wtorek, 28 czerwca 2011

28 czerwca 2011
w końcu świeci słonko,i to mocno świeci.chętnie bym się poopalała,ale wiem że nie mogę ze względu na naświetlaną szyję.
Mimo że są wakacje,prawie codziennie wstaję ok.6-7 rano.Sprzątam,marudzę :] i uwaga:jeżdżę rowerem! codziennie po około 7 km,czasami więcej :)Ponad to jem dużo warzywnych potraw:zupki z warzyw z ogródka cioci,młodą fasolkę,kapustkę.Ostatnio poluję na cukinię.Do zup dodaję mnóstwo pietruchy.Lubię lato,bo wtedy na ogrodzie rośnie tyle pyszności.W chwili obecnej piję sobie koktajl z malin,bardzo smaczny.Mniam,mniam.
Jazda na rowerze dobrze na mnie działa,jestem żywsza,pobudzona.W końcu ruch to zdrowie.

Moja dr laryngolog strasznie ułatwiła mi życie przepisując te wszystkie spraye,żele,itp.Łatwiej mi się oddycha,usuwa wydzielinę.
Niedługo czeka mnie coś nie przyjemnego-mam do wyrwania dwa zęby.Na szczęście z tyłu.No cóż,jakoś przeżyję.

Idę coś porobić,bo dziś energia mnie rozwala.Nawet wyprałam sobie dywan,a co!
Pauliśka. (16:07)
7 ...
 

Ten maluszek ma dopiero 5 lat,a bagaż doświadczeń większy niż nie jeden dorosły.Walczy z ciężką chorobą -neuroblastomą.Potrzebna jest natychmiastowa pomoc!

Pauliśka. (09:02)

wtorek, 21 czerwca 2011


21 czerwca 2011
Byłam dzisiaj w Klinice Hematologii i Onkologii Dziecięcej.W mojej dawnej klinice przy Bujwida.Mam już wykaz szczepień,to na tężec i błonicę mogę przejść.Dodatkowo muszę zaszczepić się jeszcze na kilka innych,żeby odbudować mój układ immunologiczny.Spotkałam moje ulubione pielęgniareczki:)
W tej klinice spotykam ludzi,którzy naprawdę z całego serca życzą mi jak najlepiej i mnie wspierają.Wszyscy są tacy mili.Choć w DCO też są osoby,do których mam zaufanie i które są cudowne,np.moja laryngolog.
Długo rozmawiałam z moją panią doktor,która mnie prowadziła.Uwielbiam ją.Ona tak dużo dla mnie zrobiła,i nadal mogę na nią liczyć.Powiedziała,że jeśli po wizycie w DCO będzie mi źle to mogę do niej przyjść,napisać albo zadzwonić.Wygadać się.Powiedziała,że muszę się pilnować,niczego nie bagatelizować.Jest dla mnie jak hm...ciocia :)
Będę ją odwiedzać napewno,bo po maturze zostanę wolontariuszką.Zdecydowałam,że jednak po maturze,bo teraz nie będę miała za bardzo jak jeżdzić do Wrocławia.Ale jak dostanę się na studia do Wrocławia,to wiadomo:)Pani dr powiedziała,że to bardzo dobry pomysł.
a teraz...teraz mam starać się żyć normalnie,dbać o siebie i cieszyć się życiem.
Byłam odwiedzić Justynę,tą o której kiedyś pisałam.I ma się całkiem nieźle.To dobrze,niech jej się uda!Musi się jej udać!
Niech tylko jak najszybciej wybudują nową siedzibę kliniki,dostosowaną do potrzeb i pacjentów i rodziców.Niestety nasze państwo nie ma na to funduszy,bo lepiej drogi robić,które i tak będą zaraz dziurawe...Wciąż trwa zbiórka pieniędzy na budowę kliniki.Zachęcam do przyłączenia się-pomóc można  nawet grając w grę na facebooku albo wysyłając sms-a.
a już początkiem lipca miną 2 lata od skończenia radio- i chemio terapii...

