środa, 4 lipca 2018

...

Witam po dłuższej przerwie. Cały czerwiec czekałam na telefon  z Gliwic z terminem PET-a.
W końcu sama am zadzwoniłam i ku mojemu rozczarowaniu okazało się, że nie ma mojego skierowania. Pani Doktor, która mnie ostatnio przyjmowała nie wystawiła go. Mimo, że przypominałam. No cóż. Skontaktowałam się z moją Doktor z DCO       i będę miała PET-a tam. Czekam na dokładny termin, możliwe że będzie to w połowie lipca. W sierpniu będę miała też MR w DCO. Do Gliwic zarejestrowałam się na 31 sierpnia. Pojadę tam już z kompletem wyników.  Kosztowało mnie to dużo nerwów, bo miałam mieć PET-a co trzy miesiące. 
I tu zawaliła sprawę Pani Doktor, która ogólnie była wobec mnie opryskliwa               i niemiła. No trudno, badanie będzie troszkę później, ale będzie. 
Kolejny raz przekonałam się, że zawsze mogę liczyć na moich lekarzy z DCO. Nigdy nie zostawią pacjenta samego sobie z problemem. 

Minął już rok od rozpoczęcia chemioterapii. Zanim się obejrzę minie rok od operacji...
Nadal walczę ze skutkami leczenia, choć myślę, że i tak wyszłam z tego w całkiem przyzwoitym stanie. Mówię zrozumiale, jem i piję. Nadal niestety utrzymuje się lekki niedowład mięśni twarzy i ucieka mi warga przy mówieniu. Pracuję nad tym, ale efekty są słabo zauważalne. Chodzę też na masaże rozluźniające, mocno spinają mi się mięśnie na szyi i ramionach. Mam nadzieję, że z biegiem czasu będzie lepiej.

Największa nowość ostatnich tygodni - peruka wylądowała w pudełku na dnie szafy. :)


środa, 23 maja 2018

Do przodu! :)

W piątek miałam rezonans w DCO. Dziś zadzwoniła Pani Doktor i powiedziała,
że wynik jest dobry.
Nie ma nic niepokojącego, co wzbudzałoby podejrzenie wznowy lub przerzutów.
Od razu lepiej się czuję!
Chwila spokoju i czekanie na termin PET w Gliwicach...

wtorek, 1 maja 2018

Wynik PET, Gliwice, kupa nerwów...

Trzy tygodnie temu dostałam pocztą wynik PET. Jeden węzeł się świeci, lekarz opisujący zasugerował, że może być to zmiana odczynowa. Jednak wyraźnie zalecił dalszą diagnostykę i obserwację celem wykluczenia przerzutów. A to właśnie te węzły, które mnie ostatnio bolały.  Starałam się przyspieszyć termin w Gliwicach, ale się nie udało. Więc jak zwykłe pojechałam z tym wynikiem do DCO. 
Pani Doktor powiedziała, że nie można tego lekceważyć, bo w mojej sytuacji trzeba jak to się mówi "dmuchać na zimne". Dostałam skierowanie na USG szyi. Wynik jest niejednoznaczny. Węzły są powiększone, ale obraz nie pozwala na postawienie konkretnej diagnozy.
W ostatnim czasie bolały mnie zęby, mam jednego do wyrwania. Być może to jest przyczyna powiększonych węzłów. Przez 5 dni brałam antybiotyk. Za jakiś czas będę miała porównawcze USG. Moja Pani Doktor z DCO powiedziała, że po uzyskaniu porady w IO wybierzemy najrozsądniejsze rozwiązanie tej sytuacji.

W piątek byłam na wizycie kontrolnej w Instytucie Onkologii w Gliwicach.
Mam wrażenie, że pojechałam tam na darmo. W przychodni trafiłam na Panią Doktor, która całkowicie zbagatelizowała wynik i moje obawy. Powiedziała nawet, że jestem panikarą...
Ja jednak nie dawałam za wygraną i powiedziałam, że miałam USG we Wrocławiu 
i tamtejsi lekarze wcale nie uważają, że sprawa jest do końca rozwiązana. Nagadałam się, a ta Pani popatrzyła na mnie jak na wariatkę i powiedziała, że skoro tak panikuję to może mi zaproponować biopsję igłową. 
Ale dopiero po kolejnym USG.

Nastrój miałam zepsuty na cały dzień. Kilka godzin jazdy, kilka godzin czekania 
w kolejce, aż w końcu 5 minut w gabinecie. I dalej sytuacja jest nierozwiązana.
Miałam nadzieję,że Profesor Składowski oglądał ten wynik i coś zalecił. Takie było postanowienie, że w pierwszej kolejności moje wyniki lecą do Profesora. Dlatego PET mam robić w Gliwicach.
No cóż... Dobrze, że jestem nadal pacjentką DCO, bo tam zawsze uzyskam pomoc
i dobre słowo. Kontaktowałam się już z moją Doktor, jeszcze w maju będę miała zrobiony rezonans, żeby przyjrzeć się tym węzłom.  

Szczerze mówiąc mam już dość. Ciągły stres i nerwy, które tak naprawdę odbijają się na wszystkich sferach mojego życia. Staram się wyluzować, odbić się od tego wszystkiego ale tak się chyba nie da. Z tyłu głowy ciągle jest myśl, że przecież miałam dwa nowotwory. 
Ciągle muszę walczyć ze skutkami tych chorób. Mówię w miarę sprawnie i wyraźnie, ale przy dłuższej rozmowie się męczę. Usta nadal mi się przekrzywiają, ćwiczę ale ten niedowład nie chce ustąpić. W dodatku mam bardzo pospinane mięśnie, zrobiły mi się przykurcze na ramionach, szyi. Nie jestem w stanie porządnie obrócić szyi, ani podnieść ręki prostopadle do tułowia. 
Staram się ćwiczyć systematycznie, ale czasem po kolejnych nieudanych próbach po prostu się zniechęcam. Poza tym to proces długotrwały, a ja jestem bardzo niecierpliwa. Chciałabym żeby efekty były widoczne już, natychmiast. Zaczęłam też chodzić na masaże rozluźniające.
Pani rehabilitantka powiedziała, że mam wszystko tak ponapinane, że czuje każdy nerw.

