piątek, 30 grudnia 2011

30 grudnia 2011
Prawie koniec roku mamy.Kiedy on zleciał,to ja nie wiem.Przeminął mi strasznie szybko.Czy to był dobry rok?Po części tak.Przeżyłam mnóstwo dobrych chwil,radosnych dni.Niestety były też złe wydarzenia.Między innymi majowe podejrzenie wznowy...Śmierć tylu osób...Eh.Zło chyba przeważało.
Mam nadzieję,że ten rok będzie lepszy,mniej nerwowy,mniej smutny.Marzę o zdaniu matury,a później prawa jazdy.Chciałabym być lepszym człowiekiem niż jestem,być mniej nerwowa,bardziej nad sobą panować,przemyśleć zanim coś powiem.Chciałabym żeby ludzie stawali na podium w tych nierównych walkach z chorobami.Pragnę być zdrowa,pragnę zdrowia dla najbliższych,dla rodziny,dla przyjaciół,tych realnych i tych internetowych-KOCHAM WAS!Czy nowy rok to wszystko przyniesie?Zobaczymy.Mam nadzieję,że tak!
Pauliśka. (20:02)

wtorek, 27 grudnia 2011

27 grudnia 2011
I po świętach.Koniec obżarstwa.
W dalszym ciągu nie czuję się najlepiej.Mam straszny katar i bez przerwy kaszlę.Ogólnie mam poświątecznego lenia,jest prawie 14.a ja śmigam w piżamce.A co się będę! Relax,take it easy.A referat na WOS sam się zrobi...
Przeczytałam jedną z książek,które wykorzystam do prezentacji maturalnej-Kwiat Pustyni.Jestem wstrząśnięta,tym jak ciężkie życie mają niektóre kobiety z Afryki...Swoją drogą-znacie jakieś ciekawe książki przedstawiające Afrykę i jej mieszkańców?

W styczniu mam mieć:wizytę u endokrynologa,kontrolę onkologiczną i laryngologiczną w DCO,endoskopię.Mamunia dzwoni do przychodni gdzie chodzę do "endo",chce mnie zarejestrować,i co słyszy?
-yhyymmm...To na 15-stego maja.
 Dobrze.Co tam,że miałam być na początku stycznia.Kilka miesięcy w tę,czy w tę.Jaka to różnica?
Grr...
To teraz dzwonimy do MEDICUSA.Prywatnie na 27-go stycznia.Na NFZ trzeba ze skierowaniem osobiście przyjechać i się zarejestrować w okienku,nie przez telefon.A termin nie wiadomo na  kiedy by był.Więc chyba pojadę prywatnie.Choć ostatnio jak byłam,Pani Doktor w rejestracji powiedziała,że będę stale tu jeździła,żeby mnie zarejestrować na NFZ na styczeń.Ale tak to jest.
Mam nadzieję,że chociaż do DCO się wbiję w styczniu.

Znów robię się przewrażliwiona.Macam się po szyi,szuka powiększonych węzłów,które przecież mogą być przerzutami.No bo przecież mnie coś tam zabolało, zaszczypało.Dzień przed wigilią miałam niemiły incydent.Siedzę,a tu nagle ciach! czerwona plamka na koszulce.Krew leciała mi z nosa ok.15 minut.Mam nadzieję,że przyczyną tego było TYLKO osłabienie.Miałam niskie ciśnienie.
Zbyt się wszystkim przejmuję,troszkę wyolbrzymiam.Ale co zrobię,jak nie umiem inaczej?wiem,masakra ze mną.
Pauliśka. (14:10)

sobota, 24 grudnia 2011

24 grudnia 2011
Kochani Moi...
Już święta.

Z tej okazji życzę wam mnóstwo zdrówka,dużo miłości,pogody ducha.Radosnych,wypełnionych uśmiechem dni.Wspaniałych przyjaciół,którzy są zawsze oparciem.Nadziei,która nigdy nie gaśnie.Wielu sukcesów.Spełnienia marzeń.I oczywiście odrobiny szaleństwa:)!
Oraz wszystkiego najlepszego!Niech te święta będą rodzinne i radosne!

Paula.
Pauliśka. (00:21)

niedziela, 18 grudnia 2011

18 grudnia 2011
Przeziębienie mnie dopadło.I to takie ostre.W sumie tak z dnia na dzień.W czwartek czułam się w miarę dobrze,wieczorem tylko paliło mnie w gardle.W piątek rano wymarzłam na przystanku,jak dotarłam do szkoły,byłam już w gorszej formie.We łbie mi się kręciło i zaczęłam kaszleć.Jak wróciłam do domu,zaczął mnie dodatkowo męczyć strasznie ropny katar.I tak do dziś.Leżę w ciepłym wyrku,piję gorące herbaty jedna za drugą.Kaszlę,smarkam,mówię chrypą.I jestem zła.Miałam zrobić przez weekend kilka rzeczy do szkoły,umyć okno w pokoju,zrobić porządek w szafie(mamma mia,co tam się dzieje!). Wyszło tak,że nie zrobiłam nic.Brak mocy,brak chęci,brak sił.Święta nie długo.Ja ich nie czuję.

Po wczorajszej kąpieli kilkanaście minut gapiłam się w lustro,podziwiając moje włosy.Mokre sięgają do ramion.A jeszcze tak nie dawno nosiłam perukę.Teraz mam już takie długie i gęste.Żeby jeszcze się jakoś układały,było by pięknie:) Przypomniało mi się jaką tragedią przed leczeniem była dla mnie utrata włosów.Pamiętam dokładnie co czułam,gdy z każdym dniem było ich coraz mniej i mniej.Kiedy zostało już tylko kilka kępek włosów,wymknęłam się do szpitalnej łazienki.Wzięłam nożyczki i cięłam to co zostało.Wyglądałam strasznie.I tak samo się czułam.Za każdym trzaśnięciem nożyczek łzy coraz bardziej napływały mi do oczu.Ale cięłam dalej.Po wszystkim nałożyłam z powrotem chustkę i wróciłam na salę,biedniejsza o kilka garści zniszczonych kudłów.
Ale jaka radość była jak zaczynały odrastać:)! A teraz już takieee fajne.Rzeczywiście,nie było się czym martwić.Odrosły ładniejsze niż były.I znów mogę jak inne nastolatki cudować z przeróżnymi szamponami,odżywkami,maseczkami,i narzekać jakie to mam niesforne włosy:)

Pauliśka. (14:57)

wtorek, 6 grudnia 2011

06 grudnia 2011
Obraz nosogardła w kolejnym,kontrolnym badaniu MR nie wykazuje istotnych różnic w porównaniu z badaniem z maja br.
Utrzymuje się spłycenie zachyłka bocznego gardła po stronie lewej (bez zmian ogniskowych w zachyłku) oraz nieduża struktura w okolicy stoku po stronie lewej ( o wymiarach przekroju ok.1,8 x 1,3 cm ),nie ulegająca wzmocnieniu kontrastowemu,która przemawia za tkanką bliznowatą po przebytej radioterapii.
Przestrzeń okołogardłowa jest wolna.

Zwiększyły się nieco zmiany zapalne w zatoce klinowej i sitowiu obustronnie.
Pozostałe narządy szyi i twarzoczaszki zmian ogniskowych nie wykazują.

Nie stwierdza się powiększonych węzłów chłonnych w badanym obszarze.

W wykonanym badaniu MR nie uwidoczniono cech progresji zmian w obrębie nosogardła.


Czyli,że sobie jeszcze pożyję.:)
Taki mi prezent Mikołaj zrobił:)

Dorzucam słit focie-taka tam,w rezonansie ;] Tylko coś niewyraźnie wyszłam,stanowczo muszę zażywać więcej rutinoscorbinu!
 
Wynik jest git,i się cieszymy:)!
Pauliśka. (15:08)

środa, 30 listopada 2011

30 listopada 2011
Adasiu Kochany to już 2 lata.Oglądam nasze zdjęcia z zoo i ogrodu japońskiego.Byliśmy tacy uśmiechnięci,pozytywnie nastawieni.Pełni wiary na to,że po powrocie z Chin przyjedziecie do Nas.Że Ci tam pomogą,że będzie dobrze.Miało tak być,innej opcji nie brałam pod uwagę.Nie umiem się z tym pogodzić.Znaliśmy się krótko,ale nie zapomnę tej znajomości.Są ludzie których się nie zapomina.Mam tylko  nadzieję,że Ci jest teraz dobrze,że patrzysz na Nas wszystkich.

I posłucham 'Naszej' piosenki...
klik


Wyniku jeszcze nie mam.
Pauliśka. (18:39)

poniedziałek, 28 listopada 2011

28 listopada 2011
Nie wiem od czego zacząć.Ostatnio tyle się wydarzyło.Niestety nie były to wydarzenia dobre...
Wspominałam kiedyś o Justynie chorej na białaczkę,która nie chciała się leczyć.Poznałam ją w czerwcu w klinice przy Bujwida.Pielęgniarki poprosiły żebym z nią porozmawiała,przekonała żeby zgodziła się leczyć.Poszłam do niej,porozmawiałyśmy.Była ode mnie o rok młodsza.Miała piękne falowane,długie włosy.Bała się tego,że wypadną.Opowiadałam jej jak to było ze mną,że miałam te same obawy,lęki.Poleciłam sklep z perukami,wysłałam jej zdjęcia z czasu leczenia,bo nie wierzyła że tak szybko odrosły mi włosy.Od tamtego czasu gdy tylko byłam w pobliżu odwiedzałam ją.Pisałyśmy ze sobą i dzwoniłyśmy.Znalazł się dawca,Justyśka cieszyła się że w końcu będzie miała przeszczep...W sobotę tak nagle pojawiła się w moich myślach.Napisałam do niej SMS-a z pytaniem jak się czuje po przeszczepie.Oddzwoniła jej mama.Powiedziała,że Justyna zmarła rano.

Patryka i jego mamę(wspaniałą kobietę!) poznałam w pierwszych dniach na oddziale,zanim jeszcze zaczęłam leczenie.To taki milutki chłopiec młodszy ode mnie kilka lat.Imponował mi swoją siłą,zaciętą walką i tym że był taki uśmiechnięty.Strasznie lubiłam słuchać jak coś opowiada.Miał charakterek-nie dał sobie w kaszę napluć.Był taki silny.Miłość między nim a jego mamą była tak widoczna,było to aż wzruszające.Pierwsze leczenie skończył kilka tygodni przede mną.Później miał nawrót.Ale nawet wznowa nie zmieniła jego nastawienia.Odwiedziłam go kilka razy,walczył twardo.I do końca.Odszedł wczoraj.

Ostatnio wkleiłam w notkę link do strony Oliwierka.Nie znałam go osobiście,ale widziałam kilka razy w klinice jak byłam na kontroli.Taki śliczny chłopiec.Też jest Aniołkiem...

Chce mi się płakać!!!
Tak dużo osób odchodzi.To jest okropne! Z Nas,którzy leczyliśmy się w tym samym czasie i tworzyliśmy "paczkę" zostało już tak niewielu...

Wczoraj minęły dwa lata od śmierci mojej kochanej babci.Minęły też już dwa lata od śmierci Dawidka,Dominika.W środę miną dwa lata odkąd Adaś jest daleko....
Moje Aniołeczki Kochane,na zawsze w serduszku...

