piątek, 23 czerwca 2017

Zakończenie roku szkolnego 206/2017

Nastał ten dzień, kiedy stałam się osobą bezrobotną. Moja umowa na zastępstwo wygasła w dniu dzisiejszym. Pojechałam do szkoły na zakończenie roku. Dzieci z mojej klasy tak urosły, tak się za nimi stęskniłam. Cieszę się, że moja pierwsza praca w zawodzie odbyła się wspólnie z nimi. To cudowna klasa, mądre i dobre dzieciaczki. Dostałam od nich piękny prezent-album z podziękowaniami i ich zdjęciami. Piękna pamiątka. Bardzo się starałam nie płakać, ale nie dałam rady. To były wzruszające chwile.
Przez prawie dwa lata zżyłam się z pracownikami. To jakim wsparciem mnie otoczyli-cudowny gest. Jestem im bardzo wdzięczna za wszelką pomoc, którą mi okazali. A przy tym tyle zrozumienia, ciepła i troski. Wspaniali ludzie. Tak mi szkoda, że nie będę już tam pracowała. Dzisiejszy dzień wywołał tyle pozytywnych emocji, wzruszenia i szczęścia. Kibicuje mi tyle osób, nie mogę ich zawieść. Muszę wygrać tą walkę!


wtorek, 20 czerwca 2017

Instytut Onkologii w Gliwicach.

Byłam dziś w Gliwicach. Badał mnie laryngolog. Oczywiście namęczyłam się przy tym strasznie, bo miałam odruch wymiotny. Ale dla takich wiadomości warto się było poświęcić. Pan Doktor powiedział, że zmiana jest niemal niewyczuwalna, czyli pierwszy cykl chemii tak dobrze zadziałał. Po drugim cyklu mam mieć MR i PET, dla porównania obrazów przed i po chemioterapii.
Profesor Składowski napomniał, że wraz z innymi specjalistami będą zastanawiać się co dalej. W grę wchodzi operacja z rekonstrukcją, która jest zaplanowana na 27 lipca. Druga opcja to podanie trzeciego cyklu chemii i rozważenie radiochirurgii, czyli cyberknife. Szczerze mówiąc wolałabym cyberknife, choć wiem, że jest to obarczone dużym ryzykiem ze względu na przebytą radioterapię. Operacja też przyniesie nie mniej przykre skutki. Najbardziej boję się okaleczenia i zniekształcenia twarzy.
Profesor zapewnił, że wybiorą najlepszą dla mnie opcję. I ja mu ufam, to przesympatyczny człowiek.

Jeśli chodzi o moje samopoczucie-jest dobrze. Nie spodziewałam się, że tak szybko dojdę do siebie.
We wtorek i środę byłam jeszcze słaba, ale od czwartku czuję się jakbym nigdy nie miała chemii.
Dziś troszkę dokucza mi osłabienie, ale jestem zmęczona podróżą.

poniedziałek, 12 czerwca 2017

Pierwsza runda za mną.

Jestem już po pierwszym cyklu. Sponiewierało mnie ostro. Po cisplatynie było w miarę dobrze, dopiero po fluoracilu czułam się coraz gorzej. Metaliczny smak, wstręt do picia i jedzenia. Nadal się niestety to utrzymuje. I takie ogólne spowolnienie psychofizyczne. W dodatku wenflony i w prawej i lewej ręce. Byłam podłączona 24h na dobę. Ciężko było się ciągać ze stojakiem z pompą do chemii i cokolwiek wokół siebie zrobić.
Wczoraj zostałam już odłączona od chemii, ale dostaję kroplówki nawadniające.
Hemoglobina przed chemią 10,4 a dziś 11,3. Potas spadł bardzo, i dostaję właśnie kroplówkę z nim.
Jestem jeszcze słaba, chwilami mi się kręci w głowie, i te ciągle nudności...
Pani Doktor powiedziała, że i tak dzielnie to zniosłam.
Jutro idę do domku.

