środa, 27 września 2017

Kiedy to się skończy?

Wczoraj byłam na wizycie kontrolnej w Gliwicach. Przyszedł wynik hist-pat. Mam przerzuty do węzłów podbródkowych. Podczas operacji pobrali z nich wycinek. Reszta czysta. Za tydzień konsylium i będą debatować co z tym zrobić. Najlepiej było by naświetlić te węzły. Niestety ja mam zamkniętą drogę do radioterapii. Czy to się kiedyś skończy?
Ja już nie mam sił...

wtorek, 19 września 2017

Home sweet home.

W piątek nastąpił TEN dzień. Po prawie trzech tygodniach wyszłam ze szpitala. Miałam bardzo mieszane uczucia. Z jednej strony marzyłam o tym, by być w domu z bliskimi, z drugiej-byłam przerażona. Bałam się tego, że muszę wyjść do ludzi, że ktoś będzie na mnie patrzył, że mam pełno opatrunków, że będę robiła sobie zastrzyki, że sobie nie poradzę z tym wszystkim.
Nie jest jednak aż tak źle jak zakładałam. Staram się dawać sobie radę. Sama robię sobie zastrzyki w brzuch, zmieniam opatrunek po rurce tracheostomijnej, robię opatrunki na ręce. Staram się jeść i pić, choć jest to trudne. Wykonuję ćwiczenia neurologopedyczne. A jak opadnę z sił to po prostu pół dnia leżę w łóżku i leniuchuję. Wszyscy mówią, że po tak rozległej i skomplikowanej operacji wyglądam i funkcjonuję bardzo dobrze. Ja mam inne zdanie. Jestem zbyt niecierpliwa, chciałabym żeby wszystko od razu było super, a to niestety wymaga dużo czasu. Denerwuje mnie to, że niewyraźnie mówię, że ciężko mi się je, że jestem taka chuda, że wszędzie mam blizny, rany. Nie lubię na siebie patrzeć. Widać po mnie, że jestem zniszczona tymi chorobami.

Wszystko miało być inaczej. Miałam stać przy tablicy wśród gromadki uczniów, uśmiechać się, mówić. Planować ślub, szykować się do roli mamy. Najzwyczajniej w świecie realizować swoje marzenia i być szczęśliwa. Zamiast tego spędzam całe dnie w domu, obolała, zmęczona. Zamiast mówić bełkotam. Zamiast korzystać z młodości, szaleć na imprezach, ja siedzę na kanapie przed tv. Odstające kości chowam w szerokich dresach, a brak włosów zakrywam chustką. A jeszcze kilka miesięcy temu było tak dobrze i normalnie...

Może i użalam się nad sobą, ale po prostu zaczyna mnie to przerastać. To już ponad osiem lat ciagłej walki, stresu, strachu, niepewności. Nie tylko mnie to niszczy, moją rodzinę też. Wszyscy się zamartwiają. Niech ten pech w końcu mnie opuści.

środa, 13 września 2017

Nadal jestem w szpitalu. W niedzielę wypadły mi szwy i trzeba było podszyć. Wczoraj miałam zabieg. Założyli nowe szwy w buzi, a zdjęli  te z szyi. Przeszczepiony płat jest żywy, ładnie się zrasta, więc chyba się przyjął. Bardzo niewygodnie mi się je i pije. To samo z mówieniem. Staram się wykonywać ćwiczenia logopedyczne, ale dziś tak boli po tym szyciu. Jutro albo w piątek wychodzę do domu. Boję się bólu, opatrunków. Z drugiej strony mam dość tego szpitala. Jestem 300 kilometrów od domu, tęsknię za rodziną, za Mateuszem, za pieskiem.  Jestem jeszcze słabiak, nie mam zupełnie sił. Nie chce mi się nawet wstawać z łóżka. Schudłam, kości odstają. Prawą stronę twarzy mam spuchniętą i lekko sparaliżowaną. Niech to wszystko się już skończy.
Mam dość.

środa, 6 września 2017

Przybywam z lepszymi wieściami niż w ostatnim wpisie. Mam powyciągane dreny. Wczoraj pozbyłam się rurki tracheostomijnej. Coś tam zaczynam mówić, ale mowa jest bełkotliwa, niewyraźna. Będę musiała znaleźć neurolaryngologa, z którym będę ćwiczyć jak wrócę do domu. Bardzo przeszkadza mi sonda. Ciągle mam przez nią zgagę, piecze mnie buzia, przełyk. Czuję się trochę lepiej bez tych wszystkich rur i kabli.
Co kilka godzin osłuchują ten przeszczepiony płat, i wszystko wskazuje na to, że jest żywy, więc się przyjął. Przerażają mnie te rany na przedramieniu i udzie. Brakuje tam skóry, wygląda to paskudnie.
Szyja jest cała w szwach, od ucha do ucha.
Niech to już się skończy, ile można się męczyć.
Pan Doktor mówił, że chyba w poniedziałek pójdę do domu. Z jednej strony chcę, a z drugiej się boję. Zobczymy jak to będzie.

niedziela, 3 września 2017

Zbierałam się do napisania czegoś od kilku dni, ale za każdym razem zmęczenie górowało i zasypiałam. Mam nadzieję, teraz się uda.
Jestem po operacji. Czuję się fatalnie, i tak samo wyglądam. Nie mogę na siebie patrzeć. Mam całą pozszywaną szyję, sondę w nosie, rurke tacheostomijną, ranę na udzie i przedramieniu. Pełno rurek, kabli, drenów. Nie mam sił wstawać, ledwo daję radę przejść do toalety i z powrotem. Jedzenie przez sondę mnie obrzydza, wymiotuję. Czuje się jak wrak człowieka. Najchętniej bym wykrzyczała wszystkie swoje żale, ale nie mówię.
Nie wiem jak ja to przetrwam. To droga przez mękę.
Dziękuję za wszytskie komentarze i trzymanie kciuków.