Nie pozostaje nic innego niż czekanie na rezonans. I oczywiście ćwiczenia, ćwiczenia i jeszcze raz ćwiczenia. Przydałoby się jeszcze mniej nerwów i więcej uśmiechu.


wtorek, 27 marca 2018

Smutno...

W ostatnim czasie kiepski nastrój mnie nie opuszcza. W ubiegłym tygodniu miałam badanie PET. Bardzo się denerwuję oczekiwaniem na wynik. Termin wizyty 
w Gliwicach mam na 27 kwietnia.
W dodatku  wyczułam zgrubienie na szyi, boli mnie gardło...
Wczoraj pojechałam na endoskopię, bo inaczej chyba bym oszalała z nerwów. Pani Doktor powiedziała, że w gardle jest ładnie i gładko, nie widać cech wznowy. 
A zgrubienie na szyi bardziej wygląda na naciągnięty mięsień, a nie węzeł. Jednak najważniejszy jest wynik PET-a.
To czekanie jest najgorsze...

W dodatku wczoraj dostałam bardzo smutną wiadomość. Zmarła Pani Asia. Poznałyśmy się w DCO, leżałyśmy w jednej sali. Chorowała również na płaskonabłonkowca migdałka.
Miałyśmy stały kontakt, spotykałyśmy się. Bardzo zżyłam się zarówno z Panią Asią jak i jej rodziną.
Wczoraj przez cały dzień byłam rozbita i co chwilę płakałam. Dziś też jest kiepsko.
Zawsze dołowało mnie, gdy odchodził ktoś z kim poznałam się w trakcie leczenia. Takie informacje odbierają siły...


sobota, 17 marca 2018

Termin PET-CT

Wczoraj dzwonili z Gliwic. 22 marca mam PET-a. To już za kilka dni, boję się.
W dodatku boli mnie gardło i szyja. Po prawej stronie jest lekkie zgrubienie. Nie wiem czy to węzły, czy taki napięty mięsień.
Moje mięśnie twarzy, szyi i ramion są bardzo spięte. Robię różne ćwiczenia rozluźniające, ale nie widać spektakularnych efektów. Ciągle czuję napięcie.
Zapewne wynik PET-a dostanę dopiero po świętach. I tak jak było w grudniu, tyle czekania.
Trzymajcie za mnie kciuki!

poniedziałek, 5 marca 2018

Ćwiartka!

W piątek skończyłam 25 lat. Już ćwierć wieku tułam się po tym świecie. Pierwszy raz zachorowałam, gdy miałam zaledwie 16 lat. Wtedy wszystko zmieniło się na zawsze. Od tamtej pory w moim życiu jest obecny ciągły strach i stres. I to trwa już tyle czasu...
Oczywiście oprócz tych smutnych chwil, był też ogrom szczęśliwych. Chciałabym żeby było ich jeszcze więcej i żeby to one miały przewagę.
Z okazji urodzin mnóstwo osób życzyło mi dużo zdrowia. Oby te życzenia się spełniły. Nie chcę nic więcej. Chcę tylko zdrowia dla siebie, mojej rodziny i bliskich. Reszta powoli się ułoży.
 

wtorek, 27 lutego 2018

Pół roku.

Jutro minie pół roku od trafienia na oddział Instytutu Onkologii w Gliwicach. Ciężko w to uwierzyć, czuję się jakby to było wczoraj. Bardzo szybko minął ten okres. I ja zrobiłam duże postępy, z których chyba nie do końca zdaję sobie sprawę. Ciągle uważam, że to wszystko za mało i może być lepiej. Bezpośrednio po wyjściu ze szpitala mówiłam bardzo niewyraźnie, a wypowiedzenie każdego słowa sprawiało duży ból. I fizyczny i psychiczny. Nie mogłam się pogodzić z tym, że ja - nauczycielka pracująca głosem, teraz nie potrafię zrozumiale wydusić z siebie nawet kilku słów.
To samo było z jedzeniem i piciem. Problemy z gryzieniem i połykaniem.
Pokarm i napoje lądujące w buzi wylatywały nosem.

Przeszłam wiele godzin ćwiczeń i rehabilitacji, i tych w pojedynkę i z neurologopedą. Trafiłam na bardzo sympatyczną Panią, która jest świetnym specjalistą w swoim fachu. Dużo jej zawdzięczam. Choć nie wszystkie ćwiczenia były łatwe i bezbolesne, przyniosły dobre rezultaty. Wymawiam wszystkie głoski, jem i piję wszystko bez problemu. Chciałabym oczywiście żeby było jeszcze lepiej, ale muszę nauczyć się cieszyć tym co jest. Chyba rzeczywiście jestem dla siebie zbyt wymagająca. Nadal pracuję nad pobudzeniem nerwów twarzowych, bo ucieka mi dolna warga. Mięśnie ramion i szyi są lekko przykurczone i ograniczają ruchy. Wykonuję ćwiczenia rozciągające. Staram się na tyle ile mogę. Nie jest łatwo, ale idę do przodu.

Od pierwszego leczenia minęło prawie 9 lat, przez ten czas wróciłam praktycznie do pełnej sprawności. A teraz znów czuję ograniczenia i dyskomfort. Myślę, że ktoś kto nie był w podobnej sytuacji, nie jest w stanie zrozumieć jak to jest. I niestety spotykam się czasem z takim niezrozumieniem.

Wczoraj byłam w DCO na opatrunku. Rana na nodze w końcu się goi. Myślę, że jeszcze troszkę 
i całkowicie przestanie się z niej sączyć. Zawsze mogę liczyć na fachową pomoc ze strony DCO. Nigdy nie zostałam sama z problemem. Pani, która robi mi opatrunki ma po prostu złote rączki. W kilka tygodni wyleczyła ranę, którą chirurg bez żadnych rezultatów leczył mi ponad trzy miesiące.