A jutro oficjalne rozpoczęcie wakacji.Obliczałam sobie średnią.Chyba będę miała 4,2.Więc nie jest tragicznie,choć mogło być lepiej.
Pauliśka. (19:07)

niedziela, 19 czerwca 2011

19 czerwca 2011
Już mi lepiej,trochę lepiej.Nie wspominałam o tym,że w czasie wizyty u mojej laryngolog dowiedziałam się,że studia na które miałam zamiar iść nie są dla mnie najlepsze.Zawsze marzyłam o psychologii,ale trudno się na nie dostać.Więc postanowiłam,że pójdę na pedagogikę,podoba mi się kierunek wychowanie wczesnoszkolne i przedszkolne.Pani dr powiedziała,że muszę wziąć pod uwagę,że to nie dla mnie.Praca z dziećmi to za duży wysiłek,za dużo mówienia i poświęcenia.
Matura dopiero za rok,więc do studiowania jeszcze więcej czasu i mogę się zastanowić.Ale gdzie dostanę się po profilu humanistycznym?O prawie mogę zapomnieć,psychologii raczej też.A pedagogika to coś co sprawiało by mi radość.Tylko że faktycznie nie brałam pod uwagę swojego stanu.Praca z dziećmi to moja wymarzona praca.Myślałam nawet,że po maturze zatrudnię się jako opiekunka,zawsze to jakaś praktyka.Ale przez kilka najbliższych lat nie mogę podjąć żadnej pracy.Mam nadzieję,że jak skończę studia to będę już mogła.Tylko jakie wybrać studia?
Dowiedziałam się jeszcze,że nie mogę jeść truskawek,bo mają kwas który drażni gardło.A ja piłam koktajle z truskawek.
Dostalam od laryngolog próbkę żelu biotene oralbalance.Jest to świetne,tak mokro w ustach,że aż dziwnie po 2 letniej suszy.Muszę go nabyć jak najprędzej.
Dostałam jeszcze receptę na spray do nosa mucofluid,który ułatwia spływanie ropy i wydzieliny,która się gromadzi w moich drogach oddechowych.A jest jej dużo,nawet zatoki mam pozatykane.
We wtorek jadę do Wrocławia do mojego Starego Szpitala po schemat szczepień i do DCO do p.psycholog porozmawiać.I do aptek,popolować na ulepszacze życia.
Pauliśka. (16:55)

sobota, 18 czerwca 2011

18 czerwca 2011
Ten dzień jest okropny!Cały  dzień w łóżku,nie mam sił ani ochoty wstać.
Mam jakiegoś dołka.
Chcę być zdrowa,chcę o tym wszystkim zapomnieć i żyć normalnie!!!
Mam dość strachu,nerwów,bólu,kiepskiego samopoczucia i masy ograniczeń!!!
Chce mi się krzyczeć.I płakać.
Pauliśka. (21:57)

środa, 15 czerwca 2011

15 czerwca 2011
Nie mam nastroju.Dlaczego?Bo jutro dzwonię do DCO dowiedzieć się,czy jest mój wynik z MR.A jak będzie to w piątek do Wrocławia go odebrać.Jak nigdy boję się wyniku z rezonansu.Po prostu się boję.Dlatego,że to ten wynik będzie kluczowy-ma albo potwierdzić brak wznowy,albo...no właśnie.
Za bardzo się przejmuję,za dużo o tym myślę.Szczerze mówiąc po tym zamieszaniu,jakie narobiła profesor nie mogę do siebie dojść.Wszystkiego się boję.Wpadam w panikę jak gorzej się czuję,jak zaboli mnie gardło.Ostatnio męczy mnie ropny katar,i oczywiście przez to nie mogę wysiedzieć spokojnie na tyłku,bo w głowie wirują mi najróżniejsze myśli.Dostałam na ten katar antybiotyk,jakiś nowy nigdy go nie brałam-trzydniowy.Do tej pory boli mnie po nim brzuch...
To podejrzenie wznowy strasznie źle na mnie wpłynęło.Przywróciło mnie z powrotem na ziemię,do rzeczywistości,którą jest to że wszystko się może zdarzyć.Przez ostatnie miesiące chyba byłam zbyt pewna siebie-wręcz byłam przekonana że każde badanie jakie mi wykonano wyjdzie dobrze i nic nie stoi na przeszkodzie żebym planowała swoją przyszłość.I wtedy taki szok.I rozczarowanie sobą.Ciągle myślałam wtedy :"No Pauliś,nie jesteś taka fajna i silna." A byłam taka pewna że rak mi już nie podskoczy.No i niby nie podskoczył.Pani profesor tylko mnie nastraszyła i sprawiła że na 3 tygodnie odechciało mi się żyć.Za mój stan emocjonalny powinnam właśnie jej podziękować...
Trochę zmniejszyła się moja wiara w siebie i w swoje szczęście.Będę potrzebowała czasu,żeby ją z powrotem podbudować.