Dziękuję za ciepłe słowa i wsparcie <3

wtorek, 6 czerwca 2017

1,2,3...Fight!

Jednak od dziś mam chemię. Dziś cisplatyna przez 8 godzin, a od jutra przez 5 dni 24-godzinne cykle fluororacylu. Trzymajcie kciuki. 

:)

poniedziałek, 5 czerwca 2017

Jestem na oddziale.

Dziś zostałam przyjęta na oddział w DCO. W planach było podanie mi już dziś chemii. Niestety mam niziutką hemoglobinę, i jestem odwodniona. Dziś dostałam kroplówki, jutro jeszcze raz mnie zbadają i albo jutro albo w środę rozpocznę cykl.

Wcześniej nie leżałam w DCO, więc nie wiedziałam jak wyglądają oddziały. Nie chcę się nad tym rozwodzić i narzekać. Powiem tylko tyle, że komfort jest średni. Za to lekarze, którzy się mną zajmują są bardzo troskliwi i mili. Na sali mam cztery współlokatorki, jutro ma dojść piąta.

Boli mnie ręka od wenflonu, a dostałam przez niego tylko dwie kroplówki. Już czuję, że będzie jazda, jak będzie leciała chemia. Na sto procent popuchną mi łapki.

W piątek byłam w Gliwicach u prof. Składowskiego. Przemiły człowiek. 20 czerwca mam jechać jeszcze raz. Nie wiem jeszcze jak będzie wyglądała operacja i jakie będą jej skutki. Operował mnie będzie prof. Maciejewski. W Gliwicach przeprowadzą mi badania na wirusy. Jest możliwość, że mam wirusa w krwi i on powoduje te nowotwory. To jakieś nowatorskie badania. Zobaczymy co wyjdzie.
W DCO robią wyniki z wycinka w kierunku HPV i EBV.

Tak bardzo chciałabym być zdrowa. Nie umiem się tu odnaleźć, wszystko mnie przytłacza.

czwartek, 1 czerwca 2017

PET-CT

Miałam dziś badanie PET w DCO.  Tamtym razem robili mi je w klinice przy ul. Borowskiej, a teraz DCO doczekało się swojego sprzętu.  Cała pracownia  jest bardzo ładnie urządzona. Wszystko nowe, czyste. Wynik za ok. 7-14 dni, choć wydaje mi się że będzie szybciej. Skierowanie było na cito.  Dostałam też dziś skierowanie na oddział. Mam być w poniedziałek o 7 rano. Może tego samego dnia dostanę chemię.
Jutro jadę do Gliwic do Prof. Składowskiego.

poniedziałek, 29 maja 2017

DCO.

Bardzo dziękuję Wam za wsparcie i ciepłe słowa w tym trudnym dla mnie czasie. To naprawdę budujące.
Dużo osób pytało o numer konta. Nie otwierałam konta w żadnej fundacji, miałam taki zamiar, ale okazało się, że prawdopodobnie zostanę operowana w ramach NFZ. Nie mniej jednak dziękuję za zainteresowanie. :)

Byłam dziś w DCO we Wrocławiu. W czwartek będę miała PET-CT, a w poniedziałek kładę się na oddział. Prawdopodobnie dostanę dwa cykle chemii. Jeden cykl trwa tydzień, później dwa tygodnie przerwy i znów chemia. Po chemii będę musiała dojść do siebie, bo czeka mnie długa operacja. Operowana będę prawdopodobnie w Gliwicach. Jadę tam w piątek do prof. Składowskiego.
Jestem trochę przerażona tą chemioterapią. Aż 7 dni...bardzo długo. Muszę nabrać mocy żeby to przetrwać. Zmizerniałam trochę, bo nie jem zbyt dużo przez ból. Boli mnie gardło i to miejsce, gdzie był migdał. Jem miksowane zupki, a bardziej stałe produkty odpadają, bo po prostu nie daję rady. Dziś kupiłam te nieszczęsne Nutridrinki. Nie lubię ich, już tamtym razem się buntowałam, bo mi nie podchodziły. Cóż, trzeba to trzeba. Zmuszę się jakoś.