Byłam też w Przylądku Nadziei, odwiedzić moją Ulubioną Doktor. Miło było się spotkać i pokazać, że mimo kilku upadków znów powstałam. :)





Większość postów w ostatnim czasie pisałam używając telefonu. Dopiero dziś zobaczyłam, jak fatalnie wygląda przez to formatowanie w wersji komputerowej. Chciałam to poprawić, ale jakoś nie wychodzi. Nie jestem chyba zbyt dobrym specjalistą od spraw technicznych.

niedziela, 11 lutego 2018

Leżę i jak zwykle nie mogę zasnąć. Zazwyczaj chodzę spać około 2.00-3.00. I choć czasem jestem na maksa zmęczona, to i tak ciężko mi zasnąć.
Byłam jakiś czas temu u psychiatry. Dostałam receptę na tabletki Aciprex. Poczytałam troszkę w internecie...i nie kupiłam. Nie wiem czy dobrze zrobiłam, ale jakoś mnie zniechęciły opinie o tym leku.
Wiem, wiem. Jeszcze niedawno marudziłam, że chcę dostać jakiegoś "uspokajacza". Ale zaczęłam się obawiać, że będę otłumaniona, że będę się czuła jeszcze gorzej.
Byłam troszkę rozczarowana tą wizytą. Oczekiwałam czegoś innego, niż przeprowadzenia wywiadu o stanie zdrowia i wystawienia recepty. Myślałam, że to będzie jakaś rozmowa, że będę mogła się wygadać. W tym celu lepszą opcją byłoby pójście do psychologa, a nie psychiatry...
Chyba tak właśnie zrobię.
Jest mi troszkę lżej, gdy mogę porozmawiać o tym wszystkim z kimś "z zewnątrz". Chodzę nadal do neurologopedy. Trafiłam na bardzo sympatyczną Panią. Czasami w ramach zajęć mogę sobie tak po prostu ponarzekać, pomarudzić, wyżalić, wygadać. I to jest dobre, to mi pomaga.
Poszukam sobie jeszcze dobrego psychologa. Być może obejdzie się bez faszerowania antydepresantami...
Zobaczymy.

Powoli rosną włoski. Noszę nadal perukę, bo nie mogę się przekonać do takich króciutkich. Używam maski WAX, zażywam tabletki Biotebal. Niech one rosną szybciej!

Pomalutku zaczyna goić się rana na nodze. Pani pielęgniarka z DCO potrafi zdziałać cuda. Daje mi różne specyfiki i już widać efekty. Mam nadzieję, że do wiosny się to wygoi na tyle, że nie będą potrzebne opatrunki.
Kilka czytających osób wykazało chęć pomocy w tej sprawie, za co jestem bardzo wdzięczna i bardzo dziękuję. To bardzo miłe. Pewnie skorzystałabym z rad, gdybym nie otrzymała pomocy w DCO.




Od jakiegoś czasu myślę o plastrach na blizny - Sutricon. Chciałam stosować je na rękę. Czy ktoś z Was używał ich? Czy rzeczywiście pomagają i dają widoczne efekty? Zastanawiam się czy warto.

Końcem lutego minie pół roku od operacji. Aż ciężko uwierzyć. Mi się wydaje, że to było tak niedawno. W marcu kolejny PET. Kolejne dni pełne stresu. Mam nadzieję, że też kolejna radość z dobrego wyniku. Oby!

sobota, 20 stycznia 2018

Mam wynik, mam wynik!
BEZ CECH WZNOWY!

Jest zwiekszenie poziomu radioznacznika w obrębie jamy ustnej, ale lekarz powiedział, że to stan zapalny. Najwazniejsze wnioski to zdanie : "Nie zauważono cech wznowy procesu nowotworowego. "
I tego póki co się trzymam. Kolejny PET w marcu, tak zalecił prof. Składowski.
Dość mocno "zaświeciła" się rana na nodze. Do tej pory się nie zagoiła. Jest brzydka, ropiejąca i krwawiąca. I boli. Chirurg zalecił mi opatrunki HydroTac, ale nie przynosi to efektów. W Gliwicach zalecili "wietrzyć" tą ranę.

Odnośnie wczorajszego dnia...Był straszny. Stres mnie zżerał. Miałam być między 10 a 11. Byłam na poczekalni już o 9. Do gabinetu weszłam przed 15.
Tyle godzin siedziałam w bezruchu, cała spięta. Do dzis mnie bolą mięśnie.
Oby kolejne badania dawały taki wynik jak ten.

Dziękuję za trzymanie kciuków i wsparcie. Dzięki, dzięki, dzięki!:)

środa, 10 stycznia 2018

Hello 2018!

Witam w 2018 roku!
Mam nadzieję, że będzie lepszy niż poprzedni...
2017 mnie nie oszczędzał, ciągle pod górkę.

Jak narazie poza datą nic się nie zmieniło. Nadal jestem na skraju wytrzymałości nerwowej, w oczekiwaniu na wynik PET.
Końcem stycznia wybieram się do psychiatry, może jakieś lekkie leki pomogą mi uporać się z nerwami. Przydałoby się przewietrzyć troszkę głowę, wywalić z niej choć na chwilę te wszystkie myśli i obawy.
Ciężko się tak funkcjonuje. Ciągły stres. Życie od badania do badania, od wyniku do wyniku.

Chciałabym mieć już opis PET, a z drugiej strony tak bardzo się boję. Paraliżuje mnie ten strach. Nie wiem czego się spodziewać, mam dziwne przeczucie, że nie będzie dobrze...
Boli mnie często gardło, a wtedy od razu zakładam najgorsze.
Kto by pomyślał, że ja - zuch kobita, która już raz pokonała raka - stanie się takim słabeuszem... Tak, jestem słaba. Przyznaję się do tego. Gdzieś ta cała siła wyparowała. Pozytywne nastawienie też odeszło w siną dal.
Miałam tyle planów, marzeń...Teraz nawet nie śmiem nic planować.
Czy jeszcze kiedyś będzie normalnie?

niedziela, 24 grudnia 2017

WESOŁYCH ŚWIĄT!

Kochani, życzę Wam Wszystkim zdrowych, radosnych Świąt Bożego Narodzenia. Niech te dni będą oderwaniem od szarej rzeczywistości, spedźmy je z najbliższymi, odpocznijmy, oczyśćmy myśli i nazbierajmy dużo sił!
<3


czwartek, 21 grudnia 2017

Witam i dziękuję za wsparcie i zainteresowanie. Jesteście kochani!