Jutro mama dzwoni pytać czy jest wynik rezonansu.Zżera mnie strach.Bo jak tu się nie bać?
Pauliśka. (16:17)

czwartek, 17 listopada 2011

17 listopada 2011
Jestem.Odczyt próby tuberkulinowej dobry,nie zaraziłam się gruźlicą.Całe szczęście,ale...Jak zwykle jakieś problemy.Lekarka z DCchP we Wrocławiu powiedziała,że skoro miałam raka to mam "nijaką" odporność i ona mi da lek,ale muszę mieć zaświadczenie onkologa,że mogę ten lek brać.No to lecę do DCO po to zaświadczenie.Złapałam moją Doktor w wyjściu,mówię o co chodzi.A ona odpowiada "no ja nie wiem co to za lek.Nie wiem.Ale chyba nie ma przeciwwskazań".Wypisała mi to zaświadczenie.Zgłupiałam,bo nie wiem co już robić.Skoro nie mam żadnego odczyny po tym zastrzyku,to może nie ma sensu pół roku faszerować się niewiadomo czym?( nazwa leku jest zagadką,nikt nie może rozszyfrować co tam jest napisane".W głowie mi zaświtała myśl,żeby poradzić się mojej kochanej laryngolog.Uparcie przekonałam mamę żeby tam iść.Mimo,że nie byłam zarejestrowana.Ale Pani Doktor oczywiście poświęciła mi chwilkę.Powiedziała,że na poniedziałek postara się dowiedzieć od pulmonologów co będzie najlepsze w moim przypadku.Czy brać te leki czy nie.Uwielbiam tą kobietę.Gdyby takich lekarzy było więcej,było by super.Jak powiedziałam Pani Doktor jak bardzo szanuję jej zdanie,jak jest ono dla mnie ważne i że każdy nowy lek konsultuję z nią to mnie wyściskała i powiedziała,że jestem jej trzecim dzieckiem :))
Cieszę się,że trafiłam na taką Doktor,do której mam zaufanie,która zawsze pomoże,pocieszy.To taki mój laryngolog-onkolog-psycholog :) Nikogo więcej nie potrzebuję.
Cieszę się,że nie zaraziłam się tą gruźlicą.Jakby tak było chyba bym się załamała.Tak się bałam jak rano jechałam na ten odczyt.W drodze słuchałam tego :
 http://www.youtube.com/watch?v=ctmS5XX67Ek  powtarzając sobie w myślach dwa wersy tej piosenki: "I'm Super-girl.
And Super-girls don't cry." :)
Pauliśka. (16:27)

poniedziałek, 14 listopada 2011

14 listopada 2011
Jakoś przeżyłam dzisiejszy dzień.Choć przyznam szczerze,że padam.Zmęczona jestem tym Wrocławiem.W poradni pulmonologicznej kolejka że hooo hooo.Jakoś się dostałam do gabinetu.Dostałam skierowanie na RTG i zrobili mi próbę tuberkulinową.Taki zastrzyk w rękę.W czwartek mam jechać na odczyt tej próby i po wynik z RTG.Zobaczymy jak to będzie.
W DCO w pracowni MR był mały poślizg,opóźnione były badania,więc poszłam o 14,wyszłam o 15.Głodna masakrycznie!Boli mnie głowa po tym rezonansie.Tam jest taki huk,coś strasznego.W dodatku przez większą część badania nie mogę ruszać językiem,ustami,przełykać itp.Pani technik powiedziała,że przeszłam MR wzorowo,byłam wytrzymała itp.
Wynik za minimum 2 tygodnie.To będą ciężkie tygodnie.I ciężki czwartek.
Oby było dobre,oby!
Dziękuję bardzo za komentarze pełne wsparcia i pozytywnych myśli:)!
Pauliśka. (21:25)

niedziela, 13 listopada 2011

13 listopada 2011
To już jutro.I rezonans i "gruźlicowe badanie".Staram się o tym nie myśleć,ale nie potrafię.Ciężko mi,choć mam komu się wygadać,wyżalić.Po tym rezonansie może się wiele wydarzyć.Są dwa wyjścia.Albo będzie dobrze,i będę miała spokojne życie przez kolejne 3 miesiące do następnego badania,albo po raz kolejny moje życie zrobi obrót o 360 stopni.Oby spełniła się ta pierwsza wizja.
Mój lęk nasila to co dzieje się wokół.Tyle osób,które się leczyły w tym czasie co ja zmarło.Tyle osób ma nawroty.Małe szanse na przeżycie.Przeraża mnie to.Jak dowiaduję się,że kolejna osoba ma progresję,ogarnia mnie potworny strach,że to ja będę następna.Zrobię ten rezonans i dalej będę żyła w strachu przez kilka tygodni.Czekanie na wynik jest okropne!W dodatku rezonans na 13:30,co jest równoznaczne z głodówką.
Proszę jutro trzymać za mnie kciuki.:)!

Mały Oliwierek z wrocławskiej kliniki potrzebuje pilnej pomocy.
Pauliśka. (08:16)

wtorek, 8 listopada 2011

08 listopada 2011
Sialala.Obijam się w domu.Mam zwolnienie do końca tygodnia.Byłam u mojej rodzinnej doktor.Dostałam antybiotyk na gardło.Mówić  prawie nie mogę,tylko trzeszcze jak stara wersalka.Tragedia.Plus do tego ropny katar i żeby nie było za nudno-kaszel.
W poniedziałek mam rezonans.Boję się.Po tym majowym podejrzeniu wznowy boję się dwa razy mocniej każdego badania.W poniedziałek mam też badania dotyczące gruźlicy.Możliwe,że miałam kontakt z osobą na to chorą i muszę się przebadać.Dobrze,że chociaż poinformowano mnie,że taka osoba była w moim otoczeniu.Oby nic mi tam nie wyszło.Chodzę zdenerwowana,wystraszona.
Jamę ustną mam przesuszoną coraz bardziej.Nos zatkany ropą.Inhaluję się co chwilę,pryskam sobie  w nos przeróżne areozole i kropelki.Tabletki na gardło zawsze przy mnie obecne.I niewiele to wszystko pomaga.
dobra-ponarzekałam,ulżyło.

a Wy wierzycie w przyjaźń damsko-męską?Ostatnio spotykam się z krytycznymi opiniami na ten temat.Ja wierzę.Mam przyjaciela.Od kilku lat.
Pauliśka. (14:35)

wtorek, 1 listopada 2011


01 listopada 2011
Gdy Ci zabiera kogoś czas,
rozpaczą sięgasz gwiazd
A gdzieś tam
Obcy świat...
Pusty dom....

Dziś już wiem jesteś zawsze blisko mnie,
a w sercu oddech gwiazd i anioły w moich snach...
Dziś już wiem będziesz zawsze blisko mnie
I wierzę w dobry czas,kiedy ból odejdzie sam

klik

http://www.youtube.com/watch?v=Ks1kRZRYRRA

  
Pauliśka. (21:31)

poniedziałek, 31 października 2011

31 października 2011
Troszkę dawno nie pisałam.Najpierw byłam przeziębiona,jak mi przeszło to przypałętała się do mnie grypa żołądkowa.Jeszcze wczoraj miałam cały dzień gorączkę,ból brzucha,głowy itp.A dziś super uzdrowienie,poprawa taka,że nie wierzę.Całe szczęście!
Nie lubię tych jesiennych miesięcy.Jest ładnie,kolorowo,liście spadają...Ale przykre wspomnienia są nadal.To jesienią odeszło tyle bliskich mi osób.To już druga jesień bez nich.Strasznie mi przykro i smutno jak o tym myślę,ale jednocześnie jestem szczęśliwa,że ich poznałam.Kochane Aniołki.
Pauliśka. (15:15)

piątek, 14 października 2011

14 października 2011
Nie.Nie.Nie.Nie wierzę.Nie chcę wierzyć.Nie rozumiem.Nie zrozumiem.
Przeraża mnie to co się dzieje.Czytam,trzymam kciuki,wierzę że się uda.I nagle...Ach...
Nawet najsilniejsi odchodzą,ludzie którzy są wzorem.Nie dotarło jeszcze do mnie że nie żyje Paula,Kuba,a przed chwilą przeczytałam wpis na blogu Andzi...
Cholera!!!

Niech ktoś w końcu znajdzie skuteczny,działający we wszystkich przypadkach lek na raka! Mam już dość tego co się dzieje.Co chwilę dowiaduję się,że umiera ktoś z mojej kliniki,że dla kogoś nie ma szans na leczenie w Polsce.Popieprzony świat!
Pauliśka. (06:45)

niedziela, 9 października 2011

09 października 2011
Zaczęła się jesień-zimno,mokro i brzydko.Oczywiście dopadł mnie katar i ból gardła.Mam straszny problem z tą ropą w nosie.Mogłoby to już minąć,jest to bardzo męczące.Nawet nie pomagają spraye,krople i kilkakrotne inhalacje.Jutro idę do dentysty.
Ta pogoda za oknem sprawia,że ogarnia mnie melancholia.Wzięło mnie na jakieś chore przemyślenia-dlaczego?przez co?i jak?I jedyne co wymyśliłam to to,że miałam pecha i zrobiła mi się pokręcona mutacja w materiale genetycznym zdrowej komórki-jak to tłumaczyła pani na biologii.Bo raczej nie przez teorię starszych pań,że dostałam raka przez słupa do łapania zasięgu,który u mnie we wsi stoi.Choć może wydawać się to podejrzane.Otóż w mej małej miejscowości na nowotwory choruje,bądź chorowało kilka osób,dokładnie aż 9.Ja z tej dziewiątki najmłodsza oczywiście.
Przez mój jakże młody jeszcze wiek czuję się nadal dziwnie w DCO.Ciągle starsze osoby patrzą na mnie dziwnym,pełnym podejrzeń wzrokiem.Najbardziej wkurza mnie jak typowe moherowe plotkary szepczą sobie coś do uszka i gapią się na mnie,mierząc mnie z góry na dół.
A teraz z całkiem innej beczki-potrzebuję rady.Zna ktoś jakiś skuteczny sposób na niesforne włosy?
Oszaleję kiedyś przez nie.Stosowałam odżywki prostujące,wygładzające,tralala itp.I nic.
Muszę chodzić w związanych,bo rozpuszczone w pierwotnym stanie wyglądają tragicznie.Wyprostować się nie dadzą,choć prostownicę mam dobrą.Ciagle odstają.A jak już cudem uda mi się je trochę naprostować,wystarczy chwilka i już są całe rozwalone i roztrzepane każdy w inną stronę.Tragedia ;]

