poniedziałek, 31 stycznia 2011

31 stycznia 2011
Mama zamówiła wizytę lekarską do domu.Jak wstaję to kręci mi się w głowie,jestem trochę słaba,i po co miałabym łapać bakterie na poczekalni w ośrodku?Pani dr mnie zbadała,płuca są dość ok,gardło czerwone,stan zapalny.Mam siedzieć w domu do końca tygodnia.Ja nie wiem jak nadrobię zaległości...nie dam rady/Dziś czuję się lepiej niż wczoraj i w sobotę.W sobotę wstałam z łóżka żeby się przebrać i zakręciło mi się w głowie.Spadłam na łóżko,byłam blada jak ściana.Mama chciała dzwonić na pogotowie,ale po kilku minutach mi przeszło.Może zbyt gwałtownie wstałam.
Boli mnie gardło.Nic mi się nie chce.Jakaś zdenerwowana dziś jestem.
Mam szalejącą temperaturę.Raz ponad 39,a za godzinę-UWAGA-34 ! Rano jak mierzyłam,myślałam że termometr się zepsuł,bo na wyświetlaczu zobaczyłam 33,7.Zmierzyłam drugi raz- 33,5.Trzeci raz-33,7.Nie wiedziałam,że można mieć aż tak niską temp.
Co prawda w szpitalu miałam 34-35.No ale 33??
Dziś jeszcze robię sobie dzień lenia,oglądam seriale i śpię.Ale jutro jak się lepiej poczuję to będę musiała się pouczyć.Najgorzej z matmą.To nie moja mocna strona,a teraz robimy nowy dział...
Kurde,no.
Pauliśka. (18:29)

piątek, 28 stycznia 2011

28 stycznia 2011
Jak jest ok,to jest ok.Ale jak już zacznie się psuć,to komplikuje się wszystko.Tak mnie wzięło jakieś mocne przeziębienie,że calutki dzień przespałam.W dalszym ciągu  czuję się jakby zeszła ze mnie cała energia.Jestem słabiutka.Boli mnie głowa,gardło.Kaszle.Mam katar.A dziś miałam pracę klasową z polskiego,i znów zaległości.W przyszłym tygodniu tyle sprawdzianów,jak mi nie przejdzie to nie wiem co to będzie.Ogólnie nie mam sił.Ledwo zwlekłam się z łóżka żeby iść do łazienki.Dobrze,że mogę sobie laptopa wziąć do łóżka,choć i tak dopiero teraz go włączyłam bo wcześniej nie miałam ochoty.Miałam czytać 'Lalke'ale jak próbowałam to robić ro literki mi się rozdwajały,więc sobie odpuściłam.Najadłam się tabletek,witamin.Jak nie przejdzie to w poniedziałek do lekarza.
Przed chwilą nie chciało mi się spac,a teraz znów mi się oczy kleją.

W ogóle wczoraj miałam rezonans kręgosłupa w Legnicy i zrobili mi w jeden dzień odcinek szyjny i lędzwiowy.Zobaczymy co wyjdzie.Wczoraj rano zjadłam tylko kanapkę,a rezonans na 19.30 i cały dzień na głodzie.A oni mi kontrastu nie podali...ah.

Idę się kurować.Może uda mi się wyzdrowieć do poniedziałku?
Pauliśka. (21:57)

