Wesołych!

Wesołych Świąt Kochani! ❤️

Neurologiczna zagadka

O wczoraj czuję się fatalnie. Wyrwałam zęba, a w zasadzie to korzeń, bo ząb już dawno się złamał. Bałam się, bo to siódemka na górze po prawej stronie, więc blisko miejsca przeszczepu. Było duże ryzyko, że będzie trzeba rozcinać dziąsło i zszywać. Na szczęście pan Doktor sprawnie poradził sobie bez nacinania. Teraz trzeba, obserwować czy ładnie się goi. Boli mnie szczęka i prawa strona twarzy, mam nadzieję, że szybko dojdę do siebie.

Niedawno pisałam o moich problemach neurologicznych. Zrobiłam rezonans mózgu, wynik w porządku, bez istotnych zmian. USG tętnic wykazało, że prawa tętnica ma 1,7 mm a lewa 3,8. Jednak przepływ krwi w obu jest prawidłowy. Wynik EEG według lekarza, który wykonywał opis również jest w porządku. Jednak neurolog, u którego byłam pooglądał dokładnie te wykresy i stwierdził, że wcale nie jest tak super. Mówił, że są widoczne reakcje napadowe.

Lekarz nadal utrzymuje, że może to być padaczka objawowa. Pooglądał też zdjęcia mózgu z MR i powiedział, że może to być też związane z krwiakiem, który miałam w 2015 roku. Możliwe, że on odrasta i po chwili się wchłania, powodując u mnie właśnie te dolegliwości. Trochę mnie to zainteresowało, bo przecież jak trafiłam do szpitala z krwiakiem, miałam takie same dolegliwości, tylko one trwały dłużej. A te obecne utrzymują się do kilkunastu sekund. A gdy mi się to dzieje, ja się coraz bardziej boję. Czuję się wtedy tak dziwnie, że nie da się tego precyzyjnie opisać.

Zapisywałam sobie nawet na kartce w jakich sytuacjach to się dzieje. Myślałam, że może gdy jestem zdenerwowana, gdy odczuwam duży stres itp. Nic z tych rzeczy. To się dzieje w różnych sytuacjach, podczas wykonywania różnych czynności. Czuję się wtedy taka "odcięta od rzeczywistości". Nagle boli mnie głowa, brzuch, chce mi się wymiotować, mam mroczki przed oczami, często przy tym deja vu lub deja vecu. W głowie mam jakieś dziwne abstrakcyjne myśli, przed oczami zniekształcone obrazy      i często wrażenie, że zaraz upadnę. Trwa to od kilku do kilkunastu sekund. Neurolog wstrzymał się jeszcze z wprowadzeniem leków przeciwpadaczkowych, zalecił konsultacje z neurochirurgiem. Chce aby ten pooglądał zdjęcia rezonansu i wypowiedział się co on o tym sądzi i czy możliwe, że to odrastający krwiak daje takie objawy.

Będę próbowała dostać się do neurochirurga, który usuwał mi tego krwiaka. Do niego mam zaufanie i wiem, że podejdzie do sprawy konkretnie.

I tak w kółko, od lekarza do lekarza...

Marzenia...

O czym może marzyć osoba, która dwa razy zachorowała na raka?
Oczywiście, że o byciu zdrową. O tym właśnie marzę, jest to moje największe życzenie. Zdrowie moje, mojej rodziny i bliskich.
Od dawna przestałam marzyć o takich rzeczach jak podróże do pięknych miejsc, nowe sprzęty, samochody i  inne gadżety. Wiadomo, super byłoby móc spełniać wszystkie tego typu zachcianki. Jednak dla mnie o wiele ważniejszą wartością jest zdrowie, spokój, szczęście i miłość. Rzeczy materialne jakoś tak odsunęłam na dalszy plan.
Chociaż w sumie jest jeszcze coś, co marzy mi się od wielu lat - ładne, proste, zdrowe zęby. To chyba jedyna rzecz, której zazdroszczę innym ludziom. Od zawsze był mój kompleks. Krzywe, nieproporcjonalne, pożółkłe od naświetlań. Radioterapia, którą miałam 10 lat temu przyniosła dużo skutków ubocznych, ale moje uzębienie chyba najbardziej to odczuło. Zęby mi się po prostu kruszą i łamią. Kilka musiałam usunąć, większość przeleczyłam kanałowo, ale wciąż się psują. W ciągu tego roku byłam u stomatologa około 4 razy w miesiącu. Ciągle wychodzi nowa próchnica, zęby się łamią, wypadają. Czasami wypełnienie potrafi wylecieć po kilku dniach. Może tak się dziać też przez to, że mam mało śliny. A w zasadzie prawie wcale jej nie mam. Na szczęście trafiłam na bardzo miłą i wyrozumiałą Panią Doktor, która ma do mnie ogromną cierpliwość. Nie jest łatwo pracować przy moich zębach, bo nie otwieram buzi szeroko. Po operacji został mi szczękościsk. Chciałabym chociaż na przednie zęby założyć sobie korony i móc się pięknie uśmiechać. Niestety realizacja tego jest bardzo odległa ze względu na ogromne koszty.
Po tak ciężkim i wyniszczającym leczeniu chociaż opieka stomatologiczna mogłaby być zapewniona nieodpłatnie. Niestety człowiek jest pozostawiony sam sobie i nie na wszystko można sobie pozwolić. Dobrze, że za marzenia się  nie płaci. :)