Zbierałam się już kilka razy do napisania czegoś, ale po kilku zdaniach rezygnowałam. Bo co mam napisać? To samo co w kółko piszę od kilku miesięcy? Że panicznie się boję i nie daję sobie z tym rady?
Tak właśnie jest. 11 grudnia miałam w Gliwicach PET-CT. Wynik podobno ma być po świętach, a ja wizytę u lekarza mam 19 stycznia. Nikt nie wyda mi wyniku wcześniej... Chyba nie muszę mówić co o tym sądzę i co czuję.
Jestem kłębkiem nerwów. Nie śpię w nocy, jak zasnę nad ranem to się za chwilę zrywam, bo mam okropne sny.
U kilku moich "onkologicznych przyjaciół" sytuacja jest bardzo nieciekawa. To mnie jeszcze bardziej dołuje i negatywnie nastraja. Ciągle czuję w gardle i w miejscu przeszczepu taki dyskomfort, pieczenie, ból.
Staram się trzymać i być silna, ale kompletnie mi to nie wychodzi. Nic mi sie nie udaje, nic mi się nie chce. Błądzę w tym wszystkim jak dziecko we mgle.
Czemu ja to muszę przechodzić? Miało być tak pięknie, a tymczasem...

czwartek, 7 grudnia 2017

Wczoraj dostałam informację z Gliwic, że w poniedziałek będę miała PET-a. Boję się. Żyję w ciągłym stresie. Oczekiwanie na wynik będzie straszną męczarnią...
W ostatnim czasie mialam co tydzień endoskopię. Pani Doktor chciała obserwować co się dzieje w gardle. Ten nalot jest mniejszy, ale wciąż boli mnie miejsce gdzie był robiony przeszczep. Oprócz tego wyszło, że mam grzybicę w gardle i gronkowca. Dostałam jeszcze jeden antybiotyk, który mam zacząć brać jak będzie mocniej bolało. Nie wiem już co o tym wszystkim myśleć. PET rozwieje wszelkie wątpliwości i pokaże, czy ostatecznie policzyłam się z tym cholerstwem...Oby tak było. Naprawdę nie mam już sił. Chwilami czuję się jak tchórz i słabiak.
Mam huśtawki nastroju, popadam ze skrajności w skrajność.

W piątek 15 grudnia jadę znowu na endoskopię. Będę też musiała pomyśleć o TK lub MR głowy, bo ostatnio często boli mnie miejsce gdzie był krwiak.
I tak się toczy moje życie, od badania do badania, od lekarza do lekarza...

Wczoraj z Lili byłyśmy pomocnicami Mikołaja.

Zachęcamy do włączenia się do zbiórki gier i klocków dla dzieci z Przylądka Nadziei. Więcej informacji tutaj https://przyladeknadziei.pl/2017/11/06/podaruj-dzieciom-chorym-raka-prezent-swieta-bozego-narodzenia/

My dziś lecimy na pocztę wysłać paczkę :)

piątek, 24 listopada 2017

...

Tak się cieszyłam dobrym wynikiem endoskopii...Krótko trwało to szczęście. W ubiegły weekend zaczęło boleć mnie gardło, źle mi się przełykało. Zrobił mi się ropny nalot i na przeszczepionym płacie zauważyłam jakąś narośl. Oczywiście wpadłam w panikę, umówiłam się z moją niezawodną Panią Doktor i w poniedziałek miałam endoskopię. Dostałam antybiotyk, i wykonano mi wymaz z gardła. Dziś byłam znów. Z wymazu wyszła lekka grzybica, mam na to zapisane leki. Za tydzień znów jadę do kontroli. Tej ropy jest mniej, ale trzeba obserwować. Kiedy to się skończy? Ciągle coś...
Ten stres mnie wykańcza. Mam nadzieję, że będzie dobrze.

wtorek, 14 listopada 2017

USG i endoskopia.

Wczoraj miałam endoskopię. Gardło czyściutkie!:) Bez cech wznowy w nosogardle. Rany po przeszczepie ładnie się goją.
Bałam się tego badania. Jak usiadłam na fotelu i zobaczyłam tą kamerkę, wszystko mi się przypomniało. Guz na migdałku został wykryty właśnie podczas endoskopii...
Samo badanie nie należy do przyjemnych, szczególnie teraz, gdy mam szczękościsk. Pani Doktor wykonała je tak delikatnie, że nawet nic nie poczułam:) To wspaniały lekarz i człowiek. Uwielbiam tą kobietę! Oby więcej takich lekarzy. Badanie miałam w nowej klinice Medicus we Wrocławiu. Muszę powiedzieć, że robi wrażenie. Jest pięknie. Świetnie wyposażona placówka na wysokim standardzie, a do tego niesamowity personel. Jeśli ktoś potrzebuje porady laryngologicznej, polecam właśnie Medicus. Jeżdżę tam już kilka lat. Wcześniej klinika była przy ul. Wyszyńskiego,teraz jest na Placu Strzeleckim.
Miałam też USG piersi w DCO, ponieważ często bolą mnie węzły pod pachami. Badanie nie wykazało nic niepokojącego. Mogę więc na chwilę odetchnąć  z ulgą. Na chwilę, bo czeka mnie jeszcze PET.

środa, 8 listopada 2017

Listopad...

Rozpoczął się miesiąc, którego bardzo nie lubię. W listopadzie miało miejsce dużo przykrych zdarzeń. To miesiąc, który sprawia że bardzo często myślę o osobach, które odeszły, których mi bardzo brakuje. W listopadzie zmarła moja Kochana Babcia, zmarł Adaś i kilkoro dzieci z kliniki. W listopadzie miałam przygodę z krwiakiem. Praktycznie co roku listopad jest pechowy. Mam nadzieję, że w tym roku taki nie będzie. Tym bardziej, że w poniedziałek jadę na endoskopię i na USG piersi. Ostatnio bolą mnie węzły pod pachami i stąd propozycja wykonania tego badania. Boję się, ale musi być dobrze! Musi, no!

