wtorek, 19 września 2017

Home sweet home.

W piątek nastąpił TEN dzień. Po prawie trzech tygodniach wyszłam ze szpitala. Miałam bardzo mieszane uczucia. Z jednej strony marzyłam o tym, by być w domu z bliskimi, z drugiej-byłam przerażona. Bałam się tego, że muszę wyjść do ludzi, że ktoś będzie na mnie patrzył, że mam pełno opatrunków, że będę robiła sobie zastrzyki, że sobie nie poradzę z tym wszystkim.
Nie jest jednak aż tak źle jak zakładałam. Staram się dawać sobie radę. Sama robię sobie zastrzyki w brzuch, zmieniam opatrunek po rurce tracheostomijnej, robię opatrunki na ręce. Staram się jeść i pić, choć jest to trudne. Wykonuję ćwiczenia neurologopedyczne. A jak opadnę z sił to po prostu pół dnia leżę w łóżku i leniuchuję. Wszyscy mówią, że po tak rozległej i skomplikowanej operacji wyglądam i funkcjonuję bardzo dobrze. Ja mam inne zdanie. Jestem zbyt niecierpliwa, chciałabym żeby wszystko od razu było super, a to niestety wymaga dużo czasu. Denerwuje mnie to, że niewyraźnie mówię, że ciężko mi się je, że jestem taka chuda, że wszędzie mam blizny, rany. Nie lubię na siebie patrzeć. Widać po mnie, że jestem zniszczona tymi chorobami.

Wszystko miało być inaczej. Miałam stać przy tablicy wśród gromadki uczniów, uśmiechać się, mówić. Planować ślub, szykować się do roli mamy. Najzwyczajniej w świecie realizować swoje marzenia i być szczęśliwa. Zamiast tego spędzam całe dnie w domu, obolała, zmęczona. Zamiast mówić bełkotam. Zamiast korzystać z młodości, szaleć na imprezach, ja siedzę na kanapie przed tv. Odstające kości chowam w szerokich dresach, a brak włosów zakrywam chustką. A jeszcze kilka miesięcy temu było tak dobrze i normalnie...

Może i użalam się nad sobą, ale po prostu zaczyna mnie to przerastać. To już ponad osiem lat ciagłej walki, stresu, strachu, niepewności. Nie tylko mnie to niszczy, moją rodzinę też. Wszyscy się zamartwiają. Niech ten pech w końcu mnie opuści.

środa, 13 września 2017

Nadal jestem w szpitalu. W niedzielę wypadły mi szwy i trzeba było podszyć. Wczoraj miałam zabieg. Założyli nowe szwy w buzi, a zdjęli  te z szyi. Przeszczepiony płat jest żywy, ładnie się zrasta, więc chyba się przyjął. Bardzo niewygodnie mi się je i pije. To samo z mówieniem. Staram się wykonywać ćwiczenia logopedyczne, ale dziś tak boli po tym szyciu. Jutro albo w piątek wychodzę do domu. Boję się bólu, opatrunków. Z drugiej strony mam dość tego szpitala. Jestem 300 kilometrów od domu, tęsknię za rodziną, za Mateuszem, za pieskiem.  Jestem jeszcze słabiak, nie mam zupełnie sił. Nie chce mi się nawet wstawać z łóżka. Schudłam, kości odstają. Prawą stronę twarzy mam spuchniętą i lekko sparaliżowaną. Niech to wszystko się już skończy.
Mam dość.

środa, 6 września 2017

Przybywam z lepszymi wieściami niż w ostatnim wpisie. Mam powyciągane dreny. Wczoraj pozbyłam się rurki tracheostomijnej. Coś tam zaczynam mówić, ale mowa jest bełkotliwa, niewyraźna. Będę musiała znaleźć neurolaryngologa, z którym będę ćwiczyć jak wrócę do domu. Bardzo przeszkadza mi sonda. Ciągle mam przez nią zgagę, piecze mnie buzia, przełyk. Czuję się trochę lepiej bez tych wszystkich rur i kabli.
Co kilka godzin osłuchują ten przeszczepiony płat, i wszystko wskazuje na to, że jest żywy, więc się przyjął. Przerażają mnie te rany na przedramieniu i udzie. Brakuje tam skóry, wygląda to paskudnie.
Szyja jest cała w szwach, od ucha do ucha.
Niech to już się skończy, ile można się męczyć.
Pan Doktor mówił, że chyba w poniedziałek pójdę do domu. Z jednej strony chcę, a z drugiej się boję. Zobczymy jak to będzie.

niedziela, 3 września 2017

Zbierałam się do napisania czegoś od kilku dni, ale za każdym razem zmęczenie górowało i zasypiałam. Mam nadzieję, teraz się uda.
Jestem po operacji. Czuję się fatalnie, i tak samo wyglądam. Nie mogę na siebie patrzeć. Mam całą pozszywaną szyję, sondę w nosie, rurke tacheostomijną, ranę na udzie i przedramieniu. Pełno rurek, kabli, drenów. Nie mam sił wstawać, ledwo daję radę przejść do toalety i z powrotem. Jedzenie przez sondę mnie obrzydza, wymiotuję. Czuje się jak wrak człowieka. Najchętniej bym wykrzyczała wszystkie swoje żale, ale nie mówię.
Nie wiem jak ja to przetrwam. To droga przez mękę.
Dziękuję za wszytskie komentarze i trzymanie kciuków.

poniedziałek, 28 sierpnia 2017

Gliwice.