wtorek, 25 stycznia 2011

25 stycznia 2011
Jestem taka przygnębiona i smutna,że aż nic mi się nie chce.Siedzę sobie nad tym laptopem i pochlipuję a łzy same mi lecą.Okazało się,że nie mogę zostać na onkologii dziecięcej na Bujwida.Moja choroba była oparta GŁÓWNIE na radioterapii i powinni zajmować się mną radiolodzy.Muszę się przenieś do DCO na Hirszfelda.Jestem już dorosła (też mi to dorosłość!)i niestety nie da się załatwić,żebym była w szpitalu dziecięcym.
ALE JA NIE CHCE!Tam jest tak...ponuro i smutno.Nie znam tamtejszych pielęgniarek,lekarzy...U mnie w klinice znam wszystkich i wszyscy mnie znają,znają cały mój przebieg choroby.Nie tylko to co jest napisane w kartach informacyjnych,ale też to jak było w praktyce.To tamtejsi lekarze i pielęgniarki byli przy mnie,wiedzą jak ze mną rozmawiać,jak pocieszyć i zmotywować.To oni mnie uratowali i pomogli.
Nie sądziłam,że do miejsca,gdzie tle wycierpiałam tak się przywiążę.Jak sobie pomyślę,że już nigdy panie pielęgniarki nie powiedzą: ''Cześć Gwiazdo,jak pięknie wyglądasz',Pani Irenka z kuchni nie przywita nas szerokim uśmiechem,lekarze miło się nie uśmiechną,ulubiona pani z zabiegowego już nie pobierze mi krwi i nie powie że zeswata mnie ze swoim synem,że pani z bufetu nie opowie nam najnowszych wieści,że już nigdy nie przejadę się tą starą windą,i nie zmęczę się wchodząc po schodach do pokoju lekarzy,a moja pani doktor nie powie wiecej "Paula nie marudz", to płaczę jeszcze głośniej.
Może to się wydaje głupie,ale ten szpital i ludzie w nim stały się częścią mojego życia.
Ach,tak to właśnie jest,gdy człowiek się za szybko do czegoś przywiązuje...
Dochodzi jeszcze jedna obawa-nasz kochany NFZ przecież  'żałuje' pieniążków na badania dla dorosłych...Mam jakieś dziwne obawy,że mnie zaniedbają.Chociaż jeśli mnie przejmie pani doktor,która prowadziła mnie na radioterapii,to jakoś się o mnie zatroszczy.Ale to nie to samo...
Mam takie nerwy!
16.02 jadę na Bujwida ostatni raz,zrobią mi może USG,RTG...i chyba dadzą całą dokumentację.
Pauliśka. (15:31)

wtorek, 18 stycznia 2011

18 stycznia 2011
Dzisiaj zostałam wezwana do odpowiedzi z historii i dostałam 4+ ! cały dzień się z tego cieszyłam.
Wczoraj na biologii dostrzegłam jak bardzo moi niektórzy rówieśnicy są dziecinni.Omawialiśmy temat o chorobach genetycznych.Gdy padła nazwa 'Zespół Downa' zaczęły się głupie komentarze.Przecież takie zachowanie jest tak szczeniackie.Przecież osoby z taką chorobą nie miały na to wpływu że tacy są.Każdy urodził się taki jaki jest.Nie rozumiem takiego naśmiewania się z nieszczęścia innych.Sama znam  dziewczynkę z zespołem Downa,Adusia ma 15 lat i leczyła się ze mną w klinice na chłoniaka.Bardzo ją lubię,jak czasami z mamą do nich dzwonimy Ada zawsze mówi 'Kocham,kocham'.Jest taka bardzo uczuciowa.
Ale cóż,większość osobników naszego społeczeństwa jest taka niedojrzała że słowo Down kojarzy im się z kimś niespełna rozumu,kimś gorszym i niewartym szacunku.Często takie osoby są obiektem kpin.Przykre.

Ach,jak pomyślę że ferie dopiero od 15 lutego...To aż mnie głowa zaczyna boleć.Jeszcze tyle czasu.
Oby to przetrwać.Życie licealistki jest baaardzo trudne.

Czytałam blogi kilku osób,starszych ode mnie,które też chorują na nowotwory.I jak tak czytałam,to dostrzegłam że jednak miałam trochę szczęścia.Niektórzy mieli/mają gorzej.Przeszłam piekło,ale trwało ono kilka miesięcy.A inni przeżywają to latami...
Tak bym chciała żeby znalazł się ktoś,kto wynalazłby w pełni skuteczne lekarstwo na raka i inne ciężkie choroby.Lekarstwo,które dawało by życie.Takie,które działało by na wszystkie rodzaje nowotworów.Żeby ten potwór już nigdy nie odebrał nikomu życia.

