktywności ruchowej, typowej dla napadów padaczkowych". Niestety nie dostałam wykresów, a sam opis. Poprzednim razem, gdy miałam wykonane to badanie, w opisie było wszystko w normie, jednak moja Pani Doktor patrząc na wykresy, powiedziała, że ten opis nie jest do nich adekwatny. 

Miałam też robione badania krwi i tu niestety ukazał się duży problem. Hemoglobina 8,0. Biorę żelazo, różne witaminy i a wynik nie chce podskoczyć w górę. Lekarz w szpitalu powiedział, że mam anemię i przez to mogłam być taka słaba, przez co i napady padaczkowe się nasiliły. 

Wczoraj wypisali mnie do domu. Myślałam, że dostanę wszystkie wyniki badań, ale muszę czekać minimum tydzień na wypis, więc samych wyników też nie mam. Poczekam i jak będę wszystko miała to pojadę do mojej neurolog do Wrocławia.

Muszę też w końcu znaleźć dobrego hematologa dla dorosłych. Narazie biorę żelazo w dawce leczniczej. Męczę się przy tym, bo dokucza mi po nim ból brzucha, no ale jakoś wytrwam. Dodatkowo łykam przeróżne witaminy. Mam nadzieję, że to pomoże i hemoglobina skoczy chociaż do 10. 

Gdy przez te kilka dni byłam w szpitalu i całymi dniami leżałam, głowa mnie nie bolała. Teraz gdy mam więcej ruchu, ból znowu się pojawił. Oszczędzam się, nie robię nic co wymaga dużo wysiłku, a i tak czuję się jakaś taka słaba i spowolniona. Kupiłam sobie nawet Nutridrinki, które piłam w trakcie leczenia na onkologii. Może one w połączeniu z witaminami troszkę mnie wzmocnią.

środa, 25 sierpnia 2021

Czyściutko!

Od jakiegoś czasu bolała mnie szyja i gardło po stronie operowanej. Zbliżał się termin kontroli, udało mi się złapać szybki termin i byłam wczoraj na endoskopii. Całe szczęście w gardle i w nosie czyściutko!

Na szyi też Pani Doktor nie wyczuła powiększonych węzłów. Lżej mi na serduchu! I w głowie mniej niepotrzebnych myśli...

Teraz trzeba się zapisać na wizytę w DCO i rezonans. W poniedziałek jadę do neurologa. 








wtorek, 17 sierpnia 2021

...

 Cześć!

Znowu miałam dłuższą przerwę w pisaniu tutaj, ale troszkę się działo.

Żeby nie było, że moje wpisy są ciągle smętne, to tym razem zacznę od pozytywów. 

W lipcu znowu zostałam żoną. ☺️ Ślub cywilny wzięliśmy w tamtym roku, a w tym ślubowaliśmy sobie w kościele. Mimo stresu było pięknie. Na ceremonii były dwie moje Kochane Panie Doktor. To było dla mnie tak budujące i zarazem wzruszające, że prawie się poryczałam, gdy je zobaczyłam. To wspaniałe kobiety, którym tak wiele zawdzięczam...

W dodatku z Mateuszem zrobiliśmy dobry uczynek. Naszych najbliższych poprosiliśmy, aby wraz z pięknymi życzeniami nie wręczali nam kwiatów, tylko zabawki. Zawieźliśmy je do szpitala dla przebywających tam Wojowników. Gdy leczyłam się w 2009 roku, na oddział przyjechała para, która właśnie podczas wesela zorganizowała zbiórkę pluszaków. Dostałam wtedy miśka, który towarzyszył mi przez te wszystkie szpitalne dni. Wtedy sobie obiecałam, że jeśli ja kiedyś będę brała ślub, to wraz z mężem też tak zrobię. I dotrzymałam tej obietnicy. ☺️ Taki drobny gest, a robi się ciepło na serduchu.


Niestety wśród tych pięknych chwil były i nadal są też i te gorsze. Naprawdę już tracę siłę na walczenie z padaczką. Brałam nowy lek (Zilibra) niecałe 3 tygodnie i go odstawiłam, bo czułam się gorzej. Napady miałam codziennie po kilkanaście razy. W dodatku byłam senna i zmęczona. Biorę nadal tylko Normeg, który niestety ani nie hamuje napadów ani nie wpływa pozytywnie na moje samopoczucie. Pod koniec miesiąca mam znowu wizytę u neurologa. Choć Pani Doktor, do której jeżdżę jest bardzo zaangażowana w moją sprawę, nie mogę złego słowa na nią powiedzieć, to postanowiłam skonsultować się jeszcze u kogoś innego. Co dwie głowy to nie jedna, może druga Pani Doktor zaleci coś, co u mnie się sprawdzi...Oby, bo nie da się tak żyć. Nie dość, że ciągle się stresuję badaniami kontrolnymi dotyczącymi spraw onkologicznych, to jeszcze dobija mnie strach związany z tymi padaczkowymi dolegliwościami. To jest tak męczące, że ja czasem sama siebie nie poznaję. Momentami czuję się tak, jakby ktoś wyssał ze mnie całą moc i energię. Nie chcę żeby tak było, ale po prostu nie umiem sobie dać z tym rady. 

Dojrzałam chyba do decyzji, aby rozpocząć psychoterapię, jestem na etapie szukania specjalisty. Moja Pani Doktor i kilka innych osób już dawno mnie do tego namawiało, ale oczywiście ja zawzięcie trzymałam się zdania, że tego nie potrzebuję. Nie miałam chyba racji. Moja onkolog z DCO jakiś czas temu mi powiedziała, że podczas leczenia byłam silna na maksa, a teraz organizm chyba się domaga wytchnienia i odpoczynku. Zacznę chodzić do psychologa, może akurat zrobi mi się lżej.




wtorek, 15 czerwca 2021

Od lekarza do lekarza...

 Dość długo nie pisałam, ale moje samopoczucie nie było najlepsze. Ponad pół roku biorę Normeg w dość sporej dawce, dwa razy dziennie - są to leki na padaczkę. Mimo to, nadal mam "napady", które trwają coraz dłużej, są coraz bardziej męczące, pojawiają się nawet kilkanaście razy dziennie. Jest to tak uciążliwe, że zaczęłam bać się być sama w domu, wychodzić sama na dłuższe spacery. Mało tego - zaczyna się ze mnie robić odludek. Najchętniej bym siedziała w domu, nie wychodziła, nie spotykała się z ludźmi. Często mam napady złości, albo przeciwnie - ogarnia mnie totalna melancholia. Byłam ponownie u psychiatry, Pani Doktor wciąż podtrzymuje zdanie, że mam depresję, że zbyt długo byłam silna i twarda, a teraz mój organizm się zbuntował. Branie Normegu też się do tego przyczynia, bo bardzo często ten lek wywołuje stany depresyjne.

Wczoraj wybrałam się do neurologa, bo już sama siebie mam powoli dość. Pani Doktor sama zauważyła, że jestem jakaś smutna i zrezygnowana. Postanowiła, że wprowadzi mi dodatkowy lek - Zilibra. Narazie mam brać oba, stary i nowy w małej dawce. Jeśli będę się lepiej czuła, a napady będą rzadsze, to będziemy stopniowo schodzić z Normegu a zwiększać Zilibrę.

Dopiero jak ustabilizuje się sytuacja z padaczką i jakiś lek w końcu na mnie zadziała, to ewentualnie będzie można wprowadzić jakieś lekkie antydepresanty.