Dzisiaj zostałam przyjęta na oddział. Operacja prawdopodobnie będzie jutro. Nie wierzę w to co się dzieje...nie dociera do mnie to, że od jutra wszystko się zmieni...
Jestem rozdrażniona, zła...
Założyli mi centralny wenflon pod obojczykiem. Bolało bardzo. Poryczałam się. Czuję się taka słaba, że znów to choróbsko mnie zaatakowało. Tak o siebie dbałam, tak walczyłam. Wyparłam z glowy myśli, że znów mogę być chora. Kiedy wszystko zaczęło się układać, znowu muszę walczyć. A ja czuję, że mam coraz mniej sił...

poniedziałek, 21 sierpnia 2017

Mam doła. Nie chcę tej operacji, nie chcę tego bólu. Nie chcę przeżywać tego wszystkiego. Nie chcę tej paskudnej choroby.
Za równy tydzień będą mnie kroić, a ja nie daję sobie rady z tym strachem. Zaczynam mieć w głowie głupie myśli, że się nie uda, że się nie obudzę. Mam wybuchy złości i huśtawki nastrojów. Mam przy sobie bliskich, którzy dają mi dużo wsparcia i pomocy. A ja chwilami jestem dla nich okropna. Momentami nie panuję nad swoimi słowami, emocjami.
Do tej pory miałam w miarę dobre nastawienie, ale teraz jest coraz gorzej.
Jutro jadę do Gliwic znowu na jakieś konsylium, a w środę na badania.
Kiedy to wszystko się skończy...

Dziękuję Wam za komentarze, e-meile, za każde ciepłe słowo i wsparcie.

piątek, 11 sierpnia 2017

We wtorek byłam w Gliwicach. Nie chciałam tam jechać, nie chciałam przeżywać tego stresu,nie chciałam czuć strachu...To okropne uczucie, gdy czeka się na decyzję dotyczącą dalszego życia.
Gdy weszłam do gabinetu, byłam tak wystraszona i zestresowana, w pewnym momencie miałam wrażenie, że zaraz zemdleję. Odrobinkę wyluzowałam dopiero gdy prof. Składowski się do mnie uśmiechnął i powiedział, że jest bardzo dobra odpowiedź na chemioterapię. Zarówno PET i MR wykazał dużą regresję. Trzeba wyciąć te resztki, które zostały i zrekonstruować te miejsca. Będę miała pobieraną skórę z ręki, i wszczepioną w miejsce resekcji. Operacja odbędzie się 28 sierpnia, więc już niedługo... Operował będzie prof. Maciejewski wraz ze swoim zespołem.
Rozmawiałam z Profesorem o tym jak to wszystko będzie wyglądało. Jeśli się uda,
cięcie będzie na szyi. Po operacji w szpitalu spędzę ok. 14-21 dni. Później czeka mnie rehabilitacja, nauka mowy.
To wszystko brzmi tak przerażająco, i tak naprawdę chyba to do mnie do końca nie dociera. Staram się o tym nie rozmyślać, nie wyrokować. Decyzja zapadła, a ja muszę ją zaakceptować. Nie wiem czy to wszystko się uda, ale muszę mieć nadzieję. Ciężkie jest to wszystko. Pewnie im bliżej będzie operacja, tym bardziej będę się bała. Chwilami już jestem nieznośna, bo te nerwy mnie rozwalają. Odreagowuję to na moich bliskich, z czym jest mi bardzo źle. Czasami po prostu nad sobą nie panuję. Mam żal do całego świata-DLACZEGO TO ZNOWU MNIE SPOTYKA? Przecież miało być już dobrze...