Lecę romansować z inhalatorem.
Pauliśka. (10:57)

poniedziałek, 3 października 2011

03 października 2011
Jestem po wizycie w DCO.Jest nawet dobrze,Hemoglobina taka sobie-11,9,mogłoby być lepiej.Płytki 253 tys. Oczywiście byłam u mojej onkolog-laryngolog,już mówiłam,że jest to cudowna kobieta,ale powtórzę to  jeszcze raz.Jest to lekarz z powołania.Sprawdziła mi nos,w poszukiwaniu tego zrostu,który był w endoskopii.Okazało się,że już go nie ma,był wynikiem skurczu,czy rozkurczu małżowin.Za jakieś 5-7 lat będę musiała mieć korektę przegrody nosowej.Ale to odległy czas.Dostałam receptę na nowe kropelki do nosa,kolejne do kolekcji.Nie ma rady na tą ropę w nosie,za nic nie chce wylatywać tylko tak zalega.Bleh.I dostałam zaświadczenie do szkoły.Mogę pic w trakcie lekcji,jeśli tylko będę chciała.Będzie to wielka ulga,czasem na lekcji mi tak zaschnie w buzi,że aż mnie cały przełyk boli.A głupio mi pytać nauczycieli czy mogę się napić,bo przecież nastąpiło by oburzenie klasy-ONA może,a my nie??!!! A tak to nikt mi nie podskoczy:)
Byłam w poblizu mojej starej kliniki,więc odwiedziłam moją Panią Doktor,porozmawiałyśmy troszkę.Mam fajnych lekarzy.Lubię ich.Dużo mi pomagają.
14.11 mam rezonans,zobaczymy co tam wyjdzie.A w styczniu znów kontrolka.
Ostatnio przyłapałam się na tym,że chwilami zaczynam żyć takimi  'przyziemnymi' problemami.Są takie krótkie momenty,w których jedynymi moimi zmartwieniami są: sprawdzian z matmy,dylemat czy na studniówkę kupić krótką czy długą sukienkę,w co się ubrać,jak się uczesać,czy kupić białą czy czarną bluzkę.Taka beztroska,która trwa chwilkę.Zaraz wracają wszystkie chorobowe myśli.I zamiast myśleć o błahych rzeczach,w głowie tworzą się pytania:czy jutro nie będzie leciała krew z nosa,czy nie będzie bolało gardło,czy nie zakręci mi się w głowie?
Chwila normalności i ciach! Wszystko wraca.
W dodatku dowiedziałam się,że zmarła kolejna osoba,która leczyła się w tym czasie co ja...Eh,to co się dzieje wokół mnie dobija.Nie potrafię patrzyć obojętnie na czyjeś nieszczęście...
Pauliśka. (20:38)

piątek, 23 września 2011

23 września 2011
Tak jak w tytule :)
Nie wiem od czego zacząć,do tej pory nie ogarnęłam się z szoku,którego doznałam w MEDICUS-ie.
Było super!Pani Doktor-wspaniała,sympatyczna kobieta ze świetnym podejściem do pacjenta.
Jechałam jak na ścięcie,w podłym nastroju,w torebce "zestaw poprawkowy"-jakiś puder na i tusz do rzęs,bo przecież na endoskopii zawsze jest płacz.Wiąże się to oczywiście z wygladaniem jak zmora.
A tu proszę-przeżyłam endoskopię bez ani jednej łzy! Wierzycie? Bo ja dalej nie dowierzam:)
Dostałam znieczulenie( w poprzednim szpitalu mogłam o tym zapomnieć,bo po co?).Na początku miałam badane uszy( pierwszy raz na endoskopii badali mi uszy!).Później kamerka w nochal,bardzo delikatnie.Jak zawsze było pełno ropy i gęstej wydzieliny,więc nie można było dokładnie obejrzeć całej ściany nosogardła,ale i na to była rada.Dostałam inhalację a później miałam tą wydzielinę odessaną.I po tym dało się zobaczyć wszystko,bo ten strupek,który zasłaniał  został usunięty.
Na majowej endoskopii było tak samo.Też miałam strupka i wydzielinę,ale po co to odsysać?Lepiej powiedzieć,że to nawrót i odebrać chęć życia.Nie będę tego już komentować,szkoda nerwów.

Prawdopodnie przez pobranie wycinka w maju zrobił mi się jakiś zrost,który powoduje niedrożność nosa,można to przeciąć.Muszę się zdecydować.
Jedno jest pewne- kontrole endoskopowe będę robiła tam.

Jestem bardzo mile zaskoczona.Podejście,rozmowa,zainteresowanie-to dużo daje.W dodatku ta delikatność.
I wszystko ok! Najważniejsze słowa opisu badania: " Bez cech progresji"!
Pauliśka. (19:43)

czwartek, 22 września 2011

22 września 2011
Wielki stres,jeszcze większy strach i jeszcze większa niepewność.Jutro ENDOSKOPIA.Proszę trzymać kciuki,żeby nie skończyła się tak jak ostatnia.Jak znów będę miała podejrzenie nawrotu to nerwowo tego nie przeżyję!
Wiem.Powinnam być pozytywnie nastawiona,czarne myśli odsunąć daleko,daleko.Nie umiem.Nie teraz.Nie po ostatnim razie.Mam zbyt zrytą psychikę po tych poprzednich endoskopiach.Wpadam w panikę nawet przy rutynowym zajrzeniem do gardła.A co dopiero jak ktoś mi wpierdzieli wężyka z kamerką...Bleee.
Kurde mać!


Pauliśka. (20:2

niedziela, 11 września 2011

11 września 2011
Szał związany z maturą i studiami nadal trwa.Dziękuję za rady.Rzeczywiście praca socjalna to zajęcie zderzające się z przeróżnymi patologiami,ale czuję że chciałabym to robić.
Pedagogika to coś,o czym myślałam już od dawna.Kocham dzieci,lubię z nimi przebywać.Później mogłabym iść na logopedię.
Psychologię odradza mi każdy,bo podobno ciężko znaleźć później prace,jest dużo absolwentów po tym kierunku.
Kierunki,po których siedziałabym za biurkiem w stercie papierów są nie dla mnie,o nie.Geodezja-konieczna maturka z geografii,a jam jest z tego przedmiotu totalnym nieudacznikiem,więc odpada.A dziennikarstwo...myślałam o tym,ale stwierdziłam jednak,że się nie nadaję.Na wiele dość ciekawych kierunków trzeba na maturze zdać przedmioty,których wiem,że nie jestem w stanie dobrze napisać.
Zanim zachorowałam,miałam pewien plan.Chciałam iść  na studia zaoczne do Wrocławia,i podjąć jakąś pracę,żeby się na tych studiach utrzymać.W chwili obecnej ten plan w życie wkroczyć nie może.Po pierwsze,nie mogę podjąć pracy.Po liceum mogę się najwyżej zatrudnić w sklepie,albo fabryce.A lekarze  zabraniają.Studiując stacjonarnie we Wrocławiu musiałabym tam mieszkać,co wiąże się z wysokimi kosztami+opłaty za uczelnię. Trochę mnie to przerasta.Rodzice pomogli by mi finansowo,ale przypuszczam,że nie aż tak bardzo.
Dlatego szukam uczelni gdzieś bliżej.W Legnicy mogłabym mieszkać u cioci i studiować stacjonarnie.Było by to dość dobre rozwiązanie.I jest tam wydział pedagogiki.
Nie wiem już kompletnie co robić.Wiem,jeszcze jest czas ale ja to taka "w gorącej wodzie kąpana'' jestem.
Nie wiem,nie wiem,nie wiem.EEEEH!

Pauliśka. (08:25)

niedziela, 4 września 2011

04 września 2011
Jestem przerażona.Ten krótki rok szkolny będzie hardcorowy.do 23.09 muszę wybrać temat pracy maturalnej z polskiego.Mimo,że ten przedmiot mam prowadzony w zakresie rozszerzonym,będę zdawać na podstawie.Może gdyby nie te braki z 1-wszej klasy (ach,te słodkie leniwe zajecia indywidualne w domciu).to zdecydowałabym się na maturkę rozszerzoną.Najbardziej boję się matury z matematyki.W tamtym roku mieliśmy próbną,której nie zdałam.Miałam 28%.Wstyd.Na całą klasę-32 osoby,5 miało powyżej 30%.Ach,ta matma.W gimnazjum jak dostałam 4 ze sprawdzianu,leciałam poprawiać na 5.A teraz?
Zastanawiam się nad rozszerzonym niemieckim.Czy będę brała dodatkowy przedmiot,nie wiem.Wiem tylko to,że się boję.
Matury dopiero w maju,a mnie już paraliżuje strach.
We wtorek jadę do endokrynologa(takiegooo fajnegooo Doktorka:))
Dla mojej mamuśki,ten rok szkolny jest potrójnie przełomowy.Oleńka została pierwszoklasistką,Patryk gimnazjalistą,ja maturzystką.Same nowe etapy.Widzę,jak bardzo się przejmuje Olcią i Patrykiem.We mnie wierzy,że sobie dam radę:)
Oli jest ciężko,przez niedosłuch.Mówi przez to niewyraźnie.W tym roku będzie miała zajęcia z logopedą i surdologopedą.Da radę :) Moja dzielna kruszynka.Wygląda komicznie z wypchanym plecakiem-niczym żółw ninja.Już mi ogłosiła,że będę za nią odrabiać lekcje,jak ją będzie rączka bolała.Niestety,nie ma tak łatwo:)Przynajmniej będzie mogła liczyć na moją pomoc,to pewnie fajnie mieć starszą siostrę.Zawsze o takiej marzyłam.

Myślę ciągle o studiach.Nie wymyśliłam nic nowego.Zrezygnowałam z psychologii-trudno się dostać.
W grę wchodzi jednak pedagogika.Znalazłam również taki kierunek-pracownik socjalny.Zaciekawił mnie,bo :
"Celem specjalności - praca socjalna jest przygotowanie absolwentów do pełnienia funkcji pracownika systemu pomocy społecznej i pracownika socjalnego głównie w instytucjach podległych jednostkom samorządu terytorialnego (pomoc społeczna, pomoc rodzinie, placówki opiekuńczo - wychowawcze) i organizacjach pozarządowych.
Pracownicy ci powinni dysponować niezbędnymi umiejętnościami rozpoznawania potrzeb społecznych osób indywidualnych, rodzin i grup społecznych, osób niezaradnych, niezdolnych do pracy, niepełnosprawnych i chorych."

Co o tym sądzicie?
Pauliśka. (09:43)

czwartek, 1 września 2011


01 września 2011
Po ciągłym przesuwaniu terminu szczepienia,dziś się udało.Tężec i błonica za mną.
Ta-dam,i jaka dzielna byłam.Wstyd się przyznać,ale tak się bałam tego szczepienia.Ja się bałam.Głupiej szczepionki.Ja.Ja,która przeszłam tyle cudów i dziwów,męk i bólu,bałam się małego zastrzyku.No nic,zacisnęłam zęby i poszło.Nawet strasznie nie bolało,przy Neupogenie to mały pikuś.Później bolała mnie łapka,ale da się wytrzymać.Kolejne szczepionki muszę jakoś załatwić.Nie są refundowane, i podobno bardzo drogie.Zobaczymy.
Wrzesień-miesiąc badań,stresu,nieprzespanych nocy,strachu.

I się zaczęło:( Wczesne wstawanie,wieczne zmęczenie.Znów wrócą ostre bóle kręgosłupa,przez siedzenie na twardych,niewygodnych krzesłach.Łeee....

Pauliśka. (21:10)

sobota, 20 sierpnia 2011

20 sierpnia 2011
Czy te złe wieści się kiedyś skończą???Ostatnio dowiedziałam się,że zmarło dużo dzieci z mojej kliniki,a wczoraj dostałam wiadomość,że zmarła Ania.Miała 23 lata,leczyła się od ósmego miesiąca życia.Miała jakąś hematologiczną chorobę.Całe życie spędziła w szpitalach,mimo to była taka wesoła.Nie mogę w to uwierzyć.Jeszcze niedawno ją widziałam,rozmawiałyśmy i jak zwykle mówiła do mnie Landryneczko,a ja do niej Cukiereczku.Tak sobie kiedyś wymyśliłyśmy jak leżałyśmy razem na sali.Czepiały się jej różne choróbska,leki wszystko niszczyły.Choroba zatrzymała wzrost.Mimo wszystko nie spodziewałam się.
Odeszło już tyle osób,które leczyły się ze mną...To straszne!Niesprawiedliwe!Okropne!

Obiecałam sobie,że pojadę na grób Adasia.Nie wyszło.To jest bardzo daleko,a ja w dalszym ciągu podróże znoszę nie najlepiej.Ale pojadę.Jak nie w te wakacje to w następne.Jak nie w następne to w  jeszcze kolejne.Ale pojadę.Muszę.Znów mi się ostatnio śnił.To był piękny sen.Szkoda,że trwał tak krótko...

