Jesień...

 Jesień rozszalała się pełną parą...zrobiło się chłodno, szaro i ponuro. Kto jest ze mną dłuższy czas, ten wie, że nie lubię jesieni. Mam wiele smutnych wspomnień związanych z tą porą roku. Choć uliczki przysypane kolorowymi liśćmi i brązowo - pomarańczowe widoki mają swój urok, to mimo wszystko wolę wiosnę. Jesień kojarzy mi się z przemijaniem...

Już ponad miesiąc minął od kiedy nie ma Taty. Dziwnie mi. Wśród bliskich gram twardzielkę i udaję, że dobrze sobie radzę a tak naprawdę bardzo to przeżywam. Nie poukładałam sobie jeszcze tego w głowie. Choć wiem co się stało, to ciągle łapie się na tym, że nie do końca to rozumiem. Mam wrażenie, że jeszcze go zobaczę, że jest w szpitalu, że to taka dłuższa nieobecność. Może to minie za jakiś czas... Nie wiem.

Jakiś czas temu pisałam, że będę miała operację - poszerzanie zatok FESS. Miałam już wyznaczony termin na 26 października i w lekkim stresie na niego czekałam. W ubiegłym tygodniu byłam na tomografii i ponownej konsultacji z laryngologiem, który miał operować. Pan Doktor po obejrzeniu wyniku stwierdził, że zabieg nie jest jednak konieczny. Co prawda prawa zatoka jest odrobinkę węższa niż lewa, ale póki co nie jest to przyczyną moich dolegliwości. Problem z zalegającą wydzieliną i utrudnionym jej usuwaniem to skutek blizn i zrostów, które zostały po radioterapii. Szczerze mówiąc, ucieszyłam się. Wiadomo, zabieg łączył się z niepewnością, strachem i stresem. Szczególnie w przypadku takiej panikary, jaką jestem ja. Muszę częściej się inhalować, nawadniać się, robić irygację. Niestety stany zapalne będą się pojawiać, to jest nieuniknione. Taki urok. 

Za tydzień jadę na hematologię, ciekawe czy dostanę wlew żelaza. Ostatnio Pan Doktor powiedział, że zobaczymy jakie będą wyniki i wtedy zadecyduje, czy wlewy będą nadal co 3 miesiące czy co pół roku. 

[*]

Ostatnie półtora roku było bardzo trudnym okresem. Nie pisałam o tym, nie czułam się na siłach o tym wszystkim mówić. Nawet niektóre osoby z mojego najbliższego otoczenia nic nie wiedziały. Zwykle jest tak, że lubię się wygadać, wyrzucić z siebie to, co mnie trapi. Tym razem większość emocji dusiłam w sobie. 

Zmarł mój tato. 

Ponad rok walczył z rakiem. Nawet do końca niewiadomo z jakim, bo po trzech biopsjach nie udało się wykryć źródła pierwotnego. Przerzuty były bardzo rozległe. Od początku wiedzieliśmy, że leczenie jest paliatywne. On nie do końca zdawał sobie z tego sprawę i do ostatnich chwil miał nadzieję, że z tego wyjdzie. Ja trochę też. Mimo, że rozum miał zakodowane słowa lekarzy o tym jakie są rokowania, to serce gdzieś tam w głębi liczyło na cud. Niestety cudu nie było. A może i w pewnym stopniu był? Przeżył w tych męczarniach ponad rok, zadziwiając tym lekarzy, którzy mieli bardzo pesymistyczne prognozy.  Piszę to wszystko zalewając się łzami. Każde wspomnienie o tej ciężkiej walce wywołuje silne emocje. Ta choroba potrafi tak bardzo zniszczyć i upodlić człowieka. Odebrać wszystko, łącznie z kontrolą nad samym sobą, w zamian dając ogromny ból i cierpienie. Jednym z przerzutów był guz na szyi, który mimo ogromnych rozmiarów zniknął po naświetlaniach. Niestety kilka tygodni później odrósł większy. Rósł z dnia na dzień, a czasem miałam wrażenie, że z godziny na godzinę. Był w rozpadzie, krwawiący, ropiejący. Ogromny. Wymagał opatrywania kilka razy dziennie. Z biegiem czasu uciskał na narządy w obrębie twarzoczaszki. Do tego zmiany w kościach, a później w jamie brzusznej. Chemiooporne, bo dwa rodzaje chemii w wielu cyklach nie pomogły. Ciągły ból, mimo silnych leków. Prawdziwa katorga dla niego i dla nas, często mimo najszczerszych chęci niepotrafiących mu pomóc.