W tym roku wyjątkowo źle zniosłam Dzień Wszystkich Świętych. Byłam totalnie rozbita, w głowie kłębiły się niepotrzebne myśli. Nie mogłam dać sobie rady sama ze sobą.
To już 8 lat. Przez te lata tęsknota i żal nie ustały ani trochę. Często rozmyślam o tym, jak potoczyła by się moja znajomość z Adasiem. Miał tyle planów, tyle nadziei i tyle dobra w sobie. Znaliśmy się raptem kilka miesięcy, ale staliśmy się sobie bardzo bliscy. To było coś czego nigdy nie zapomnę. Dzięki Adasiowi tak szybko pozbierałam się po pobycie na intensywnej terapii. On dodawał mi siły. Imponował mi swoim podejściem do choroby i pozytywnym nastawieniem. Chciałam być taka jak On. Doskonale pamiętam jak godzinami przesiadywaliśmy z laptopem na kolanach i oglądaliśmy filmy, jak śmigaliśmy razem na wózkach, jak pisaliśmy do siebie SMS-y przez całą noc. Choć Adaś był wtedy w gorszej sytuacji niż ja, potrafił mnie pocieszać i sprawić, że wierzyłam że będzie dobrze. Nie mogłam się doczekać aż wróci z Chin i będzie zdrowy. Byłam przekonana, że tam mu pomogą i cała ta historia będzie miała happy end. Niestety stało się inaczej.
W dniu pogrzebu Babci dowiedziałam się, że Adaś odszedł. To był bardzo trudny czas. Miałam mętlik w głowie i nie chciałam w to wszystko wierzyć. W ciągu kilku dni straciłam dwie tak ważne dla mnie osoby.

Bardzo brakuje mi Babci. Sa dni, kiedy chciałabym jej się wyżalić, zwierzyć, porozmawiać, przytulić. Zawsze była dla mnie jak druga mama, zawsze mnie rozumiała i stała po mojej stronie. Tak bardzo chciałabym znów usłyszeć z jej ust "oj Pampusiu".

Oczywiście pamiętam też o Aniołkach poznanych w klinice. To byli moi szpitalni przyjaciele, towarzysze doli i niedoli. Łza się kręci w oku jak pomyślę, że już ich nie zobaczę. Dawidka, Asi, Ani...Mogłabym wymieniać bardzo długo. Niestety tak wielu osobom nie udało się wyleczyć. To bardzo traumatyczne przeżycie, dowiedzieć się, że ktoś odszedł. Po takich wiadomościach zawsze łapałam doła i moja nadzieja na wyleczenie stawała się coraz mniejsza.

Jedno jest pewne - zawsze będą w mojej pamięci. Zawsze.

poniedziałek, 30 października 2017

Cześć i czołem!


Byłam dziś w DCO, bo znowu bolało mnie pod pachami. 13 listopada będę miała USG węzłów i piersi. Prawdopodobnie boli przez jakieś podrażnienie, ale Pani Doktor dla pewności chce sprawdzić. Nadal czekam na telefon z Gliwic, i wyznaczenie terminu PET-a.
Tydzień temu miałam komisję i znów stałam się osobą niepełnosprawną. Dostałam stopień znaczny na dwa lata.
Dwa razy w tygodniu mam zajęcia logopedyczne. Mówię całkiem nieźle, ale to wciąż nie jest stan, który by mnie w pełni zadowalał. Ćwiczę też sama w domu. Nadal dolna warga "ucieka" mi na lewą stronę, szczególnie podczas mówienia. I język jest taki...nawet nie wiem jak to nazwać. Sztywny? mrowiący? Dziwne uczucie. Plusem jest to, że jem  już prawie wszystko :) Nie jest to łatwe przez szczękościsk i "uciekający" jęzor, ale się nie poddaję i wcinam :)
Nie noszę już opatrunku na łapce, bo rana się zagoiła i jest blizna. Wygląda to paskudnie, naprawdę. Smaruję Contratubexem, ale nie ma poprawy. Wiem, że powinnam to porządnie masować, ale po prostu mnie to odrzuca. Jak smaruję i dotykam tą bliznę, to czuję jakiś taki dyskomfort. Jakby to nie było moje ciało. To samo jest z szyją. Ta blizna jest mniej widoczna, i ładniejsza niż ta na ręce (o ile można jakąkolwiek bliznę uznać za ładną). Rana na nodze się trochę słabo goi, Nadal troszkę podkrwawia. Dostałam skierowanie do chirurga, muszę się zarejestrować żeby to obejrzał.
Jakoś się trzymam. Wszyscy mówią, że jak na takie "hardcorowe" przejścia, to jestem w  super stanie. Mimo to mam chwile słabości. Chciałabym już ładnie mówić, mieć włosy...a one jak na złość nie chcą rosnąć! Jest jeżyk na kilka milimetrów, ale jakoś tak wolno rosną. Chciałabym żeby w końcu było normalnie.
Czasami nadchodzą takie momenty, że najchętniej zakryłabym się kocem i przeryczała w łóżku cały dzień. Wychodzi ze mnie żal, że muszę to wszystko przechodzić. Zadaję sobie masę pytań, na które i tak nigdy nie poznam odpowiedzi. Gdyby nie moi bliscy to chyba bym oszalała.
Lileczka urozmaica mi wolny czas i mam go mniej na rozmyślanie. :)
Cieszę się, że mam tą psinkę :)




poniedziałek, 16 października 2017

W czwartek byłam w Gliwicach. Po konsultacji z profesorem Składowskim została podjęta decyzja, że będę miała co trzy miesiące PET-a. Będę pod ścisłą kontrolą, a gdyby coś mnie niepokoiło, to mam reagować i skonsultować się z lekarzem. Pierwsze badanie ma być w grudniu. Cieszę się, że nie będę miała kolejnej chemii,ale...No właśnie-zawsze jest jakieś "ale". Może ta chemia sprawiłaby, że to wszystko byłoby skuteczniejsze? Z drugiej strony, gdyby choroba wróciła (oby nie!), to miałabym ograniczone sposoby leczenia...
Znowu mam mętlik w głowie. Staram się nie myśleć i nie analizować tego. Staram się cieszyć tym co jest, ale ciągle czuję niepokój. To nie jest łatwa sytuacja, tym bardziej, że spotyka mnie to po raz drugi. Już raz nastawiłam się na to, że będzie dobrze, że raz na zawsze rozprawiłam się z choróbskiem. Teraz ciężko mi będzie znów uwierzyć, że to koniec, że będzie dobrze.


