sobota, 9 marca 2024

31

Tydzień temu skończyłam 31 lat. Nie mogę w to uwierzyć, źle mi z tym. Naprawdę przechodzę jakiś kryzys od ubiegłego roku. Chyba zbyt wiele lat umknęło mi przez ciągle skupienie na chorobie. Wszystko kręciło się wokół niej tak, że ten czas za szybko przeleciał i nie wykorzystałam go dobrze. 

Ostatnio często myślę co by było gdyby... To gdybanie czasem doprowadza mnie do płaczu, bo czuję, że gdybym nie zachorowała drugi raz, to miałabym pełną rodzinę, dziecko, pracę, awans zawodowy, wielu znajomych. 

A mam mętlik w głowie, niskie poczucie własnej wartości, blokadę przed kontaktem z ludźmi, stany depresyjne, ogromne kompleksy i coraz gorsze zdanie o sobie samej. 


Czy to się kiedyś zmieni? Myślałam, że im dalej od skończenia leczenia, tym będzie lepiej, a jest na odwrót. Nie umiem nad tym zapanować. Wiem, że ciągle tu tylko się żalę, ale daje mi to w pewnym sensie ulgę, bo mogę to wyrzucić z siebie. Spotkania z psychologiem dawały mi chwilową ulgę, patrzyłam na siebie z większym dystansem a nawet troszkę zaczynałam się lubić. Jednak przy każdym nawet małym niepowodzeniu to wszystko pęka jak bańka mydlana. Często nawet popatrzenie w lustro doprowadza mnie do takiego upadku, że ciężko jest się podnieść. 


W ubiegłym tygodniu miałam rezonans, wynik będzie dopiero pod koniec marca. Oby chociaż on był pozytywny. 

czwartek, 18 stycznia 2024

2024

Rozpoczął się kolejny rok, jestem coraz starsza a niekoniecznie coraz mądrzejsza. Dziwna sprawa. Krótko po operacji, skończonym leczeniu czułam się chyba pewniejsza siebie, znałam swoją wartość, czułam, że to ja a nie choroba jestem na wygranej pozycji. A teraz...im dłużej po leczeniu, tym gorzej. Nie wierzę w siebie, w to, że jeszcze będę "normalna". Mimo rad i wskazówek psychologów ten ciągły strach jest silniejszy niż ja. Ostatnie tygodnie były znów ciężkie, bo bardzo boli mnie prawa strona jamy ustnej, ten przeszczepiony płat też. Ciągle jest tam mrowienie, szczypanie. No i jak z takimi dolegliwościami nie myśleć? Wczoraj miałam endoskopię i Pani Doktor powiedziała, że nic niepokojącego nie widzi. Boleć może przez to, że tam jest ogrom blizn i one się kurczą, twardnieją. 26 lutego mam jeszcze rezonans. 

Staram się, naprawdę się staram. Jak mnie coś zaboli, to wmawiam sobie, że to może przez zmiany pogody, może zjadłam coś ostrzejszego i podrażniłam, może mam lekką infekcję. Ale przychodzi taki moment, że ten ból jest tak silny i nieprzyjemny, że moja logika idzie tylko w jednym kierunku - coś tam musi się dziać. 

To wszystko się nasiliło też przez to, że widziałam jak było z tatą, jak zniszczyła go to choroba. Jak go "zeżarła". Teraz boję się jeszcze bardziej, że ze mną będzie tak samo. A w głowie mam ciągle słowa lekarki, u której raz z nim byłam. Zapytała czy w rodzinie były podobne przypadki, więc powiedziałam, że ja miałam dwa nowotwory. Ona wtedy popatrzyła na mnie spod okularów i powiedziała, żebym sobie zrobiła badania na HPV i EBV, bo najprawdopodobniej jestem obciążona i będę sobie tak chorowała co kilka lat. Mimo, że nie mam tych wirusów, bo dwa razy było to sprawdzane, to drugą część jej zdania wzięłam sobie mocno do siebie. 

Sama się dziwię, że tak bardzo mogłam się zmienić. Nie zaprzeczam, dawniej też się bałam, panikowałam, stresowałam. Ale w porównaniu do tego co jest teraz, to był pikuś. 

Czasem mam nawet wrażenie, że sama siebie przestaję lubić. Przez to jaka jestem, co mnie spotkało, jak to mnie zmieniło. Choć chcę być inna, to nie umiem. W dodatku moja wiara w siebie powoli sięga zera. Obiecałam mojej Laryngolog z DCO, że w tym roku postaram się wyjść bardziej do ludzi, znaleźć pracę. Ale na samą myśl o tym mnie paraliżuje. Ostatnio nie lubię być wśród nowych ludzi. Mam wrażenie, że dziwnie na mnie patrzą, skupiają się na wadach w wyglądzie. 

Ja sama nie lubię swojego odbicia w lustrze. Zamiast tak jak kiedyś widzieć w nim silną kobietę, widzę tylko krzywy ryj. Smutne, ale tak właśnie od jakiegoś czasu się określam. Nie widzę nic innego, niż coraz bardziej asymetryczną twarzą i wykrzywionymi ustami. Nerwy po jednej stronie są przecież uszkodzone i nie ma sposobu by je naprawić. Mocno schudłam na twarzy, co sprawiło że to wszystko jest bardziej widoczne. Na jednym policzku jest więcej tkanki tłuszczowej niż na drugim. Usta po lewej stronie opadają jeszcze mocniej. Ostatnio oglądałam swoje zdjęcia z czasów studiów i tak bardzo chciało mi się płakać. 

Ta choroba odebrała mi poczucie bezpieczeństwa, spokój, najlepsze lata życia i w dodatku normalny wygląd. Gdy mówię, to też usta uciekają i cała twarz jest powykrzywiana. Dlatego mam coraz większą blokadę przed nowymi ludźmi. 

Czasem szukam w internecie informacji o sposobach i możliwościach skorygowania tego choć trochę. Tak bym chciała spojrzeć w lustro i zobaczyć siebie sprzed lat. Tak, to tylko wygląd, najważniejsze jest zdrowie. Jednak łatwo się to mówi, a wiele trudniej tak myśli. Jestem kobietą, chciałabym czuć się atrakcyjnie. A nie umiem zaakceptować siebie samej. 

Jak zwykle piszę same smuty, ale chociaż wyrzuciłam z siebie trochę emocji. 


Z dobrych wiadomości: w listopadzie nie dostałam żelaza, bo moja hemoglobina utrzymuje się ciągle na poziomie ponad 12! A to duży wyczyn. Wcześniej to było max 8-9. W lutym mam kolejną wizytę i wtedy prawdopodobnie dostanę wlew. 

Byłam też u endokrynologa, bo tarczyca świruje. TSH jest tak niskie jak przy nadczynności. Lekarz powiedział, że to przez to, że u mnie niedoczynność nie jest spowodowana samoistnie, przez to że tarczyca się zbuntowała. Tylko u mnie to bardziej przez uszkodzenie mechaniczne, bo ona jest spalona radioterapią. I ona niby chce działać, ale nie może bo prawie jej nie ma. Stąd te zawirowania w wynikach. Dostałam teraz Euthyrox 137, za 2 miesiące kontrola. Tydzień temu zrobiłam sobie TSH i nadal jest poniżej normy 1. Przed wizytą muszę jeszcze zrobić ft3 i ft4, bo głównie na tych wynikach bazuje mój lekarz. 

wtorek, 17 października 2023

Jesień...

 Jesień rozszalała się pełną parą...zrobiło się chłodno, szaro i ponuro. Kto jest ze mną dłuższy czas, ten wie, że nie lubię jesieni. Mam wiele smutnych wspomnień związanych z tą porą roku. Choć uliczki przysypane kolorowymi liśćmi i brązowo - pomarańczowe widoki mają swój urok, to mimo wszystko wolę wiosnę. Jesień kojarzy mi się z przemijaniem...

Już ponad miesiąc minął od kiedy nie ma Taty. Dziwnie mi. Wśród bliskich gram twardzielkę i udaję, że dobrze sobie radzę a tak naprawdę bardzo to przeżywam. Nie poukładałam sobie jeszcze tego w głowie. Choć wiem co się stało, to ciągle łapie się na tym, że nie do końca to rozumiem. Mam wrażenie, że jeszcze go zobaczę, że jest w szpitalu, że to taka dłuższa nieobecność. Może to minie za jakiś czas... Nie wiem.


Jakiś czas temu pisałam, że będę miała operację - poszerzanie zatok FESS. Miałam już wyznaczony termin na 26 października i w lekkim stresie na niego czekałam. W ubiegłym tygodniu byłam na tomografii i ponownej konsultacji z laryngologiem, który miał operować. Pan Doktor po obejrzeniu wyniku stwierdził, że zabieg nie jest jednak konieczny. Co prawda prawa zatoka jest odrobinkę węższa niż lewa, ale póki co nie jest to przyczyną moich dolegliwości. Problem z zalegającą wydzieliną i utrudnionym jej usuwaniem to skutek blizn i zrostów, które zostały po radioterapii. Szczerze mówiąc, ucieszyłam się. Wiadomo, zabieg łączył się z niepewnością, strachem i stresem. Szczególnie w przypadku takiej panikary, jaką jestem ja. Muszę częściej się inhalować, nawadniać się, robić irygację. Niestety stany zapalne będą się pojawiać, to jest nieuniknione. Taki urok. 