Staram się robić dobrą minę do złej gry, ale coraz słabiej mi to wychodzi i jestem zła sama na siebie. Często przez moje skoki nastroju powiem albo zrobię coś, czego później żałuję. Źle śpię, budzę się w nocy. Wtedy bierze mnie na różne rozkminy, co nieraz kończy się płaczem.

Nie chcę tak dłużej, dlatego muszę zrobić wszystko żeby to zmienić. Więc tak sobie jeżdżę od lekarza do lekarza z ogromną nadzieją, że wkrótce wszystko się ustabilizuje, a ja będę miała więcej werwy i energii. 

niedziela, 2 maja 2021

I wtedy przyszedł maj...

 Cześć!

Majowa pogoda nas pozytywnie nie zaskoczyła, ale mimo to, w moim serduszku zrobiło się ciepło.

W czwartek miałam endoskopię. Pani Doktor pooglądała kamerką każdy zakamarek mojego gardła i nosa. Nic niepokojącego tam nie zobaczyła.

Gdy to usłyszałam, poczułam jak schodzi ze mnie napięcie. W takim przepełnionym strachem i stresem czasie nie ma nic piękniejszego niż słowa "Brak cech wznowy".

Zadanie domowe jakie dostałam od Pani Doktor to wyluzowanie i zrelaksowanie się. 

Muszę też porządnie zabrać się za poprawianie wyników krwi - szczególnie żelaza i hemoglobiny. Dostałam wytyczne, co jeść, aby podwyższyć poziom żelaza. Oczywiście oprócz tego pakuję w siebie wszelkie suplementy, witaminki.

W najbliższym czasie czeka mnie też konsultacja neurologiczna i być może neurochirurgiczna. Napady padaczkowe nieźle dają mi w kość, osłabiają i powodują spadek nastroju. Mam nadzieję, że uda się to w końcu ogarnąć.


Tak się cieszę, że ten powiększony węzeł nie był oznaką czegoś złego...


niedziela, 25 kwietnia 2021

...

Marzy mi się spokój...Chociaż kilka tygodni bez stresu i zmartwień. Niestety ciągle coś się dzieje, ciągle mam pełno obaw i niepokoju.

Tak jak pisałam wcześniej - dostałam antybiotyk na 10 dni. Wybrałam go, a węzeł nadal powiększony. Nie byłam jeszcze na kontrolnej endoskopii, termin mam na czwartek. Na samą myśl boli mnie brzuch ze stresu. W ubiegłym tygodniu zrobiłam USG szyi, węzeł dalej ma wymiary takie jak w poprzednim badaniu, a w dodatku na prawym płacie tarczycy są powiększone dwa małe węzełki.
Pan radiolog, który robił mi USG powiedział, że nie wygląda mu to na "coś onkologicznego", ale ja się mimo to denerwuję. Wcześniej nie miałam tak wyczuwalnych węzłów. Dodatkowo niepokoi mnie to, że antybiotyk nic nie zadziałał.

Jakby tego wszystkiego było mało, to moje wyniki krwi też nie nastrajają pozytywnie. Hemoglobina 9, żelazo 3,9 (a norma zaczyna się od 8,8).  Z kolei OB mam zawyżone.
Nie wiem już co mam robić. Biorę witaminy, żelazo w dawce leczniczej, dbam o siebie a mimo to jestem takim zdechlakiem. Ciągle coś nie tak. 

Tydzień temu miałam rezonans głowy, czekam na jego opis. Gdy go będę miała, muszę pojechać do neurologa, bo padaczka coraz bardziej mi dokucza. Biorę dużą dawkę leków, a napady nie ustępują. Wręcz przeciwnie. Są dni, kiedy mam ich kilka lub kilkanaście. Jestem wtedy padnięta, bo to tak mnie męczy. W dodatku wcześniej taki napad trwał kilka sekund, a teraz są one coraz dłuższe.

Ostatnie tygodnie przyniosły mi ogromny spadek formy psychicznej i fizycznej. Mam nadzieję, że to minie wraz z nadejściem prawdziwej wiosny - bo pogoda też nas nie rozpieszcza.

Oby podczas endoskopii nie wyszło nic podejrzanego... Nie mam pojęcia co Pani Doktor wymyśli. Czy dostanę kolejny antybiotyk, czy będzie chciała zrobić MR lub TK szyi i sprawdzić porządnie te węzły...
Dam znać po wizycie. 


Powoli przyzwyczajam się do nowych ząbków i bardzo się z nich cieszę. Przed szlifowaniem zrobiłam sobie zdjęcie moich wcześniejszych, aby móc je porównać. Były naprawdę krzywe i brzydkie, kruszące się. Teraz wyglądają o wiele lepiej! Muszę tylko nauczyć się szeroko uśmiechać. 😉 

Spróbuję dodać zdjęcie, jak prezentują się obecnie i jak wyglądały wcześniej. Przyznam, że trochę się wstydzę, bo nie lubiłam ich pokazywać. Ale to już dawne czasy. 😉 


piątek, 2 kwietnia 2021

Endoskopia...

Całe ostatnie dwa tygodnie miałam wyjęte z życia. Nie mogłam się skupić na niczym, nie potrafiłam myśleć o niczym innym niż guz na szyi. Naprawdę momentami nie poznawałam sama siebie.  Zawsze panikuję i boję się badań kontrolnych, ale tym razem myślałam, że oszaleję ze strachu.

Wczoraj pojechałam na endoskopię, wizytę miałam na 18, więc do tej pory nerwy mnie zżerały. Z samego rana kilka razy wymiotowałam.

Po wejściu do gabinetu zaczęłam płakać jak dziecko. Było mi aż wstyd, ale nie potrafiłam przestać. Pani Doktor była zmartwiona moim stanem, ale powoli udało jej się zajrzeć endoskopem i pooglądać co się dzieje.

Okazało się, że migdałek, gardło, język i krtań są gładkie. W nosogardle było mnóstwo ropy, nieco ograniczało to widoczność. Pani Doktor mi troszkę tę wydzielinę odessała, ale wszystko nie chciało zejść.

Powiedziała, że nie wygląda to na coś podejrzanego onkologicznie, tylko jako silny stan zapalny, lecz mimo wszystko trzeba będzie to dokładnie zweryfikować. 

Po tych słowach zaczęłam ryczeć jeszcze bardziej, bo chyba te tłamszone emocje i strach troszkę zaczęły schodzić.

Dostałam antybiotyk na 10 dni i za dwa tygodnie mam się pojawić na kontroli. Jeśli węzły się nie zmniejszą, a w nosogardle będzie nadal taki stan zapalny to trzeba będzie skonsultować z DCO, czy powtórzyć rezonans, czy pobrać powiększony węzeł. Mam nadzieję, że antybiotyk da radę. 

Proszę trzymajcie kciuki, aby tak było...

Mojej Pani Doktor należy się medal za cierpliwość do mnie. Za dobre serce, za słowa wsparcia i otuchy. Za profesjonalizm w tym co robi. Wspaniała kobieta. 



Od wczoraj jestem też posiadaczką nowych ząbków. ❤️ Narazie się do nich przyzwyczajam, szczerze mówiąc nawet język mi trochę szaleje. Jestem bardzo zadowolona, a Wy się do tego przyczyniliście. Jestem Wam niezmiernie wdzięczna! ❤️

Postaram się dodać jakieś zdjęcie, ale będę musiała zrobić to na komputerze, bo z telefonu nie chce się załadować. Ostatnio blog szaleje, zniknęło nawet zdjęcie z nagłówka, a jak chce dodać je ponownie, pokazuje się komunikat o nieprawidłowym rozmiarze pliku.