Dziś zostałam bardzo pozytywnie zaskoczona w DCO. Takiej troski i opieki jaką zostałam otoczona życzę każdemu. Serdecznie dziękuję!

środa, 24 maja 2017

Centrum Onkologii w Warszawie

Wczoraj byłam w Warszawie na konsultacji u prof. Kaweckiego. Radioterapia nie wchodzi u mnie w grę, ponieważ dostałam już kolosalną dawkę naświetlań.  Nowotwór jest duży i ma kilka nacieków. Operacja w tym momencie wiązała by się z dużymi powikłaniami. Musieli by wyciąć mi zbyt dużo. Profesor zadecydował, że podadzą mi 3 kursy chemioterapii. Później kontrolny MRI, żeby sprawdzić o ile się to zmniejszyło. I dopiero operacja.
Chemię będę dostawała w DCO we Wrocławiu. Mam się zgłosić w poniedziałek.
Jutro jadę do Katowic do prof. Maciejewskiego. Jest to wybitny chirurg, na którym skupiłam swoją nadzieję. Chcę zapytać, czy podejmie się zoperowania mnie tak, aby powikłań było jak najmniej. To będzie rozległa operacja. Zdaję sobie sprawę, że przyniesie dla mnie przykre skutki. Dlatego szukam specjalisty, który da mi szansę na w miarę normalne życie.

Staram się jakoś trzymać, ale nie ukrywam że jest ciężko. Za dużo tego wszystkiego jak na jedną osobę.

piątek, 19 maja 2017

...

Piszę to ze łzami w oczach. Jest mi tak cholernie źle. Mam pretensje do całego świata. Odebrałam wczoraj wynik.
Rak płaskonabłonkowy migdałka podniebiennego.

środa, 17 maja 2017

Ciężko...

Od soboty jestem juz w domu. Przez te dni jakoś się trzymałam, a dziś od samego rana nie daję sobie rady. Mam pretensje do całego świata. Dlaczego to znowu ja? Dlaczego nie mogę w końcu zacząć normalnie i szczęśliwie żyć i planować przyszłość? Rozkleiłam się totalnie i płaczę odkąd się obudziłam. Ledwo zarówno ja jak i moi bliscy zdołaliśmy się otrząsnąć po wydarzeniach związanych z krwiakiem, a tu znów kolejna kłoda pod nogi.
Wynik badania  histopatologicznego będzie prawdopodobnie w piątek. Niestety ja nie mam złudzeń, że stanie się cud i nie jest to rak. Rezonans to dokładnie pokazał.  Zmiana ulega wzmocnieniu kontrastowemu i wykazuje ograniczenie dyfuzji, co świadczy o złośliwości.
Wycięty został migdał z guzem, ale pod nim i na podniebieniu został ten naciek. Moja Doktor wspominała o operacji na chirurgii szczękowej.  Jest to jedyna alternatywa. Przecież ja nie mogę mieć już standardowego leczenia radioterapią i chemioterapią.  I chyba ta świadomość najbardziej mnie dołuje.
Wiem, że tylko narzekam, poddaję się i nie przypominam dziewczyny, która tak dzielnie walczyła kilka lat temu. Źle mi z tym, ale ciężko mi wykrzesać z siebie siłę.
Moje samopoczucie też przyczynia się do mojego nastroju.  Bardzo boli mnie buzia. Co kilka godzin biorę na przemian ketonal, tramal i paracetamol.  Ciężko mi się mówi, jeszcze ciężej je i pije. Jem same płynne, miksowane jedzonko. Czuję, że już kilka kilogramów poszło w dół.
Muszę się wziąć w garść. Dla siebie, dla mojej rodziny, narzeczonego, przyjaciół. Muszę, ale to takie trudne.