Za tydzień jadę na hematologię, ciekawe czy dostanę wlew żelaza. Ostatnio Pan Doktor powiedział, że zobaczymy jakie będą wyniki i wtedy zadecyduje, czy wlewy będą nadal co 3 miesiące czy co pół roku. 


niedziela, 17 września 2023

[*]

Ostatnie półtora roku było bardzo trudnym okresem. Nie pisałam o tym, nie czułam się na siłach o tym wszystkim mówić. Nawet niektóre osoby z mojego najbliższego otoczenia nic nie wiedziały. Zwykle jest tak, że lubię się wygadać, wyrzucić z siebie to, co mnie trapi. Tym razem większość emocji dusiłam w sobie. 

Zmarł mój tato. 

Ponad rok walczył z rakiem. Nawet do końca niewiadomo z jakim, bo po trzech biopsjach nie udało się wykryć źródła pierwotnego. Przerzuty były bardzo rozległe. Od początku wiedzieliśmy, że leczenie jest paliatywne. On nie do końca zdawał sobie z tego sprawę i do ostatnich chwil miał nadzieję, że z tego wyjdzie. Ja trochę też. Mimo, że rozum miał zakodowane słowa lekarzy o tym jakie są rokowania, to serce gdzieś tam w głębi liczyło na cud. Niestety cudu nie było. A może i w pewnym stopniu był? Przeżył w tych męczarniach ponad rok, zadziwiając tym lekarzy, którzy mieli bardzo pesymistyczne prognozy.  Piszę to wszystko zalewając się łzami. Każde wspomnienie o tej ciężkiej walce wywołuje silne emocje. Ta choroba potrafi tak bardzo zniszczyć i upodlić człowieka. Odebrać wszystko, łącznie z kontrolą nad samym sobą, w zamian dając ogromny ból i cierpienie. Jednym z przerzutów był guz na szyi, który mimo ogromnych rozmiarów zniknął po naświetlaniach. Niestety kilka tygodni później odrósł większy. Rósł z dnia na dzień, a czasem miałam wrażenie, że z godziny na godzinę. Był w rozpadzie, krwawiący, ropiejący. Ogromny. Wymagał opatrywania kilka razy dziennie. Z biegiem czasu uciskał na narządy w obrębie twarzoczaszki. Do tego zmiany w kościach, a później w jamie brzusznej. Chemiooporne, bo dwa rodzaje chemii w wielu cyklach nie pomogły. Ciągły ból, mimo silnych leków. Prawdziwa katorga dla niego i dla nas, często mimo najszczerszych chęci niepotrafiących mu pomóc.

Ten rok zrujnował też to, co choć odrobinę ułożyłam sobie w głowie. Myśl, że rak nie taki straszny jak go malują i można z niego wyjść. Tak jak ja. Teraz boję się go jeszcze mocniej. Bardziej panikuję, doszukuję się zła w najmniejszych dolegliwościach, jestem nerwowa, strachliwa. Na nowo czuję żal do całego świata, niesprawiedliwość, rozczarowanie. Moja już wcześniej mocno nadszarpnięta wiara stała się jeszcze mniejsza i słabsza. Bo jaki sens jest w takiej męce? Dlaczego los zsyła na ludzi takie nieszczęścia? Dlaczego istnieją choroby, które dosłownie niszczą człowieka? Pewnie nigdy się tego nie dowiem, ale wiem jedno. Nikt nie powinien tak cierpieć! Nikt!

W poniedziałek minie tydzień od pogrzebu, a ja mimo, że wiem co się wydarzyło, to chyba nie do końca to do siebie dopuszczam. Nie wiem nawet jak to opisać. Dzwonię do mamy i łapię się na tym, że chcę zapytać jak on się czuje. Przechodzę obok apteki i myślę, że trzeba zamówić nutridrinki i opatrunki. Planuję co mu ugotować, kiedy odwiedzić. Po chwili dopiero odganiam te myśli i powtarzam, że przecież tego już się nie da zrobić. Że jego nie ma. 

Wiem, że to świeże, że potrzeba czasu. Ale mi jest tak cholernie źle. 


środa, 26 lipca 2023

Lipiec

Wiedziałam, że dawno się tu nie odzywałam, ale nie zdawałam sobie sprawy, że aż tak dawno!

Czas mija zbyt szybko. Może przez to, że ciągle dzieje się "coś" co mi ten czas zabiera? Zamiast cieszyć się z życia i korzystać z niego pełną parą, ja jak zwykle mam pod górkę i chyba tego czasu nie potrafię dobrze wykorzystywać. 

Dlaczego jedni mają łatwe, szczęśliwe życie a innym wciąż towarzyszy pech i niepowodzenie? Wiem, znów się nad sobą użalam, choć wiele razy obiecywałam sobie, że nie będę. Choć pani psycholog powiedziała mi, że to co ja nazywam użalaniem się nad sobą, jest po prostu wyrzucaniem z siebie tego co mnie męczy i leży na sercu. Że lepiej się wygadać, niż dusić coś w sobie. 

Ostatnie miesiące były bardzo stresujące. Końcem marca załapałam grypę. Leżałam ponad 2 tygodnie z bólem mięśni, gorączką, bólem gardła i katarem. Na chwilę to minęło, a po kilkunastu dniach znów obudziłam się z tak zawalonym nosem, że ciężko mi się oddychało. Dostałam znów antybiotyk i steryd do nosa. Troszkę się poprawiło, ale dyskomfort związany z zatkanym nosem nadal się utrzymywał. W maju była powtórka - z dnia na dzień przyblokowany nos i ból w okolicach oczu, czoła. Skontaktowałam się z moją Kochaną Doktor z DCO, doradziła co mogę robić i co stosować. Po lekkiej poprawie znów było nasilenie i coraz mocniejszy ból. Oczywiście włączyło się moje czarnowidztwo i myślałam o najgorszym. Bo przecież zatkany nos, ból w jego okolicy, krwawienia to objawy raka nosogardła. Miałam doła, bo bałam się że to wznowa. Czekał mnie kontrolny rezonans. Okazało się, że mam stan zapalny i płyn w prawej zatoce. Pojechałam też na endoskopię, gdzie Pani Doktor stwierdziła, że to przez zwężoną zatokę, która jest zdeformowana po radioterapii i całym leczeniu. Już kiedyś wspominała, że trzeba będzie w przyszłości zrobić zabieg jej poszerzania. Stwierdziła jednak, że trzeba to przyspieszyć, bo inaczej będę się ciągle tak męczyła. Czekam więc na termin tego zabiegu, z nadzieją że to coś poprawi, a z drugiej strony cholernie się boję. Choć to prosty zabieg, to mimo wszystko dotyczy bardzo wrażliwej okolicy, no i wiąże się z kolejna narkozą. 

Oprócz tego musiałam znów jechać do neurologa, bo tabletki które brałam na padaczkę były bardzo ciężko dostępne i nie było ich nawet w hurtowniach. Dostałam inny lek, z tą samą substancją. Mam też zwiększoną dawkę, ale czy to coś dało? Nie wydaje mi się. Nadal występują "napady" a w dodatku mam problemy ze snem. Albo nie mogę zasnąć i męczę się pół nocy, albo mam bardzo twardy sen i męczą mnie dziwne wielowątkowe sny. Często zrywam się zalana potem, wystraszona. 

Za tydzień mam też endokrynologa, bo znów świruje TSH. Od stycznia poszło mocno do góry. Też przez to mogę być taka osłabiona. Włosy lecą mi garściami, trochę przybrałam na wadze, czuję się jakaś taka obrzmiała, napuchnięta. Raz mam tak ogromny apetyt, że zjadłabym całą zawartość lodówki, innym razem mdli mnie na widok jedzenia. Ciągle mi zimno, mam lodowate dłonie i stopy. W styczniu TSH było bardzo niskie, wskazujące nawet na nadczynność, a ja przecież mam niedoczynność. Z 0,017 urosło do 5,90. 

A od wczoraj znów jestem na antybiotyku, bo mam (prawdopodobnie) zapalenie pęcherza lub jakąś infekcję dróg moczowych. Nie wiem skąd, nie wiem jak. Mam tylko nadzieję, że lek zadziała i nie będę odczuwała tak dużego bólu. W poniedziałek byłam już tak wystraszona, że pojechałam na SOR, ale pani w okienku powiedziała, że jakbym była w ciąży to może by mnie przyjęli. I odesłała mnie do domu. W przyszłym tygodniu mam jeszcze USG brzucha i zlecone kontrolne badania w laboratorium. Oby to przeszło. 

To niestety tylko część tego co mnie męczy. Jest dużo spraw osobistych, rodzinnych, które bardzo obciążają moją psychikę. Ale o tym innym razem. 

wtorek, 14 marca 2023

30!

Ciężko mi się do tego przyzwyczaić, ale jestem trzydziestolatką! 

30 lat...czy to dużo? I tak, i nie. Niby czuję się młodo, ale przez moje doświadczenia mam często wrażenie, że jestem starsza od moich rówieśników. Mam tak odkąd zachorowałam. Myślę, że przez chorobę umknęło mi kilka lat życia i ominęła beztroska młodość, kiedy można było się wyszaleć. 

Zachorowałam miesiąc po szesnastych urodzinach, tyle już lat ciągnie się tułaczka po szpitalach, lekarzach...