Nieoficjalnie od dziś zaczynam wakacje.Wczoraj pisałam ostatni sprawdzian.Oceny końcowe nie są szczytem moich marzeń...Nic jednak nie poradzę,że mam trochę słabszą pamięć,koncentrację i przede wszystkim dużo opuszczonych godzin lekcyjnych.A to robi swoje.

Dziś przez pewnego młodzieńca poczułam się staro.Czekałam na przystanku,w pewnym momencie przyszła kobieta z około 4-letnim synkiem.Chłopczyk usiadł koło mnie i po zaprezentowaniu mi szerokiego mlecznozębnego uśmiechu powiedział:"Dzień dobly,pani tes jest tak goloncio?bo ja się lospływam".
Pauliśka. (17:09)

sobota, 4 czerwca 2011

04 czerwca 2011
Jest mi teraz tak lżej.Sama widzę zmiany w swoim nastroju,zachowaniu.Nie "zawieszam się",jak przez ostatnie 3 tygodnie.Potrafiłam siedzieć i patrzyć w jeden punkt przez godzinę.Na lekcjach nie wiedziałam co się dzieje.Nic mi się nie chciało.Byłam w 90% przekonana,że to wznowa.Z resztą,kto by nie był,po słowach które usłyszał od lekarza...
Myślałam o Missi-chciało mi się płakać,bo przecież kto się nią zajmie jak to będzie wznowa?
Myślałam o Oli-płacz,bo znów rozłąka.
Myślałam o mamie-płacz.Bo wiedziałam jak to wszystko przeżywa.
Ciągle przeplatała się ta jedna myśl-ONI TWIERDZĄ ŻE TO WZNOWA! MAM WZNOWĘ!
I znów zadawałam sobie głupie pytanie z tytułu pewnego polsatowskiego serialu."Dlaczego ja?"
W  pewnym momencie miałam nawet żal,że  ta wznowa nastąpiła dopiero teraz.Mogło stać się to wcześniej.Np.pół roku po leczeniu,jak nie odrosły mi jeszcze włosy,jak nie było jeszcze "normalnie".
A dlaczego teraz?Prawie dwa lata po zakończeniu terapii?Gdy wszystko zaczęło wracać do normy i się układać.
Ach,jakież miałam mieszane uczucia.Jaki to był ciężki czas.To niby 'tylko' 3 tygodnie,ale dla mnie trwały one tak długo jak 3 lata.Czasami spałam tylko godzinę lub dwie,budziłam się i dalej myślałam o tym jak to teraz będzie.Na ten czas uszło ze mnie życie.
To był taki szok.Przez tyle miesięcy wszystko ładnie,pięknie a tu nagle BUM!