W ostatnim czasie mam problemy ze snem. Zrywam się w środku nocy i do rana nie mogę zasnąć. Pewnie to wszystko spowodowane jest stresem i nerwami.  Ogólnie ciągle jestem poddenerwowana, błahostki potrafią wyprowadzić mnie z równowagi. Jeśli to nie minie będę musiała pomyśleć o wsparciu od psychologa.

czwartek, 5 października 2017

Ostatnie dni były dla mnie bardzo stresujące. Po tym, co usłyszałam w Gliwicach byłam zdołowana i przestawałam wierzyć, że ta cała męka miała jakiś sens.
Nie była bym sobą, gdybym nie skonsultowała tego z moimi lekarzami z Wrocławia. Dopiero tam mam moja Kochana Laryngolog wytłumaczyła mi, że całe węzły z tą zmianą przerzutową zostały wycięte. Dokładnie trzy, a w jednym były zmiany na 8mm. A ja myślałam, że skoro w karcie było napisane, że to była biopsja z węzłów, to wycięto fragment, a reszta została. Z resztą po słowach lekarza z Gliwic "w węźle ma pani przerzut" co innego mogłam myśleć?
Wczoraj byłam na konsylium. Lekarz przedstawił mi dwie opcje-chemia albo ścisła obserwacja badaniami obrazowymi.
Z racji tego, że decyzja nie jest jednogłośna, konsultowane to będzie z profesorem Składowskim. Mam czekać na telefon i termin kolejnego konsylium.
Tak bym chciała żeby to wszystko się już skończyło...

Dziś miałam komisję w ZUS-ie. O dziwo jestem pozytywnie zaskoczona podejsciem lekarza orzekającego. Dostałam zasiłek rehabilitacyjny na 12 miesięcy. Po tamtym nowotworze moja Doktor doradziła, żebym starała się o rentę socjalną. Mimo trzech odwołań nie dostałam jej. Dzisiejsza komisja w porównaniu do tamtych przebiegła naprawdę w miłej atmosferze.

Wczoraj się ważyłam. Niecałe 42 kg. Staram się jeść dużo, a wagą ani drgnie w górę. Wiem, powinnam zmuszać się do picia nutridrinków. Niestety one powodują u mnie odruch wymiotny. Piję za to Nutramil. Jest to taki proszek, ja dodaję go do mleka. Jest bardziej znośny niż nutridrink.
Od poniedziałku mogę zacząć smarować bliznę na szyi. Mam maść Contractubex. Czy ktoś z Was używał i poleca ją? A może jakiś inny specyfik?
Wygląd szyi jest akceptowalny. Gorzej  z ręką. Paskudnie wygląda. Nie wiem czy w lecie odważę się nosić krótkie rękawki. Wiem, wiem. To są sprawy drugorzędne. Najważniejsze żebym była zdrowa. Jednak nie jest łatwo ani miło patrzeć na tak oszpecone ciało.

Dziękuję Wam za wszystkie miłe komentarze, za dodawanie mi otuchy w tych trudnych momentach. Nie zdawałam sobie sprawy, że te moje wypociny czyta tylr osób. Pozdrawiam serdecznie i dziękuję:)!

środa, 27 września 2017

Kiedy to się skończy?

Wczoraj byłam na wizycie kontrolnej w Gliwicach. Przyszedł wynik hist-pat. Mam przerzuty do węzłów podbródkowych. Podczas operacji pobrali z nich wycinek. Reszta czysta. Za tydzień konsylium i będą debatować co z tym zrobić. Najlepiej było by naświetlić te węzły. Niestety ja mam zamkniętą drogę do radioterapii. Czy to się kiedyś skończy?
Ja już nie mam sił...

wtorek, 19 września 2017

Home sweet home.

W piątek nastąpił TEN dzień. Po prawie trzech tygodniach wyszłam ze szpitala. Miałam bardzo mieszane uczucia. Z jednej strony marzyłam o tym, by być w domu z bliskimi, z drugiej-byłam przerażona. Bałam się tego, że muszę wyjść do ludzi, że ktoś będzie na mnie patrzył, że mam pełno opatrunków, że będę robiła sobie zastrzyki, że sobie nie poradzę z tym wszystkim.
Nie jest jednak aż tak źle jak zakładałam. Staram się dawać sobie radę. Sama robię sobie zastrzyki w brzuch, zmieniam opatrunek po rurce tracheostomijnej, robię opatrunki na ręce. Staram się jeść i pić, choć jest to trudne. Wykonuję ćwiczenia neurologopedyczne. A jak opadnę z sił to po prostu pół dnia leżę w łóżku i leniuchuję. Wszyscy mówią, że po tak rozległej i skomplikowanej operacji wyglądam i funkcjonuję bardzo dobrze. Ja mam inne zdanie. Jestem zbyt niecierpliwa, chciałabym żeby wszystko od razu było super, a to niestety wymaga dużo czasu. Denerwuje mnie to, że niewyraźnie mówię, że ciężko mi się je, że jestem taka chuda, że wszędzie mam blizny, rany. Nie lubię na siebie patrzeć. Widać po mnie, że jestem zniszczona tymi chorobami.

Wszystko miało być inaczej. Miałam stać przy tablicy wśród gromadki uczniów, uśmiechać się, mówić. Planować ślub, szykować się do roli mamy. Najzwyczajniej w świecie realizować swoje marzenia i być szczęśliwa. Zamiast tego spędzam całe dnie w domu, obolała, zmęczona. Zamiast mówić bełkotam. Zamiast korzystać z młodości, szaleć na imprezach, ja siedzę na kanapie przed tv. Odstające kości chowam w szerokich dresach, a brak włosów zakrywam chustką. A jeszcze kilka miesięcy temu było tak dobrze i normalnie...

Może i użalam się nad sobą, ale po prostu zaczyna mnie to przerastać. To już ponad osiem lat ciagłej walki, stresu, strachu, niepewności. Nie tylko mnie to niszczy, moją rodzinę też. Wszyscy się zamartwiają. Niech ten pech w końcu mnie opuści.