Patrząc wstecz na to wszystko co mnie spotkało jestem jednak bardzo dumna, że dotrwałam trzydziestki!👍

środa, 25 stycznia 2023

OnkoMocni

Nie pamiętam czy pisałam tutaj o wydanej przez fundację książce "OnkoMocni". Chyba między swoimi żalami i narzekaniami o tym zapomniałam, a myślę, że jest się czym pochwalić. :) 
Kilkanaście miesięcy temu dostałam propozycję udzielenia wywiadu do książki. Miałam oporu, długo się nad tym zastanawiałam. Nie uważam, że moja historia jest aż tak ciekawa, a ja sama nie mam jakichś nadzwyczajnych osiągnięć życiowych, wybitnych zdolności i pasji, którymi mogę się szczycić. Po wielu namowach jednak zgodziłam się. Rozmowa z Eweliną, autorką książki, była dla mnie trudna. W pewnym momencie się popłakałam, bo opowiadając wszystko co działo się w ciągu ostatnich jedenastu lat, dotarło do mnie jak ciężkie to były lata. 
Gdy książka trafiła w moje ręce poczułam ogromne wzruszenie. Jest w niej wiele poruszających historii. Nie przeczytałam ich wszystkich od razu. Sięgałam do nich jak miałam doła. Budowało mnie to, że czytałam o dobrych zakończeniach, pomimo wielu komplikacji. 
Są tam także wywiady z Przylądkowymi lekarzami, których poznałam osobiście podczas leczenia. Wspaniali ludzie! 

Miałam też okazję spotkać ich w grudniu na Gali Zwycięzców, czyli spotkaniu pacjentów wyleczonych z choroby nowotworowej. Bardzo się cieszę, że na nie pojechałam. Zobaczyłam tyłu Bohaterów! Spotkałam znajomych, z którymi dzieliłam szpitalną salę. Niektórych ciężko było rozpoznać, bo zapamiętałam ich jako kilkumiesięcznych albo kilkuletnich brzdąców, a teraz to już młode kobietki i młodzi mężczyźni. :) Aż ciężko było uwierzyć, że nie tak dawno woziłam ich w wózku po szpitalnym korytarzu i oglądaliśmy wspólnie bajki. 


Wracając do książki - każdy może bezpłatnie  pobrać jej elektroniczną wersję, e - booka. Dostępna jest na stronie Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową. 



środa, 11 stycznia 2023

2023

I kolejny rok za nami...

Ja początek nowego roku rozpoczęłam badaniami. W poniedziałek byłam w DCO po odbiór wyniku rezonansu. Jest ok, utrzymuje się jedynie ten przewlekły stan zapalny w gardle i prawej zatoce szczękowej. W ten sam dzień byłam też na endoskopii, która nie wykazała nic niepokojącego. Pani Doktor chce jedynie pooglądać płyty w wcześniejszych rezonansów i naradzić się z kolegami, czy czasami nie wykonać mi zabiegu poszerzenia tej zatoki. Po leczeniu ona jest bardzo wąska, możliwe że gromadzi się tam wydzielina i przez to ciągle jest stan zapalny. 

Dziś byłam u endokrynologa, bo moje TSH i ft3 się rozszalało i wg tych wyników bliżej mi do nadczynności niż niedoczynności, którą mam już 13 lat. Miałam nadzieję, że jakimś cudem tarczyca "odżyła", ale USG tą nadzieję rozwiało. Po tarczycy zostały resztki, bardzo malutkie fragmenty. Pani Doktor powiedziała, że radioterapia mocno ją wypaliła i szanse na to, że się odbuduje są nikłe. A wyniki mogły się rozszaleć przez anemię, niski poziom żelaza i stres. Mam teraz brać mniejszą dawkę euthyroxu - 100 zamiast 125. 

Muszę udać się też do hematologa, bo poziom hemoglobiny u mnie od ponad roku nie może się podnieść nawet powyżej 9. Żelazo też jest bardzo zaniżone. Niestety to nie takie łatwe, dziś obdzwoniłam kilka przychodni i poradni przyszpitalnych i wszędzie proponowano mi termin na listopad/grudzień, jeśli skierowanie jest na cito. Ze zwykłym skierowaniem terminy są na przyszły rok. Wychodzi na to, że będę musiała jechać prywatnie. Niestety. Smutna rzeczywistość. Ostatnio do niemal wszystkich specjalistów, których musiałam odwiedzić jeździłam na wizyty prywatne. Neurolog, kardiolog, endokrynolog, ginekolog. Smutne jest to, że dostęp do lekarzy jest teraz tak ciężki. A po chorobach przewlekłych potrzebne są częste konsultacje.  

Mam nadzieję, że 2023 będzie dobrym rokiem. Lepszym niż poprzedni, który dla mnie był bardzo trudny pod wieloma względami. 

Życzę tego i sobie i Wam! Dobrego roku!







niedziela, 25 grudnia 2022

Wesołych Świąt!

Niedawno był początek grudnia, a już mamy święta. 

Mam wrażenie, że czas mija coraz szybciej...Niedługo koniec roku, który był dla mnie bardzo ciężki i pechowy. Liczę na to, że kolejny okaże się bardziej przychylny.


Życzę Wam spokojnych, rodzinnych i pogodnych Świąt Bożego Narodzenia a także dobrego i pozytywnego Nowego Roku! ❤️🎅

środa, 2 listopada 2022

"PoCOVIDowo"

Cześć. Pojawiło się kilka komentarzy z zapytaniem co u mnie. Chyba mnie to zmotywowało do napisania tutaj. Przyznam szczerze, że ostatnio nawet na to nie mam ochoty. Na to i na wiele innych czynności. Na wychodzenie z domu, na spotykanie się z ludźmi. Jednym zdaniem - nie mam ochoty na nic. 

Dopadł mnie dołek, który chyba coraz bardziej się pogłębia. 

Słaba forma fizyczna też nie sprzyja poprawie tego stanu. Początkiem września nagle dopadł mnie Covid. Przeleżałam w łóżku trzy tygodnie. Przez kilka dni nie miałam sił nawet podnieść się z łóżka. Kaszlałam, z nosa się lało. W dodatku przez pierwsze dni bardzo silny ból głowy, majaczenie, gorączka. Czułam się podobnie jak wtedy, gdy trafiłam do szpitala z krwiakiem. Co oczywiście potęgowało mój strach. Węch i smak był nadszarpnięty - wszystko co piłam i jadłam śmierdziało mi octem. Apetyt przez to był zerowy. Na szczęście obyło się bez poważniejszych powikłań i pobytu w szpitalu. Jakoś się z tego wygrzebałam. Robiłam kontrolne RTG płuc, nie ma żadnych zmian. 

14. października byłam na endoskopii, bo oczywiście jak tylko doszłam do siebie i test był negatywny, musiałam się skontrolować. Szalałam już że strachu, bo ból gardła i nosa połączony z paskudnym katarem wiadomo z czym mi się kojarzy... Na szczęście Pani Doktor nie znalazła nic niepokojącego. Okazało się, że mam jedynie zapalenie zatok. 

Niestety do tej pory forma dość kiepska. Szybko się męczę, jestem rozkojarzona. W nocy nie mogę zasnąć, w dzień chodzę ospała. Pani Doktor powiedziała, że tak może być po covidzie. Mam nadzieję, że to minie. 

Mam wrażenie, że ostatnio mam ciągle pod górkę. Jeden kryzys mija, to pojawia się drugi. Duszę w sobie pewne myśli, emocje, żale, problemy. W końcu muszę je z siebie wyrzucić i zapewne zrobię to tutaj za jakiś czas. 






niedziela, 21 sierpnia 2022

Wynik

Już kilkanaście dni temu dostałam wynik rezonansu. Jest taki sam jak dwa poprzednie. Dalej "świeci" ale ani mocniej, ani lżej niż poprzednio. Z jednej strony się bardzo cieszę, że to nie ulega progresji, a z drugiej tak bardzo mnie to martwi, wkurza i demotywuje.

Opisane jest to jako stan zapalny. Ale skąd to? Po co to? Nie mogło by być normalnie, bez żadnych wzmocnień kontrastowych? Ja bym była mniej rozdrażniona, mniej zestresowana. Bez ciągłej paniki jak coś zapiecze, zaszczypie czy zaboli w gardle. 

Ehhh...

Dodatkowo dokucza mi napięcie mięśniowe na całym ciele. Najbardziej odczuwam to na szyi, mam zrosty i pozbijane mięśnie. Chociaż ostatnio podczas masażu fizjoterapeutka powiedziała mi, że aż od stóp mam wiele miejsc, gdzie jestem tak bardzo pospinana. Próba lekkiego rozluźnienia skończyła się tym, że wyłam z bólu. Było to potrzebne, bo po wszystkim odczułam ulgę. Jednak mój każdy gorszy dzień kończy się tym, że nadal jestem spięta. Zaczęłam więc w miarę regularnie chodzić do fizjoterapeutów. 

W związku z ostatnimi silnymi bólami szyi dostałam skierowanie na MR kręgosłupa. Badanie mam w październiku. Jutro idę na USG szyi. Będę musiała też ogarnąć rezonans głowy, bo dawno nie robiłam, a przyda się na wizytę kontrolną do neurologa. Będę musiała się w końcu wybrać do mojej Pani Doktor. Wtedy zdecydujemy czy będę brała dodatkowe tabletki na padaczkę, czy dalej tylko Zilibrę, bo z Normegu zeszłam już całkowicie. Jeśli chodzi o padaczkę, to naprawdę po tych lekach jest lepiej. 

Zdarza się, że nawet 2-3 tygodnie nie mam napadu. Wcześniej występowały nawet kilka razy dziennie. Niestety teraz gorzej odczuwam to, jak się pojawią. Pewnie dlatego, że się od nich odzwyczaiłam. 