Mam już wynik rezonansu twarzoczaszki. Jest dobrze!:)
Teraz czekam na wynik rezonansu mózgu oraz EEG. Z wynikami znowu do neurologa. Mam nadzieję, że podejrzenie padaczki się nie potwierdzi...Oby!

Szaro, buro i ponuro...

Nastała jesień - pora roku, której szczególnie nie lubię. Ciemno, zimno, smutno.
W dodatku zaczyna się listopad. Ten miesiąc wywołuje u mnie stany depresyjne. Mam z nim bolesne i smutne wspomnienia. W tym miesiącu straciłam wiele ważnych i bliskich mi osób. A cztery lata temu w listopadzie leżałam na oddziale neurochirurgii z podejrzeniem przerzutów do mózgu. Szczęście w nieszczęściu, zamiast zmiany nowotworowej był krwiak. Aż mi się nie chce wierzyć, że to było 4 lata temu. Dziś idealnie pamiętam wszystko z tamtego czasu. Łącznie z tym, jak zwiałam ze stołu operacyjnego. 

Czas mija tak szybko. Minęło 10 lat od diagnozy pierwszego nowotworu, 4 lata od usunięcia krwiaka, 2 lata od leczenia drugiego nowotworu i operacji. 

10 lat temu zmarła Moja Babcia, Adaś, Dawidek...I wielu innych moich Szpitalnych Przyjaciół.

Dziś Święto Zmarłych, ale ja nie myślę o nich tylko w ten dzień. Przez te wszystkie lata nie zapomniałam o nich, ani nie pogodziłam się z ich odejściem. To przykre
i niesprawiedliwe.

Tradycją stało się u mnie, że wraz z nadejściem listopada coś się dzieje. Tak jest
i tym razem. Od dłuższego czasu mam niepokojące dolegliwości. Kręci mi się głowie, boli mnie brzuch, chce mi się wymiotować, tracę równowagę, a przed oczami przelatują mi jakieś dziwne obrazy. W kwietniu miałam TK mózgu i wszystko wyszło w porządku. Moja Pani Doktor skierowała mnie od neurologa. 

Mam zrobić jeszcze raz rezonans mózgu i EEG. Oba badania mam w przyszłym tygodniu. Wczoraj miałam USG tętnic dogłowowych, prawa jest dwa razy węższa niż lewa, ale podobno nie jest to coś, co mogłoby odpowiadać za to, co mi się dzieje. Pierwsza wstępna diagnoza, jaką usłyszałam od neurologa to padaczka objawowa. Lekko mnie to zdołowało... Z tego co się dowiedziałam może być to nawet skutkiem radioterapii. Mam nadzieję, że jednak to się nie potwierdzi.

Początkiem października miałam kontrolny MR twarzoczaszki  DCO, ale nadal nie ma wyniku. To też sprawia, że w ostatnim czasie jestem kłębkiem nerwów. Mam nadzieję, że w przyszłym tygodniu będzie już wynik. Dobry wynik.

Hej!

Znów tak długo się nie odzywałam. Niestety coraz częściej mój laptop odmawia posłuszeństwa.:)

U mnie jest ok. W środę byłam na endoskopii i gardełko czyste. :) Bardzo stresowałam się przed badaniem, bo w ostatnim czasie miałam silne dolegliwości bólowe. Pani Doktor powiedziała, że nawet przez zmianę pogody mogę czuć dyskomfort i "ciągnięcie" w buzi. Jest tam dużo blizn. 