Mam pieska, on mi teraz wypełnia większość czasu i dzięki temu mam go mniej na rozmyślanie o tym. Muszę ciągle się czymś zajmować, żeby nie zacząć rozmyślać, użalać się nad sobą, wymyślać czarnych scenariuszy. Najgorzej jest w nocy, gdy nie mogę zasnąć. Wtedy moje myśli zaprząta tylko ta paskudna choroba. Często w nocy płaczę, choć wiem, że nic to nie da. Mam nadzieję, że do 28 sierpnia nie zwariuję. 



sobota, 5 sierpnia 2017

Jestem już po MR i PET. Mam wyniki. Lekarze z DCO mówili, że wyniki są bardzo dobre. Jest znaczna regresja. We wtorek jadę do Gliwic na konsylium. Boję się okropnie. Nie umiem sobie poradzić z tym stresem, mam zmienne humory i wszystko mnie denerwuje. Mam już dość tej całej sytuacji.

W czwartek jak wróciłam do domu z wynikiem PET, czekała na mnie niespodzianka. Narzeczony kupił mi wymarzonego pieska maltańczyka.


środa, 26 lipca 2017

Rezonans.

Byłam wczoraj na rezonansie. Było okropnie, chyba nigdy jeszcze tak źle nie zniosłam tego badania. Pani pielęgniarka trzy razy podejmowała próbę założenia wenflonu, dopiero za czwartym razem się udało. Żyły pękały, puchły ręce. Ledwo co zeszły siniaki, które powstały po chemii, a już są nowe. Przy podawaniu kontrastu bardzo bolało, miałam aż łzy w oczach. Wiem, że w całej tej sytuacji te kłucia są małym problemem. Może jestem przewrażliwiona, ale teraz na sam widok igły czuję taki lęk, że robi mi się słabo.
Wynik rezonansu będzie prawdopodobnie 3 sierpnia, jak będę na PET.
Jutro jadę do DCO na USG, bo mam powiększone, bolesne węzły pod pachą. Już mam w głowie czarne scenariusze. Jestem już tak zmęczona tym wszystkim, a ciągle wyskakuje coś nowego.
Po pierwszym cyklu chemii czułam się o wiele lepiej. Teraz odczuwam więcej skutków ubocznych. Bolą mnie kości i mięśnie, szczególnie nóg. Ogólnie cała jestem taka obolała, że nawet ciężko jest mi się ułożyć do spania.
Czasami mam takie kiepskie samopoczucie, że cały dzień spędzam w łóżku i na nic nie mam sił. Są też dni kiedy jest lepiej, wychodzę z domu, spaceruję. W sobotę byłam nad jeziorem, dużo chodziłam i czułam się naprawdę dobrze. Za to całą niedzielę przeleżałam, bo te węzły mnie bolały przy każdym ruchu ręką.
Wiem, że muszę walczyć i być silna, ale czasem mam już dość. Nie wiem dlaczego to wszystko mnie spotyka i czym na to zasłużyłam. Zastanawiam się i analizuję co zrobiłam źle, czy coś przeoczyłam, zignorowałam. Nic nie przychodzi mi do głowy, dbałam o siebie i byłam pod stałą kontrolą. A jednak to paskudne choróbsko mnie znów dopadło i znów mnie niszczy.
Dziś jestem zdenerwowana i zestresowana jutrzejszym USG. Mam nadzieję, że nie będzie to nic poważnego, bo chyba się zastrzelę. 

Update.

Byłam na USG. Nie wiem co mam myśleć o tym wyniku. Niby nie ma cech patologicznych, ale są jakieś zmiany gruczołowe. Pan, który wykonywał badanie zasugerował przeprowadzenie USG piersi. Jutro mam dzwonić do mojej Doktor, bo dziś jej nie było.



sobota, 15 lipca 2017

Cześć i czołem!

Od środy jestem w domu. Oczywiście na sam koniec pobytu w szpitalu musiałam wywinąć numer...Poszłam do Pani Doktor po wypis, nagle zasłabłam i zaczęłam wymiotować. Pielęgniarka zawiozła mnie na wózku do sali, dostałam zastrzyk przeciwwymiotny i musiałam trochę poleżeć. Rozważane było cofnięcie wypisu i zostawienie mnie jeszcze na kilka dni, ale poczułam się lepiej.
Być może to była reakcja na zastrzyki, które mają za zadanie podwyższyć poziom leukocytów. Tamtego dnia dostałam pierwszą dawkę, i jakoś niewyraźnie po nim  się czułam. W domu też je biorę, został jeszcze jeden. Przeczytałam jakie mogą być po nich skutki uboczne, i mam wiele z nich. Osłabienie, bóle brzucha, nudności, brak apetytu.

Moje żyły są tak wyniszczone, że założenie wenflonu to był nie lada wyczyn. Panie pielęgniarki były zestresowane, gdy miały mnie kłuć. A ja na widok igły prawie mdlałam. Ręce mam całe posiniaczone.
Staram się dużo jeść, ale ten paskudny metaliczny posmak jeszcze się utrzymuje. Znowu kilka kilogramów poleciało w dół, ale nie ma co się dziwić. W czasie chemii nie jadłam praktycznie nic. Nutridrinki są całkowicie nie do zaakceptowania, bo sam zapach powoduje u mnie nudności. W szpitalu dostałam próbki specyfiku Nutramil. Jest to proszek do rozpuszczania w jedzeniu i piciu. Dodaję to do mleka i jem z płatkami na śniadanie. Muszę jakoś dostarczyć witamin i mikroelementów temu mojemu biednemu, wyniszczonemu organizmowi.