środa, 13 lipca 2022

?

Kolejny raz nie mogłam się zebrać do napisania czegoś tutaj. Może czekałam na moment, kiedy będzie okazja, by podzielić się tym, że jest w końcu wszystko dobrze? Niestety niewiele się zmieniło od ostatniego wpisu. 

Dwa tygodnie temu miałam rezonans i nadal czekam na wynik. Przez to stres towarzyszy mi każdego dnia. 

Boli mnie gardło, szyja. Na dodatek kręgosłup i mięśnie się zbuntowały. Mam wszystko tak bardzo napięte, że fizjoterapeutka, u której byłam powiedziała, że jest masakra. Fakt, operacja się do tego przyczyniła, bo przecież mięśnie są ponaciągane. Jednak dużą rolę odgrywa tu też stres. Chodzę na masaże, staram się wyluzować. Nie idzie mi to jednak tak, jak bym chciała.

Są dni, kiedy potrafię być znośna, ale gdy zaczynam świrować ze strachu to przestaję lubić samą siebie. Czasem wystarczy, że coś zaboli, zaszczypie, zapiecze i się zaczyna. Panikowanie, płakanie, wkurzanie się o byle pierdoły, zamykanie w sobie i brak chęci na cokolwiek. Nie potrafię nad tym zapanować. 

Jestem wtedy zła na siebie, na swoją słabość, na nieumiejętność ogarnięcia się. Później ryczę, bo swoim zachowaniem zraniłam bliską osobę, bo powiedziałam o kilka słów za dużo, bo byłam samolubem patrzącym tylko na siebie.

W ciągu tych lat, które minęły od operacji miałam gorsze okresy, ale wydaje mi się, że teraz jest jakaś ich kumulacja. Zwłaszcza od początku tego roku, kiedy w styczniu wynik rezonansu nie był tak dobry jak poprzednie. 

Nawet jeśli uda mi się wyrwać z tego dołka, gdy robię coś co sprawia mi przyjemność, gdy jestem wśród osób, z którymi czuję się dobrze, to wystarczy, że w głowie zaświeci się alarm - ciekawe co wyjdzie w rezonansie, znów zabolało gardło, znów złapał mnie jakiś skurcz na szyi. I automatycznie napięcie wraca. 

Staram się, naprawdę się staram nie wpadać w obłęd. Uważam, że nawet robię minimalne postępy, bo chce wyjść do ludzi, przestać całymi dniami siedzieć w domu. Po cichu planuję nabycie nowych kwalifikacji, nauczenie się nowych rzeczy. Jednak strach potrafi w kilka sekund zniszczyć te nieśmiałe plany. 

Mam to szczęście, że teraz otaczają mnie osoby, które potrafią mnie ciągnąć do góry z tych dołów. Bez nich byłoby o wiele ciężej. Co prawda czas weryfikuje znajomości, okazuje się na kogo można liczyć, a na kogo nie. Na wielu osobach się zawiodłam, co też "przechorowałam". 


Na koniec tych moich narzekań napiszę chociaż coś pozytywnego. Padaczka troszkę się uspokoiła. Biorę minimalną dawkę poprzedniego leku (Normeg) i nowy - Zilibra. W czerwcu przez ponad trzy tygodnie nie było żadnego napadu! To dla mnie wielki sukces, bo bywały tygodnie, kiedy napady występowały codziennie, nawet po kilka razy. Mam nadzieję, że ten efekt się utrzyma na dłużej. W sierpniu pojadę do neurologa i zobaczymy co Pani Doktor powie. Być może zrezygnujemy całkowicie z Normegu i będę brała tylko Zilibrę. 


Mam nadzieję, że nie zwariuję w dalszym oczekiwaniu na wynik rezonansu. Napiszę, jak już go będę miała. 

A Wam bardzo dziękuję za zainteresowanie, pisanie do mnie, komentowanie. 🤎








sobota, 7 maja 2022

...

Cześć!

W końcu się zebrałam do napisania czegoś. Choć okazało się, że nic bardzo złego się u mnie nie dzieje, to jest mi tak ciężko...

Naprawdę. Sama mam na siebie nerwy, bo stałam się ciamajdą i słabeuszem. Nawet moja Pani Doktor powiedziała, że zaczyna się o mnie martwić. Zwykle do gabinetu wchodziłam zestresowana ale z uśmiechem, a teraz ledwo zamknę za sobą drzwi, to wpadam w panikę i ryczę.

23 marca miałam znów rezonans w DCO. Wynik taki sam jak w styczniu. Nadal w tych samych miejscach (prawa strona gardła i nosogardła) utrzymuje się wzmocnienie kontrastowe. Nie ma guzów, uwypukleń itp. W opisie jest zaznaczone, że sugeruje to stan zapalny, ale konieczna jest dalsza kontrola MR.

Jak czytałam wynik to płakałam. Chyba i ze szczęścia i z rozczarowania. Cieszyłam się, że od poprzedniego rezonansu nie ma progresji, że nic tam nie urosło, ale byłam smutna, że poprawy też nie ma. 

Sformułowanie "wzmocnienie kontrastowe" bardzo źle na mnie działa. Od razu kojarzy mi się z opisem rezonansu, kiedy wykryto u mnie raka.

Tym bardziej, że od czasu operacji takie zjawisko nie występowało. Lekarze ciągle mi mówią, że nie muszę się tak zadręczać i zamartwiać, bo mocne stany zapalne też powodują, że to wzmocnienie występuje. 

Jednak jak się coś sobie nabiło do głowy, to ciężko to stamtąd wyrzucić. A ja szaleję z nerwów. Codziennie po kilka razy zaglądam sobie do buzi, ciągle mam wrażenie, że blizna w gardle zmienia wygląd, puchnie. Nie pomaga też to, że boli mnie gardło i nos. Stosuję wszystko co możliwe - różne specyfiki nawilżające błonę śluzową, piję więcej wody, siemię lniane. Ale i tak budzę się z suchym i piekącym gardłem i zawalonym nosem. Wiem, ma prawo tak być. To wszystko u mnie nie działa tak jak powinno. Mam przeszczepiony płat w gardle, nie mam śliny. Jednak ja tak bardzo bym chciała, żeby było normalnie. Żebym była spokojniejsza i nie wpadała w obłęd przy każdym bólu i pieczeniu w gardle.

2 tygodnie temu zrobiłam sobie morfologię i znów było zamartwianie, bo miałam podwyższone OB. Norma jest do 15, a ja miałam 22. I znów płacz i lament, a następnie telefon do mojej Kochanej Laryngolog z DCO, która swoim ciepłym głosem choć trochę mnie uspokoiła. Następnego dnia oczywiście poleciałam do laboratorium i zrobiłam CRP, które na szczęście było w normie. 

Czekam na termin kolejnego rezonansu, który ma być za 2-3 miesiące. Jednak do tego czasu, zjadłby mnie stres. Zarejestrowałam się na endoskopię. Byłam w czwartek i Pani Doktor nic niepokojącego nie zauważyła - brak cech wznowy. Fakt, mam podrażnioną błonę śluzową gardła i nosa oraz krtań. No i pełno glutów, jak to mówi Pani Doktor. Po badaniu wszystko dokładnie pokazała mi na monitorze, żeby mnie uspokoić. To taka wspaniała kobieta. Podziwiam ją za cierpliwość do mnie, bo już kolejny raz ledwo usiadłam na fotelu, zaczęłam płakać jak małe dziecko. Zawsze przepraszam za moje zachowanie, a ona mówi, że absolutnie nie mam za co, że  wszystko rozumie, tylko martwi się o mnie i mój stan psychiczny. Dla pewności czy nie mam żadnej bakterii Pani Doktor pobrała mi wymaz z gardła. Przepisała też leki antyrefluksowe, bo być może to jest przyczyną podrażnień w gardle. Rzeczywiście ostatnio mam bóle brzucha, zgagę, odbijanie. Oczywiście przyczyną tego może być również długotrwały stres. 

Po endoskopii jest mi ciut lżej, mam nadzieję, że ten stan potrwa dłużej niż ostatnio. 



Miałam kilka wiadomości i komentarzy, które okazują troskę i zainteresowanie mną. To bardzo miłe, dziękuję!💚

sobota, 19 marca 2022

Jestem słaba...

Wcale nie jestem taka silna, jak niektórym może się wydawać.

Jestem słaba. Ostatnio nie radzę sobie z niczym. Ten wynik ostatniego rezonansu totalnie mnie rozwalił. Nie umiem na niczym się skupić, nic mnie nie cieszy, nic mi się nie chce. 

Byłam na endoskopii tydzień temu, bo już nie mogłam sobie dać rady. Codziennie ryczałam. Gdy tylko weszłam do gabinetu, zaczęłam tak płakać, że nie mogłam się opanować. Pani Doktor nie zauważyła nic niepokojącego, a ja byłam spokojniejsza...niestety tylko na chwilę. Od kilku dni znowu mam doła, znowu napuchnięte od płaczu oczy, a w głowie pełno myśli. 

Boli mnie gardło, wczoraj zauważyłam na policzku jakąś narośl, która mnie boli. 

Stosuję różne maści, spraye, tabletki i leki przeciwzapalne, ale to nic nie pomaga.

Mam takie złe przeczucia...