Smutno mi.Bardzo.
Pauliśka. (20:54)

wtorek, 9 sierpnia 2011


09 sierpnia 2011
Dostałam maila z pytaniem dlaczego mój blog nazywa się pampa,a nie np.walka z rakiem,czy coś podobnego.
Nie wiem czy o tym pisałam,pamięć mam kiepską.
Pampa to taka moja ksywka,wymyślona przeze mnie samą.A było to tak:Gdy Paulisia była jeszcze malutka ( i zdrowa,to były czasy!),nie potrafiła powiedzieć Paulina.Jak ktoś się pytał:Jak masz na imię dziewczynko?,odpowiadałam : Pampa.I tak się zaczęło,mamunia tak na mnie zaczęła mówić,tato i dziadek też.Babcia upiększyła-Pampusia.I tak zostało do dziś,dużo osób z rodziny bliższej i dalszej często tak do mnie zwracają.Mama kiedyś mi opowiadała,że jak czekała ze mną na poczekalni do lekarza a ja pobiegłam rozrzucać ulotki,zawołała : Pampa chodź tu!.
A jakaś starsza paniusia odezwała się:Wie pani,taka ładna dziewczynka a tak ją pani skrzywdziła.No cóż to w ogóle za imię.Mama wytłumaczyła,że nie jestem Pampa tylko Paulinka.
Już wiadomo skąd " Pampa".Jak zakładałam bloga nie miałam pomysłu na nazwę.I tak wyszło.

Ostatnio byłam z mamą i Olą na grzybach.Tato i brat wpadli do domu z pełnym koszykiem,dumni.Naśmiewali się,że my byśmy muchomorów naznosiły.Phi,kto jak kto,ale ja to grzyby zbierać umiem.Urażone poszłyśmy w las.I wróciłyśmy z takimi okazami,że ho ho.Mężczyźni nie ukrywali zdziwienia:)
Grzybów nie lubimy i nie gotujemy z nich nic,dajemy albo cioci albo sąsiadom.Ale chociaż jest frajda z chodzenia po lesie i zawodów kto znajdzie więcej.Nawet mamę nauczyłam odróżniać dobre od trujących.

Jaką macie pogodę? u mnie beznadziejnie.W niedzielę było dość ciepło do południa a później wiatr,deszcz.

Pauliśka. (23:00)

piątek, 5 sierpnia 2011

05 sierpnia 2011
Wczoraj byłam z Irkiem w ZOO.Ostatni raz byłam tam w 2009,z Adasiem.
Bałam się,że będzie mi ciężko.I było.Z utęsknieniem i żalem patrzyłam na ławki,na których siedzieliśmy.Tyle było znajomych miejsc,gdzie śmialiśmy się...Taka szkoda,że to nie wróci.
Nawet mi się wyrwało "Ooo,tu z Adasiem robiliśmy sobie zdjęcia".Ale się uciszyłam.Irek czuł by się niezręcznie słuchając tego wszystkiego.Tak bym chciała znów porozmawiać z Adasiem.Poczuć emanującą od niego pozytywną energię,chęć życia.Minęło już tyle miesięcy..
Pauliśka. (21:45)

niedziela, 31 lipca 2011

31 lipca 2011
W ostatnim czasie moje sny,a raczej koszmary mnie przerażają.Są beznadziejne.Np.wchodzę do pokoju,którego ściany pokryte są napisami rak,wznowa,choroba,nowotwór.Albo: Dostaję neupogen w zastrzyku.Tej nocy śniło mi się,że przygniotła mnie pompa do podawania chemii.Super,co nie?
Chyba za dużo myślę o szpitalach,badaniach,rakach,wznowach,chemiach i naświetlaniach.Ale co ja poradzę że wszystko mi TO przypomina?Boli mnie gardło-pierwsza myśl-to przez raka.Mam ropny katar-no też przez raka.Patrzę na blizny na szyi-oczywiście,że są przez raka.A ta blizna mnie denerwuje.Często rzuca się w oczy.
Raz dziewczyna z klasy (za którą nie przepadam) spytała skąd mam taką bliznę.Nie odpowiedziałam.Po jakimś czasie znów spytała,to odpowiedziałam. "Wiesz,cięcie żył na rękach mi się znudziło,to sobie szyję pocięłam".Popatrzyła się jak  na totalną kretynkę i poszła.Zbyt wścibska jest,nie musi wszystkiego wiedzieć.Nie chciało mi się tłumaczyć,że miałam biopsję,a potem broviaca( i wyjaśniać czym on jest).
Przeczytałam książkę Weronika postanawia umrzeć.Zdałam sobie sprawę,że świadomość że mogę umrzeć dodała mi kopa.Tak naprawdę dopiero kiedy dotarło do mnie,że śmierć jest blisko,tak bardzo zachciało mi się żyć.Dopiero jak mogłam coś stracić,bardziej to doceniałam.Coś w tym jest.

Pogoda u mnie beznadziejna,deszczowo i wietrznie.Siedzę w domku,piję białą herbatkę(polecam!) i mam lenia.
Pauliśka. (20:03)

piątek, 22 lipca 2011


22 lipca 2011
Od kilku dni ciągle pada,nawet na chwilę nie przestaje.Nie lubię takiej pogody-trzeba siedzieć w domu.Gdyby chociaż nie wiał tak silny wiatr wybrałabym się na grzyby.Siedzę więc w chałupce i robię dużo różnych rzeczy,żeby nie oszaleć z nudów.Pobawiłam się papierem,zrobiłam kilka takich oto serduszek :
 
Ogólnie lubię takie robótki,mam kilka rzeczy zrobionych techniką origami modułowe.
Zrobiłam sernik na zimno z galaretką,który znikł w przeciągu 12-stu godzin,oraz ciasto rafaello na zimno,po którym też już nie ma śladu.A takie dobre było,nieskromnie powiem.Dziś prawdopodobnie zrobię znów to samo.
Przeczytałam kilka książek: Krucha jak lód,Czasami wołam w niebo,Kroniki rodzinne,teraz czytam Jesień Cudów.Ciągle czekam aż w bibliotece pojawi się Bez mojej zgody,oglądałam ten film i powiem,że piękny,mimo smutnego zakończenia.
Wczoraj wieczorem w TV puszczali Szkołę Uczuć,więc jak zawsze ta tego rodzaju filmach sobie popłakałam.

Rano siedziałam na parapecie,podziwiałam jak ładnie krople deszczy odbijają się od szyb,jednocześnie zamazując moje wypucowane przed kilkoma dniami okna.
Tak sobie myślałam o moim dzieciństwie.Pamiętam jak z koleżanką czekałyśmy w każdą niedzielę na Disco Relax,a w sobotę na Disco Polo.Tańcowałyśmy jak wariatki.Udawałyśmy,że jesteśmy piosenkarkami,tancerkami i jesteśmy na wielkiej scenie,którą było rozłożone łóżko.
Najlepsza była zabawa w domek.Dziadek wyniósł nam za dom starą lodówkę i półkę,miałyśmy plastikowy stół i krzesła.Piasek,woda i chwasty były materiałem na zupki.Oj,miałyśmy w tym domku cuda-garnki,talerzyki,miseczki,sztućce.Wszystko co nasi rodzice wyrzucali.Miałam mnóstwo lalek od bobasów po barbie.I wózek z przekładaną rączką.Ależ to  była zabawa!Jak padał deszcz, przychodzili do mnie sąsiedzi i graliśmy w chińczyka labo w Mario na pegazusie.
Bawiło się w chowanego,podchody,grało się w piłkę,skakało na skakance.Mama nie mogła mnie doprosić żebym przyszła zjeść obiad.Chodziliśmy na długie spacery z rodzicami,robiliśmy pikniki,ogniska.Chodziliśmy po kryjomu w miejsca gdzie rodzice nie pozwalali chodzić.Pamiętam jak raz poszliśmy daleko za łąke,bo rosły tam jeżyny.Krzaki rosły tak gęsto,że nie można było przejść bez pokłucia.Wpadłam w te jeżyny i z płaczem poleciałam do domu.
albo jechałam rowerem z górki,rozpędzona jak torpeda,straciłam równowagę i  bum w pokrzywy.
Do dziś rodzice śmieją się z mojego pierwszego przekleństwa.W TV leciał bodajże Big Brother czy coś takiego i była tam Doda.Siedziałam z rodzicami,przełączałam kanały i nagle na ekranie Doda.Mój komentarz : O,poje*ana Doda!.Ryczałam chyba z dwie godziny,a rodzice się śmiali.
Mama mówi,że jak byłam mała nie sprawiałam wielkich problemów,byłam grzeczna,potrafiłam się czymś zająć.Nie to co Patryk i Ola.I jedyna z naszej trójcy urodziłam się całkowicie zdrowa.Patryk miał wadę serca,Ola niedosłuch.
Nadrobiłam jako nastolatka,dokładnie jak skończyłam 16 lat to sprawiłam rodzicom jeden wielki problem-miałam raka.Wiem,że nie z mojej winy,ale jednak.No cóż,całe życie nie można być bezproblemowym,za nudno by było.
Się rozpisałam.
Niech ten deszcz przestanie padać...
Pauliśka. (13:01)

poniedziałek, 18 lipca 2011

18 lipca 2011
Jestem pod wrażeniem mojego aktywnego trybu życia w ciągu ostatnich kilkunastu dni.Wycieczki rowerowe 20-30 km.Dziś szlak górski,ok 20 km chodzenia,nóg jutro nie będę pewnie czuła.Ale dałam radę i pod górkę i z górki.Nawdychałam się świeżego powietrza,mięśnie w nóżkach popracowały,super było.

 

 

 

 

 

 
Pauliśka. (21:48)

czwartek, 14 lipca 2011

14 lipca 2011
Mam problem z zębem.Chcę się go pozbyć,ale nie mogę.Chodzi o to,że dentystka nie chce mi wyrwać,bo nie wie czy przez to że biorę Euthyrox nie dostanę krwotoku lub jakiegoś innego cudu.Kazała zadzwonić do endokrynologa i zapytać.Dzwoniłam.Powiedział,że nie może się zgodzić nie widząc mnie i wyników TSH.Grrrrr...Zrobiłam TSH i wyszło 3,21 nie wiem czy to źle czy dobrze,bo jeszcze jestem nieobeznana w sprawach tarczycowych.Ale u mojego przystojnego endo mam wizytę dopiero 6 września.Chyba zadzwonię i podam wyniki.Niech mi pozwoli wyrwać,bo oszaleję.
Dzwoniłam w sprawie endoskopii,mam ją zrobić we wrześniu.Ale nie u wiedźmy,o nie!
Dzwonimy z mamą do DCL MEDICUS.
-Czy jest wolny termin we wrześniu?
-Nie,nie na ten rok nie ma wolnych terminów na NFZ.
-Aaa prywatnie?
-A no prywatnie to tak,zadzwoni pani tak 3-4 dni przed  terminem jaki pani pasuje i ustalimy godzinę.Koszt 140 zł.

No ale mniejsza o to.Wolę zapłacić i spać spokojnie.Mam nadzieję,że tam lekarze są bardziej wyrozumiali i nie drą się na cały szpital.Zobaczymy.