Po pierwszym cyklu chemii szybciej doszłam do siebie, teraz odczuwam duże zmęczenie i szczerze mówiąc bardzo mnie to irytuje. Za dużo od siebie wymagam, chciałabym żeby było od razu super. A tak się niestety nie da.

Plan na najbliższe tygodnie wygląda następująco:
- 25.07 rezonans,
- 03.08 PET,
- 04.08 wizyta w Gliwicach.

O tym, jak bardzo się stresuję tymi badaniami nie będę się rozpisywać.... Chyba każdy się domyśla. Jestem kłębkiem nerwów, stres i strach opanował moje życie. Czy kiedyś jeszcze będzie normalnie?


wtorek, 11 lipca 2017

Koniec.

Skończyłam drugi cykl. Było bardzo ciężko. Wyglądam fatalnie, i tak samo się czuję. Nie mam sił nawet się podnieść z łóżka. Ciągnie mnie na wymioty i mi niedobrze. Jutro chyba idę do domu. Wymęczyło mnie porządnie.

czwartek, 6 lipca 2017

W końcu wyniki skoczyły w górę i zaczynam drugi cykl. Jestem już "na smyczy", leci cisplatyna. Skończy się około 23:30. Później fluororacyl i tak przez 5 dni. Dziś jem wszystko na co mam zachciankę, bo wiem że po chemii nie będę miała wcale apetytu. Był problem z wenflonem, pękają mi żyły.
Oby przetrwać ten cykl, oby mnie nie sponiewierało tak jak ostatnio.
Zaciskamy kciuki:)!

poniedziałek, 3 lipca 2017

Pojechałam dziś planowo na oddział z nadzieją, że dostanę w końcu tą chemię i będę mieć to z głowy. Niestety neutrofile znów za niskie. Mam przyjechać  w czwartek. Jestem zdenerwowana, wszystko się opóźnia. Wiem, to dla mojego dobra- podanie chemii przy takich wynikach jest niebezpieczne. Tylko ja tak nie lubię jak krzyżują mi się plany. Według planu dziś powinnam być już po drugim cyklu chemii, a 11 lipca jechać do Gliwic na konsylium. No cóż, zaczekamy.

Odwiedziłam przy okazji panią Asię, z którą leżałam na sali. Ma ten sam nowotwór co ja, tylko ona ma tradycyjne leczenie radioterapia+cisplatyna. Bardzo miła osoba, wspierałyśmy się wzajemnie.
Też bym chciała przemęczyć się przy radioterapii tak jak pani Asia, zamiast poddać się operacji. Wiem, że to niemożliwe, ale naprawdę wolałabym takie rozwiązanie. Ta niepewność i stres dotyczący operacji mnie przytłacza. Tym bardziej, że nie znam żadnych szczegółów-jak to będzie przebiegać, jakie będą skutki, jak ja po tym będę wyglądała...

Dziś byłam w sklepie z perukami. W tym samym co osiem lat temu. Nawet wybrałam podobny kolor do tego, który miałam wtedy.

środa, 28 czerwca 2017

Żegnaj DCO!

Długo nie zagościłam w DCO. Wczoraj miałam zacząć cykl chemii, ale spadły mi neutrofile i nie zakwalifikowałam się do chemioterapii. Mam przyjechać w poniedziałek i jak wyniki się poprawią to od wtorku rozpocznę wlew. Wkurzyłam się, bo przez to wszystko się opóźni-wizyta w Gliwicach, operacja...
Rozumiem, że to wszystko dla mojego dobra, żeby mnie za bardzo nie osłabić. Jednak nie lubię jak krzyżują się plany. Czułam się dobrze, nabrałam sił, myślałam że wyniki będą zadowalające. A tu taka "niespodzianka".
W dodatku denerwuję się tymi włosami. Lecą garściami. Wiem, że to mały problem w porównaniu do tego wszystkiego co mnie czeka. Ale chyba każda kobieta to przeżywa. Byłam już oglądać peruki, jedna mi się spodobała ale kolor nie pasował. Pani powiedziała,że zamówi na przyszły tydzień. Jak pojadę do szpitala, to pójdę i zobaczę. Jeśli będzie mi w niej do twarzy, to kupię. Pewnie wtedy poczuję się troszkę pewniej.

poniedziałek, 26 czerwca 2017

Witaj DCO!