W środę jadę na rezonans do DCO. Oczywiście kilka tygodni trzeba czekać na wynik. Nie wiem jak ja to wytrzymam. Już jestem kłębkiem nerwów. Wolę nie myśleć co się będzie ze mną działo w oczekiwaniu na opis rezonansu.


Ten ciągły stres mnie niszczy, powoli już tracę cierpliwość do samej siebie i coraz mniej siebie lubię. 

Tak bym chciała być zdrowa, nie żyć ciągle chorobą - od badania do badania. 

czwartek, 10 lutego 2022

Kupa nerwów...

Ubiegły tydzień był dla mnie bardzo ciężki. 

Byłam umówiona z moją Panią Doktor, że zadzwonię i ona powie mi, jaki jest wynik rezonansu. Zadzwoniłam w poprzednią środę. Choć czułam jakiś taki wewnętrzny niepokój, to miałam nadzieję, że usłyszę wymarzone zdanie "Wszystko jest w porządku".

Niestety tak nie było. Pani Doktor powiedziała, że "zaświeciło" się w gardle i nosie po prawej stronie. W opisie MR było zdanie, że to najprawdopodobniej silny stan zapalny, jednak zalecana jest kontrola laryngologiczna i ponowne badanie. 

Ja oczywiście wpadłam w panikę, przepłakałam cały dzień. Nie potrafiłam się uspokoić, miałam w głowie najgorsze scenariusze. Naprawdę już dawno nie byłam tak słaba i bezsilna. Udało mi się zarejestrować na następny dzień do mojej niezawodnej Laryngolog. Jechałam do Wrocławia z oczami spuchniętymi po całonocnym płakaniu, nastawiona na najgorsze. Musiałam najpierw iść do DCO po opis i płytę MR, zaszłam także do mojej drugiej Kochanej Pani Doktor, która zajrzała mi do gardła i nosa, stwierdziła, że nic podejrzanego tam nie widzi, ale lepiej sprawdzić to endoskopem.

Wizytę miałam dopiero przed 16. Do tego czasu byłam kłębkiem nerwów. Gdy tylko weszłam do gabinetu i usiadłam na fotelu, emocje wzięły górę. Zaczęłam ryczeć. Pani Doktor dokładnie mnie pooglądała kamerką, wjeżdżając i w nos i w gardło. Powiedziała, że oprócz stanu zapalnego nic podejrzanego tam nie widzi. Żadnych zmian guzkowatych, ani zgrubień. Jednak dla pewności i spokoju mam jechać jeszcze za dwa tygodnie na kolejną endoskopię.

Gdy to usłyszałam, miałam wrażenie, że robię się jakaś taka lekka. Jakby ktoś zdjął ze mnie ciężar. I znowu zaczęłam płakać. Ze szczęścia, że nie mam żadnego guza. 

Uspokoiłam się trochę, choć z tyłu głowy czai się jakaś niepewność. Przed kolejną endoskopią pewnie znów będę szaleć ze strachu. 

To jest tak wyniszczające. Nie umiem nad tym zapanować. Od razu wpadam w panikę, mam czarne myśli, z nerwów aż się trzęsę. Wymiotuje, boli mnie brzuch.

Byłam u psychologa, w przyszłym tygodniu idę znowu. Nie jest jednak łatwo przepracować te wszystkie  lata wypełnione chorobami, lękami, paraliżującym strachem. 

Trzymajcie kciuki, żeby podczas kolejnej endoskopii okazało się, że wszystko jest w porządku. 


poniedziałek, 10 stycznia 2022

Hello 2022!

Witam w 2022!

Ten czas tak szybko leci...wiecie, że właśnie rozpoczął się piąty rok od operacji?

Ja jakoś nie mogę w to uwierzyć. 

W niewiele rzeczy ostatnio wierzę, a najmniej chyba w samą siebie. Ciągle mam ten gorszy czas, ciągle coś pod górkę. Na nic nie mam ochoty, choć staram się już nawet sama przed sobą udawać, że jest inaczej. 

Od początku grudnia pisałam posta, którego do tej pory nie opublikowałam na blogu, bo nie mogę go skończyć. Chciałam napisać w nim o ciężkich dla mnie sprawach, trochę się wygadać, ale kilka razy skończyło się to płaczem. Może to i dobrze, może mi to potrzebne?

Kilka razy chyba nawet poczułam leciutką ulgę, jak się tak wypłakałam i pozwoliłam sobie sama nad sobą się poużalać.

Szukam psychoterapeuty, jednak ciężko jest z terminami. Mimo to, nie przestaję szukać, bo rozpoczęcie terapii jest moim postanowieniem noworocznym.


3 stycznia byłam w DCO na kontrolnym rezonansie, więc automatycznie kumuluje się już we mnie stres i strach. Tym bardziej, że wynik będzie dopiero 3 lutego. Panie pielęgniarki kazały dzwonić i pytać wcześniej, ale małe jest prawdopodobieństwo, że uda się szybciej, bo pacjentów jest dużo, a radiologów mało.

Końcem grudnia byłam też u neurologa. Pani Doktor powiedziała, że trzeba będzie powoli schodzić z leku, który biorę (Normeg), bo niestety jednym z jego skutków ubocznych są stany depresyjne, co Pani Doktor sama już u mnie zauważyła. Póki co, jeszcze biorę te tabletki, ale dostałam też dodatkowe - Trileptal. Zacznę je brać w tym tygodniu i zobaczymy jak na nie zareaguję.

Tak bym chciała, żeby coś w końcu mi pomogło, bo nie umiem sobie z tym poradzić. A niestety nie idzie to ku dobremu, a wręcz przeciwnie. Po serii kilku lub nawet kilkunastu napadów w ciągu dnia, jestem tak zdemotywowana i zmęczona, że najchętniej wskoczyłabym do łóżka, nakryła się kołdrą i poszła spać. 


Marzę o tym, aby spełniło się takie równianie:

Nowy rok = nowa Ja 

Bardziej spontaniczna, uśmiechnięta, z większym pokładem energii i dobrych myśli. Mniej analizująca, zamartwiająca się i krytyczna wobec siebie. No i przede wszystkim zdrowa. 

Wam także życzę dobrego, zdrowego i pomyślnego dla Was 2022!🖤








sobota, 20 listopada 2021

...

Troszkę czasu minęło od ostatniego wpisu, a u mnie niewiele się zmieniło. 

Padaczka nadal mi dokucza. Zrobiłam sobie tzw. "dzienniczek napadów". Zapisywałam ile napadów występowało danego dnia, czy było to podczas wysiłku, stresu, lub podczas jakiejś konkretnej sytuacji. Nic konkretnego z tego nie wywnioskowałam. Wiele osób mówiło mi, że mogę mieć więcej napadów kiedy jestem zdenerwowana lub zestresowana, ale tak nie jest. Napady mam czasami nawet kiedy ledwo otworzę oczy z rana, albo kiedy mam dobry nastrój i rozmawiam z przyjaciółmi. 

Z tych moich zapisków wynika to co już wcześniej zauważyłam - najwięcej napadów jest przed miesiączką i w jej trakcie. Byłam u ginekologa i Pani Doktor powiedziała, że rzeczywiście może mieć to wpływ na napady. Tym bardziej, że wtedy mocno spada mi hemoglobina, automatycznie organizm się osłabia i padaczka jeszcze bardziej się uaktywnia. Dostałam tabletki, które mają zmniejszyć obfitość miesiączki, ale jeszcze nie zaczęłam ich brać. Muszę skonsultować to z neurologiem. 

Po tym jak pierwsze tabletki na padaczkę mnie uczuliły tak mocno, że gorączkowałam i dwa tygodnie leżałam w łóżku z wysypką na całym ciele, mam duże opory przed rozpoczęciem brania jakiegokolwiek nowego leku...


Z resztą...ostatnio to ja się wielu rzeczy boję. Coraz częściej towarzyszy mi jakieś napięcie, strach. Nawet podczas jakichś zwykłych czynności. I przytłacza mnie ta padaczka, czuję się tak jakbym nie miała kontroli nad sobą. Jeszcze kiedy te napady występują przy moich bliskich, którzy o tym wiedzą, jakoś to znoszę. Oni wiedzą, że mam "odcięcie" przestają do mnie mówić i czekają kilka minut aż mi minie. Ale boje się, że będę rozmawiała z kimś nowym, kto nie ma pojęcia co mi dolega i to się wtedy stanie. Wstydzę się tego, czuję taka bezradna i bezsilna. 

W poniedziałek miałam wizytę u mojej neurologopedki. Normalnie rozmawiałyśmy, coś opowiadałam i nagle ciach, odcięcie. Utrata kontaktu, zawroty w głowie, jakieś dziwne szumy w uszach. Ona spokojnie to przeczekała, ale ja czułam się tak źle...wróciłam do domu i wyłam. 

Bywają dni kiedy to zdarza się nawet kilkanaście razy. Ja jestem wtedy tak zmęczona, że nie mam ochoty na nic. 

Wiem, że muszę się spiąć i zebrać siły. Wiem i mam tego świadomość. Ostatnio czuję się jak taka "ciamajdowata ciepła klucha". Nie chcę żeby tak było, ale coraz trudniej mi z tym walczyć.


W dodatku jest listopad...a kto czyta mnie od dłuższego czasu, ten wie, że nie lubię tego miesiąca. Mam wiele przykrych wspomnień z nim związanych...