Wkurzam się.Dokucza mi suchość w ustach,co chwilę muszę pić albo używać maści nawilżającej.Rano jak wstanę tak boli mnie gardło,że mówię lepszą chrypą niż niektórzy rockmeni.
Ale najgorsza jest zalegająca wydzielina,która za nic w świecie nie chce spływać.Stosuję areozole rozrzedzające,trochę pomaga,ale to jest okropne.Ropny katar w lecie,super.
Boli mnie często głowa i kręgosłup.Dodatkowo za niskie ciśnienie,za wysokie tętno.
Fajnie byłoby raz na jakiś czas czuć się dobrze,żeby nic nie bolało i nie dokuczało.Pfff,marzenie ściętej głowy.
Plusem,jak uważa moja mama jest to,że mam dobry apetyt.Ja się z tego tak nie cieszę,choć niby ważę 47,5 kg.Takie obżarstwo jakie ja wyczyniam to przegięcie.
Wybieram się na szczepienie na błonicę i tężec,ale jakoś wybrać się nie mogę,bo zawsze 'coś'.


Dzisiaj widziałam osobę,która przeszło dwa lata temu mi podpadła i to ostro.Mojego wspaniałego ex boya.Z nową lalą,nie wyglądającą na najmądrzejszą.Niby  mnie nie widział,ale widziałam że się gapił.Jak sobie przypomnę to jakiego argumentu użył jak mnie zostawił gdy zachorowałam to aż mi się w brzuchu przewraca.Chociaż w sumie to dobrze,poznałam jego prawdziwe tchórzowskie oblicze.I bezczelne oblicze,gdy chciał wrócić jak skończyłam leczenie.Dobre to było.Dziewczyna go zostawiła i sobie przypomniał o Paulince.Biedny.
Byłam młoda i głupia,wielka "niby-miłość".
Teraz nie chce mieć z tym człowieczkiem nic wspólnego,numer nawet wykasowałam.Z głowy też wyrzuciłam.
Ilu ja fałszywych ludzi spotkałam na swojej drodze.Fałszywych i dwulicowych.
Aż wzniosę za nich toast,żeby się opamiętali,o! chlup,w górę szkło...z wodą cytrynową ;]
Pauliśka. (21:34)

czwartek, 7 lipca 2011

07 lipca 2011
Wczoraj minął rok od odejścia Asi.Tak szybko zleciało.Pamiętam jeszcze jak Asia była po przeszczepie i mówiłam mamie,że jak będziemy na kontroli to ją odwiedzę.Byłyśmy na mszy i na Jej grobie zapalić świeczki.Chciało mi się płakać.Ona powinna tu być.Żyć z nowym szpikiem,szczęśliwa,uśmiechnięta,zdrowa.I nie tylko Ona tu powinna być...Jest wiele osób,których mi strasznie brakuje.To nie jest tak,że ja jestem wyleczona (no dobra,zaleczona) i zapomniałam o innych.O tych którzy walczą i o tych którzy tą walkę skończyli i odeszli...Wciąż pamiętam.Nie zapomnę.Nie raz siedzę wieczorami,przeglądam zdjęcia,płaczę.Nigdy tego nie zrozumiem dlaczego tak się stało,dlaczego ich tu nie ma.
Mam ich za to w sercu.Moich Kochanych Aniołków...
Pauliśka. (22:40)

niedziela, 3 lipca 2011

03 lipca 2011
Ach! Dziś mam święto-minęły 2 lata od zakończenia leczenia! Pięknie,prawda?
Już 2 lata,aż 730 dni,17520 godzin...Tyle już trwa moje "drugie życie".Drugie,bo całkiem odmienione.Życie,które z powrotem dostałam po zetknięciu się ze śmiercią podczas wstrząsów,które cudem przeżyłam.Szczerze mówiąc wydaje mi się jakby to wszystko działo się wczoraj,wszystko tak dokładnie pamiętam.Pierwszy dzień na oddziale,pierwsze TK,MR,PET,pierwszą chemię,pierwsze naświetlanie.Kiedy ten czas zleciał?
Jestem taka szczęśliwa,że mi się udało,że nadal tu jestem.
Czuję się taka silna!
I niech takich rocznic będzie więcej! Tylko bez takich incydentów jak w maju tego roku...
Niech już nigdy potwór nie wraca!!!

I'm still standing yeah yeah yeah!!!
Pauliśka. (20:39)

wtorek, 28 czerwca 2011

28 czerwca 2011
w końcu świeci słonko,i to mocno świeci.chętnie bym się poopalała,ale wiem że nie mogę ze względu na naświetlaną szyję.
Mimo że są wakacje,prawie codziennie wstaję ok.6-7 rano.Sprzątam,marudzę :] i uwaga:jeżdżę rowerem! codziennie po około 7 km,czasami więcej :)Ponad to jem dużo warzywnych potraw:zupki z warzyw z ogródka cioci,młodą fasolkę,kapustkę.Ostatnio poluję na cukinię.Do zup dodaję mnóstwo pietruchy.Lubię lato,bo wtedy na ogrodzie rośnie tyle pyszności.W chwili obecnej piję sobie koktajl z malin,bardzo smaczny.Mniam,mniam.
Jazda na rowerze dobrze na mnie działa,jestem żywsza,pobudzona.W końcu ruch to zdrowie.

Moja dr laryngolog strasznie ułatwiła mi życie przepisując te wszystkie spraye,żele,itp.Łatwiej mi się oddycha,usuwa wydzielinę.
Niedługo czeka mnie coś nie przyjemnego-mam do wyrwania dwa zęby.Na szczęście z tyłu.No cóż,jakoś przeżyję.

Idę coś porobić,bo dziś energia mnie rozwala.Nawet wyprałam sobie dywan,a co!
Pauliśka. (16:07)
7 ...
 

Ten maluszek ma dopiero 5 lat,a bagaż doświadczeń większy niż nie jeden dorosły.Walczy z ciężką chorobą -neuroblastomą.Potrzebna jest natychmiastowa pomoc!

Pauliśka. (09:02)

wtorek, 21 czerwca 2011


21 czerwca 2011
Byłam dzisiaj w Klinice Hematologii i Onkologii Dziecięcej.W mojej dawnej klinice przy Bujwida.Mam już wykaz szczepień,to na tężec i błonicę mogę przejść.Dodatkowo muszę zaszczepić się jeszcze na kilka innych,żeby odbudować mój układ immunologiczny.Spotkałam moje ulubione pielęgniareczki:)
W tej klinice spotykam ludzi,którzy naprawdę z całego serca życzą mi jak najlepiej i mnie wspierają.Wszyscy są tacy mili.Choć w DCO też są osoby,do których mam zaufanie i które są cudowne,np.moja laryngolog.
Długo rozmawiałam z moją panią doktor,która mnie prowadziła.Uwielbiam ją.Ona tak dużo dla mnie zrobiła,i nadal mogę na nią liczyć.Powiedziała,że jeśli po wizycie w DCO będzie mi źle to mogę do niej przyjść,napisać albo zadzwonić.Wygadać się.Powiedziała,że muszę się pilnować,niczego nie bagatelizować.Jest dla mnie jak hm...ciocia :)
Będę ją odwiedzać napewno,bo po maturze zostanę wolontariuszką.Zdecydowałam,że jednak po maturze,bo teraz nie będę miała za bardzo jak jeżdzić do Wrocławia.Ale jak dostanę się na studia do Wrocławia,to wiadomo:)Pani dr powiedziała,że to bardzo dobry pomysł.
a teraz...teraz mam starać się żyć normalnie,dbać o siebie i cieszyć się życiem.
Byłam odwiedzić Justynę,tą o której kiedyś pisałam.I ma się całkiem nieźle.To dobrze,niech jej się uda!Musi się jej udać!
Niech tylko jak najszybciej wybudują nową siedzibę kliniki,dostosowaną do potrzeb i pacjentów i rodziców.Niestety nasze państwo nie ma na to funduszy,bo lepiej drogi robić,które i tak będą zaraz dziurawe...Wciąż trwa zbiórka pieniędzy na budowę kliniki.Zachęcam do przyłączenia się-pomóc można  nawet grając w grę na facebooku albo wysyłając sms-a.
a już początkiem lipca miną 2 lata od skończenia radio- i chemio terapii...

A jutro oficjalne rozpoczęcie wakacji.Obliczałam sobie średnią.Chyba będę miała 4,2.Więc nie jest tragicznie,choć mogło być lepiej.
Pauliśka. (19:07)

niedziela, 19 czerwca 2011

19 czerwca 2011
Już mi lepiej,trochę lepiej.Nie wspominałam o tym,że w czasie wizyty u mojej laryngolog dowiedziałam się,że studia na które miałam zamiar iść nie są dla mnie najlepsze.Zawsze marzyłam o psychologii,ale trudno się na nie dostać.Więc postanowiłam,że pójdę na pedagogikę,podoba mi się kierunek wychowanie wczesnoszkolne i przedszkolne.Pani dr powiedziała,że muszę wziąć pod uwagę,że to nie dla mnie.Praca z dziećmi to za duży wysiłek,za dużo mówienia i poświęcenia.
Matura dopiero za rok,więc do studiowania jeszcze więcej czasu i mogę się zastanowić.Ale gdzie dostanę się po profilu humanistycznym?O prawie mogę zapomnieć,psychologii raczej też.A pedagogika to coś co sprawiało by mi radość.Tylko że faktycznie nie brałam pod uwagę swojego stanu.Praca z dziećmi to moja wymarzona praca.Myślałam nawet,że po maturze zatrudnię się jako opiekunka,zawsze to jakaś praktyka.Ale przez kilka najbliższych lat nie mogę podjąć żadnej pracy.Mam nadzieję,że jak skończę studia to będę już mogła.Tylko jakie wybrać studia?
Dowiedziałam się jeszcze,że nie mogę jeść truskawek,bo mają kwas który drażni gardło.A ja piłam koktajle z truskawek.
Dostalam od laryngolog próbkę żelu biotene oralbalance.Jest to świetne,tak mokro w ustach,że aż dziwnie po 2 letniej suszy.Muszę go nabyć jak najprędzej.
Dostałam jeszcze receptę na spray do nosa mucofluid,który ułatwia spływanie ropy i wydzieliny,która się gromadzi w moich drogach oddechowych.A jest jej dużo,nawet zatoki mam pozatykane.
We wtorek jadę do Wrocławia do mojego Starego Szpitala po schemat szczepień i do DCO do p.psycholog porozmawiać.I do aptek,popolować na ulepszacze życia.
Pauliśka. (16:55)

sobota, 18 czerwca 2011

18 czerwca 2011
Ten dzień jest okropny!Cały  dzień w łóżku,nie mam sił ani ochoty wstać.
Mam jakiegoś dołka.
Chcę być zdrowa,chcę o tym wszystkim zapomnieć i żyć normalnie!!!
Mam dość strachu,nerwów,bólu,kiepskiego samopoczucia i masy ograniczeń!!!
Chce mi się krzyczeć.I płakać.
Pauliśka. (21:57)

środa, 15 czerwca 2011

15 czerwca 2011
Nie mam nastroju.Dlaczego?Bo jutro dzwonię do DCO dowiedzieć się,czy jest mój wynik z MR.A jak będzie to w piątek do Wrocławia go odebrać.Jak nigdy boję się wyniku z rezonansu.Po prostu się boję.Dlatego,że to ten wynik będzie kluczowy-ma albo potwierdzić brak wznowy,albo...no właśnie.
Za bardzo się przejmuję,za dużo o tym myślę.Szczerze mówiąc po tym zamieszaniu,jakie narobiła profesor nie mogę do siebie dojść.Wszystkiego się boję.Wpadam w panikę jak gorzej się czuję,jak zaboli mnie gardło.Ostatnio męczy mnie ropny katar,i oczywiście przez to nie mogę wysiedzieć spokojnie na tyłku,bo w głowie wirują mi najróżniejsze myśli.Dostałam na ten katar antybiotyk,jakiś nowy nigdy go nie brałam-trzydniowy.Do tej pory boli mnie po nim brzuch...
To podejrzenie wznowy strasznie źle na mnie wpłynęło.Przywróciło mnie z powrotem na ziemię,do rzeczywistości,którą jest to że wszystko się może zdarzyć.Przez ostatnie miesiące chyba byłam zbyt pewna siebie-wręcz byłam przekonana że każde badanie jakie mi wykonano wyjdzie dobrze i nic nie stoi na przeszkodzie żebym planowała swoją przyszłość.I wtedy taki szok.I rozczarowanie sobą.Ciągle myślałam wtedy :"No Pauliś,nie jesteś taka fajna i silna." A byłam taka pewna że rak mi już nie podskoczy.No i niby nie podskoczył.Pani profesor tylko mnie nastraszyła i sprawiła że na 3 tygodnie odechciało mi się żyć.Za mój stan emocjonalny powinnam właśnie jej podziękować...
Trochę zmniejszyła się moja wiara w siebie i w swoje szczęście.Będę potrzebowała czasu,żeby ją z powrotem podbudować.