Ogarnę to na spokojnie, gdy lekko się wyciszę i uspokoję.


niedziela, 28 marca 2021

Muszę, bo się uduszę...

Muszę się wygadać. Nerwy mnie zjadają od środka...

1 marca miałam rezonans, w zeszły poniedziałek miałam teleporadę z moją Panią Doktor, która powiedziała, że wynik jest super, wszędzie czyściutko.

Ale... Tydzień temu wyczułam na szyi po lewej stronie guzka, który lekko pobolewa przy dotyku.

Poleciałam do lekarza pierwszego kontaktu, po przebadaniu mnie Pani Doktor stwierdziła, że to powiększone węzły i skierowała mnie na USG.

Na tym badaniu wyszedł pakiet dwóch powiększonych węzłów po lewej stronie i jeden węzeł po prawej. Ja oczywiście wpadłam w panikę, bo powiększone węzły źle mi się kojarzą. Wiadomo dlaczego. 

Zadzwonilam do Kochanej Laryngolog z DCO, która zaleciła mi leki przeciwzapalne, witaminy i smarowanie maścią przeciwzapalną szyi. Jutro mam zadzwonić i dać znać co i jak. 

Niestety poprawy nie widać... Gula na szyi jak była, tak jest nadal. Ja mam ten tydzień tak nerwowy, że przez to pojawiły się też problemy z żołądkiem. 

Co chwilę zaglądam sobie w buzię, patrzę czy nie widać tam nic niepokojącego, jednak nie jestem w stanie zajrzeć w głąb gardła, w nos i w zatoki. Codziennie dotykam szyi i za każdym razem jak czuje tego guzka, to chce mi się ryczeć. W dodatku czuję dziwny ucisk w buzi, jakąś taką gulę w gardle, pobolewa mnie głowa. 

Na czwartek zapisałam się na endoskopię, ale nawet teraz jak to piszę, to ze strachu i stresu czuję ucisk w brzuchu.

Tak bym chciała, żeby okazało się, że te węzły to tylko skutek jakiejś infekcji...A nie to, czego się obawiam.

Może się to wydawać przesadą, albo już nawet paranoją, ale ja naprawdę szaleję za każdym razem, gdy coś mnie niepokoi. Nie umiem przestać o tym myśleć, wszystko analizuję, panikuję...

Zrobiłam drugie podejście i byłam na wizycie u psychiatry. Dostałam leki wyciszające i uspokajające, ale mam skonsultować z neurologiem czy mogę je brać razem z lekami przeciwpadaczkowymi. Niestety nie wiem, czy nie będę miała tych leków po raz kolejny zmienionych, bo mimo dużej dawki napady nie ustąpiły. W połowie kwietnia mam MR głowy i z tym wynikiem udam się do mojej neurolog, zobaczymy co wymyśli i zadecyduje.


Jeśli chodzi o zęby - mam od piątku założone korony tymczasowe. W czwartek będę miała przymiarkę koron docelowych i jeśli będzie wszystko pasowało, to będzie ich zacementowanie i z gabinetu wyjdę z nowym uśmiechem.

I prosto stamtąd pojadę na endoskopię... Proszę, trzymajcie kciuki, żeby wszystko było dobrze.

Żeby ten nowy uśmiech towarzyszył mi też po badaniu.

W ten dzień spełni się moje marzenie o nowych zębach. Oby spełniło się też to, że wszystko będzie w porządku. 

niedziela, 28 lutego 2021

Prawie 28.

 Kochani!

Bardzo dziękuję Wam za okazaną mi pomoc oraz dobre słowo. 

W czwartek zaczynam działać z ząbkami. Na zbiórce udało się zgromadzić  ponad połowę potrzebnej mi kwoty. Jesteście wspaniali! ❤️


Jutro jadę do DCO na kontrolny rezonans. Już się trzęsę z nerwów i strachu. A jeszcze dwa tygodnie czekania na wynik...

We wtorek moje urodziny - 28 lat. Kiedy to zleciało?

Mam nadzieję, że los sprawi mi piękny urodzinowy prezent i wynik będzie pozytywny. Oby!

Trzymajcie kciuki! ❤️ 

środa, 3 lutego 2021

DCO

Wczoraj byłam w DCO na szybkiej wizycie kontrolnej. Musiałam jechać po skierowanie na rezonans. Termin mam na 1 marca.

Znowu będzie trochę stresu... 

Od kilku dni napady padaczkowe nie dają mi spokoju. Mam je kilka/kilkanaście razy dziennie. Jestem przez to zmęczona i poddenerwowana... 

czwartek, 28 stycznia 2021

Gronkowiec

 Na ostatniej endoskopii miałam pobrany wymaz z nosa. Wynik to gronkowiec złocisty. Dostałam antybiotyk na sześć dni, a mój żołądek dopiero teraz zaczyna normalnie funkcjonować... Bardzo dokuczały mi bóle brzucha przy przyjmowaniu tego leku. Miałam dobre probiotyki, leki osłonowe ale niewiele to pomogło.

Ropną wydzielinę w nosie i zatokach mam nadal, ale zdecydowanie jest tego mniej. Bardziej dokucza mi suchość w buzi. Testowałam już tyle specyfików, ale nic nie działa. W dodatku dowiedziałam się, że Normeg - leki przeciwpadaczkowe, które przyjmuję, również nasilają suchość jamy ustnej.

Niestety mimo zwiększonej dawki nadal mam napady i to coraz częściej... Daję sobie jeszcze miesiąc, jeśli po tym czasie nie będzie poprawy, pojadę znów do neurologa i trzeba będzie rozważyć albo zmianę tabletek, albo konsultację z neurochirurgiem.

Pani Doktor mówiła, że napady padaczkowe mogą być spowodowane bliznami i zrostami w mózgu, które pozostały po usunięciu krwiaka. 

Dołuje mnie ta sytuacja, boję się sama wychodzić, być sama w domu bo te napady są naprawdę nieprzyjemne... 

Im dłużej biorę Normeg, tym bardziej pogarsza się moje samopoczucie psychiczne. Staram się robić dobrą minę do złej gry, funkcjonować normalnie. Jednak to jest oszukiwanie samej siebie. 

Prawda jest taka, że zaczyna mi być źle samej ze sobą. Staję się odludkiem, niechętnie wychodzę z domu, spotykam się z ludźmi. Na jakiekolwiek wyjazdy trzeba mnie namawiać, bo czuję jakiś taki strach i niepokój. 

Leków antydepresyjnych nie chce brać, póki nie opanuję sytuacji z padaczką, ale coraz częściej myślę o tym, by zacząć chodzić do psychologa.

Teraz główną moją motywacją i takim promyczkiem w tej szarej rzeczywistości jest to, że w marcu zaczynamy działać z ząbkami!

I to dzięki Wam! ❤️

Jestem Wam tak bardzo wdzięczna. Mogę zacząć szybciej leczenie. Będę miała cztery nowe zęby, może w końcu nauczę się ładnie uśmiechać.


Jesteście Wspaniali!


https://zrzutka.pl/mnt7aj

czwartek, 7 stycznia 2021

Endoskopia.