Teraz muszę zarejestrować się do DCO po skierowanie na kontrolny rezonans lub PET. Znowu będzie stres. 

Wiem, że nie powinno tak być, ale żyję teraz od badania do badania. Po pozytywnym wyniku mam kilka miesięcy spokoju, później czekanie na wynik, nerwy, strach. I tak w kółko. Aż nie chce mi się wierzyć, że niedługo miną dwa lata od operacji. Wydaje mi się, że to było tak niedawno... Wszystko tak dokładnie pamiętam.

Prawdziwym hitem jest to, że moja sprawa z ZUS-em nadal się nie rozwiązała. W marcu byłam w Opolu na badaniu u biegłego onkologa. Na rozprawę sądową czekałam aż do czerwca. Biegły orzekł, że w 2009 roku stałam się co najmniej częściowo niezdolna do pracy i od tej daty powinna być liczona niezdolność. Jednak ZUS zanegował tą opinię. Za argument podali fakt, że ukończyłam studia i podjęłam pracę. Paranoja... Nie miałam przecież innego wyjścia,, musiałam coś robić. Tym bardziej, że nie dostałam renty socjalnej, o którą się starałam, gdy skończyłam 18 lat. Moi lekarze byli pewni, że ta renta mi się należy i byli bardzo zaskoczeni, gdy dostałam odmowę. 

Najgorsze jest to, że mając orzeczoną całkowitą niezdolność do pracy, nie mogę ani zarejestrować się w Urzędzie Pracy, ani podjąć zatrudnienia. Podstawowe ubezpieczenie też mi nie przysługuje. Tak oto "załatwił" mnie ZUS. Od czerwca do tej pory czekam na termin kolejnej rozprawy sądowej, a to wszystko ciągnie się od października. Niestety nie mam co liczyć na rozwiązanie sprawy na moją korzyść, nie da się przeskoczyć tych absurdalnych przepisów.

Aby się troszkę odstresować byłam tydzień nad morzem. Odpoczęłam, nawdychałam się jodu - co pewnie dopieściło moją tarczycę. :) Biorę już Euthyrox 

w dawce 100. Przydałoby się wybrać do endokrynologa... Ciągle lekarze, rehabilitanci, dentyści...

Ok, nie będę narzekać. Jak trzeba, to trzeba. :) 

Dziś czuję, że będzie padał deszcz. Wszystkie blizny (a jest ich trochę) tak mnie bolą...

Pokażę Wam jak na dzień dzisiejszy wygląda blizna na ręce. To z niej były pobierane tkanki do rekonstrukcji. Nie wygląda to ładnie, ale powoli się z tym oswajam.

Hej!
Ten post pewnie będzie niesformatowany i z rozjechanym tekstem... Piszę z telefonu, bo mój laptop nie chciał współpracować. 😉

Od kilku dni mam jakiegoś doła. Coraz bardziej dostrzegam to, jak bardzo choroba i leczenie komplikują życie. Wiem, najważniejsze jest to, że się udało i tu jestem. Jednak są chwile, gdy mam po prostu dość. Ciągle mam pod górkę. Uporam się z jednym problemem, pojawia się kolejny.
W niedzielę wypadł mi ząb. Wyszedł cały podczas szczotkowania. To co się dzieje z moimi zębami to jakiś koszmar. Radioterapia je mocno osłabiła, teraz chemia i operacja też zrobiły swoje... Chodzę raz w tygodniu do stomatologa. Leczę to, co się da. A mimo to ciągle się psują i kruszą. Najgorsze jest to, że ten który wypadł był ostatnim z trzonowcow, który został mi po lewej stronie na dole. W planach było podparcie na nim mostku. Nie wiem co teraz z tym zrobić. Niestety na implanty nie mogę sobie pozwolić...