Nieoficjalnie od dziś zaczynam wakacje.Wczoraj pisałam ostatni sprawdzian.Oceny końcowe nie są szczytem moich marzeń...Nic jednak nie poradzę,że mam trochę słabszą pamięć,koncentrację i przede wszystkim dużo opuszczonych godzin lekcyjnych.A to robi swoje.

Dziś przez pewnego młodzieńca poczułam się staro.Czekałam na przystanku,w pewnym momencie przyszła kobieta z około 4-letnim synkiem.Chłopczyk usiadł koło mnie i po zaprezentowaniu mi szerokiego mlecznozębnego uśmiechu powiedział:"Dzień dobly,pani tes jest tak goloncio?bo ja się lospływam".
Pauliśka. (17:09)

sobota, 4 czerwca 2011

04 czerwca 2011
Jest mi teraz tak lżej.Sama widzę zmiany w swoim nastroju,zachowaniu.Nie "zawieszam się",jak przez ostatnie 3 tygodnie.Potrafiłam siedzieć i patrzyć w jeden punkt przez godzinę.Na lekcjach nie wiedziałam co się dzieje.Nic mi się nie chciało.Byłam w 90% przekonana,że to wznowa.Z resztą,kto by nie był,po słowach które usłyszał od lekarza...
Myślałam o Missi-chciało mi się płakać,bo przecież kto się nią zajmie jak to będzie wznowa?
Myślałam o Oli-płacz,bo znów rozłąka.
Myślałam o mamie-płacz.Bo wiedziałam jak to wszystko przeżywa.
Ciągle przeplatała się ta jedna myśl-ONI TWIERDZĄ ŻE TO WZNOWA! MAM WZNOWĘ!
I znów zadawałam sobie głupie pytanie z tytułu pewnego polsatowskiego serialu."Dlaczego ja?"
W  pewnym momencie miałam nawet żal,że  ta wznowa nastąpiła dopiero teraz.Mogło stać się to wcześniej.Np.pół roku po leczeniu,jak nie odrosły mi jeszcze włosy,jak nie było jeszcze "normalnie".
A dlaczego teraz?Prawie dwa lata po zakończeniu terapii?Gdy wszystko zaczęło wracać do normy i się układać.
Ach,jakież miałam mieszane uczucia.Jaki to był ciężki czas.To niby 'tylko' 3 tygodnie,ale dla mnie trwały one tak długo jak 3 lata.Czasami spałam tylko godzinę lub dwie,budziłam się i dalej myślałam o tym jak to teraz będzie.Na ten czas uszło ze mnie życie.
To był taki szok.Przez tyle miesięcy wszystko ładnie,pięknie a tu nagle BUM!

Jak to dobrze,że wynik hist.-pat. wyszedł dobrze!!!Jak to dobrze,że nie muszę znów tego przeżywać! Hurrrraaaaaaa!!!
Teraz czekamy tylko na obrazowanie-wynik MR,który będzie po 15.06.Wtedy będzie można całkowicie,stuprocentowo wykluczyć nawrót.Ale skoro biopsja nic nie wykazała,to niby co ma wykazać rezonans? Phi,oczywiście że musi być dobrze!Innej opcji nie ma:)
Teraz jestem na antybiotyku,jakimś takim 3-dniowym.Bo mam kaszel i ropny katar.Taka jakby angina.Ale co tam,przejdzie.

och życie kocham cię kocham cię
kocham cię nad życie
Choć barwy ściemniasz
Choć tej wędrówki mi nie uprzyjemniasz
Choć się marnie odwzajemniasz
...
Kocham cię życie
Poznawać pragnę cię pragnę cię
Pragnę cię w zachwycie
I spotkać człowieka
Który tak życie kocha
I tak jak ja
Nadzieję ma...



http://www.youtube.com/watch?v=UDC9nvzprMQ





Pauliśka. (20:22)

czwartek, 2 czerwca 2011

02 czerwca 2011
A z okazji wczorajszego Dnia Dziecka dodaję zdjęcie z moim ukochanym dzieciątkiem-siostrzyczką Oleńką.

 


A wszystkim dzieciom,tym dużym i tym małym życzę dużo zdrówka,radości,beztroskich chwil.Żeby przeżyli te najpiękniejsze lata dzieciństwa bez zmartwień,chorób.Żeby każdego dnia byli uśmiechnięci :)

Wczoraj z nadmiaru wrażeń całkiem o tych życzeniach zapomniałam.
Pauliśka. (06:18)

środa, 1 czerwca 2011

01 czerwca 2011

Nie wiem od czego zacząć...
Hm...Może najpierw przyznam się,że jestem straszną zołzą i okropną kłamczuchą.Od dnia 5-go maja tak potwornie nakłamałam,że jest wszystko ok.Mam nadzieję,że zostanie mi to przebaczone.Nie potrafiłam o tym mówić.I chyba nawet nie chciałam.
Ale po kolei.
5.05.2011 miałam endoskopię.Jak zwykle jechałam na nią jak na ścięcie.Mimo wszystko wzięłam się w garść i o dziwo nie płakałam w trakcie badania.Płakałam za to po badaniu.
Szanowna Pani Profesor wyprosiła mnie z gabinetu,poprosiła moją mamę żeby została.(hellou mam 18 lat,i to ja mam prawo wszystko wiedzieć!!!) Po chwili "Kochana Profesor" wyszła z gabinetu i powiedziała po cichu do jakiejś pani doktor: "No dziewczynka ze wznową".Ścięło mnie z nóg.Od razu łzy jak groch ciekły mi po policzkach.Po skierowanie musiałam iść do DCO do mojej doktor prowadzącej.Nie byłam wtedy zadowolona,wręcz przeciwnie-rozczarowana.Pani Doktor tak obojętnie wypisała skierowanie,powiedziała żebym sie nie przejmowała,że poczekamy,że trzeba sprawdzić.Myślałam,że chociaż MR zleci mi na CITO,ale nie bo po co?Będziemy czekać przecież.
Postanowiono,że 9.05.2011 będę miała pobrany wycinek do badania histopatologicznego.Zabieg zaplanowano na godz.8 rano.Na miejscu byłam już po 7.Grzecznie stałam ze skierowaniem w łapce w długiej kolejce do rejestracji.Licząc byłam 23 w tej wielkiej kolejce.Podchodzę do okienka.Daję skierowanie. "Aaa to nie,nie.Najpierw niech pani idzie do gabinetu 63.Tam lekarz założy historię choroby i zobaczy czy kwalifikuje się pani do przyjęcia".Wówczas było już grubo po 8.Idę do tego gabinetu.Lekarz tam przyjmuje od 9.Najpierw dzieci,później starsze paniusie.W końcu się dopchałam.Wchodzę,pokazuję skierowanie.
"Nie mam pani na liście,nie mogę przyjąć."Zdesperowana tłumaczę się,że wysłała mnie tu prof.XYZ.
Pani doktor po kilkuminutowym marudzeniu przeczytała skierowanie i mnie łaskawie przyjęła.Nawet badania krwi dała na CITO.Idę z gabinetu dalej do tej rejestracji.Tym razem pech chciał,że byłam 25.Bosko było.Na zegarku już po 11.A ja bez jedzenia,picia(a było gorąco!) i bez hormonów.Bo trzeba było być na czczo.Jestem w końcu na oddziale.Wypełniam bezsensowne ankiety,mam rozmowę z anestezjologiem.Później dostałam miejsce na sali,pobrali mi krew.I standardowe "Proszę czekać".Nikt nic nie wie.Zabieg miałam o godz.14! Robiła go oczywiście "Kochana Profesor".
Dostałam znieczulenie miejscowe w aerozolu,takie jak czasami u dentysty.Miałam sztywny język i wszystko w środku buzi.Ale wszystko czułam.Kamera do nosa,język w szczypce i  heja! Jakimiś "kombinerkami" Profesor wytargała mi z gardła kawałek czegoś z krwi.Jak to bolało!!! Łzy  jak groch po raz kolejny.I uwaga,tekst miesiąca "Dziecko nie płacz bo jesteś dorosła!"
Po całej rzeźni profesor powiedziała,że to chyba jednak nic złego.
Ale takie zapewnienia mnie nie ruszają.Po zabiegu nie mogłam nadal jeść i pić.Myślałam ze się wykończę.Jakoś ten jeden dzień tam przetrwałam.Klinika ładna,nowoczesna,dobre warunki.Tylko brak organizacji.
I od 9 maja do dziś czekałam na wynik.Żyłam w takim strachu,nie mogłam na niczym się skupić.W szkole nawet zawaliłam kilka sprawdzianów.Nie mogłam sobie znaleźć miejsca.
Jak wyobraziłam sobie wizję leczenia w DCO to ogarnęło mnie takie przerażenie...
Wczoraj dowiedziałam się,że wynik JEST.Tyle czekałam na ten dzień,ale wieczorem wolałabym żeby on nigdy nie nastał.Z samego rana pojechałam.Idę na Borowską,czym bliżej tym gorzej.Podchodzę do gabinetu.Kurczę! nie mogę trafić w klamkę,tak trzęsą mi się ręce.Wchodzę.Biorę wynik,nie patrzę na niego.W końcu czytam...NIE MA WZNOWY!!! i znów jestem uśmiechniętą,radosną Pauliśką,której z całych sił chce się żyć!Huraaa! cieszę się sama do siebie! idę do pani profesor.A ona z uśmiechem "No tak myślałam,że będzie dobrze".
To po co było robić tyle dymu?!
Wróciłam do świata żywych:)!!!
Kilka dni wcześniej napisałam do mojej doktor z Bujwida o podejrzeniu wznowy.Dzisiaj przy okazji tam poszłam,zapytać czy rozpiska szczepień jest już gotowa.Kochana Pani Doktor tylko jak mnie zobaczyła to spytała czy mam wynik.Jak powiedziałam że mam i że jest dobrze to przytuliła mnie i dała buziaka w czoło.Widać było,że się przejmowała i cieszyła z tej wiadomości. "Paula Ty Wariatko aleś mnie nastraszyła!tak cieszę się,że jest okej!"
To było takie miłe.Widać to zaangażowanie.Przecież praktycznie nie jestem już jej pacjentką,a ona tak w porządku się zachowuje wobec mnie.Uwielbiam tą kobitę:)! I pielęgniarki były zachwycone szczęśliwą nowiną i były jak zawsze miłe.Spotkałam kilku znajomych.Byłam u Justyny,tej z którą rozmawiałam w czwartek.Czuje się dużo lepiej.