Dostałam kilka maili,gdzie było napisane że fajnie było by zobaczyć autorkę bloga.Kiedyś chyba dawałam tu jakieś linki do zdjęć.No ale mniejsza o to.Zrobiłam albumik,i dodałam tu kilka fotek.
;)
Pauliśka. (21:12)

sobota, 15 stycznia 2011

15 stycznia 2011
Ufff...jakoś przeżyłam ten jakże męczący tydzień.Myślałam,że nie wyrobię z tą nauką.W ciągu pięciu dni napisałam 5 sprawdzianów,i dwie kartkówki.Najgorsza była środa,kiedy pisałam 3 sprawdziany-historia,angielski i niemiecki.Masakra! Do tego wszystkiego dochodziło uczenie się na inne przedmioty,w razie gdybym poleciała do odpowiedzi.Wczoraj byłam padnięta,a w dodatku nie mogłam zasnąć i poszłam spać późno.W ogóle ostatnio dokucza mi bezsenność.Być może to przez Euthyrox,bo wyczytałam że te hormoniki mogą wpływać na zaburzenia snu.
Dzisiaj podcięłam,a może raczej ścięłam włosy.z przodu dłuższe,z tyłu krótsze.Ogólnie całość króciutka.Ach te moje włosy!Tak chciałam żeby odrosły i były piękne,śliczne i cudowne.A one są niesforne.Miałam już takie do połowy szyi,i mnie denerwowały.Ani proste,ani falowane,ani kręcone.Z jednej strony zrobiły się ładne loczki,a z drugiej proste albo wywinięte.Godzina przed lustrem z prostownicą w ręku,a one i tak się wykręcały.Więc ścięłam.Pierwszy raz od kiedy mi odrosły.Gęstsze się zrobiły,i może będą szybciej rosły i się trochę uspokoją.Zobaczymy jak będą jutro wyglądały,bez prostownicy się raczej nie obejdzie,ale zobaczymy;) Przyzwyczaiłam się już do krótkich włosów i nie wyobrażam sobie,że mogłabym mieć takie długie jak kiedyś.A jeszcze niedawno miałam ten sam problem tylko odwrotnie-nie mogłam się przyzwyczaić do krótkich.
Jutro może pójdę do mojego przyjaciela na zdjęcia,jak coś z nich wyjdzie to może jutro tu dodam.
W poniedziałek mama dzwoni do kliniki ustalić termin wizyty,oby to był jakiś dzień kiedy jest dużo lekcji.Na ferie mam już zajęcie-muszę zaliczyć Przysposobienie Obronne z całego roku,z racji tego że nie miałam w tamtym roku tego przedmiotu.Super,jak zobaczyłam zagadnienia na ten egzamin to aż mnie głowa rozbolała.
Zostało mi  jeszcze pół butelki syropu,a jak go skończę to znów wymaz z gardła.Mam nadzieję,że zwalczę te bakterie.
Mam takiego lenia,że to jest aż karygodne!
Pauliśka. (22:37)

sobota, 8 stycznia 2011

08 stycznia 2011
Śnił mi się Adaś.Znowu.Lubię jak mi się śni,chociaż w śnie mogę go widzieć.Śnił mi się już chyba z 10 razy.Może dlatego,że tak często o nim myślę?I zawsze w tych snach jest taki uśmiechnięty i pogodny...Oj Adasiu...jakby było pięknie gdybyś tu był.Taki mądry,kochany i zabawny.Jak nikt potrafiłeś rozbawić nawet w trudnych chwilach.