Kochani! ❤️

Bardzo dziękuję Każdemu z Was!

Jesteście Wspaniali!

Okazaliście mi tak dużą pomoc. A ja jestem coraz bliżej spełnienia jednego z moich marzeń - posiadania prostych i ładnych ząbków. 

Jestem Wam tak bardzo wdzięczna... 



Dziś byłam na endoskopii. 

W nosogardle i na przeszczepionym płacie jest czysto. Bez żadnych podejrzanych zmian. Jednak mam bardzo dużo gęstej, brzydko wyglądającej wydzieliny. Pani Doktor zrobiła mi wymaz z nosa i wysłała do badania. Za tydzień będzie wynik. Być może mam jakąś infekcje grzybiczą lub bakteryjną. Przy przesuszonym gardle często to się zdarza. Jeśli coś takiego wykaże wymaz, dostanę antybiotyk. Narazie mam przepisane płukanki, płyn do irygacji i areozol do nosa. 

Czuję tak wielką ulgę... Bardzo bałam się tego badania, bo ostatnio dokuczał mi ból gardła i szyi.

Na szczęście Pani Doktor nic niepokojącego nie zauważyła, więc o żadnej wznowie i innym paskudztwie nie ma mowy!


https://zrzutka.pl/mnt7aj

poniedziałek, 4 stycznia 2021

W końcu się odważyłam!

 Cześć!


W końcu się zdecydowałam i odważyłam założyć zbiórkę na leczenie zębów.

Mam nadal lekkie opory, czuję się trochę niezręcznie... Ale spróbuję! 😉

Wiele osób, czytających mojego bloga mnie do tego zachęcało.

Dziś byłam u dentysty, bo znów wypadła mi plomba. Pod koniec miesiąca będę miała kosztorys założenia koron na 4 zęby. Jednak z tego co wyczytałam z cennika wygląda na to, że będę potrzebowała na start około 8 tysięcy. Jest to dla mnie bardzo dużo. 

Korony na podbudowie metalowej są tańsze, ale nie mogę ich mieć ze względu na częste badania TK i MR. U mnie w grę wchodzą najprawdopodobniej te na podbudowie z włókna szklanego. 

Nie chcę zbyt mocno nagłaśniać tej zbiórki, po prostu kto tu trafi i będzie miał chęć pomóc, może to zrobić. 😉 

Jeśli ktoś z Was - czytających i wspierających mnie, będzie chciał mi pomóc w spełnieniu mojego marzenia będę bardzo wdzięczna. ❤️



Link do zbiórki: 

https://zrzutka.pl/mnt7aj



W czwartek jadę na endoskopię. Mam dużo gęstej wydzieliny w gardle i nosie, w dodatku lekko pobolewa mnie szyja i przełyk.

Stresuję się, co już wywołuje problemy żołądkowe... 

Trzymajcie kciuki! 

piątek, 25 grudnia 2020

Wesołych i zdrowych!

 Kochani,

Życzę Wam spokojnych, rodzinnych i pogodnych Świąt. Mimo obecnej niełatwej sytuacji, niech miną w radosnej atmosferze. 💚


Mi jest ciepło na serduszku, bo wraz z przyjaciółmi zrobiłam coś dobrego. Zorganizowaliśmy zbiórkę zabawek dla dzieci leczących się w Przylądku Nadziei - klinice onkologii i hematologii dziecięcej. Udało nam się uzbierać sporo prezentów i w poniedziałek byliśmy je dostarczyć.


Miałam dużo komentarzy a także wiadomości prywatnych odnośnie tego, abym założyła zbiórkę na leczenie zębów. Pisałam już wcześniej, że mam opory i jakoś mi niezręcznie... Jednak przemyślałam to i chyba się zdecyduję. W końcu o marzenia trzeba zawalczyć. 😉

Po świętach spróbuję otworzyć taką zbiórkę. 

poniedziałek, 30 listopada 2020

A.

Adaś... To już 11 lat, odkąd Cię nie ma...
A mi się wydaje, że jeszcze tak niedawno w małej szpitalnej sali oglądaliśmy razem filmy i słuchaliśmy muzyki. 
Często rozmyślam o tym jakby to było, gdyby wyjazd do Chin przyniósł oczekiwane rezultaty, wróciłbyś zdrowy... Czy mielibyśmy nadal ze sobą kontakt, czy zdecydowałbyś się na studia na Politechnice, tak jak planowałeś...
Ciężko się z tym pogodzić, zapomnieć... 
Nie umiem. I nie chce. 
Adaś jak i wielu Wojowników na zawsze będą w moim sercu i myślach. 
Dawidek, Asia, Marek, Ania, Kama... Mogłabym wymienić jeszcze sporo imion. Wszystkich ich pamiętam, a wspomnienia  o nich pozostaną chyba ze mną do końca. 
To smutne, niesprawiedliwe...
Jednak cieszę się, że mogłam poznać tak wspaniale osoby. Małe dzieciaczki a także nastolatków w wieku zbliżonym do mojego. Każdy z moich Szpitalnych Przyjaciół pozostanie dla mnie Wielkim Bohaterem. 

🖤

______________
Mój ostatni post był obficie komentowany, dostałam także kilka prywatnych wiadomości z pomysłem abym założyła zbiórkę na "nowy uśmiech".
Troszkę nad tym myślałam, nie ukrywam - jest mi niezręcznie prosić o taką pomoc. Jednak o marzenia trzeba walczyc, więc może zdecyduję się na to.

Niedlugo się odezwę. 

środa, 7 października 2020

Rezonans.

W sierpniu miałam mieć rezonans, niestety przez uczulenie na tabletki przeciwpadaczkowe musiałam go przełożyć. Ostateczny termin padł na 28 września. Wtedy z ogromnym natłokiem czarnych myśli, strachu i paniki pojechałam do DCO. Bardzo się bałam, bo bolało mnie gardło, kilka razy leciała mi krew z nosa. Cały tydzień chodziłam przygnębiona i zestresowana.

Wczoraj po upewnieniu się, że wynik już jest, zadzwoniłam do Pani Doktor. Gdy usłyszałam upragnione "Jest dobrze, bez żadnych zmian" poczułam taką ulgę...Zaczęło mi się lepiej oddychać, zrobiło mi się lżej. Nawet nie umiem opisać tego uczucia - po prostu miałam wrażenie jakby spadł ze mnie wielki ciężar.  Pani Doktor powiedziała, że minęły 3 lata od leczenia, więc przestajemy robić badania obrazowe co 3 miesiące i od teraz co pół roku będę miała rezonans. Z jednej strony się cieszę, a z drugiej...wydaje mi się, że ja w pewnym sensie uzależniłam się od częstych kontrolnych badań. Przez te trzy lata moje życie kręciło się wokół nich - od rezonansu do PET-a, od PET-a do endoskopii i tak w kółko. 

Muszę się nauczyć żyć z większym dystansem do tego wszystkiego, ale to jest takie trudne...Ten strach mnie po prostu paraliżuje. Tym bardziej, że ciągle walczę ze skutkami ubocznymi przebytego leczenia. Nowe tabletki przeciwpadaczkowe lekko mnie otępiają, powodują bóle głowy. Często nie mam ochoty nawet wyjść z domu, spotykać się z ludźmi, irytuje mnie hałas. Czytałam, że może tak być do czasu, aż organizm przyzwyczai się do leków. Oprócz tego ciągle dokuczają mi zęby, psują się, łamią. Kilka dni temu znów miałam leczenie kanałowe. Tak bym chciała mieć ładne ząbki, szeroko się uśmiechać...