Ten rok zrujnował też to, co choć odrobinę ułożyłam sobie w głowie. Myśl, że rak nie taki straszny jak go malują i można z niego wyjść. Tak jak ja. Teraz boję się go jeszcze mocniej. Bardziej panikuję, doszukuję się zła w najmniejszych dolegliwościach, jestem nerwowa, strachliwa. Na nowo czuję żal do całego świata, niesprawiedliwość, rozczarowanie. Moja już wcześniej mocno nadszarpnięta wiara stała się jeszcze mniejsza i słabsza. Bo jaki sens jest w takiej męce? Dlaczego los zsyła na ludzi takie nieszczęścia? Dlaczego istnieją choroby, które dosłownie niszczą człowieka? Pewnie nigdy się tego nie dowiem, ale wiem jedno. Nikt nie powinien tak cierpieć! Nikt!

W poniedziałek minie tydzień od pogrzebu, a ja mimo, że wiem co się wydarzyło, to chyba nie do końca to do siebie dopuszczam. Nie wiem nawet jak to opisać. Dzwonię do mamy i łapię się na tym, że chcę zapytać jak on się czuje. Przechodzę obok apteki i myślę, że trzeba zamówić nutridrinki i opatrunki. Planuję co mu ugotować, kiedy odwiedzić. Po chwili dopiero odganiam te myśli i powtarzam, że przecież tego już się nie da zrobić. Że jego nie ma. 

Wiem, że to świeże, że potrzeba czasu. Ale mi jest tak cholernie źle. 

Lipiec

Wiedziałam, że dawno się tu nie odzywałam, ale nie zdawałam sobie sprawy, że aż tak dawno!

Czas mija zbyt szybko. Może przez to, że ciągle dzieje się "coś" co mi ten czas zabiera? Zamiast cieszyć się z życia i korzystać z niego pełną parą, ja jak zwykle mam pod górkę i chyba tego czasu nie potrafię dobrze wykorzystywać. 

Dlaczego jedni mają łatwe, szczęśliwe życie a innym wciąż towarzyszy pech i niepowodzenie? Wiem, znów się nad sobą użalam, choć wiele razy obiecywałam sobie, że nie będę. Choć pani psycholog powiedziała mi, że to co ja nazywam użalaniem się nad sobą, jest po prostu wyrzucaniem z siebie tego co mnie męczy i leży na sercu. Że lepiej się wygadać, niż dusić coś w sobie. 

Ostatnie miesiące były bardzo stresujące. Końcem marca załapałam grypę. Leżałam ponad 2 tygodnie z bólem mięśni, gorączką, bólem gardła i katarem. Na chwilę to minęło, a po kilkunastu dniach znów obudziłam się z tak zawalonym nosem, że ciężko mi się oddychało. Dostałam znów antybiotyk i steryd do nosa. Troszkę się poprawiło, ale dyskomfort związany z zatkanym nosem nadal się utrzymywał. W maju była powtórka - z dnia na dzień przyblokowany nos i ból w okolicach oczu, czoła. Skontaktowałam się z moją Kochaną Doktor z DCO, doradziła co mogę robić i co stosować. Po lekkiej poprawie znów było nasilenie i coraz mocniejszy ból. Oczywiście włączyło się moje czarnowidztwo i myślałam o najgorszym. Bo przecież zatkany nos, ból w jego okolicy, krwawienia to objawy raka nosogardła. Miałam doła, bo bałam się że to wznowa. Czekał mnie kontrolny rezonans. Okazało się, że mam stan zapalny i płyn w prawej zatoce. Pojechałam też na endoskopię, gdzie Pani Doktor stwierdziła, że to przez zwężoną zatokę, która jest zdeformowana po radioterapii i całym leczeniu. Już kiedyś wspominała, że trzeba będzie w przyszłości zrobić zabieg jej poszerzania. Stwierdziła jednak, że trzeba to przyspieszyć, bo inaczej będę się ciągle tak męczyła. Czekam więc na termin tego zabiegu, z nadzieją że to coś poprawi, a z drugiej strony cholernie się boję. Choć to prosty zabieg, to mimo wszystko dotyczy bardzo wrażliwej okolicy, no i wiąże się z kolejna narkozą. 