Nastał ten dzień, znów jestem na oddziale. Od jutra zaczynam chemię. Znowu pięć dni na smyczy. Pięć ciężkich dni.
Po chemii miałam mieć zrobiony MR i PET. Pani Doktor powiedziała, że to za szybko. Kontrast może dodatkowo obciążyć nerki, które i tak dostaną w kość po chemii. Poza ty to za krótki okres czasu. Wypadało by odczekać tydzień lub dwa od zakończenia chemii i wtedy zrobić badania obrazowe. Ja sobie nie wyobrażam, że zaraz po chemii miałabym wypić 2 litry wody przed PET-em. Zwymiotowałabym kilka razy zanim udałoby mi się to w siebie wmusić.
Pani Doktor będzie się konsultowała z lekarzami z Gliwic, zobaczymy co wymyślą. Powiedziała też, że naświetlania cyberknife mogą dać duuuże skutki uboczne, zważając na to jaką dawkę radioterapii miałam tamtym razem.
Sama już nie wiem co o tym wszystkim myśleć. Boję się naświetlań, a operacji chyba boję się jeszcze bardziej. Staram się nie zamartwiać na zapas, ale chyba mam za dużą świadomość tego co się dzieje. Chciałabym być zdrowa i żyć sobie tak jak przez ostatnie lata. Nie wiem czym sobie zasłużyłam, że spotyka mnie to po raz drugi.

niedziela, 25 czerwca 2017

Historia lubi się powtarzać...

Gdy zachorowałam tamtym razem, miałam 16 lat. W marcu byly moje urodziny, a w kwietniu się wszystko zaczęło. Wtedy głównym moim zmartwieniem było to, że wypadną mi włosy. Nie przejmowałam się aż tak tym, że to poważna choroba, niosąca za sobą wiele skutków. Najważniejsze były włosy. Powiedziałam wtedy, że nie zacznę się leczyć, póki nie będę miała peruki. I tak było. Przed wstawieniem się na oddział, pojechaliśmy do sklepu z perukami. Wtedy byłam spokojna, bo w szpitalnej szafce leżało pudełko z moją "nową fryzurą".
Po kilku latach od tamtej sytuacji śmiałam się z tego i zarzekałam się, że teraz bym z pewnością tak nie postąpiła i jako priorytet nie brała włosów. Mówiłam, że teraz podeszła bym do tej sprawy mądrzej i dojrzalej.
Teraz po pierwszej chemii wypadła mała garstka, skróciłam dość sporo włosy. Wszyscy mówią, że lepiej mi w krótszych. Mi też się podoba. Ludziłam się nadzieją, że może uda mi się te włosy utrzymać, skoro tak dobrze zniosły pierwszy cykl. Od wczoraj po każdym dotknięciu głowy w ręce zostawały włosy. Dziś jak się obudziłam, przeczesałam je palcami i wyleciało sporo. Pobiegłam do łazienki, chwyciłam szczotkę, rozczesałam. Na szczotce zostało bardzo dużo włosów. A ja leżę i ryczę. Czeka mnie poważna operacja,która może oszpecić mnie bardziej niż łysina. A ja płaczę z powodu włosów. Chyba jednak niewiele zmądrzałam.

piątek, 23 czerwca 2017

Zakończenie roku szkolnego 2016/2017

Nastał ten dzień, kiedy stałam się osobą bezrobotną. Moja umowa na zastępstwo wygasła w dniu dzisiejszym. Pojechałam do szkoły na zakończenie roku. Dzieci z mojej klasy tak urosły, tak się za nimi stęskniłam. Cieszę się, że moja pierwsza praca w zawodzie odbyła się wspólnie z nimi. To cudowna klasa, mądre i dobre dzieciaczki. Dostałam od nich piękny prezent-album z podziękowaniami i ich zdjęciami. Piękna pamiątka. Bardzo się starałam nie płakać, ale nie dałam rady. To były wzruszające chwile.
Przez prawie dwa lata zżyłam się z pracownikami. To jakim wsparciem mnie otoczyli-cudowny gest. Jestem im bardzo wdzięczna za wszelką pomoc, którą mi okazali. A przy tym tyle zrozumienia, ciepła i troski. Wspaniali ludzie. Tak mi szkoda, że nie będę już tam pracowała. Dzisiejszy dzień wywołał tyle pozytywnych emocji, wzruszenia i szczęścia. Kibicuje mi tyle osób, nie mogę ich zawieść. Muszę wygrać tą walkę!


wtorek, 20 czerwca 2017

Instytut Onkologii w Gliwicach.