Wiem, są to sprawy drugorzędne, najważniejsze jest zdrowie. Jednak ładny uśmiech pomógłby mi zaakceptować siebie. Leczenie zmieniło nieco mój wygląd, nie lubię go, nie podobam się sama sobie. Przez to mam niskie poczucie własnej wartości, przestaję wierzyć w siebie, wszystkiego się obawiam. Sama przyłapuję się na tym, że mam o sobie krytyczne zdanie - że jestem zła, że wszystkim wokół sprawiam problemy, że przysparzam zmartwień moim bliskim.

Zdaję sobie sprawę z tego, że potrzebna jest mi pomoc psychiatryczna, bo mam stany depresyjne. Jednak muszę najpierw przyzwyczaić organizm do leków na padaczkę, zanim zacznę przyjmować antydepresanty. Kiedyś Moja Laryngolog powiedziała mi, że za dużo od siebie wymagam, że przeszłam tak wiele i po prostu potrzebuję czasu, aby to wszystko na nowo poukładać. Może i coś w tym jest...

środa, 9 września 2020

.

 Hej!

 

Sytuacja z uczuleniem na Lamotrix prawie opanowana. Zostało jeszcze kilka plam na nogach i plecach, ale powoli bledną. Dwa tygodnie temu byłam ponownie u Pani Doktor, dostałam receptę na nowe tabletki - tym razem Normeg. Zaczynam od dawki 250 mg, co dwa tygodnie mam ją zwiększać. Od jutra będę już brała 500 mg. Niestety nie czuję się po nich najlepiej. Jestem senna, zmęczona, momentami lekko otępiała. Od kilku dni znów pojawiają się "ataki", trwające dłużej niż wcześniej. Boję się tego bardzo. To jest tak dziwne i nieprzyjemne uczucie, nie potrafię tego nawet opisać. Chciałabym, żeby to się już unormowało. Po pierwszych tabletkach naprawdę czułam się super. Byłam pełna nadziei, że trochę odetchnę, że jakoś uda mi się stłamsić tą padaczkę. Nie spodziewałam się, że będzie to aż tak trudne. 

Bywają takie momenty, gdy nie czuję się sobą. Tak jakbym traciła kontrolę nad swoim ciałem, myślami...Kilka razy przyłapałam się na tym, że mam typową "zawiechę" - patrzę w jeden punkt, nie docierają do mnie żadne dźwięki, po prostu wyłączam się. Odkąd biorę Normeg jestem też senna w ciągu dnia. Zdarza się, że w najmniej spodziewanym momencie zasypiam. Pani neurolog ostrzegała, że tak może być. Wymieniła kilka skutków ubocznych, które mogą mi dokuczać. Wśród nich były stany depresyjne. Tego się  obawiam najbardziej, bo ja takie stany już miałam zanim zaczęłam leczenie padaczki.  Teraz mogą się one nasilić, a właściwie mam wrażenie, że już się nasilają. Staram się z tym walczyć, ale bywają dni, że nie mam ochoty z nikim się widzieć, z nikim rozmawiać, nigdzie wychodzić. Muszę się zmuszać do pewnych czynności dnia codziennego. Męczy mnie to, ale czasami naprawdę mam tego wszystkiego dość i wymiękam. W takich momentach marzę tylko o tym, aby choć przez chwilę poczuć się normalnie, oderwać się od tych zmartwień i problemów. 

Wiem, że przeszłam dużo i dałam sobie z tym radę, ale zaczynam czuć się tym wszystkim zmęczona i przytłoczona. Dbam o siebie, nie mam nałogów, a mimo to ciągle pojawiają się nowe dolegliwości. Zdaję sobie sprawę, że są to skutki uboczne przebytego leczenia, ale chyba trochę tego za dużo jak na jedną osobę...

 

sobota, 8 sierpnia 2020

To nie był jednak zgrany duet...

        W poprzednim poście pisałam o mojej wizycie u neurologa i rozpoczęciu leczenia padaczki. Jakoś sobie poukładałam to w głowie, częściowo pogodziłam się z tą diagnozą, chciałam bez marudzenia stawić czoła tej chorobie, trochę ją przytłumić. Zaczęłam brać Lamotrix. Wiedziałam, że na efekty trzeba będzie trochę poczekać, ale nie wiem, czy był to efekt placebo, czy one naprawdę tak szybko zaczęły działać... Po tygodniu przyjmowania dwóch tabletek dziennie poczułam się jakoś tak lepiej, lżej. Byłam spokojniejsza, mniej nerwowa, te przykre epizody w ciągu tygodnia miałam tylko raz, a zazwyczaj miewałam je kilka do kilkunastu razy dziennie. Cieszyłam się z takiego obrotu sprawy i zaczęłam wierzyć, że jest szansa na zaznanie odrobiny spokoju.
Niestety, jak to u mnie bywa, nie mogło być zbyt pięknie. W poniedziałek zaczęło mnie swędzieć całe ciało. Początkowo zrzuciłam całą winę na komary, którym chyba bardzo smakuje moja krew. Jednak wszelkie maści i spraye na ukąszenia, wspomagane piciem wapna nie dały rady. Czerwonych, swędzących i piekących plam i bąbli było coraz więcej. W środę do późnych godzin wieczornych czekałam aż przyjmie mnie dermatolog. Dostałam lek Clatra i maść na sterydach. W czwartek wysypka pojawiła się nawet na twarzy i szyi. Skonsultowałam to z panią neurolog, musiałam odstawić leki na padaczke, bo prawdopodobnie to one narobiły tego zamieszania. Widocznie jestem uczulona na ich składnik, stąd ta reakcja uczuleniowa.
Patrząc na moje odbicie w lustrze, momentami chce mi się ryczeć. Jest lato, upał, a ja siedzę w domu cała w plamach, zmęczona tą sytuacją i jakaś taka przygaszona i zrezygnowana. Wygląda to naprawdę wstrętnie. Nogi, rece, plecy, brzuch, szyja, twarz a nawet dłonie - wszystko jest w przypominającej pokrzywkę wysypce. Mam nadzieję, że zejdzie dość szybko, a ja w końcu poczuję ulgę.
Gdy to się stanie, będę musiała ponownie jechać do neurologa, aby dobrać inne leki.
Powiedzcie mi, czy ja zawsze muszę mieć takiego pecha?
 
 
 ___________________________________
 
P.S. Kiedyś już pisałam o problemie z formatowaniem. Próbowałam różnych sposobów - bez efektu. W edytorze mam super sformatowany tekst a po dodaniu wszystko się psuje. Nie ogarniam.

poniedziałek, 27 lipca 2020

Neurolog, diagnoza...