Jak to dobrze,że wynik hist.-pat. wyszedł dobrze!!!Jak to dobrze,że nie muszę znów tego przeżywać! Hurrrraaaaaaa!!!
Teraz czekamy tylko na obrazowanie-wynik MR,który będzie po 15.06.Wtedy będzie można całkowicie,stuprocentowo wykluczyć nawrót.Ale skoro biopsja nic nie wykazała,to niby co ma wykazać rezonans? Phi,oczywiście że musi być dobrze!Innej opcji nie ma:)
Teraz jestem na antybiotyku,jakimś takim 3-dniowym.Bo mam kaszel i ropny katar.Taka jakby angina.Ale co tam,przejdzie.

och życie kocham cię kocham cię
kocham cię nad życie
Choć barwy ściemniasz
Choć tej wędrówki mi nie uprzyjemniasz
Choć się marnie odwzajemniasz
...
Kocham cię życie
Poznawać pragnę cię pragnę cię
Pragnę cię w zachwycie
I spotkać człowieka
Który tak życie kocha
I tak jak ja
Nadzieję ma...



http://www.youtube.com/watch?v=UDC9nvzprMQ





Pauliśka. (20:22)

czwartek, 2 czerwca 2011

02 czerwca 2011
A z okazji wczorajszego Dnia Dziecka dodaję zdjęcie z moim ukochanym dzieciątkiem-siostrzyczką Oleńką.

 


A wszystkim dzieciom,tym dużym i tym małym życzę dużo zdrówka,radości,beztroskich chwil.Żeby przeżyli te najpiękniejsze lata dzieciństwa bez zmartwień,chorób.Żeby każdego dnia byli uśmiechnięci :)

Wczoraj z nadmiaru wrażeń całkiem o tych życzeniach zapomniałam.
Pauliśka. (06:18)