Byłam dziś w Gliwicach. Badał mnie laryngolog. Oczywiście namęczyłam się przy tym strasznie, bo miałam odruch wymiotny. Ale dla takich wiadomości warto się było poświęcić. Pan Doktor powiedział, że zmiana jest niemal niewyczuwalna, czyli pierwszy cykl chemii tak dobrze zadziałał. Po drugim cyklu mam mieć MR i PET, dla porównania obrazów przed i po chemioterapii.
Profesor Składowski napomniał, że wraz z innymi specjalistami będą zastanawiać się co dalej. W grę wchodzi operacja z rekonstrukcją, która jest zaplanowana na 27 lipca. Druga opcja to podanie trzeciego cyklu chemii i rozważenie radiochirurgii, czyli cyberknife. Szczerze mówiąc wolałabym cyberknife, choć wiem, że jest to obarczone dużym ryzykiem ze względu na przebytą radioterapię. Operacja też przyniesie nie mniej przykre skutki. Najbardziej boję się okaleczenia i zniekształcenia twarzy.
Profesor zapewnił, że wybiorą najlepszą dla mnie opcję. I ja mu ufam, to przesympatyczny człowiek.

Jeśli chodzi o moje samopoczucie-jest dobrze. Nie spodziewałam się, że tak szybko dojdę do siebie.
We wtorek i środę byłam jeszcze słaba, ale od czwartku czuję się jakbym nigdy nie miała chemii.
Dziś troszkę dokucza mi osłabienie, ale jestem zmęczona podróżą.

poniedziałek, 12 czerwca 2017

Pierwsza runda za mną.

Jestem już po pierwszym cyklu. Sponiewierało mnie ostro. Po cisplatynie było w miarę dobrze, dopiero po fluoracilu czułam się coraz gorzej. Metaliczny smak, wstręt do picia i jedzenia. Nadal się niestety to utrzymuje. I takie ogólne spowolnienie psychofizyczne. W dodatku wenflony i w prawej i lewej ręce. Byłam podłączona 24h na dobę. Ciężko było się ciągać ze stojakiem z pompą do chemii i cokolwiek wokół siebie zrobić.
Wczoraj zostałam już odłączona od chemii, ale dostaję kroplówki nawadniające.
Hemoglobina przed chemią 10,4 a dziś 11,3. Potas spadł bardzo, i dostaję właśnie kroplówkę z nim.
Jestem jeszcze słaba, chwilami mi się kręci w głowie, i te ciągle nudności...
Pani Doktor powiedziała, że i tak dzielnie to zniosłam.
Jutro idę do domku.

Dziękuję za ciepłe słowa i wsparcie <3

wtorek, 6 czerwca 2017

1,2,3...Fight!

Jednak od dziś mam chemię. Dziś cisplatyna przez 8 godzin, a od jutra przez 5 dni 24-godzinne cykle fluororacylu. Trzymajcie kciuki. 

:)

poniedziałek, 5 czerwca 2017

Jestem na oddziale.

Dziś zostałam przyjęta na oddział w DCO. W planach było podanie mi już dziś chemii. Niestety mam niziutką hemoglobinę, i jestem odwodniona. Dziś dostałam kroplówki, jutro jeszcze raz mnie zbadają i albo jutro albo w środę rozpocznę cykl.

Wcześniej nie leżałam w DCO, więc nie wiedziałam jak wyglądają oddziały. Nie chcę się nad tym rozwodzić i narzekać. Powiem tylko tyle, że komfort jest średni. Za to lekarze, którzy się mną zajmują są bardzo troskliwi i mili. Na sali mam cztery współlokatorki, jutro ma dojść piąta.

Boli mnie ręka od wenflonu, a dostałam przez niego tylko dwie kroplówki. Już czuję, że będzie jazda, jak będzie leciała chemia. Na sto procent popuchną mi łapki.

W piątek byłam w Gliwicach u prof. Składowskiego. Przemiły człowiek. 20 czerwca mam jechać jeszcze raz. Nie wiem jeszcze jak będzie wyglądała operacja i jakie będą jej skutki. Operował mnie będzie prof. Maciejewski. W Gliwicach przeprowadzą mi badania na wirusy. Jest możliwość, że mam wirusa w krwi i on powoduje te nowotwory. To jakieś nowatorskie badania. Zobaczymy co wyjdzie.
W DCO robią wyniki z wycinka w kierunku HPV i EBV.

Tak bardzo chciałabym być zdrowa. Nie umiem się tu odnaleźć, wszystko mnie przytłacza.

czwartek, 1 czerwca 2017

PET-CT

Miałam dziś badanie PET w DCO.  Tamtym razem robili mi je w klinice przy ul. Borowskiej, a teraz DCO doczekało się swojego sprzętu.  Cała pracownia  jest bardzo ładnie urządzona. Wszystko nowe, czyste. Wynik za ok. 7-14 dni, choć wydaje mi się że będzie szybciej. Skierowanie było na cito.  Dostałam też dziś skierowanie na oddział. Mam być w poniedziałek o 7 rano. Może tego samego dnia dostanę chemię.
Jutro jadę do Gliwic do Prof. Składowskiego.

poniedziałek, 29 maja 2017

DCO.