Żeby tego nie rozpamiętywać i nie dołować się jeszcze bardziej, musiałam się czymś zająć. Dlatego powtórzyliśmy akcję z ubiegłego roku i teraz także zbieramy mikołajkowe prezenty dla Bohaterów z Przylądka Nadziei. Zorganizowaliśmy z Matim i naszym przyjacielem zbiórkę, mam nadzieję że znów uda nam się pojechać do kliniki z pełnym busem prezentów. ☺️


niedziela, 26 września 2021

Szpital...

Gdy jest dobrze, wszystko się jakoś układa, to zawsze coś to musi to zaburzyć. Wczoraj wyszłam ze szpitala.

Dwa tygodnie temu zaczęłam się gorzej czuć - ból głowy, zawroty, podwójne widzenie, napady padaczkowe po kilkanaście razy dziennie. Jakoś przymykałam na to oko, nikomu nic nie mówiłam. Pakowałam w siebie witaminy, bo myślałam, że to tylko chwilowe osłabienie. 

Niestety poprawy nie było. Wręcz przeciwnie. W środę nie dawałam już rady, wszystko widziałam podwójnie, miałam piski i szumy w uszach, słyszałam przez echo, a gdy chodziłam, rzucało mną na boki, bo nie mogłam utrzymać równowagi. 

Opornie, ale postanowiłam, że jednak pojadę na SOR. Po trzech godzinach czekania w kolejce podeszłam do okienka, gdzie bardzo "miła" pani zapytała po co przyszłam. Zaczęłam od tego, że boli mnie głowa. Jednak nie było mi dane dokończyć wymieniania dolegliwości i chorób współistniejących, bo pani skwitowała to tak "jak boli głowa to Ibuprom i iść spać, a nie po SOR-ach jeździć."

Gdybym była w lepszej formie, to pewnie bym jej dobitnie powiedziała kilka słów, ale nie miałam na to sił. Wydusiłam tylko, że mam padaczkę, a kilka lat temu dwa nowotwory i krwiaka. Usłyszał to mniej arogancki pan, który podszedł do mnie i powiedział, że to zmienia postać rzeczy i postara się, aby zobaczył mnie lekarz. Przemiła pani nie dawała jednak za wygraną i rzuciła tylko "i tak nic nie zrobisz, neurologa nie mamy, może będzie ale za jakieś 4-5 godzin. Pani niech idzie jutro do lekarza POZ i jak on da skierowanie to ktoś tam Panią u nas poogląda."

Było po 21, więc wróciliśmy do domu. Kolejnego dnia ubłagałam, aby przyjął mnie lekarz w przychodni. Dostałam skierowanie na oddział neurologiczny i z nim poleciałam na SOR. Po całym dniu tam spędzonym dowiedziałam się, że w tomografii "na szybko" nic niepokojącego nie wyszło. Lekarz dyżurujący chciał mnie zostawić na oddziale, ale uznał, że ani w piątek ani w weekend nie ma szans na wykonanie rezonansu, EEG i USG tętnic szyjnych, więc wypisze mnie do domu, a w poniedziałek mam zadzwonić i poda mi termin, kiedy mam się zgłosić na oddział. 

Cały poprzedni weekend przeleżałam w łóżku, bo byłam bardzo słaba, a napady padaczkowe powodowały jeszcze większe zmęczenie. 

W poniedziałek zadzwoniłam do szpitala, kazali stawić się we wtorek do przyjęcia na oddział neurologiczny. Miałam zrobiony MR i angio MR, na szczęście opisy są dobre. USG tętnic też w normie, mimo zwężonej prawej tętnicy, przepływu są dobre. EEG o dziwo wyszło w normie, a podsumowaniem badania jest zdanie "Nie zarejestrowano aktywności ruchowej, typowej dla napadów padaczkowych". Niestety nie dostałam wykresów, a sam opis. Poprzednim razem, gdy miałam wykonane to badanie, w opisie było wszystko w normie, jednak moja Pani Doktor patrząc na wykresy, powiedziała, że ten opis nie jest do nich adekwatny. 

Miałam też robione badania krwi i tu niestety ukazał się duży problem. Hemoglobina 8,0. Biorę żelazo, różne witaminy i a wynik nie chce podskoczyć w górę. Lekarz w szpitalu powiedział, że mam anemię i przez to mogłam być taka słaba, przez co i napady padaczkowe się nasiliły. 

Wczoraj wypisali mnie do domu. Myślałam, że dostanę wszystkie wyniki badań, ale muszę czekać minimum tydzień na wypis, więc samych wyników też nie mam. Poczekam i jak będę wszystko miała to pojadę do mojej neurolog do Wrocławia.

Muszę też w końcu znaleźć dobrego hematologa dla dorosłych. Narazie biorę żelazo w dawce leczniczej. Męczę się przy tym, bo dokucza mi po nim ból brzucha, no ale jakoś wytrwam. Dodatkowo łykam przeróżne witaminy. Mam nadzieję, że to pomoże i hemoglobina skoczy chociaż do 10. 

Gdy przez te kilka dni byłam w szpitalu i całymi dniami leżałam, głowa mnie nie bolała. Teraz gdy mam więcej ruchu, ból znowu się pojawił. Oszczędzam się, nie robię nic co wymaga dużo wysiłku, a i tak czuję się jakaś taka słaba i spowolniona. Kupiłam sobie nawet Nutridrinki, które piłam w trakcie leczenia na onkologii. Może one w połączeniu z witaminami troszkę mnie wzmocnią.

środa, 25 sierpnia 2021

Czyściutko!

Od jakiegoś czasu bolała mnie szyja i gardło po stronie operowanej. Zbliżał się termin kontroli, udało mi się złapać szybki termin i byłam wczoraj na endoskopii. Całe szczęście w gardle i w nosie czyściutko!

Na szyi też Pani Doktor nie wyczuła powiększonych węzłów. Lżej mi na serduchu! I w głowie mniej niepotrzebnych myśli...

Teraz trzeba się zapisać na wizytę w DCO i rezonans. W poniedziałek jadę do neurologa. 








wtorek, 17 sierpnia 2021

...

 Cześć!

Znowu miałam dłuższą przerwę w pisaniu tutaj, ale troszkę się działo.

Żeby nie było, że moje wpisy są ciągle smętne, to tym razem zacznę od pozytywów. 

W lipcu znowu zostałam żoną. ☺️ Ślub cywilny wzięliśmy w tamtym roku, a w tym ślubowaliśmy sobie w kościele. Mimo stresu było pięknie. Na ceremonii były dwie moje Kochane Panie Doktor. To było dla mnie tak budujące i zarazem wzruszające, że prawie się poryczałam, gdy je zobaczyłam. To wspaniałe kobiety, którym tak wiele zawdzięczam...

W dodatku z Mateuszem zrobiliśmy dobry uczynek. Naszych najbliższych poprosiliśmy, aby wraz z pięknymi życzeniami nie wręczali nam kwiatów, tylko zabawki. Zawieźliśmy je do szpitala dla przebywających tam Wojowników. Gdy leczyłam się w 2009 roku, na oddział przyjechała para, która właśnie podczas wesela zorganizowała zbiórkę pluszaków. Dostałam wtedy miśka, który towarzyszył mi przez te wszystkie szpitalne dni. Wtedy sobie obiecałam, że jeśli ja kiedyś będę brała ślub, to wraz z mężem też tak zrobię. I dotrzymałam tej obietnicy. ☺️ Taki drobny gest, a robi się ciepło na serduchu.


Niestety wśród tych pięknych chwil były i nadal są też i te gorsze. Naprawdę już tracę siłę na walczenie z padaczką. Brałam nowy lek (Zilibra) niecałe 3 tygodnie i go odstawiłam, bo czułam się gorzej. Napady miałam codziennie po kilkanaście razy. W dodatku byłam senna i zmęczona. Biorę nadal tylko Normeg, który niestety ani nie hamuje napadów ani nie wpływa pozytywnie na moje samopoczucie. Pod koniec miesiąca mam znowu wizytę u neurologa. Choć Pani Doktor, do której jeżdżę jest bardzo zaangażowana w moją sprawę, nie mogę złego słowa na nią powiedzieć, to postanowiłam skonsultować się jeszcze u kogoś innego. Co dwie głowy to nie jedna, może druga Pani Doktor zaleci coś, co u mnie się sprawdzi...Oby, bo nie da się tak żyć. Nie dość, że ciągle się stresuję badaniami kontrolnymi dotyczącymi spraw onkologicznych, to jeszcze dobija mnie strach związany z tymi padaczkowymi dolegliwościami. To jest tak męczące, że ja czasem sama siebie nie poznaję. Momentami czuję się tak, jakby ktoś wyssał ze mnie całą moc i energię. Nie chcę żeby tak było, ale po prostu nie umiem sobie dać z tym rady. 

Dojrzałam chyba do decyzji, aby rozpocząć psychoterapię, jestem na etapie szukania specjalisty. Moja Pani Doktor i kilka innych osób już dawno mnie do tego namawiało, ale oczywiście ja zawzięcie trzymałam się zdania, że tego nie potrzebuję. Nie miałam chyba racji. Moja onkolog z DCO jakiś czas temu mi powiedziała, że podczas leczenia byłam silna na maksa, a teraz organizm chyba się domaga wytchnienia i odpoczynku. Zacznę chodzić do psychologa, może akurat zrobi mi się lżej.




wtorek, 15 czerwca 2021

Od lekarza do lekarza...