Ja jestem pozytywnie nastawiona do mojej przyszłości,ale ostatnio coraz bardziej zaczynam się niepokoić.Kilka dni temu dowiedziałam się,że już trzecie osoba,która się ze mną leczyła ma wznowę choroby.I to po takim czasie w jakim ja teraz jestem po skończeniu terapii czyli 1-1,5 roku.
Wiem,że każdy organizm jest inny i że każdy nowotwór jest inny,ale mimo to jestem jakaś niespokojna.Staram się odpędzać od siebie te złe myśli,ale to się tak nie da.Z jednej strony wiem,że przecież nawet nie mam żadnych objawów,które mogłyby sygnalizować że guz się odnawia i coś jest nie tak.Ale z drugiej strony ten strach ciągle mi towarzyszy,on siedzi gdzieś głęboko mnie.
Mimo,że wmawiam sobie że wszystko MUSI być dobrze i że to raczysko już nigdy mnie nie zaskoczy,to nie umiem być do końca spokojna.
To jest smutne,bo wiem że już zawsze będę miała taką barierę-obawę,że pewnego dnia,w najmniej oczekiwanym momencie może wydarzyć się coś złego,coś na co nie mam wpływu.Nowotwory są właśnie takimi dziadostwami,są zaleczone,uśpione i tak często się budzą...
A mój guz był nieoperacyjny,nie można było go wyciąć.I on sobie tam dalej w moim gardle siedzi.Tzn,jego resztki.Uśpione, i nieaktywne.W sumie najgorszy okres czyli pierwszy rok po skończeniu leczenia mam za sobą,a podobno taki nowotwór najczęsciej wznawia się w tym czasie.
Eh,trzeba się wziąć w garść.Trzeba cieszyć się tym co jest,przecież każda sekunda jest cenna.
Mam nadzieję że ten potwór już do mnie nie powróci,i zapewne tak będzie,bo będzie się bał że znów mu dokopię ;) Byłam przecież silniejsza niż on.

Szkoda mi tak bardzo tych osób,które mają wznowę.Już minęło tyle miesięcy od skończenia leczenia,wychodzili na prostą,wracali do normalnego życia...A tu nagle bum! i wszystko się posypało...To musi być okropne...Wierzę,że będą nadal tacy silni i na dobre wypędzą ze swoich organizmów tych 'towarzyszy niedoli'.

Z niecierpliwością czekam na rezonans kręgosłupa,jestem bardzo ciekawa czy będę miała jakieś rehabilitacje czy obejdzie się bez nich.No i jeszcze te wyniki na osteoporozę,ale to będę wiedziała po 15 stycznia, jak mama będzie dzwonić do kliniki umawiać się na wizytę.O ile się nie mylę to w tym miesiącu czeka mnie USG i RTG.I chyba wizyta u kardiologa?Już nawet nie pamiętam,trzeba będzie zerknąć w karty informacyjne.Takimi rutynowymi badaniami to się nie przejmuję,za to mam niezły stres przed rezonansami i endoskopią.Bo to już powazniejsze sprawy.I te badania akurat wypadaja na mój osiemnastkowy miesiąc-marzec.
Tak,tak już 2.marca będę prawnie dorosła.Ale ja i tak dalej czuję się jak dzieciak ;) i nie sprawi mi żadnej różnicy ta jedna cyferka więcej.Gdybym mogła być dawcą krwi,to by mi zależało na tym żeby jak najszybciej skończyć 18 lat,i się tą krwią dzielić.Niestety po mojej chorobie ta krew się już nie nadaje.A szkoda.

Trzeba odpocząć,jutro męczący dzień-masa nauki.
Pauliśka. (21:58)

wtorek, 4 stycznia 2011

04 stycznia 2011
No i mamy nowy rok.Oby był dobry,i nie przyniósł niemiłych przeżyć.
Jak ja się rozleniwiłam przez te dni wolnego!po prostu coś okropnego.Mam taki problem z wstawaniem rano z łóżka przed 6.I teraz znów czwartek,piątek,sobota i niedziela wolne i znów wyjdę z tej 'wprawy'.
Na dworze zimno,mroźno i ślisko.Tak bardzo chcę wiosnę  i  słonko!
W szkole jak zawsze młynek-masa sprawdzianów do napisania,ach ciężko.
W piątek kończę branie antybiotyków,z czego się bardzo cieszę.Zostanie tylko jedna buteleczka syropu przeciwgrzybiczego.Od kilku dni piję codziennie siemie lniane,i powoli przyzwyczajam się do jego specyficznego smaku.No i rzeczywiście jakoś tak po nim jest lepiej w buzi.

Chyba sobie wykrakałam,że ten rok będzie lepszy-jakoś lepiej się czuję,nie boli mnie tak często głowa i gardło.Gdyby jeszcze wyszło ze mnie lenistwo nagromadzone przez święta byłoby cudownie:)!
Pauliśka. (16:49)