Tak więc mam piękny prezent na dzień dziecka.Jestem taka szczęśliwaaa!!!
Kolejny raz jak kot spadłam na cztery łapki!
Aż mi się kurdę płakać zachciało ze szczęścia.

Pauliśka. (18:54)

sobota, 28 maja 2011

28 maja 2011
Ostatnio rzuciłam sobie kolorek,który w dniu dzisiejszym jest już trochę zmyty niestety.Kocham wszystkie odcienie rudości.Nie to co mój naturalny brązo-blondzik.

 


 

 

 


W czwartek byłam w DCO na rezonansie i u laryngologa.Tam jest okropnie.Szaro,buro.Ja,taka młodziutka czuję się dziwnie wśród starszych osób.Wszyscy patrzą na mnie jak na jakieś ufo.Jak przechodziłam przez zakład teleradioterapii to dwie starsze paniusie zaczęły się na mnie gapić i coś do siebie szeptać.Jak poszłam zarejestrować się do laryngologa,pani z rejestracji rzuciła do mnie takim tekstem: "Tu jest laryngolog onkologiczny,i nie ma tak że pani sobie przyjdzie i będzie chciała się zarejestrować..." Po czym z wdziękiem zmierzyła mnie wzrokiem z góry na dół.
"Przecież wiem,że onkologiczny.Byłam już u Pani Doktor i powiedziała,że mam normalnie przychodzić.Miałam tu radioterapię."  "aaa,to do radioterapeutów proszę iść i bez skierowania nie przychodzić". Super miła była ta pani.Sto tysięcy procedur,rejestracji,skierowań.Ble,ble,ble.Jedynie w pani doktor laryngolog znalazłam wsparcie i zainteresowanie.To na prawdę cudowny człowiek,i wykwalifikowany specjalista z podejściem do pacjenta.Odpowie na każde moje pytanie i rozwieje najmniejszą wątpliwość.
W czwartek poczułam się tam traktowana przez innych lekarzy nie jak człowiek,tylko jako "przypadek choroby".Historia choroby,chwilka przeczytania,skierowanie.Wszystko automatycznie,bez uśmiechu,ciepłego słowa.Oczywiście bez obrazy,wobec tych lekarzy,ale tak to odczuwam.Na Bujwida było o wiele milej i cieplej...
A właśnie.Odwiedziłam szpital na Bujwida,bo musiałam się zapytać czy mogę być szczepiona.
Zostałam tam tak mile przyjęta.To,że pamięta mnie pani doktor,która zajmowała się mną 2 lata temu,przy stawianiu diagnozy-bezcenne.Czuć było jej zainteresowanie.Pielęgniarka oddziałowa przydzieliła mi misję.Poprosiła,żebym porozmawiała z 16-latką,która nie chce się leczyć i ogólnie wszystko jest u niej "na nie".Porozmawiałam,wytłumaczyłam.Rozumiem ją doskonale.Tak jakbym widziała siebie z przed dwóch lat.Też martwi się włosami,i tym że jeśli kupi perukę to będzie jej się plątała.Pielęgniarka Basia poswiadczyła,że moja peruczka była git,super i w ogóle.
To był jej 3 dzień na oddziale,jak powiedziałam jej,że ja byłam bez przerwy kilka miesięcy to powiedziała,że przestanie marudzić.Naprawdę miła z niej dziewczyna,tylko troszkę zagubiona w tym wszystkim.Powiedziała,że weźmie się w garść.Zostawiłam jej mój numer,gdyby chciała pogadać.Wczoraj dostałam SMS-a "Hej,tu Justyna z kliniki.Dziękuję za wczorajszą rozmowę:)"
Ależ miałam satysfakcję.


Czekam na wyniki,staram się na razie nie myśleć o niektórych sprawach,ale nie wychodzi  mi to.
Przechodzę ostatnio kryzys.Aż nie wiem skąd wzięłam tyle pozytywnych słów i myśli w rozmowie z Justyną...

Proszę-trzymajcie kciuki.Bardzo mocno.Myślę,że w przyszłym tygodniu może uda mi się zebrać w sobie i napisać o tym co  mnie gnębi...

Pauliśka. (07:48)

środa, 11 maja 2011

11 maja 2011
Na swojej stronie internetowej,
13-letnia Agatka napisała prośbę o pomoc.
"Nazywam się Agatka Król od listopada leczę się na nowotwór kości stawu biodrowego (oscosarkoma). We Wrocławiu miałam 6 cykli chemii (metotreksan). Obecnie jestem po operacji, która odbyła się w Warszawie.

Czeka mnie ciężka rehabilitacja abym mogła chodzić.

W związku z tym ponosimy ogromne koszty związane z rehabilitacją i z dojazdami do szpitali. Niedługo zacznę znów brać chemię aby wykluczyć całkowicie nowotwór.

Dlatego zwracam się z ogromną prośbą do ludzi dobrej woli o jakiekolwiek wsparcie.

Moi rodzice niestety nie mogą pracować bo są ode mnie zależni, poza tym mam trójkę rodzeństwa i tak właśnie dzielą obowiązki między domem a szpitalami. Chciałabym wyzdrowieć, a jest to możliwe dzięki państwa pomocy. Serdecznie dziękuję za wsparcie jeżeli możecie mi pomóc."
Pomóżmy Agatce wygrać walkę z rakiem!

Jeśli chcieliby Państwo pomóc, wpłaty prosimy kierować na konto:
Stowarzyszenie Ziemia Bolesławiecka
ul. Kaszubska 4
59-700 Bolesławiec

Bank Polska Kasa Opieki S.A.
nr. konta: 82 1240 1473 1111 0010 0175 6262
Koniecznie z dopiskiem: "Agata Król"


lub

Fundacja "Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową"
ul. O. Bujwida 42
50-368 Wrocław

Bank Millenium S.A.
11 1160 2202 0000 0001 0214 2867
Koniecznie z dopiskiem: "Dla Agaty Król"




Pauliśka. (23:47)
1 komentarz...

Konta, w które można rzucić "cegiełkę" :

96 2130 0004 2001 0299 9993 0007
nr konta Fundacji Świętego Mikołaja
ul.Przesmyckiego 40 05-500 Piaseczno
Proszę koniecznie dodać dopisek
"Na leczenie i rehabilitację Pauliny Pruskiej"

I super konto do wpłat zagranicznych!
Nordea Bank 18 1440 1387 0000 0000 1092 6483
Fundacja Świętego Mikołaja
ul.Przesmyckiego 40 05-500 Piaseczno
Swift/ Bic : NDEAPLP2
Iban to literki Pl+nr konta
Proszę koniecznie dodać dopisek
"Na leczenie Pauliny Pruskiej"





Pauliśka. (23:32)
1 komentarz...
Żyję i mam się całkiem nieźle.Mam na głowie wiele rzeczy,masę nauki itp.
Muszę poukładać sobie kilka spraw.
Dostałam komentarz,w którym zarzucono mi między innymi,że Wy-czytelnicy nie jesteście mi potrzebni.
Nie prawda.Pisałam tego bloga przede wszystkim dla siebie.Jeśli mam stałych czytelników bardzo się cieszę i jestem przeogromnie wdzięczna za  wsparcie.Jesteście Kochani.Nie rozumiem też dlaczego moje chwilowe zniknięcie z bloga jest dziecinne?No ale w końcu jestem dzieckiem,trochę wyrośniętym ale jestem.:)

Napiszę za jakiś czas.Jak nabiorę dystansu do pewnych wydarzeń,o których w przyszłości opowiem...
Dodam tylko,że byłam u endokrynologa i nie mam hashimoto.Wyniki lepsze.
Pozdrawiam .
Pauliśka. (23:25)

czwartek, 5 maja 2011

05 maja 2011
Znikam z bloga.Przynajmniej na jakiś czas.Nieokreślony czas.
Pauliśka. (16:40)

wtorek, 3 maja 2011

03 maja 2011
Wstałam z łóżka,włączyłam telewizor.Obraz był zakłócony,co oznacza ,że pada deszcz.Zrezygnowana podeszłam do okna,osłoniłam roletę...a tam śnieg! Nie wiedziałam czy to ze mną już tak źle i mam jakieś zwidy,czy naprawdę w maju sypie śnieg!Byłam lekko w szoku,położyłam się z wrażenia.Gdy po godzinie wstałam,było tak samo.Nieźle.
Kurde,no! Co z tą pogodą? takich "cudów" to dawno nie było...
Siedzę i popijam ciepłą herbatkę.Boli mnie głowa,pewnie przez taką nagłą zmianę.
Przypomina mi się zima i mroźne poranki na przystanku...brrrr....

W czwartek endoskopia,endoskopia,endoskopia...Nienawidzę tego słowa,badania i jeszcze kilku rzeczowników z nim związanych...

A to dzisiejszy piękny,majowy widok.Nie ma co-w sam raz na grilla ;]


   



  



 











 
Pauliśka. (13:57)

wtorek, 26 kwietnia 2011

26 kwietnia 2011
I po świętach.Koniec wolnego,objadania się i leniuchowania.
Przy moim szczęściu oczywiście coś musiało być nie tak.Od piątku brałam na zmianę ibuprom i apap.Tak mnie bolało dziąsło,żuchwa i ząb że szok! Muszę wyrwać tego zęba,bo jest bardzo zepsuty.Muszę tylko poczekać do endoskopii,którą jak dobrze pójdzie będę miała 5.maja.Nie wyobrażam sobie siebie opuchniętej z bolącą buzią bo usunięciu zęba w gabinecie endoskopii.Wrr...na samą myśl o tym badaniu mam dreszcze,gęsią skórkę i łzy w oczach.Nienawidzę tego:(! Może gdyby ''Szanowna Pani Profesor'' na studiach oprócz wiedzy medycznej nabyła coś takiego jak szacunek i podejście do pacjenta,byłoby inaczej...Ale cóż poradzić.Przez cały czas wolny nie zajrzałam do książek.A dzisiaj zrobiłam taki porządek w szafie,jakiego nigdy nie miałam.A to przez to,że mi się nie chciało uczyć.Robiłam wszystko by tego uniknąć.Wyjątkowo dziś kompletnie mi się nie chciało.
W czwartek jadę na te badania z krwi,które zlecił endokrynolog.


Ogólnie święta zaliczam do nudnych.Jedyne co mi się podobało to spotkanie z rodzinką,kochaną cioteczką.I to,że po raz kolejny spędziłam wieczór przy Titanicu.
W czasie świąt dużo myślałam o Moich Aniołkach...To takie przykre i smutne.

Pauliśka. (20:50)

sobota, 23 kwietnia 2011

23 kwietnia 2011
ZDROWYCH,RADOSNYCH I SŁODKICH ŚWIĄT:))!



  
Pauliśka. (15:08)

środa, 13 kwietnia 2011

13 kwietnia 2011
Wczoraj byłam u endokrynologa.Trafiłam na bardzo fajnego lekarza-miły,widać ze zna się na tym co robi,dokładny no i przystojny;)Porozmawiał ze mną,opowiedział,wytłumaczył.Końcem kwietnia będę miała badanie w kierunku choroby Hashimoto.Eh.Zawsze coś.No ale co poradzić?