 Dość długo nie pisałam, ale moje samopoczucie nie było najlepsze. Ponad pół roku biorę Normeg w dość sporej dawce, dwa razy dziennie - są to leki na padaczkę. Mimo to, nadal mam "napady", które trwają coraz dłużej, są coraz bardziej męczące, pojawiają się nawet kilkanaście razy dziennie. Jest to tak uciążliwe, że zaczęłam bać się być sama w domu, wychodzić sama na dłuższe spacery. Mało tego - zaczyna się ze mnie robić odludek. Najchętniej bym siedziała w domu, nie wychodziła, nie spotykała się z ludźmi. Często mam napady złości, albo przeciwnie - ogarnia mnie totalna melancholia. Byłam ponownie u psychiatry, Pani Doktor wciąż podtrzymuje zdanie, że mam depresję, że zbyt długo byłam silna i twarda, a teraz mój organizm się zbuntował. Branie Normegu też się do tego przyczynia, bo bardzo często ten lek wywołuje stany depresyjne.

Wczoraj wybrałam się do neurologa, bo już sama siebie mam powoli dość. Pani Doktor sama zauważyła, że jestem jakaś smutna i zrezygnowana. Postanowiła, że wprowadzi mi dodatkowy lek - Zilibra. Narazie mam brać oba, stary i nowy w małej dawce. Jeśli będę się lepiej czuła, a napady będą rzadsze, to będziemy stopniowo schodzić z Normegu a zwiększać Zilibrę.

Dopiero jak ustabilizuje się sytuacja z padaczką i jakiś lek w końcu na mnie zadziała, to ewentualnie będzie można wprowadzić jakieś lekkie antydepresanty.

Staram się robić dobrą minę do złej gry, ale coraz słabiej mi to wychodzi i jestem zła sama na siebie. Często przez moje skoki nastroju powiem albo zrobię coś, czego później żałuję. Źle śpię, budzę się w nocy. Wtedy bierze mnie na różne rozkminy, co nieraz kończy się płaczem.

Nie chcę tak dłużej, dlatego muszę zrobić wszystko żeby to zmienić. Więc tak sobie jeżdżę od lekarza do lekarza z ogromną nadzieją, że wkrótce wszystko się ustabilizuje, a ja będę miała więcej werwy i energii. 

niedziela, 2 maja 2021

I wtedy przyszedł maj...

 Cześć!

Majowa pogoda nas pozytywnie nie zaskoczyła, ale mimo to, w moim serduszku zrobiło się ciepło.

W czwartek miałam endoskopię. Pani Doktor pooglądała kamerką każdy zakamarek mojego gardła i nosa. Nic niepokojącego tam nie zobaczyła.

Gdy to usłyszałam, poczułam jak schodzi ze mnie napięcie. W takim przepełnionym strachem i stresem czasie nie ma nic piękniejszego niż słowa "Brak cech wznowy".

Zadanie domowe jakie dostałam od Pani Doktor to wyluzowanie i zrelaksowanie się. 

Muszę też porządnie zabrać się za poprawianie wyników krwi - szczególnie żelaza i hemoglobiny. Dostałam wytyczne, co jeść, aby podwyższyć poziom żelaza. Oczywiście oprócz tego pakuję w siebie wszelkie suplementy, witaminki.

W najbliższym czasie czeka mnie też konsultacja neurologiczna i być może neurochirurgiczna. Napady padaczkowe nieźle dają mi w kość, osłabiają i powodują spadek nastroju. Mam nadzieję, że uda się to w końcu ogarnąć.


Tak się cieszę, że ten powiększony węzeł nie był oznaką czegoś złego...


niedziela, 25 kwietnia 2021

...

Marzy mi się spokój...Chociaż kilka tygodni bez stresu i zmartwień. Niestety ciągle coś się dzieje, ciągle mam pełno obaw i niepokoju.

Tak jak pisałam wcześniej - dostałam antybiotyk na 10 dni. Wybrałam go, a węzeł nadal powiększony. Nie byłam jeszcze na kontrolnej endoskopii, termin mam na czwartek. Na samą myśl boli mnie brzuch ze stresu. W ubiegłym tygodniu zrobiłam USG szyi, węzeł dalej ma wymiary takie jak w poprzednim badaniu, a w dodatku na prawym płacie tarczycy są powiększone dwa małe węzełki.
Pan radiolog, który robił mi USG powiedział, że nie wygląda mu to na "coś onkologicznego", ale ja się mimo to denerwuję. Wcześniej nie miałam tak wyczuwalnych węzłów. Dodatkowo niepokoi mnie to, że antybiotyk nic nie zadziałał.

Jakby tego wszystkiego było mało, to moje wyniki krwi też nie nastrajają pozytywnie. Hemoglobina 9, żelazo 3,9 (a norma zaczyna się od 8,8).  Z kolei OB mam zawyżone.
Nie wiem już co mam robić. Biorę witaminy, żelazo w dawce leczniczej, dbam o siebie a mimo to jestem takim zdechlakiem. Ciągle coś nie tak. 

Tydzień temu miałam rezonans głowy, czekam na jego opis. Gdy go będę miała, muszę pojechać do neurologa, bo padaczka coraz bardziej mi dokucza. Biorę dużą dawkę leków, a napady nie ustępują. Wręcz przeciwnie. Są dni, kiedy mam ich kilka lub kilkanaście. Jestem wtedy padnięta, bo to tak mnie męczy. W dodatku wcześniej taki napad trwał kilka sekund, a teraz są one coraz dłuższe.

Ostatnie tygodnie przyniosły mi ogromny spadek formy psychicznej i fizycznej. Mam nadzieję, że to minie wraz z nadejściem prawdziwej wiosny - bo pogoda też nas nie rozpieszcza.

Oby podczas endoskopii nie wyszło nic podejrzanego... Nie mam pojęcia co Pani Doktor wymyśli. Czy dostanę kolejny antybiotyk, czy będzie chciała zrobić MR lub TK szyi i sprawdzić porządnie te węzły...
Dam znać po wizycie. 


Powoli przyzwyczajam się do nowych ząbków i bardzo się z nich cieszę. Przed szlifowaniem zrobiłam sobie zdjęcie moich wcześniejszych, aby móc je porównać. Były naprawdę krzywe i brzydkie, kruszące się. Teraz wyglądają o wiele lepiej! Muszę tylko nauczyć się szeroko uśmiechać. 😉 

Spróbuję dodać zdjęcie, jak prezentują się obecnie i jak wyglądały wcześniej. Przyznam, że trochę się wstydzę, bo nie lubiłam ich pokazywać. Ale to już dawne czasy. 😉 


piątek, 2 kwietnia 2021

Endoskopia...

Całe ostatnie dwa tygodnie miałam wyjęte z życia. Nie mogłam się skupić na niczym, nie potrafiłam myśleć o niczym innym niż guz na szyi. Naprawdę momentami nie poznawałam sama siebie.  Zawsze panikuję i boję się badań kontrolnych, ale tym razem myślałam, że oszaleję ze strachu.

Wczoraj pojechałam na endoskopię, wizytę miałam na 18, więc do tej pory nerwy mnie zżerały. Z samego rana kilka razy wymiotowałam.

Po wejściu do gabinetu zaczęłam płakać jak dziecko. Było mi aż wstyd, ale nie potrafiłam przestać. Pani Doktor była zmartwiona moim stanem, ale powoli udało jej się zajrzeć endoskopem i pooglądać co się dzieje.

Okazało się, że migdałek, gardło, język i krtań są gładkie. W nosogardle było mnóstwo ropy, nieco ograniczało to widoczność. Pani Doktor mi troszkę tę wydzielinę odessała, ale wszystko nie chciało zejść.

Powiedziała, że nie wygląda to na coś podejrzanego onkologicznie, tylko jako silny stan zapalny, lecz mimo wszystko trzeba będzie to dokładnie zweryfikować. 

Po tych słowach zaczęłam ryczeć jeszcze bardziej, bo chyba te tłamszone emocje i strach troszkę zaczęły schodzić.

Dostałam antybiotyk na 10 dni i za dwa tygodnie mam się pojawić na kontroli. Jeśli węzły się nie zmniejszą, a w nosogardle będzie nadal taki stan zapalny to trzeba będzie skonsultować z DCO, czy powtórzyć rezonans, czy pobrać powiększony węzeł. Mam nadzieję, że antybiotyk da radę. 

Proszę trzymajcie kciuki, aby tak było...

Mojej Pani Doktor należy się medal za cierpliwość do mnie. Za dobre serce, za słowa wsparcia i otuchy. Za profesjonalizm w tym co robi. Wspaniała kobieta. 



Od wczoraj jestem też posiadaczką nowych ząbków. ❤️ Narazie się do nich przyzwyczajam, szczerze mówiąc nawet język mi trochę szaleje. Jestem bardzo zadowolona, a Wy się do tego przyczyniliście. Jestem Wam niezmiernie wdzięczna! ❤️

Postaram się dodać jakieś zdjęcie, ale będę musiała zrobić to na komputerze, bo z telefonu nie chce się załadować. Ostatnio blog szaleje, zniknęło nawet zdjęcie z nagłówka, a jak chce dodać je ponownie, pokazuje się komunikat o nieprawidłowym rozmiarze pliku.

Ogarnę to na spokojnie, gdy lekko się wyciszę i uspokoję.


niedziela, 28 marca 2021

Muszę, bo się uduszę...

Muszę się wygadać. Nerwy mnie zjadają od środka...

1 marca miałam rezonans, w zeszły poniedziałek miałam teleporadę z moją Panią Doktor, która powiedziała, że wynik jest super, wszędzie czyściutko.