Oprócz tego musiałam znów jechać do neurologa, bo tabletki które brałam na padaczkę były bardzo ciężko dostępne i nie było ich nawet w hurtowniach. Dostałam inny lek, z tą samą substancją. Mam też zwiększoną dawkę, ale czy to coś dało? Nie wydaje mi się. Nadal występują "napady" a w dodatku mam problemy ze snem. Albo nie mogę zasnąć i męczę się pół nocy, albo mam bardzo twardy sen i męczą mnie dziwne wielowątkowe sny. Często zrywam się zalana potem, wystraszona. 

Za tydzień mam też endokrynologa, bo znów świruje TSH. Od stycznia poszło mocno do góry. Też przez to mogę być taka osłabiona. Włosy lecą mi garściami, trochę przybrałam na wadze, czuję się jakaś taka obrzmiała, napuchnięta. Raz mam tak ogromny apetyt, że zjadłabym całą zawartość lodówki, innym razem mdli mnie na widok jedzenia. Ciągle mi zimno, mam lodowate dłonie i stopy. W styczniu TSH było bardzo niskie, wskazujące nawet na nadczynność, a ja przecież mam niedoczynność. Z 0,017 urosło do 5,90. 

A od wczoraj znów jestem na antybiotyku, bo mam (prawdopodobnie) zapalenie pęcherza lub jakąś infekcję dróg moczowych. Nie wiem skąd, nie wiem jak. Mam tylko nadzieję, że lek zadziała i nie będę odczuwała tak dużego bólu. W poniedziałek byłam już tak wystraszona, że pojechałam na SOR, ale pani w okienku powiedziała, że jakbym była w ciąży to może by mnie przyjęli. I odesłała mnie do domu. W przyszłym tygodniu mam jeszcze USG brzucha i zlecone kontrolne badania w laboratorium. Oby to przeszło. 

To niestety tylko część tego co mnie męczy. Jest dużo spraw osobistych, rodzinnych, które bardzo obciążają moją psychikę. Ale o tym innym razem. 

30!

Ciężko mi się do tego przyzwyczaić, ale jestem trzydziestolatką! 

30 lat...czy to dużo? I tak, i nie. Niby czuję się młodo, ale przez moje doświadczenia mam często wrażenie, że jestem starsza od moich rówieśników. Mam tak odkąd zachorowałam. Myślę, że przez chorobę umknęło mi kilka lat życia i ominęła beztroska młodość, kiedy można było się wyszaleć. 

Zachorowałam miesiąc po szesnastych urodzinach, tyle już lat ciągnie się tułaczka po szpitalach, lekarzach...

Patrząc wstecz na to wszystko co mnie spotkało jestem jednak bardzo dumna, że dotrwałam trzydziestki!👍

OnkoMocni

Nie pamiętam czy pisałam tutaj o wydanej przez fundację książce "OnkoMocni". Chyba między swoimi żalami i narzekaniami o tym zapomniałam, a myślę, że jest się czym pochwalić. :) 

Kilkanaście miesięcy temu dostałam propozycję udzielenia wywiadu do książki. Miałam oporu, długo się nad tym zastanawiałam. Nie uważam, że moja historia jest aż tak ciekawa, a ja sama nie mam jakichś nadzwyczajnych osiągnięć życiowych, wybitnych zdolności i pasji, którymi mogę się szczycić. Po wielu namowach jednak zgodziłam się. Rozmowa z Eweliną, autorką książki, była dla mnie trudna. W pewnym momencie się popłakałam, bo opowiadając wszystko co działo się w ciągu ostatnich jedenastu lat, dotarło do mnie jak ciężkie to były lata. 