Bardzo dziękuję Wam za wsparcie i ciepłe słowa w tym trudnym dla mnie czasie. To naprawdę budujące.
Dużo osób pytało o numer konta. Nie otwierałam konta w żadnej fundacji, miałam taki zamiar, ale okazało się, że prawdopodobnie zostanę operowana w ramach NFZ. Nie mniej jednak dziękuję za zainteresowanie. :)

Byłam dziś w DCO we Wrocławiu. W czwartek będę miała PET-CT, a w poniedziałek kładę się na oddział. Prawdopodobnie dostanę dwa cykle chemii. Jeden cykl trwa tydzień, później dwa tygodnie przerwy i znów chemia. Po chemii będę musiała dojść do siebie, bo czeka mnie długa operacja. Operowana będę prawdopodobnie w Gliwicach. Jadę tam w piątek do prof. Składowskiego.
Jestem trochę przerażona tą chemioterapią. Aż 7 dni...bardzo długo. Muszę nabrać mocy żeby to przetrwać. Zmizerniałam trochę, bo nie jem zbyt dużo przez ból. Boli mnie gardło i to miejsce, gdzie był migdał. Jem miksowane zupki, a bardziej stałe produkty odpadają, bo po prostu nie daję rady. Dziś kupiłam te nieszczęsne Nutridrinki. Nie lubię ich, już tamtym razem się buntowałam, bo mi nie podchodziły. Cóż, trzeba to trzeba. Zmuszę się jakoś.

Dziś zostałam bardzo pozytywnie zaskoczona w DCO. Takiej troski i opieki jaką zostałam otoczona życzę każdemu. Serdecznie dziękuję!

środa, 24 maja 2017

Centrum Onkologii w Warszawie

Wczoraj byłam w Warszawie na konsultacji u prof. Kaweckiego. Radioterapia nie wchodzi u mnie w grę, ponieważ dostałam już kolosalną dawkę naświetlań.  Nowotwór jest duży i ma kilka nacieków. Operacja w tym momencie wiązała by się z dużymi powikłaniami. Musieli by wyciąć mi zbyt dużo. Profesor zadecydował, że podadzą mi 3 kursy chemioterapii. Później kontrolny MRI, żeby sprawdzić o ile się to zmniejszyło. I dopiero operacja.
Chemię będę dostawała w DCO we Wrocławiu. Mam się zgłosić w poniedziałek.
Jutro jadę do Katowic do prof. Maciejewskiego. Jest to wybitny chirurg, na którym skupiłam swoją nadzieję. Chcę zapytać, czy podejmie się zoperowania mnie tak, aby powikłań było jak najmniej. To będzie rozległa operacja. Zdaję sobie sprawę, że przyniesie dla mnie przykre skutki. Dlatego szukam specjalisty, który da mi szansę na w miarę normalne życie.

Staram się jakoś trzymać, ale nie ukrywam że jest ciężko. Za dużo tego wszystkiego jak na jedną osobę.

piątek, 19 maja 2017

...

Piszę to ze łzami w oczach. Jest mi tak cholernie źle. Mam pretensje do całego świata. Odebrałam wczoraj wynik.
Rak płaskonabłonkowy migdałka podniebiennego.

środa, 17 maja 2017

Ciężko...

Od soboty jestem juz w domu. Przez te dni jakoś się trzymałam, a dziś od samego rana nie daję sobie rady. Mam pretensje do całego świata. Dlaczego to znowu ja? Dlaczego nie mogę w końcu zacząć normalnie i szczęśliwie żyć i planować przyszłość? Rozkleiłam się totalnie i płaczę odkąd się obudziłam. Ledwo zarówno ja jak i moi bliscy zdołaliśmy się otrząsnąć po wydarzeniach związanych z krwiakiem, a tu znów kolejna kłoda pod nogi.
Wynik badania  histopatologicznego będzie prawdopodobnie w piątek. Niestety ja nie mam złudzeń, że stanie się cud i nie jest to rak. Rezonans to dokładnie pokazał.  Zmiana ulega wzmocnieniu kontrastowemu i wykazuje ograniczenie dyfuzji, co świadczy o złośliwości.
Wycięty został migdał z guzem, ale pod nim i na podniebieniu został ten naciek. Moja Doktor wspominała o operacji na chirurgii szczękowej.  Jest to jedyna alternatywa. Przecież ja nie mogę mieć już standardowego leczenia radioterapią i chemioterapią.  I chyba ta świadomość najbardziej mnie dołuje.
Wiem, że tylko narzekam, poddaję się i nie przypominam dziewczyny, która tak dzielnie walczyła kilka lat temu. Źle mi z tym, ale ciężko mi wykrzesać z siebie siłę.
Moje samopoczucie też przyczynia się do mojego nastroju.  Bardzo boli mnie buzia. Co kilka godzin biorę na przemian ketonal, tramal i paracetamol.  Ciężko mi się mówi, jeszcze ciężej je i pije. Jem same płynne, miksowane jedzonko. Czuję, że już kilka kilogramów poszło w dół.
Muszę się wziąć w garść. Dla siebie, dla mojej rodziny, narzeczonego, przyjaciół. Muszę, ale to takie trudne.