środa, 13 września 2017

Nadal jestem w szpitalu. W niedzielę wypadły mi szwy i trzeba było podszyć. Wczoraj miałam zabieg. Założyli nowe szwy w buzi, a zdjęli  te z szyi. Przeszczepiony płat jest żywy, ładnie się zrasta, więc chyba się przyjął. Bardzo niewygodnie mi się je i pije. To samo z mówieniem. Staram się wykonywać ćwiczenia logopedyczne, ale dziś tak boli po tym szyciu. Jutro albo w piątek wychodzę do domu. Boję się bólu, opatrunków. Z drugiej strony mam dość tego szpitala. Jestem 300 kilometrów od domu, tęsknię za rodziną, za Mateuszem, za pieskiem.  Jestem jeszcze słabiak, nie mam zupełnie sił. Nie chce mi się nawet wstawać z łóżka. Schudłam, kości odstają. Prawą stronę twarzy mam spuchniętą i lekko sparaliżowaną. Niech to wszystko się już skończy.
Mam dość.

środa, 6 września 2017

Przybywam z lepszymi wieściami niż w ostatnim wpisie. Mam powyciągane dreny. Wczoraj pozbyłam się rurki tracheostomijnej. Coś tam zaczynam mówić, ale mowa jest bełkotliwa, niewyraźna. Będę musiała znaleźć neurolaryngologa, z którym będę ćwiczyć jak wrócę do domu. Bardzo przeszkadza mi sonda. Ciągle mam przez nią zgagę, piecze mnie buzia, przełyk. Czuję się trochę lepiej bez tych wszystkich rur i kabli.
Co kilka godzin osłuchują ten przeszczepiony płat, i wszystko wskazuje na to, że jest żywy, więc się przyjął. Przerażają mnie te rany na przedramieniu i udzie. Brakuje tam skóry, wygląda to paskudnie.
Szyja jest cała w szwach, od ucha do ucha.
Niech to już się skończy, ile można się męczyć.
Pan Doktor mówił, że chyba w poniedziałek pójdę do domu. Z jednej strony chcę, a z drugiej się boję. Zobczymy jak to będzie.

niedziela, 3 września 2017

Zbierałam się do napisania czegoś od kilku dni, ale za każdym razem zmęczenie górowało i zasypiałam. Mam nadzieję, teraz się uda.
Jestem po operacji. Czuję się fatalnie, i tak samo wyglądam. Nie mogę na siebie patrzeć. Mam całą pozszywaną szyję, sondę w nosie, rurke tacheostomijną, ranę na udzie i przedramieniu. Pełno rurek, kabli, drenów. Nie mam sił wstawać, ledwo daję radę przejść do toalety i z powrotem. Jedzenie przez sondę mnie obrzydza, wymiotuję. Czuje się jak wrak człowieka. Najchętniej bym wykrzyczała wszystkie swoje żale, ale nie mówię.
Nie wiem jak ja to przetrwam. To droga przez mękę.
Dziękuję za wszytskie komentarze i trzymanie kciuków.

poniedziałek, 28 sierpnia 2017

Gliwice.

Dzisiaj zostałam przyjęta na oddział. Operacja prawdopodobnie będzie jutro. Nie wierzę w to co się dzieje...nie dociera do mnie to, że od jutra wszystko się zmieni...
Jestem rozdrażniona, zła...
Założyli mi centralny wenflon pod obojczykiem. Bolało bardzo. Poryczałam się. Czuję się taka słaba, że znów to choróbsko mnie zaatakowało. Tak o siebie dbałam, tak walczyłam. Wyparłam z glowy myśli, że znów mogę być chora. Kiedy wszystko zaczęło się układać, znowu muszę walczyć. A ja czuję, że mam coraz mniej sił...

poniedziałek, 21 sierpnia 2017

Mam doła. Nie chcę tej operacji, nie chcę tego bólu. Nie chcę przeżywać tego wszystkiego. Nie chcę tej paskudnej choroby.
Za równy tydzień będą mnie kroić, a ja nie daję sobie rady z tym strachem. Zaczynam mieć w głowie głupie myśli, że się nie uda, że się nie obudzę. Mam wybuchy złości i huśtawki nastrojów. Mam przy sobie bliskich, którzy dają mi dużo wsparcia i pomocy. A ja chwilami jestem dla nich okropna. Momentami nie panuję nad swoimi słowami, emocjami.
Do tej pory miałam w miarę dobre nastawienie, ale teraz jest coraz gorzej.
Jutro jadę do Gliwic znowu na jakieś konsylium, a w środę na badania.
Kiedy to wszystko się skończy...

Dziękuję Wam za komentarze, e-meile, za każde ciepłe słowo i wsparcie.

piątek, 11 sierpnia 2017

We wtorek byłam w Gliwicach. Nie chciałam tam jechać, nie chciałam przeżywać tego stresu,nie chciałam czuć strachu...To okropne uczucie, gdy czeka się na decyzję dotyczącą dalszego życia.
Gdy weszłam do gabinetu, byłam tak wystraszona i zestresowana, w pewnym momencie miałam wrażenie, że zaraz zemdleję. Odrobinkę wyluzowałam dopiero gdy prof. Składowski się do mnie uśmiechnął i powiedział, że jest bardzo dobra odpowiedź na chemioterapię. Zarówno PET i MR wykazał dużą regresję. Trzeba wyciąć te resztki, które zostały i zrekonstruować te miejsca. Będę miała pobieraną skórę z ręki, i wszczepioną w miejsce resekcji. Operacja odbędzie się 28 sierpnia, więc już niedługo... Operował będzie prof. Maciejewski wraz ze swoim zespołem.
Rozmawiałam z Profesorem o tym jak to wszystko będzie wyglądało. Jeśli się uda,
cięcie będzie na szyi. Po operacji w szpitalu spędzę ok. 14-21 dni. Później czeka mnie rehabilitacja, nauka mowy.
To wszystko brzmi tak przerażająco, i tak naprawdę chyba to do mnie do końca nie dociera. Staram się o tym nie rozmyślać, nie wyrokować. Decyzja zapadła, a ja muszę ją zaakceptować. Nie wiem czy to wszystko się uda, ale muszę mieć nadzieję. Ciężkie jest to wszystko. Pewnie im bliżej będzie operacja, tym bardziej będę się bała. Chwilami już jestem nieznośna, bo te nerwy mnie rozwalają. Odreagowuję to na moich bliskich, z czym jest mi bardzo źle. Czasami po prostu nad sobą nie panuję. Mam żal do całego świata-DLACZEGO TO ZNOWU MNIE SPOTYKA? Przecież miało być już dobrze...