Ostatnio tak bardzo denerwują mnie ludzie.Niektórzy oczywiście.Coraz częściej dostrzegam w nich fałsz,obłudę,ciekawość.Lubią wchodzić z butami w cudze życie i się nim interesować nie widząc własnych wad i problemów.
Irytują mnie starsze panie,które gdy zachorowałam składały ręce jak do modlitwy wykrzykując ''O Boże! przecież to dziecko ma dopiero 16 lat i ma raka! ona taka młodziutka!'' Jak wyszłam do sklepu,gdy byłam na pierwszej przepustce przed leczeniem,to nagle zabrakło im zapałek,papieru toaletowego,albo śmietanki do kawy.Leciały do tego sklepu jak pszczoły do miodu.Bo przecież trzeba było zobaczyć ''tą co ma raka'',''tą na którą wydano wyrok''.I zadawać mojej mamie głupie pytania.Bidulki były tak przejęte moim losem,że nie zdążyłam nacieszyć się życiem.
Jak po terapii wróciłam do domu i wyszłam na spacer,nie kryły zdziwienia.
''Ona tak dobrze wygląda?!''No tak.Przecież dla nich satysfakcją było by ujrzenie mnie bez peruki,z kroplówką,i najlepiej leżącą na kozetce.Taką sensację z tego robiły.A teraz po kilkunastu miesiącach zdarza mi się słyszeć od tych samych osób takie teksty: ''A bo to młody organizm,to co to taki rak dla młodej...''.Śmiać mi się wtedy chce.Najpierw się litują,podziwiają że wygrałam,a później mówią że taki rak to pikuś.
Tylko żeby wiedziały co to znaczy mieś takiego ''pikusiowego raka'' i z nim walczyć.Chciałabym mieszkać w dużym mieście,gdzie znałoby mnie tylko kilka osób.A nie tak jak tu.Każdy zna każdego.Każdy każdym się interesuje.
A jeszcze bardziej denerwują mnie moje ex-koleżaneczki,przyjaciółeczki.Gdy byłam zdrowa to wiedziały do kogo lecieć z problemami,prośbami...A gdy ja potrzebowałam pomocy najzwyczajniej  w świecie miały mnie gdzieś.Nawet nie powiedzą mi ''cześć''.To samo z moim byłym chłopakiem.Wielkie zauroczenie,a jak zachorowalam: ''sorki,nie układa nam się''.
No ale mniejsza o to.Życie.Raz dobrze,raz źle.
Kurcze! na prawdę jestem marudą i lubię narzekać.
Pauliśka. (20:35)

piątek, 8 kwietnia 2011

08 kwietnia 2011
W środę byłam u rehabilitanta.Ogólnie doktor w miarę ok.Powiedział,że przez czas leczenia wszystko mi się zastało,mało ruchu,dużo leżenia.A teraz do szkoły i nagle taka duża dawka ruchu...
Nie mogę mieć bioprądów i podobnych cudów,bo miałam nie tak dawno radioterapię.Będę miała jakieś ćwiczenia.Muszę w rejonie znaleźć ośrodek gdzie będę jeździć.
Dzisiaj byłam w DCO,i nie było tak źle jak myślałam że będzie! Miałam wizytę na godzinę 11 i równo o 11 poproszono mnie do gabinetu.Prowadzi mnie pani doktor,która zajmowała się mną tam jak jeździłam na naświetlania.Była bardzo miła.Na korytarzu rzuciła do ordynatora takim tekstem ''Pamiętasz naszą małą pacjenteczkę?'' Na co ten odpowiedział: ''Paulinkę...no pewnie!'' i szeroki uśmiech do mnie.Dzięki temu doktorowi wykryli mi przerzuty.To on wysłał mnie na PET-a.
Czekałam na tej samej poczekalni,na której czeka się na naświetlania.Aż miałam dreszcze jak zobaczyłam drzwi z napisem CLINAC.Dwa lata temu prawie codziennie do nich wchodziłam,leżałam tam 30 minut,wychodziłam.Z dnia na dzień bardziej zmęczona,zniechęcona.Z dnia na dzień z brzydszą skórą,z coraz mniejszą ilością włosów na głowie i coraz bardziej bolącą buzią.No i coraz większą chęcią na soczek albo owoce,które były mi kategorycznie zakazane.Dwa lata...to w kwietniu 2009 pierwszy raz zagościłam w Dolnośląskim Centrum Onkologii.Kiedy te dwa lata minęły?Mi się wydaje,że to było tak niedawno...Okazuje się,że jestem tam bardzo znana.Dużo osób mnie pamięta,dużo osób sympatycznie się uśmiechało.
Miałam zrobione RTG płuc.Jaki tam mają sprzęt! Łohoho...jeszcze takim nie miałam robionego prześwietlenia.Taki inny,nowoczesny.Rezonans twarzoczaszki mam 26 maja,w dzień matki,w moje imieniny i w urodziny mojej pani doktor z Bujwida.Rezonans mózgu odpuszczamy-nie jest potrzebny.Endoskopię muszę sobie ustalić,mam skierowanie.Mama w poniedziałek będzie dzwoniła do MEDICUSA we Wrocławiu,podobno jest tam miło.Pojadę wszędzie oby tylko nie na endoskopię na Borowską,do tej pięknej i cudownej pani profesor...
Ogólnie nie jest tam najgorzej.Więc będę spokojniej spała:)
Jedyne co mnie gnębi to tamtejsze widoki.To zakład teleradioterapii-masa ludzi z wypaloną skórą,rozmaitymi guzami itp.Jak patrzę na te odczyny popromienne od razu przypomina mi się moja 'spalona' szyjka.Oj jak to piekło.
No ale trzeba być silną i wytrzymać.Zostało jeszcze 3,5 roczku kontroli.
Czy damy radę?
-Tak damy radę! :)
Pauliśka. (21:44)

wtorek, 5 kwietnia 2011

05 kwietnia 2011
Siedzę sobie i jem paluszki.Na stoliku stoi butla wody,niegazowanej oczywiście.Przestały mi smakować napoje gazowane.Nawet pepsi nie lubię.
Już zapomniałam jak to jest zjeść coś bez popijania.Przez ten brak śliny nie zjem bez picia nawet małej kanapeczki.Ciągle muszę popijać,bo mam tak sucho w buzi.To takie nie wygodne.Jak gdzieś wychodzę muszę mieć przy sobie butelkę z piciem.W nocy czasami budzę się,żeby się napić.
Przerypane jednym brzydkim słowem.
No ale dobra koniec narzekania.Zawsze mogło być gorzej.
Jutro jadę do rehabilitanta.Zobaczymy co mi powie.Oby zlecił mi coś co pomoże.Ostatnio nie mogę usiedzieć na lekcji,tak bardzo boli mnie kręgosłup.Jak wracam do domu to aż mi się płakać chce z bólu.I ręka nadal mi drętwieje.
W piątek jadę do DCO.Jeśli okaże się,że sama muszę sobie załatwić i endoskopię i rezonansy...to tak się wkurzę!Na Bujwida pani doktor mi wszystkie badania ustalała i pilnowała,zeby były regularnie...Coś mi się wydaje,że będę coraz bardziej niezadowolona z tej przeprowadzki na Hirszfelda.
Dopiero wtorek,początek tygodnia a ja nie mam już sił.
Zaraz zasnę.

http://img153.imageshack.us/i/b3b3f83486.jpg/

Moja koleżanka z oddziału-Ania potrzebuje pomocy.W szczególności krwi.Gdyby ktoś mógł i chciał to może jej ją podarować.
Ancia to wesoła dziewczyna,która nie traci nadziei.Leczy się od początku życia,mnóstwo czasu spędza w szpitalach,mimo to potrafi cieszyć się życiem.
http://www.tvp.pl/opole/aktualnosci/spoleczne/drobna-ale-silna-ania-potrzebuje-pomocy/4122307
Pauliśka. (17:57)

sobota, 26 marca 2011

26 marca 2011
Tęskno mi za Adasiem...Bardzo.Czemu tak się stało?!
Przecież on miał prawo żyć.Chciał zdać maturę,iść na studia...Nigdy się z tym nie pogodzę.
Tak bardzo go polubiłam.Tak dobrze nam się rozmawiało.Czasami miałam wrażenie,że on rozumie mnie bez słów.Był zawsze taki uśmiechnięty,wręcz zarażał tym uśmiechem.Mnie zaraził swoim optymizmem,wiarą,siłą.Nigdy nie poznałam takiego chłopaka jak on.
Od prawie roku jestem z Irkiem,a moje myśli tak często krążą wokół Adasia,wokół Ciacha-Adacha.
Chciałabym jeszcze z nim porozmawiać,pożartować.Mieliśmy podobne poglądy na świat,interesowały nas te same rzeczy.To przez niego tak polubiłam tę piosenkę klik .Tak często razem jej słuchaliśmy,przez jedne słuchawki.Na sali nr.5. I gadaliśmy.O wszystkim i o niczym.O tych ważnych i mniej ważnych sprawach.O tym,że będzie tak fajnie jak przyjedzie ze swoją mamą do mnie po powrocie z Chin.Jednak nie dane było nam się już spotkać...
Kilka miesięcy wystarczyło żebym się do niego tak przywiązała.
Do dziś pamiętam te nasze pogaduchy.Wysyłaliśmy nasze mamy na miasto na spacerek,a my oglądaliśmy filmy,śmialiśmy się.Szpitalny czas leciał z nim szybciej,weselej.
Gdyby tu był,miałabym wspaniałego przyjaciela.Na pewno nadal by mnie rozumiał i pomagał.
''Dlaczego...?''-to pytanie samo ciśnie mi się na usta,choć wiem że jest retoryczne.Nigdy nie dostanę na nie odpowiedzi.
Pauliśka. (20:02)

piątek, 25 marca 2011

25 marca 2011
W końcu weekend.Poniedziałkowy wyjazd do Drezna jak najbardziej udany.Fajnie tam jest,całkiem inne życie.W kwietniu jedziemy do Potsdamu.
W środę na religii jakoś przypadkowo poruszyliśmy temat aborcji.Szczęka mi opadła,jak usłyszałam wypowiedz jednego z chłopaków  z mojej klasy.Brzmiała ona następująco: ''Bo jeśli w badaniu prenatalnym wyjdzie,że dziecko ma Downa to lepiej usunąć niż się męczyć z takim czymś.Przecież taki ktoś to nawet nie wie co z panienką robić...''.Myślałam,że padnę.Jak można powiedzieć coś takiego,w dodatku na forum klasy? Jejku,z kim ja się zadaję?!
Wkurza mnie to,że tak często osoby chore są odrzucane przez społeczeństwo.Czasami ludzie nawet brzydzą się chorymi i omijają ich szerokim łukiem.A przecież to ludzie tacy jak my,też mają uczucia.To nie ich wina jacy się urodzili.Ale cóż poradzić na tą nietolerancję,i widzenie tylko czubka swojego nosa.
Dzisiaj na przystanku byłam świadkiem kolejnego przykładu głupoty.Stała grupka kolegów,chłopaków z mojej wioski.Nagle dwóch wyszło ''na solo''.Zaczęli się tak tłuc,że jednemu złamały się okulary,i leciała mu krew z nosa i ust.Dobrze,że rozdzielił ich jakiś pan.Bo tamci przecież nic nie raczyli zrobić,tylko stali i się gapili z głupimi uśmiechami.Na koniec wyśmiali chłopaka,który dostał lanie i dokuczali mu przez całą drogę w busie.No jak tak można?Tym bardziej,że sami ich podpuszczali.A ten chłopak to ich ''sponsor''.Ma kasę,kupuje im fajki,piwko,wódeczkę.Wtedy jest fajny,a tak to nawet mu pomóc nie potrafią.
Co za ludzie rosną z tej młodzieży?
Serio,czuję się 10 lat starsza od moich rówieśników.

Znalazłam dziś zdjęcie z przepustki przed leczeniem.Jak byłam piękna i młoda:)
Widać na nim jaką miałam asymetryczną szyję przez guza.Wrzucam je do galerii.
Pauliśka. (18:35)