środa, 1 czerwca 2011

01 czerwca 2011

Nie wiem od czego zacząć...
Hm...Może najpierw przyznam się,że jestem straszną zołzą i okropną kłamczuchą.Od dnia 5-go maja tak potwornie nakłamałam,że jest wszystko ok.Mam nadzieję,że zostanie mi to przebaczone.Nie potrafiłam o tym mówić.I chyba nawet nie chciałam.
Ale po kolei.
5.05.2011 miałam endoskopię.Jak zwykle jechałam na nią jak na ścięcie.Mimo wszystko wzięłam się w garść i o dziwo nie płakałam w trakcie badania.Płakałam za to po badaniu.
Szanowna Pani Profesor wyprosiła mnie z gabinetu,poprosiła moją mamę żeby została.(hellou mam 18 lat,i to ja mam prawo wszystko wiedzieć!!!) Po chwili "Kochana Profesor" wyszła z gabinetu i powiedziała po cichu do jakiejś pani doktor: "No dziewczynka ze wznową".Ścięło mnie z nóg.Od razu łzy jak groch ciekły mi po policzkach.Po skierowanie musiałam iść do DCO do mojej doktor prowadzącej.Nie byłam wtedy zadowolona,wręcz przeciwnie-rozczarowana.Pani Doktor tak obojętnie wypisała skierowanie,powiedziała żebym sie nie przejmowała,że poczekamy,że trzeba sprawdzić.Myślałam,że chociaż MR zleci mi na CITO,ale nie bo po co?Będziemy czekać przecież.
Postanowiono,że 9.05.2011 będę miała pobrany wycinek do badania histopatologicznego.Zabieg zaplanowano na godz.8 rano.Na miejscu byłam już po 7.Grzecznie stałam ze skierowaniem w łapce w długiej kolejce do rejestracji.Licząc byłam 23 w tej wielkiej kolejce.Podchodzę do okienka.Daję skierowanie. "Aaa to nie,nie.Najpierw niech pani idzie do gabinetu 63.Tam lekarz założy historię choroby i zobaczy czy kwalifikuje się pani do przyjęcia".Wówczas było już grubo po 8.Idę do tego gabinetu.Lekarz tam przyjmuje od 9.Najpierw dzieci,później starsze paniusie.W końcu się dopchałam.Wchodzę,pokazuję skierowanie.
"Nie mam pani na liście,nie mogę przyjąć."Zdesperowana tłumaczę się,że wysłała mnie tu prof.XYZ.
Pani doktor po kilkuminutowym marudzeniu przeczytała skierowanie i mnie łaskawie przyjęła.Nawet badania krwi dała na CITO.Idę z gabinetu dalej do tej rejestracji.Tym razem pech chciał,że byłam 25.Bosko było.Na zegarku już po 11.A ja bez jedzenia,picia(a było gorąco!) i bez hormonów.Bo trzeba było być na czczo.Jestem w końcu na oddziale.Wypełniam bezsensowne ankiety,mam rozmowę z anestezjologiem.Później dostałam miejsce na sali,pobrali mi krew.I standardowe "Proszę czekać".Nikt nic nie wie.Zabieg miałam o godz.14! Robiła go oczywiście "Kochana Profesor".
Dostałam znieczulenie miejscowe w aerozolu,takie jak czasami u dentysty.Miałam sztywny język i wszystko w środku buzi.Ale wszystko czułam.Kamera do nosa,język w szczypce i  heja! Jakimiś "kombinerkami" Profesor wytargała mi z gardła kawałek czegoś z krwi.Jak to bolało!!! Łzy  jak groch po raz kolejny.I uwaga,tekst miesiąca "Dziecko nie płacz bo jesteś dorosła!"
Po całej rzeźni profesor powiedziała,że to chyba jednak nic złego.
Ale takie zapewnienia mnie nie ruszają.Po zabiegu nie mogłam nadal jeść i pić.Myślałam ze się wykończę.Jakoś ten jeden dzień tam przetrwałam.Klinika ładna,nowoczesna,dobre warunki.Tylko brak organizacji.
I od 9 maja do dziś czekałam na wynik.Żyłam w takim strachu,nie mogłam na niczym się skupić.W szkole nawet zawaliłam kilka sprawdzianów.Nie mogłam sobie znaleźć miejsca.
Jak wyobraziłam sobie wizję leczenia w DCO to ogarnęło mnie takie przerażenie...
Wczoraj dowiedziałam się,że wynik JEST.Tyle czekałam na ten dzień,ale wieczorem wolałabym żeby on nigdy nie nastał.Z samego rana pojechałam.Idę na Borowską,czym bliżej tym gorzej.Podchodzę do gabinetu.Kurczę! nie mogę trafić w klamkę,tak trzęsą mi się ręce.Wchodzę.Biorę wynik,nie patrzę na niego.W końcu czytam...NIE MA WZNOWY!!! i znów jestem uśmiechniętą,radosną Pauliśką,której z całych sił chce się żyć!Huraaa! cieszę się sama do siebie! idę do pani profesor.A ona z uśmiechem "No tak myślałam,że będzie dobrze".
To po co było robić tyle dymu?!
Wróciłam do świata żywych:)!!!
Kilka dni wcześniej napisałam do mojej doktor z Bujwida o podejrzeniu wznowy.Dzisiaj przy okazji tam poszłam,zapytać czy rozpiska szczepień jest już gotowa.Kochana Pani Doktor tylko jak mnie zobaczyła to spytała czy mam wynik.Jak powiedziałam że mam i że jest dobrze to przytuliła mnie i dała buziaka w czoło.Widać było,że się przejmowała i cieszyła z tej wiadomości. "Paula Ty Wariatko aleś mnie nastraszyła!tak cieszę się,że jest okej!"
To było takie miłe.Widać to zaangażowanie.Przecież praktycznie nie jestem już jej pacjentką,a ona tak w porządku się zachowuje wobec mnie.Uwielbiam tą kobitę:)! I pielęgniarki były zachwycone szczęśliwą nowiną i były jak zawsze miłe.Spotkałam kilku znajomych.Byłam u Justyny,tej z którą rozmawiałam w czwartek.Czuje się dużo lepiej.

Tak więc mam piękny prezent na dzień dziecka.Jestem taka szczęśliwaaa!!!
Kolejny raz jak kot spadłam na cztery łapki!
Aż mi się kurdę płakać zachciało ze szczęścia.

Pauliśka. (18:54)