    Jakiś czas temu pisałam o moich problemach neurologicznych. Przed pandemią byłam u lekarza, który podejrzewał odrastającego krwiaka lub padaczkę. Pan Doktor był bardo zaangażowany i konkretny, jednak ja chyba nie chciałam dopuścić do siebie tej diagnozy i starałam się ją wyprzeć z myśli. Postanowiłam, że pójdę jeszcze do innego neurologa, a gdy ten potwierdzi, że jest to padaczka, dopiero wtedy poddam się terapii. Wiadomo, leczenie przy tej chorobie jest długie, a doświadczenie mnie nauczyło, że diagnostyki nigdy za wiele.
    Poszperałam w internecie i trafiłam na Panią Doktor, która miała bardzo przychylne, pozytywne opinie od pacjentów. Zarejestrowałam się, pełna obaw i strachu pojechałam w czwartek do Wrocławia na umówioną wizytę. Zostałam bardzo mile zaskoczona, bo Pani Doktor okazała się być rzeczywiście taka, jak opisywali ją inni pacjenci - przesympatyczna, z odpowiednim podejściem, cierpliwa, potrafiąca wysłuchać i wesprzeć ciepłym słowem. Z dużym zaangażowaniem wysłuchała mojej historii związanej z przebytymi chorobami, zbadała, wypytywała o towarzyszące dolegliwości.
Podobnie jak neurolog, u którego byłam wcześniej, jako rozpoznanie postawiła padaczkę. Wytłumaczyła mi, że może być to skutek naświetlań oraz blizny pozostałej po krwiaku. Napady ogniskowe idą z płata skroniowego, a właśnie tam był krwiak. Okazało się,że Pani Doktor to żona neurochirurga, który w 2015 roku wycinał mi krwiaka. Od dzisiaj zaczęłam brać przepisane leki- Lamotrix. Mam zażywać dwie tabletki dziennie, co dwa tygodnie zwiększając ich dawkę. Po około 3 miesiącach mam zgłosić się do kontroli. Jeśli leki nie będą przynosiliły ulgi, niezbędna będzie konsultacja neurochirurgiczna. Jeśli ktoś szuka dobrego, przyjaznego dla pacjenta neurologa, polecam dr A. Szczepańską z Wrocławia.

    Ciężko mi pogodzić się z taką diagnozą, ale skoro potwierdziło ją dwóch specjalistów, nie mam innego wyjścia jak poddać się leczeniu. Mam nadzieję, że przyniesie ono ulgę, bo te dolegliwości mnie wykańczają.

Przy okazji pojechałam do DCO po skierowanie na rezonans. Termin mam na 25 sierpnia. Ostatnie badanie obrazowe miałam w lutym, więc już czas się sprawdzić. Tak się cieszę, że w tym całym nieszczęściu miałam jednak szczęście trafić na wspaniałych lekarzy. Moja Doktor z DCO zawsze mnie wesprze, pomoże, nie robi problemów. To naprawdę dużo daje.

Trzymajcie kciuki, żeby mój organizm dobrze zareagował na te tabletki, a ja żebym w końcu się uspokoiła.

poniedziałek, 6 lipca 2020

Magister! 🎓

Mamy to!
W czwartek zdobyłam tytuł magistra.
Ukończyłam dwa kierunki pedagogiczne - edukacja wczesnoszkolna i wychowanie przedszkolne oraz terapia pedagogiczna z elementami socjoterapii.
Mam pewne opory spowodowane przebytym leczeniem, ale chciałabym jeszcze kiedyś spróbować wrócić do pracy w zawodzie. Praca z dziećmi jest ciężka, ale sprawiała mi bardzo dużą satysfakcję.

czwartek, 18 czerwca 2020

Cancer Fighters!

Hej!
Jakiś czas temu fundacja Cancer Fighters zaproponowała mi udział w ich projekcie "Wolni od raka". Ma on na celu przedstawienie rakowych historii z happy endem, a tym samym danie nadziei innym walczącym.

Możecie przeczytać tutaj:

https://www.facebook.com/1443999529154568/posts/3216954305192406/


sobota, 13 czerwca 2020

Endoskopia.

Cześć.

W kwietniu powinnam mieć rezonans, końcem lipca PET-a. Ze względu na sytuację nie jeżdżę do DCO, więc badania się nie odbyły. Jednak ja już była pełna obaw            i ciężko mi było normalnie funkcjonować, bo zżerały mnie nerwy. W środę pojechałam na endoskopię. Badanie nie ukazało nic niepokojącego, więc troszkę mi ulżyło, ale wiadomo - badania obrazowe są dokładniejsze. Pani Doktor zbadała mi szyję, powiedziała, że węzły nie są powiększone, tylko mam zbite mięśnie. Często mnie boli i tak "ciągnie" prawa strona szyi - ta, po której był zabieg. Wszystko jest tam napięte i dlatego boli. Staram się wykonywać ćwiczenia w miarę swoich możliwości, ale niewiele to pomaga. 

Męczą mnie nadal dolegliwości neurologiczne. To mnie tak bardzo przytłacza, męczy i niepokoi...A niestety zdarza się to coraz częściej. Czasami kilka/kilkanaście razy dziennie. To jest tak dziwne uczucie, nie umiem tego nawet opisać. Po prostu na kilka sekund odcina mnie od rzeczywistości. Czuję dziwne napięcie, boli mnie brzuch, chce mi się wymiotować, kręci mi się w głowie, cała sztywnieje. W myślach przelatują mi jakieś dziwne obrazy, wspomnienia, mam deja vu...Trwa to kilka sekund, a ja jestem tym tak bardzo zmęczona. Boję się tego. 
Nie mam jak dostać się teraz do neurochirurga, który usuwał mi krwiaka. Kazał  mi się z nim skontaktować neurolog i poprosić go o opinię, co on o tym sądzi - czy możliwe jest, że krwiak próbuje odrosnąć, czy to bardziej pasuje na padaczkę. Muszę poczekać, aż sytuacja z COVID-19 się ustabilizuje i będę mogła wybrać się do szpitala. 

W ubiegłym tygodniu złożyłam gotową pracę magisterską. Teraz czekam na termin obrony, mam nadzieję, że uda mi się uzyskać tytuł magistra. Nie wiem nawet czy chwaliłam się, że dwa lata temu podjęłam studia na kierunku terapia pedagogiczna. To była też dla mnie terapia - wyszłam do ludzi, starałam się przezwyciężać swój strach i niepewność, oraz przekraczać blokujące mnie bariery. 
Staram się nie mówić o tym zbyt często, ale nadal jest mi ciężko zaakceptować siebie - to jak wyglądam i funkcjonuję po operacji. 
Wiem, mogło być gorzej, powinnam się cieszyć z tego co jest. Cieszę się, ale chciałabym w końcu poczuć się komfortowo i dobrze sama ze sobą.

sobota, 9 maja 2020

Korona.

Cześć!

Zaniedbuję ostatnio tego bloga, wiem. Dostaję od Was e - maile i komentarze z pytaniami co u mnie. Szczerze mówiąc, nie dzieje się nic ciekawego. Siedzę w domu, unikam skupisk ludzi. Połowę marca i cały kwiecień dosłownie przesiedziałam w domu, nie byłam nawet w żadnym sklepie. Dopiero w ubiegłym tygodniu pierwszy raz poszłam "na miasto". Noszę oczywiście maseczkę i rękawiczki. Bardzo źle wpłynęła na mnie ta sytuacja, na początku bardzo panikowałam, wmawiałam sobie nawet symptomy, ciężkie oddychanie, kaszel... Bałam się o siebie, o moich bliskich. Nadal się boję, ale staram się troszkę wyluzować, bo nie mam już sił. Ciągły stres i napięcie nie wpływa dobrze na samopoczucie. A bywają takie dni, że czuję się jakbym miała naprawdę silną depresję. Co prawda byłam kilka miesięcy temu u psychiatry, dostałam receptę na antydepresanty, ale nie brałam ich. Naczytałam się w internecie komentarzy o skutkach ubocznych i się bałam. Nie wiem czy to było dobre posunięcie...

