OnkoMocni

Nie pamiętam czy pisałam tutaj o wydanej przez fundację książce "OnkoMocni". Chyba między swoimi żalami i narzekaniami o tym zapomniałam, a myślę, że jest się czym pochwalić. :) 

Kilkanaście miesięcy temu dostałam propozycję udzielenia wywiadu do książki. Miałam oporu, długo się nad tym zastanawiałam. Nie uważam, że moja historia jest aż tak ciekawa, a ja sama nie mam jakichś nadzwyczajnych osiągnięć życiowych, wybitnych zdolności i pasji, którymi mogę się szczycić. Po wielu namowach jednak zgodziłam się. Rozmowa z Eweliną, autorką książki, była dla mnie trudna. W pewnym momencie się popłakałam, bo opowiadając wszystko co działo się w ciągu ostatnich jedenastu lat, dotarło do mnie jak ciężkie to były lata. 

Gdy książka trafiła w moje ręce poczułam ogromne wzruszenie. Jest w niej wiele poruszających historii. Nie przeczytałam ich wszystkich od razu. Sięgałam do nich jak miałam doła. Budowało mnie to, że czytałam o dobrych zakończeniach, pomimo wielu komplikacji. 

Są tam także wywiady z Przylądkowymi lekarzami, których poznałam osobiście podczas leczenia. Wspaniali ludzie! 

Miałam też okazję spotkać ich w grudniu na Gali Zwycięzców, czyli spotkaniu pacjentów wyleczonych z choroby nowotworowej. Bardzo się cieszę, że na nie pojechałam. Zobaczyłam tyłu Bohaterów! Spotkałam znajomych, z którymi dzieliłam szpitalną salę. Niektórych ciężko było rozpoznać, bo zapamiętałam ich jako kilkumiesięcznych albo kilkuletnich brzdąców, a teraz to już młode kobietki i młodzi mężczyźni. :) Aż ciężko było uwierzyć, że nie tak dawno woziłam ich w wózku po szpitalnym korytarzu i oglądaliśmy wspólnie bajki. 

Wracając do książki - każdy może bezpłatnie  pobrać jej elektroniczną wersję, e - booka. Dostępna jest na stronie Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową. 

Wklejam link: https://naratunek.org/onkomocni-potega-wspomnien/

2023

I kolejny rok za nami...

Ja początek nowego roku rozpoczęłam badaniami. W poniedziałek byłam w DCO po odbiór wyniku rezonansu. Jest ok, utrzymuje się jedynie ten przewlekły stan zapalny w gardle i prawej zatoce szczękowej. W ten sam dzień byłam też na endoskopii, która nie wykazała nic niepokojącego. Pani Doktor chce jedynie pooglądać płyty w wcześniejszych rezonansów i naradzić się z kolegami, czy czasami nie wykonać mi zabiegu poszerzenia tej zatoki. Po leczeniu ona jest bardzo wąska, możliwe że gromadzi się tam wydzielina i przez to ciągle jest stan zapalny. 

Dziś byłam u endokrynologa, bo moje TSH i ft3 się rozszalało i wg tych wyników bliżej mi do nadczynności niż niedoczynności, którą mam już 13 lat. Miałam nadzieję, że jakimś cudem tarczyca "odżyła", ale USG tą nadzieję rozwiało. Po tarczycy zostały resztki, bardzo malutkie fragmenty. Pani Doktor powiedziała, że radioterapia mocno ją wypaliła i szanse na to, że się odbuduje są nikłe. A wyniki mogły się rozszaleć przez anemię, niski poziom żelaza i stres. Mam teraz brać mniejszą dawkę euthyroxu - 100 zamiast 125. 

Muszę udać się też do hematologa, bo poziom hemoglobiny u mnie od ponad roku nie może się podnieść nawet powyżej 9. Żelazo też jest bardzo zaniżone. Niestety to nie takie łatwe, dziś obdzwoniłam kilka przychodni i poradni przyszpitalnych i wszędzie proponowano mi termin na listopad/grudzień, jeśli skierowanie jest na cito. Ze zwykłym skierowaniem terminy są na przyszły rok. Wychodzi na to, że będę musiała jechać prywatnie. Niestety. Smutna rzeczywistość. Ostatnio do niemal wszystkich specjalistów, których musiałam odwiedzić jeździłam na wizyty prywatne. Neurolog, kardiolog, endokrynolog, ginekolog. Smutne jest to, że dostęp do lekarzy jest teraz tak ciężki. A po chorobach przewlekłych potrzebne są częste konsultacje.  

Mam nadzieję, że 2023 będzie dobrym rokiem. Lepszym niż poprzedni, który dla mnie był bardzo trudny pod wieloma względami. 

Życzę tego i sobie i Wam! Dobrego roku!