Kolejny powód mojego permanentnego stresu to sprawa związana z ZUS. Po operacji dostałam na rok świadczenie rehabilitacyjne. Po tym czasie miałam komisję lekarską i dostałam orzeczenie o całkowitej niezdolności do pracy na 12 miesięcy. Z tego tytułu powinnam dostawać rentę. Ucieszyłam się, że choć przez rok będę miała jakieś pieniążki i będę spokojnie mogła skupić się na rehabilitacji i powrocie do zdrowia. Jednak nie trwało to długo. Kilka dni po komisji dostałam powiadomienie o wadliwości orzeczenia, ponieważ lekarz nie ustalił daty powstania choroby. ZUS zaocznie zorganizował kolejną komisje, na której orzecznicy wydali opinię, że datują to od 2017 roku. Co sprawiło, że w tym przypadku renta mi się nie należy. A dlaczego? Ponieważ nie mam odpowiedniej do mojego wieku ilości okresów składkowych. Musiałabym mieć 3 lata pracy...Tym sposobem ZUS zostawił mnie bez pieniędzy oraz bez podstawowego ubezpieczenia zdrowotnego.
Całe szczęście tato mógł mnie ubezpieczyć. Myślałam, że jeśli świadczenie pieniężne mi nie przysługuje, to chociaż na ten rok zapewnią mi ubezpieczenie... No ale cóż.
Nie podałam się jednak tak łatwo i odwołałam się od tej decyzji, ponieważ choruje od 2009 roku i uważam, że powinni uznać tą datę jako początek problemów ze zdrowiem. W marcu Sąd Pracy skierował mnie na badanie przez biegłego onkologa w Opolu. Byłam tam 20 marca i do dziś czekałam na odpowiedź... Rozprawa odbędzie się w czerwcu, wtedy dowiem się co postanowiono.
Aby było jeszcze śmieszniej - dodam, że nie mogłam nawet zarejestrować się w Urzędzie Pracy, choć miałam prawo do zasiłku. Powiedziano mi, że skoro jestem całkowicie niezdolna do pracy, nie mogą mnie zarejestrować.
To wszystko ciągnie się już od października.
Paranoja.
Skończyłam studia i od razu rozpoczęłam pracę. Nie moja wina, że zachorowałam akurat nie mając odpowiedniej ilości stażu pracy.
Te przepisy są bezsensowne.

Przytłacza mnie to wszystko. Czuję się jakaś taka słabsza i zmęczona. W dodatku demotywuje mnie fakt, że dużo ćwiczę, a efektów brak. Mam przkrzywione usta, szczególnie podczas mówienia. Nie lubię przez to odzywać się przy większej ilości osób. Nie lubię na siebie patrzeć.
W dodatku te blizny...nieźle dają mi popalić. Gdy jest deszczowa pogoda, blizna na nodze tak mnie rwie i boli, że ciężko mi się chodzi. Z tą na ręce jest podobnie.

Cieszę się, że mi się udało. Naprawdę. Jednak ten czas dochodzenia do siebie jest tak ciężki... Tym bardziej, że ciągle los rzuca mi jakieś kłody pod nogi.

Hej!

Witam! :)
Rzeczywiście, trochę zaniedbałam bloga. Zazwyczaj jak coś mi leżało na sercu, to tu wylewałam swoje żale...
A trochę się ich nazbierało...
Dziś jest jakaś kumulacja tego wszystkiego. Mam totalnie depresyjny nastrój.
Jednak za późna już godzina na tak obszerne wywody...
Jutro lub pojutrze wrócę z dłuższym wpisem.

Dobrej nocki!

2019!

Hej!

Witam w Nowym Roku ;)! Troszkę czasu minęło od ostatniego wpisu.
Zbyt wiele się nie zmieniło. Wszystko jest w porządku. W połowie marca będę miała TK głowy, bo mam ostatnio silne bóle. Całkiem zapomniałam o tym, że po usunięciu krwiaka miałam mieć badanie obrazowe mózgu co pól roku...

Czuję się nieźle, choć bywają gorsze dni. Czasami nie mam ochoty podnieść się
z łóżka. Najgorzej znoszę zmiany pogody. Bardzo bolą mnie blizny, a mam ich niemałą kolekcję. Ponad rok ćwiczeń neurologopedycznych przyniósł owocne efekty - mówię całkiem wyraźnie, bez większych problemów. To samo dotyczy jedzenia. Czasem zdarza mi się, zakrztusić piciem, ale to przez zachłanność. ;)
Jedyne co BARDZO mi przeszkadza, to "uciekająca" na bok dolna warga. Niestety podczas operacji został uszkodzony jakiś nerw. Denerwuje mnie to, bo nie wygląda to ładnie. Pracuję nad tym, ale mam wrażenie, że stoję w miejscu i poprawy nie widać.

Chyba o tym nie pisałam - w październiku rozpoczęłam studia magisterskie na kierunku Terapia Pedagogiczna.  ;)