Od jakiegoś czasu boli mnie szyja, podejrzewam, że to bóle mięśniowe. Mam ponapinane i obolałe mięśnie, ale wiadomo - ja jestem przewrażliwiona. Powinnam już powoli się rejestrować na rezonans i w kwietniu wypadał termin endoskopii. Niestety badania przepadły, a ja przez to czuję niepokój i strach. Gdybym miała wynik potwierdzający, że jest OK, pewnie byłabym troszkę spokojniejsza.
 
W lipcu miało wydarzyć się coś wspaniałego, coś co zostało zaplanowane już jakiś czas temu. Miałam wyjść za mąż. Termin ustalony, suknia zamówiona...A ślub stoi pod znakiem zapytania. Szczerze mówiąc, ja już jestem tak zestresowana i zastanawiam się, czy przełożenie tego wydarzenia nie byłoby najrozsądniejszą decyzją...Będziemy się zastanawiać i musimy w końcu coś zadecydować.
 
W tym roku kończę też studia magisterskie, niestety pisanie pracy też idzie mi opornie. Nie poznaję sama siebie. Zawsze byłam pilną uczennicą, a później studentką. A teraz? Jakoś na nic nie mam ochoty, na niczym nie mogę się skupić. Nie mogę się zmotywować do działania. Codziennie sobie obiecuję, że wezmę się w garść, ale nie wychodzi mi to. Czasami mam takie wrażenie jakby uszła ze mnie cała siła i energia. W dodatku te moje dolegliwości neurologiczne pojawiają się coraz częściej. Czasami nawet kilka lub kilkanaście razy dziennie. To trwa kilka sekund, a zabiera tyle sił... Najgorzej, że nie wiadomo czym to jest spowodowane. Jakoś tak ostatnio ze wszystkim pod górkę...


Wybaczcie, że tekst nie jest ładnie sformatowany, ale już wymiękam. W edytorze jest wszystko super, a po dodaniu tekst się "rozjeżdża". ;/

sobota, 11 kwietnia 2020

Zdrowych!

Kochani!
Życzę Wam spokojnych i ZDROWYCH Świąt Wielkanocnych. Zbyt wesołe ze względu na obecną sytuację one nie będą...

wtorek, 18 lutego 2020

...

Cześć!

Przybywam z najnowszymi wieściami!
W środę byłam w DCO, miałam badanie PET - CT. Wynik miał być po dwóch tygodniach...Tymczasem dziś przyszedł pocztą. Pierwsza moja myśl, to oczywiście : "Pewnie jest źle, skoro tak szybko wysłali!". Zanim otworzyłam kopertę                         i przeczytałam, to siedziałam dwie godziny i ryczałam. Tak bardzo się bałam. Ten strach jest paraliżujący. Całe szczęście wynik okazał się dobry, nie ma żadnych zmian, mogących sugerować wznowę. Ze stresu aż wymiotowałam...
Najważniejsze, że jest dobrze! Teraz chwila spokoju, a za 3 miesiące rezonans.

W styczniu rozwiązała się moja sprawa z ZUS- em, która trwała 1,5 roku...
Mimo, iż biegły onkolog wydał opinię, w której wyraźnie zaznaczył, że jego zdaniem powinnam mieć orzeczoną całkowitą niezdolność do pracy już po pierwszej chorobie, czyli od 2009 roku, przegrałam tą sprawę. 
Argumentem było to, że w 2011 roku starałam się o rentę socjalną, i wówczas badający lekarz tej renty mi nie przyznał. Zatem sąd nie mógł przychylić się do opinii wydanej przez onkologa, który badał mnie tym razem. Czuję się bardzo pokrzywdzona. Tamtym razem lekarz, który mnie badał był w podeszłym wieku, nie chciał czytać dokumentacji medycznej. Badanie trwało może 5 minut, a polegało na przebadaniu mi piersi. Hm...
Tym razem trafiłam na onkologa, który wnikliwie czytał, analizował, badał mnie. Był zaskoczony, że ja nie mam renty już od momentu pierwszej choroby. Wydał naprawdę rzetelną opinię, posługując się mocnymi argumentami. Mimo to, nie udało się. Co nie zmienia faktu, że jeszcze na dwa lata mam orzeczoną całkowitą niezdolność do pracy, zatem nie powinnam przez ten czas pracować. Gdybym nawet chciała, to lekarz medycyny pracy może nie wydać na to zgody. Tak właśnie załatwił mnie ZUS. W swojej opinii zarzucili mi nawet to, że ukończyłam studia i podjęłam pracę w zawodzie. Może lepiej by było, jakbym się nie uczyła, nie pracowała i siedziała w domu? Dlatego powiedziałam w sądzie, że mi wpajano to, że dążenie do wiedzy i zdobycia wykształcenia to dobre cechy. Zatem ten zarzut ze strony ZUS - u jest bezsensowny. 
Ta sprawa kosztowała mnie masę nerwów, spotkałam się z opryskliwością urzędników, dziwnymi spojrzeniami...
Tak to właśnie wygląda w naszym kraju. Lekarz orzeka całkowitą niezdolność do pracy i prawo do renty, a urzędnik to neguje.

poniedziałek, 20 stycznia 2020

2020!

Witam w 2020 roku!

Czas tak szybko mija. A ja...ja stoję w miejscu z diagnozą neurologiczną. Coraz częściej mam zawroty głowy, którym towarzyszą bóle brzucha, odruch wymiotny i dziwne "obrazy" w myślach. 
To jest tak nieprzyjemne i dziwne uczucie, że ciężko mi to opisać. Podejrzenia są dwa - albo krwiak odrasta, albo mam padaczkę. Czekam na konsultację z neurochirurgiem, który ma się wypowiedzieć, czy możliwa jest ta wersja z krwiakiem. Jeśli nie, neurolog będzie chciał włączyć mi leki przeciwpadaczkowe.

W środę jadę na ostatnią rozprawę sądową z ZUS - em. Wiem, że jestem przegrana, choć ich argumenty są naprawdę słabe... Biegły onkolog jasno wyraził swoją opinię, ale oni widocznie są mądrzejsi...A wiecie co jest najśmieszniejsze? Sprawa ciągnie się od października 2018. Takie mamy prawo w naszym kraju. Obecność na rozprawie jest nieobowiązkowa, ale ja jadę. Chcę powiedzieć co o tym wszystkim myślę. Dam Wam znać jak było.

piątek, 6 grudnia 2019

Neurologiczna zagadka

O wczoraj czuję się fatalnie. Wyrwałam zęba, a w zasadzie to korzeń, bo ząb już dawno się złamał. Bałam się, bo to siódemka na górze po prawej stronie, więc blisko miejsca przeszczepu. Było duże ryzyko, że będzie trzeba rozcinać dziąsło i zszywać. Na szczęście pan Doktor sprawnie poradził sobie bez nacinania. Teraz trzeba, obserwować czy ładnie się goi. Boli mnie szczęka i prawa strona twarzy, mam nadzieję, że szybko dojdę do siebie.