Gdy książka trafiła w moje ręce poczułam ogromne wzruszenie. Jest w niej wiele poruszających historii. Nie przeczytałam ich wszystkich od razu. Sięgałam do nich jak miałam doła. Budowało mnie to, że czytałam o dobrych zakończeniach, pomimo wielu komplikacji. 

Są tam także wywiady z Przylądkowymi lekarzami, których poznałam osobiście podczas leczenia. Wspaniali ludzie! 

Miałam też okazję spotkać ich w grudniu na Gali Zwycięzców, czyli spotkaniu pacjentów wyleczonych z choroby nowotworowej. Bardzo się cieszę, że na nie pojechałam. Zobaczyłam tyłu Bohaterów! Spotkałam znajomych, z którymi dzieliłam szpitalną salę. Niektórych ciężko było rozpoznać, bo zapamiętałam ich jako kilkumiesięcznych albo kilkuletnich brzdąców, a teraz to już młode kobietki i młodzi mężczyźni. :) Aż ciężko było uwierzyć, że nie tak dawno woziłam ich w wózku po szpitalnym korytarzu i oglądaliśmy wspólnie bajki. 

Wracając do książki - każdy może bezpłatnie  pobrać jej elektroniczną wersję, e - booka. Dostępna jest na stronie Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową. 

Wklejam link: https://naratunek.org/onkomocni-potega-wspomnien/

2023

I kolejny rok za nami...

Ja początek nowego roku rozpoczęłam badaniami. W poniedziałek byłam w DCO po odbiór wyniku rezonansu. Jest ok, utrzymuje się jedynie ten przewlekły stan zapalny w gardle i prawej zatoce szczękowej. W ten sam dzień byłam też na endoskopii, która nie wykazała nic niepokojącego. Pani Doktor chce jedynie pooglądać płyty w wcześniejszych rezonansów i naradzić się z kolegami, czy czasami nie wykonać mi zabiegu poszerzenia tej zatoki. Po leczeniu ona jest bardzo wąska, możliwe że gromadzi się tam wydzielina i przez to ciągle jest stan zapalny. 

Dziś byłam u endokrynologa, bo moje TSH i ft3 się rozszalało i wg tych wyników bliżej mi do nadczynności niż niedoczynności, którą mam już 13 lat. Miałam nadzieję, że jakimś cudem tarczyca "odżyła", ale USG tą nadzieję rozwiało. Po tarczycy zostały resztki, bardzo malutkie fragmenty. Pani Doktor powiedziała, że radioterapia mocno ją wypaliła i szanse na to, że się odbuduje są nikłe. A wyniki mogły się rozszaleć przez anemię, niski poziom żelaza i stres. Mam teraz brać mniejszą dawkę euthyroxu - 100 zamiast 125. 

Muszę udać się też do hematologa, bo poziom hemoglobiny u mnie od ponad roku nie może się podnieść nawet powyżej 9. Żelazo też jest bardzo zaniżone. Niestety to nie takie łatwe, dziś obdzwoniłam kilka przychodni i poradni przyszpitalnych i wszędzie proponowano mi termin na listopad/grudzień, jeśli skierowanie jest na cito. Ze zwykłym skierowaniem terminy są na przyszły rok. Wychodzi na to, że będę musiała jechać prywatnie. Niestety. Smutna rzeczywistość. Ostatnio do niemal wszystkich specjalistów, których musiałam odwiedzić jeździłam na wizyty prywatne. Neurolog, kardiolog, endokrynolog, ginekolog. Smutne jest to, że dostęp do lekarzy jest teraz tak ciężki. A po chorobach przewlekłych potrzebne są częste konsultacje.  

Mam nadzieję, że 2023 będzie dobrym rokiem. Lepszym niż poprzedni, który dla mnie był bardzo trudny pod wieloma względami. 

Życzę tego i sobie i Wam! Dobrego roku!