Ale... Tydzień temu wyczułam na szyi po lewej stronie guzka, który lekko pobolewa przy dotyku.

Poleciałam do lekarza pierwszego kontaktu, po przebadaniu mnie Pani Doktor stwierdziła, że to powiększone węzły i skierowała mnie na USG.

Na tym badaniu wyszedł pakiet dwóch powiększonych węzłów po lewej stronie i jeden węzeł po prawej. Ja oczywiście wpadłam w panikę, bo powiększone węzły źle mi się kojarzą. Wiadomo dlaczego. 

Zadzwonilam do Kochanej Laryngolog z DCO, która zaleciła mi leki przeciwzapalne, witaminy i smarowanie maścią przeciwzapalną szyi. Jutro mam zadzwonić i dać znać co i jak. 

Niestety poprawy nie widać... Gula na szyi jak była, tak jest nadal. Ja mam ten tydzień tak nerwowy, że przez to pojawiły się też problemy z żołądkiem. 

Co chwilę zaglądam sobie w buzię, patrzę czy nie widać tam nic niepokojącego, jednak nie jestem w stanie zajrzeć w głąb gardła, w nos i w zatoki. Codziennie dotykam szyi i za każdym razem jak czuje tego guzka, to chce mi się ryczeć. W dodatku czuję dziwny ucisk w buzi, jakąś taką gulę w gardle, pobolewa mnie głowa. 

Na czwartek zapisałam się na endoskopię, ale nawet teraz jak to piszę, to ze strachu i stresu czuję ucisk w brzuchu.

Tak bym chciała, żeby okazało się, że te węzły to tylko skutek jakiejś infekcji...A nie to, czego się obawiam.

Może się to wydawać przesadą, albo już nawet paranoją, ale ja naprawdę szaleję za każdym razem, gdy coś mnie niepokoi. Nie umiem przestać o tym myśleć, wszystko analizuję, panikuję...

Zrobiłam drugie podejście i byłam na wizycie u psychiatry. Dostałam leki wyciszające i uspokajające, ale mam skonsultować z neurologiem czy mogę je brać razem z lekami przeciwpadaczkowymi. Niestety nie wiem, czy nie będę miała tych leków po raz kolejny zmienionych, bo mimo dużej dawki napady nie ustąpiły. W połowie kwietnia mam MR głowy i z tym wynikiem udam się do mojej neurolog, zobaczymy co wymyśli i zadecyduje.


Jeśli chodzi o zęby - mam od piątku założone korony tymczasowe. W czwartek będę miała przymiarkę koron docelowych i jeśli będzie wszystko pasowało, to będzie ich zacementowanie i z gabinetu wyjdę z nowym uśmiechem.

I prosto stamtąd pojadę na endoskopię... Proszę, trzymajcie kciuki, żeby wszystko było dobrze.

Żeby ten nowy uśmiech towarzyszył mi też po badaniu.

W ten dzień spełni się moje marzenie o nowych zębach. Oby spełniło się też to, że wszystko będzie w porządku. 

niedziela, 28 lutego 2021

Prawie 28.

 Kochani!

Bardzo dziękuję Wam za okazaną mi pomoc oraz dobre słowo. 

W czwartek zaczynam działać z ząbkami. Na zbiórce udało się zgromadzić  ponad połowę potrzebnej mi kwoty. Jesteście wspaniali! ❤️


Jutro jadę do DCO na kontrolny rezonans. Już się trzęsę z nerwów i strachu. A jeszcze dwa tygodnie czekania na wynik...

We wtorek moje urodziny - 28 lat. Kiedy to zleciało?

Mam nadzieję, że los sprawi mi piękny urodzinowy prezent i wynik będzie pozytywny. Oby!

Trzymajcie kciuki! ❤️ 

środa, 3 lutego 2021

DCO

Wczoraj byłam w DCO na szybkiej wizycie kontrolnej. Musiałam jechać po skierowanie na rezonans. Termin mam na 1 marca.

Znowu będzie trochę stresu... 

Od kilku dni napady padaczkowe nie dają mi spokoju. Mam je kilka/kilkanaście razy dziennie. Jestem przez to zmęczona i poddenerwowana... 

czwartek, 28 stycznia 2021

Gronkowiec

 Na ostatniej endoskopii miałam pobrany wymaz z nosa. Wynik to gronkowiec złocisty. Dostałam antybiotyk na sześć dni, a mój żołądek dopiero teraz zaczyna normalnie funkcjonować... Bardzo dokuczały mi bóle brzucha przy przyjmowaniu tego leku. Miałam dobre probiotyki, leki osłonowe ale niewiele to pomogło.

Ropną wydzielinę w nosie i zatokach mam nadal, ale zdecydowanie jest tego mniej. Bardziej dokucza mi suchość w buzi. Testowałam już tyle specyfików, ale nic nie działa. W dodatku dowiedziałam się, że Normeg - leki przeciwpadaczkowe, które przyjmuję, również nasilają suchość jamy ustnej.

Niestety mimo zwiększonej dawki nadal mam napady i to coraz częściej... Daję sobie jeszcze miesiąc, jeśli po tym czasie nie będzie poprawy, pojadę znów do neurologa i trzeba będzie rozważyć albo zmianę tabletek, albo konsultację z neurochirurgiem.

Pani Doktor mówiła, że napady padaczkowe mogą być spowodowane bliznami i zrostami w mózgu, które pozostały po usunięciu krwiaka. 

Dołuje mnie ta sytuacja, boję się sama wychodzić, być sama w domu bo te napady są naprawdę nieprzyjemne... 

Im dłużej biorę Normeg, tym bardziej pogarsza się moje samopoczucie psychiczne. Staram się robić dobrą minę do złej gry, funkcjonować normalnie. Jednak to jest oszukiwanie samej siebie. 

Prawda jest taka, że zaczyna mi być źle samej ze sobą. Staję się odludkiem, niechętnie wychodzę z domu, spotykam się z ludźmi. Na jakiekolwiek wyjazdy trzeba mnie namawiać, bo czuję jakiś taki strach i niepokój. 

Leków antydepresyjnych nie chce brać, póki nie opanuję sytuacji z padaczką, ale coraz częściej myślę o tym, by zacząć chodzić do psychologa.

Teraz główną moją motywacją i takim promyczkiem w tej szarej rzeczywistości jest to, że w marcu zaczynamy działać z ząbkami!

I to dzięki Wam! ❤️

Jestem Wam tak bardzo wdzięczna. Mogę zacząć szybciej leczenie. Będę miała cztery nowe zęby, może w końcu nauczę się ładnie uśmiechać.


Jesteście Wspaniali!


https://zrzutka.pl/mnt7aj

czwartek, 7 stycznia 2021

Endoskopia.

Kochani! ❤️

Bardzo dziękuję Każdemu z Was!

Jesteście Wspaniali!

Okazaliście mi tak dużą pomoc. A ja jestem coraz bliżej spełnienia jednego z moich marzeń - posiadania prostych i ładnych ząbków. 

Jestem Wam tak bardzo wdzięczna... 



Dziś byłam na endoskopii. 

W nosogardle i na przeszczepionym płacie jest czysto. Bez żadnych podejrzanych zmian. Jednak mam bardzo dużo gęstej, brzydko wyglądającej wydzieliny. Pani Doktor zrobiła mi wymaz z nosa i wysłała do badania. Za tydzień będzie wynik. Być może mam jakąś infekcje grzybiczą lub bakteryjną. Przy przesuszonym gardle często to się zdarza. Jeśli coś takiego wykaże wymaz, dostanę antybiotyk. Narazie mam przepisane płukanki, płyn do irygacji i areozol do nosa. 

Czuję tak wielką ulgę... Bardzo bałam się tego badania, bo ostatnio dokuczał mi ból gardła i szyi.

Na szczęście Pani Doktor nic niepokojącego nie zauważyła, więc o żadnej wznowie i innym paskudztwie nie ma mowy!


https://zrzutka.pl/mnt7aj

poniedziałek, 4 stycznia 2021

W końcu się odważyłam!

 Cześć!


W końcu się zdecydowałam i odważyłam założyć zbiórkę na leczenie zębów.

Mam nadal lekkie opory, czuję się trochę niezręcznie... Ale spróbuję! 😉

Wiele osób, czytających mojego bloga mnie do tego zachęcało.

Dziś byłam u dentysty, bo znów wypadła mi plomba. Pod koniec miesiąca będę miała kosztorys założenia koron na 4 zęby. Jednak z tego co wyczytałam z cennika wygląda na to, że będę potrzebowała na start około 8 tysięcy. Jest to dla mnie bardzo dużo. 

Korony na podbudowie metalowej są tańsze, ale nie mogę ich mieć ze względu na częste badania TK i MR. U mnie w grę wchodzą najprawdopodobniej te na podbudowie z włókna szklanego. 

Nie chcę zbyt mocno nagłaśniać tej zbiórki, po prostu kto tu trafi i będzie miał chęć pomóc, może to zrobić. 😉 

Jeśli ktoś z Was - czytających i wspierających mnie, będzie chciał mi pomóc w spełnieniu mojego marzenia będę bardzo wdzięczna. ❤️



Link do zbiórki: 

https://zrzutka.pl/mnt7aj



W czwartek jadę na endoskopię. Mam dużo gęstej wydzieliny w gardle i nosie, w dodatku lekko pobolewa mnie szyja i przełyk.

Stresuję się, co już wywołuje problemy żołądkowe... 

Trzymajcie kciuki!