Mam pieska, on mi teraz wypełnia większość czasu i dzięki temu mam go mniej na rozmyślanie o tym. Muszę ciągle się czymś zajmować, żeby nie zacząć rozmyślać, użalać się nad sobą, wymyślać czarnych scenariuszy. Najgorzej jest w nocy, gdy nie mogę zasnąć. Wtedy moje myśli zaprząta tylko ta paskudna choroba. Często w nocy płaczę, choć wiem, że nic to nie da. Mam nadzieję, że do 28 sierpnia nie zwariuję. 



sobota, 5 sierpnia 2017

Jestem już po MR i PET. Mam wyniki. Lekarze z DCO mówili, że wyniki są bardzo dobre. Jest znaczna regresja. We wtorek jadę do Gliwic na konsylium. Boję się okropnie. Nie umiem sobie poradzić z tym stresem, mam zmienne humory i wszystko mnie denerwuje. Mam już dość tej całej sytuacji.

W czwartek jak wróciłam do domu z wynikiem PET, czekała na mnie niespodzianka. Narzeczony kupił mi wymarzonego pieska maltańczyka.


środa, 26 lipca 2017

Rezonans.

Byłam wczoraj na rezonansie. Było okropnie, chyba nigdy jeszcze tak źle nie zniosłam tego badania. Pani pielęgniarka trzy razy podejmowała próbę założenia wenflonu, dopiero za czwartym razem się udało. Żyły pękały, puchły ręce. Ledwo co zeszły siniaki, które powstały po chemii, a już są nowe. Przy podawaniu kontrastu bardzo bolało, miałam aż łzy w oczach. Wiem, że w całej tej sytuacji te kłucia są małym problemem. Może jestem przewrażliwiona, ale teraz na sam widok igły czuję taki lęk, że robi mi się słabo.
Wynik rezonansu będzie prawdopodobnie 3 sierpnia, jak będę na PET.
Jutro jadę do DCO na USG, bo mam powiększone, bolesne węzły pod pachą. Już mam w głowie czarne scenariusze. Jestem już tak zmęczona tym wszystkim, a ciągle wyskakuje coś nowego.
Po pierwszym cyklu chemii czułam się o wiele lepiej. Teraz odczuwam więcej skutków ubocznych. Bolą mnie kości i mięśnie, szczególnie nóg. Ogólnie cała jestem taka obolała, że nawet ciężko jest mi się ułożyć do spania.
Czasami mam takie kiepskie samopoczucie, że cały dzień spędzam w łóżku i na nic nie mam sił. Są też dni kiedy jest lepiej, wychodzę z domu, spaceruję. W sobotę byłam nad jeziorem, dużo chodziłam i czułam się naprawdę dobrze. Za to całą niedzielę przeleżałam, bo te węzły mnie bolały przy każdym ruchu ręką.
Wiem, że muszę walczyć i być silna, ale czasem mam już dość. Nie wiem dlaczego to wszystko mnie spotyka i czym na to zasłużyłam. Zastanawiam się i analizuję co zrobiłam źle, czy coś przeoczyłam, zignorowałam. Nic nie przychodzi mi do głowy, dbałam o siebie i byłam pod stałą kontrolą. A jednak to paskudne choróbsko mnie znów dopadło i znów mnie niszczy.
Dziś jestem zdenerwowana i zestresowana jutrzejszym USG. Mam nadzieję, że nie będzie to nic poważnego, bo chyba się zastrzelę. 

Update.

Byłam na USG. Nie wiem co mam myśleć o tym wyniku. Niby nie ma cech patologicznych, ale są jakieś zmiany gruczołowe. Pan, który wykonywał badanie zasugerował przeprowadzenie USG piersi. Jutro mam dzwonić do mojej Doktor, bo dziś jej nie było.



sobota, 15 lipca 2017

Cześć i czołem!

Od środy jestem w domu. Oczywiście na sam koniec pobytu w szpitalu musiałam wywinąć numer...Poszłam do Pani Doktor po wypis, nagle zasłabłam i zaczęłam wymiotować. Pielęgniarka zawiozła mnie na wózku do sali, dostałam zastrzyk przeciwwymiotny i musiałam trochę poleżeć. Rozważane było cofnięcie wypisu i zostawienie mnie jeszcze na kilka dni, ale poczułam się lepiej.
Być może to była reakcja na zastrzyki, które mają za zadanie podwyższyć poziom leukocytów. Tamtego dnia dostałam pierwszą dawkę, i jakoś niewyraźnie po nim  się czułam. W domu też je biorę, został jeszcze jeden. Przeczytałam jakie mogą być po nich skutki uboczne, i mam wiele z nich. Osłabienie, bóle brzucha, nudności, brak apetytu.

Moje żyły są tak wyniszczone, że założenie wenflonu to był nie lada wyczyn. Panie pielęgniarki były zestresowane, gdy miały mnie kłuć. A ja na widok igły prawie mdlałam. Ręce mam całe posiniaczone.
Staram się dużo jeść, ale ten paskudny metaliczny posmak jeszcze się utrzymuje. Znowu kilka kilogramów poleciało w dół, ale nie ma co się dziwić. W czasie chemii nie jadłam praktycznie nic. Nutridrinki są całkowicie nie do zaakceptowania, bo sam zapach powoduje u mnie nudności. W szpitalu dostałam próbki specyfiku Nutramil. Jest to proszek do rozpuszczania w jedzeniu i piciu. Dodaję to do mleka i jem z płatkami na śniadanie. Muszę jakoś dostarczyć witamin i mikroelementów temu mojemu biednemu, wyniszczonemu organizmowi.

Po pierwszym cyklu chemii szybciej doszłam do siebie, teraz odczuwam duże zmęczenie i szczerze mówiąc bardzo mnie to irytuje. Za dużo od siebie wymagam, chciałabym żeby było od razu super. A tak się niestety nie da.

Plan na najbliższe tygodnie wygląda następująco:
- 25.07 rezonans,
- 03.08 PET,
- 04.08 wizyta w Gliwicach.

O tym, jak bardzo się stresuję tymi badaniami nie będę się rozpisywać.... Chyba każdy się domyśla. Jestem kłębkiem nerwów, stres i strach opanował moje życie. Czy kiedyś jeszcze będzie normalnie?