17:00

Dzwoniła Pani Doktor. Jest wynik. Nie jest dobry. Mam jutro jechać po niego i musimy zacząć działać.

piątek, 12 maja 2017

Jestem...

Jestem już po operacji. Koło 13 byłam już na sali. Od razu dostałam morfinę i byłam lekko otłumaniona. Do tej pory jestem taka zakręcona, bo jestem ciągle na lekach przeciwbólowych.  Boli gardło przy przełykaniu i podczas mówienia.  Jem lody bo zimno powoduje małą ulgę. Jutro wyjdę do domu. Pani Doktor powiedziała, że niestety ale badanie histopatologiczne potwierdzi to, co było w rezonansie. Ten guz wyglądał paskudnie. Czekamy na wynik, żeby zobaczyć co to za cholerstwo.
Dziękuję Wam za wsparcie i ciepłe słowa.  JESTEŚCIE KOCHANI !

wtorek, 9 maja 2017

Niestety...

Ciężko jest mi to pisać. Zbierałam się z tym od kilku dni. Nie umiem o tym rozmawiać, bo zaraz zaczynam płakać. Napiszę krótko. Jest źle. Zmiana na migdale świeci w rezonansie. Dodatkowo nacieka na ścianę gardła i podniebienia. Jest to zmiana nowotworowa. W piątek będę miała usuwanego migdała. Później będziemy myśleć co robić dalej. O ile cokolwiek da się jeszcze zrobić.
Opadłam z sił całkowicie. Nie jestem już tą dziewczyną, która miała siłę do walki i pozytywne nastawienie.
Proszę, trzymajcie za mnie kciuki.

poniedziałek, 1 maja 2017

Można mieć gorszego pecha?

W piątek byłam na kontrolnej endoskopii.  Po tygodniu brania antybiotyku nie polepszyło się.  Nadal jest ta narośl. Pani Doktor powiedziała, że konieczne jest pobranie wycinka albo nawet wycięcie całego migdała. Byłam to skonsultować w DCO. Moja Laryngolog jest zdania, że lepiej wyciąć całego migdała z ta zmianą.  W czwartek będę miała jeszcze rezonans... Szczerze mówiąc opadłam z sił. Mam po prostu dość tego strachu, stresu i płakania po nocach. Ciągle pod górkę. Co kilka miesięcy jakiś problem ze zdrowiem. Mam już czarne myśli i zaczynam się poddawać. Oczywiście bez względu na to czy zostanie pobrany wycinek, czy wycięty cały migdał, pójdzie to do badania histopatologicznego.  A ja chyba zwariuję czekając na ten wynik.

poniedziałek, 24 kwietnia 2017

Endoskopia. Niejednoznaczny wynik.

Ciężko będzie wstać jutro do pracy, już to czuję. Bezsenność wygrywa. W czwartek byłam na endoskopii. Mam narośl na prawym migdałku.  Pani Doktor podejrzewa, że może być to angina Plauta-Vincenta. Jednak pewności nie ma. Pobrała wymaz, dostałam antybiotyk. W piątek do kontroli. Jeśli nic się nie poprawi, będę miała pobierany wycinek. W marcu tez miałam pełno ropy w gardle. Lekarz rodzinny stwierdził, że to infekcja. Dał antybiotyk, wybrałam całe opakowanie i troszkę przeszło.  W święta znów zaczęłam kaszleć, bolało gardło,leciał  ropny  katar. Troszkę "pogooglowałam" i wyczytałam, że ten rodzaj anginy występuje zazwyczaj u  mężczyzn. Jestem zestresowana i zaczynam mieć czarne myśli. Boje się, że konieczne będzie pobranie wycinka.  Kiedyś miałam pozytywne nastawienie, a teraz jest ono coraz słabsze.  Coraz częściej sobie nie  radzę i jestem bardzo nerwowa. Pani Doktor chciała wystawić mi l4, ale jednak zrezygnowałam. W pracy nie mam czasu na rozmyślanie o tym, bo jestem skupiona na czymś innym. Oby do piątku.  Oby okazało się, że to ta angina i nie będzie potrzebna biopsja. Oby do tego czasu nie oszaleć ze stresu.