Niedawno pisałam o moich problemach neurologicznych. Zrobiłam rezonans mózgu, wynik w porządku, bez istotnych zmian. USG tętnic wykazało, że prawa tętnica ma 1,7 mm a lewa 3,8. Jednak przepływ krwi w obu jest prawidłowy. Wynik EEG według lekarza, który wykonywał opis również jest w porządku. Jednak neurolog, u którego byłam pooglądał dokładnie te wykresy i stwierdził, że wcale nie jest tak super. Mówił, że są widoczne reakcje napadowe.
Lekarz nadal utrzymuje, że może to być padaczka objawowa. Pooglądał też zdjęcia mózgu z MR i powiedział, że może to być też związane z krwiakiem, który miałam w 2015 roku. Możliwe, że on odrasta i po chwili się wchłania, powodując u mnie właśnie te dolegliwości. Trochę mnie to zainteresowało, bo przecież jak trafiłam do szpitala z krwiakiem, miałam takie same dolegliwości, tylko one trwały dłużej. A te obecne utrzymują się do kilkunastu sekund. A gdy mi się to dzieje, ja się coraz bardziej boję. Czuję się wtedy tak dziwnie, że nie da się tego precyzyjnie opisać.
Zapisywałam sobie nawet na kartce w jakich sytuacjach to się dzieje. Myślałam, że może gdy jestem zdenerwowana, gdy odczuwam duży stres itp. Nic z tych rzeczy. To się dzieje w różnych sytuacjach, podczas wykonywania różnych czynności. Czuję się wtedy taka "odcięta od rzeczywistości". Nagle boli mnie głowa, brzuch, chce mi się wymiotować, mam mroczki przed oczami, często przy tym deja vu lub deja vecu. W głowie mam jakieś dziwne abstrakcyjne myśli, przed oczami zniekształcone obrazy      i często wrażenie, że zaraz upadnę. Trwa to od kilku do kilkunastu sekund. Neurolog wstrzymał się jeszcze z wprowadzeniem leków przeciwpadaczkowych, zalecił konsultacje z neurochirurgiem. Chce aby ten pooglądał zdjęcia rezonansu i wypowiedział się co on o tym sądzi i czy możliwe, że to odrastający krwiak daje takie objawy.
Będę próbowała dostać się do neurochirurga, który usuwał mi tego krwiaka. Do niego mam zaufanie i wiem, że podejdzie do sprawy konkretnie.
I tak w kółko, od lekarza do lekarza...

sobota, 16 listopada 2019

Marzenia...

O czym może marzyć osoba, która dwa razy zachorowała na raka?
Oczywiście, że o byciu zdrową. O tym właśnie marzę, jest to moje największe życzenie. Zdrowie moje, mojej rodziny i bliskich.
Od dawna przestałam marzyć o takich rzeczach jak podróże do pięknych miejsc, nowe sprzęty, samochody i  inne gadżety. Wiadomo, super byłoby móc spełniać wszystkie tego typu zachcianki. Jednak dla mnie o wiele ważniejszą wartością jest zdrowie, spokój, szczęście i miłość. Rzeczy materialne jakoś tak odsunęłam na dalszy plan.
Chociaż w sumie jest jeszcze coś, co marzy mi się od wielu lat - ładne, proste, zdrowe zęby. To chyba jedyna rzecz, której zazdroszczę innym ludziom. Od zawsze był mój kompleks. Krzywe, nieproporcjonalne, pożółkłe od naświetlań. Radioterapia, którą miałam 10 lat temu przyniosła dużo skutków ubocznych, ale moje uzębienie chyba najbardziej to odczuło. Zęby mi się po prostu kruszą i łamią. Kilka musiałam usunąć, większość przeleczyłam kanałowo, ale wciąż się psują. W ciągu tego roku byłam u stomatologa około 4 razy w miesiącu. Ciągle wychodzi nowa próchnica, zęby się łamią, wypadają. Czasami wypełnienie potrafi wylecieć po kilku dniach. Może tak się dziać też przez to, że mam mało śliny. A w zasadzie prawie wcale jej nie mam. Na szczęście trafiłam na bardzo miłą i wyrozumiałą Panią Doktor, która ma do mnie ogromną cierpliwość. Nie jest łatwo pracować przy moich zębach, bo nie otwieram buzi szeroko. Po operacji został mi szczękościsk. Chciałabym chociaż na przednie zęby założyć sobie korony i móc się pięknie uśmiechać. Niestety realizacja tego jest bardzo odległa ze względu na ogromne koszty.
Po tak ciężkim i wyniszczającym leczeniu chociaż opieka stomatologiczna mogłaby być zapewniona nieodpłatnie. Niestety człowiek jest pozostawiony sam sobie i nie na wszystko można sobie pozwolić. Dobrze, że za marzenia się  nie płaci. :)


Mam już wynik rezonansu twarzoczaszki. Jest dobrze!:)
Teraz czekam na wynik rezonansu mózgu oraz EEG. Z wynikami znowu do neurologa. Mam nadzieję, że podejrzenie padaczki się nie potwierdzi...Oby!


piątek, 1 listopada 2019

Szaro, buro i ponuro...

Nastała jesień - pora roku, której szczególnie nie lubię. Ciemno, zimno, smutno.
W dodatku zaczyna się listopad. Ten miesiąc wywołuje u mnie stany depresyjne. Mam z nim bolesne i smutne wspomnienia. W tym miesiącu straciłam wiele ważnych i bliskich mi osób. A cztery lata temu w listopadzie leżałam na oddziale neurochirurgii z podejrzeniem przerzutów do mózgu. Szczęście w nieszczęściu, zamiast zmiany nowotworowej był krwiak. Aż mi się nie chce wierzyć, że to było 4 lata temu. Dziś idealnie pamiętam wszystko z tamtego czasu. Łącznie z tym, jak zwiałam ze stołu operacyjnego. 

Czas mija tak szybko. Minęło 10 lat od diagnozy pierwszego nowotworu, 4 lata od usunięcia krwiaka, 2 lata od leczenia drugiego nowotworu i operacji. 
10 lat temu zmarła Moja Babcia, Adaś, Dawidek...I wielu innych moich Szpitalnych Przyjaciół.

Dziś Święto Zmarłych, ale ja nie myślę o nich tylko w ten dzień. Przez te wszystkie lata nie zapomniałam o nich, ani nie pogodziłam się z ich odejściem. To przykre
i niesprawiedliwe.


Tradycją stało się u mnie, że wraz z nadejściem listopada coś się dzieje. Tak jest
i tym razem. Od dłuższego czasu mam niepokojące dolegliwości. Kręci mi się głowie, boli mnie brzuch, chce mi się wymiotować, tracę równowagę, a przed oczami przelatują mi jakieś dziwne obrazy. W kwietniu miałam TK mózgu i wszystko wyszło w porządku. Moja Pani Doktor skierowała mnie od neurologa. 
Mam zrobić jeszcze raz rezonans mózgu i EEG. Oba badania mam w przyszłym tygodniu. Wczoraj miałam USG tętnic dogłowowych, prawa jest dwa razy węższa niż lewa, ale podobno nie jest to coś, co mogłoby odpowiadać za to, co mi się dzieje. Pierwsza wstępna diagnoza, jaką usłyszałam od neurologa to padaczka objawowa. Lekko mnie to zdołowało... Z tego co się dowiedziałam może być to nawet skutkiem radioterapii. Mam nadzieję, że jednak to się nie potwierdzi.
Początkiem października miałam kontrolny MR twarzoczaszki  DCO, ale nadal nie ma wyniku. To też sprawia, że w ostatnim czasie jestem kłębkiem nerwów. Mam nadzieję, że w przyszłym tygodniu będzie już wynik. Dobry wynik.