17:00

Dzwoniła Pani Doktor. Jest wynik. Nie jest dobry. Mam jutro jechać po niego i musimy zacząć działać.

piątek, 12 maja 2017

Jestem...

Jestem już po operacji. Koło 13 byłam już na sali. Od razu dostałam morfinę i byłam lekko otłumaniona. Do tej pory jestem taka zakręcona, bo jestem ciągle na lekach przeciwbólowych.  Boli gardło przy przełykaniu i podczas mówienia.  Jem lody bo zimno powoduje małą ulgę. Jutro wyjdę do domu. Pani Doktor powiedziała, że niestety ale badanie histopatologiczne potwierdzi to, co było w rezonansie. Ten guz wyglądał paskudnie. Czekamy na wynik, żeby zobaczyć co to za cholerstwo.
Dziękuję Wam za wsparcie i ciepłe słowa.  JESTEŚCIE KOCHANI !

wtorek, 9 maja 2017

Niestety...

Ciężko jest mi to pisać. Zbierałam się z tym od kilku dni. Nie umiem o tym rozmawiać, bo zaraz zaczynam płakać. Napiszę krótko. Jest źle. Zmiana na migdale świeci w rezonansie. Dodatkowo nacieka na ścianę gardła i podniebienia. Jest to zmiana nowotworowa. W piątek będę miała usuwanego migdała. Później będziemy myśleć co robić dalej. O ile cokolwiek da się jeszcze zrobić.
Opadłam z sił całkowicie. Nie jestem już tą dziewczyną, która miała siłę do walki i pozytywne nastawienie.
Proszę, trzymajcie za mnie kciuki.

poniedziałek, 1 maja 2017

Można mieć gorszego pecha?

W piątek byłam na kontrolnej endoskopii.  Po tygodniu brania antybiotyku nie polepszyło się.  Nadal jest ta narośl. Pani Doktor powiedziała, że konieczne jest pobranie wycinka albo nawet wycięcie całego migdała. Byłam to skonsultować w DCO. Moja Laryngolog jest zdania, że lepiej wyciąć całego migdała z ta zmianą.  W czwartek będę miała jeszcze rezonans... Szczerze mówiąc opadłam z sił. Mam po prostu dość tego strachu, stresu i płakania po nocach. Ciągle pod górkę. Co kilka miesięcy jakiś problem ze zdrowiem. Mam już czarne myśli i zaczynam się poddawać. Oczywiście bez względu na to czy zostanie pobrany wycinek, czy wycięty cały migdał, pójdzie to do badania histopatologicznego.  A ja chyba zwariuję czekając na ten wynik.

poniedziałek, 24 kwietnia 2017

Endoskopia. Niejednoznaczny wynik.

Ciężko będzie wstać jutro do pracy, już to czuję. Bezsenność wygrywa. W czwartek byłam na endoskopii. Mam narośl na prawym migdałku.  Pani Doktor podejrzewa, że może być to angina Plauta-Vincenta. Jednak pewności nie ma. Pobrała wymaz, dostałam antybiotyk. W piątek do kontroli. Jeśli nic się nie poprawi, będę miała pobierany wycinek. W marcu tez miałam pełno ropy w gardle. Lekarz rodzinny stwierdził, że to infekcja. Dał antybiotyk, wybrałam całe opakowanie i troszkę przeszło.  W święta znów zaczęłam kaszleć, bolało gardło,leciał  ropny  katar. Troszkę "pogooglowałam" i wyczytałam, że ten rodzaj anginy występuje zazwyczaj u  mężczyzn. Jestem zestresowana i zaczynam mieć czarne myśli. Boje się, że konieczne będzie pobranie wycinka.  Kiedyś miałam pozytywne nastawienie, a teraz jest ono coraz słabsze.  Coraz częściej sobie nie  radzę i jestem bardzo nerwowa. Pani Doktor chciała wystawić mi l4, ale jednak zrezygnowałam. W pracy nie mam czasu na rozmyślanie o tym, bo jestem skupiona na czymś innym. Oby do piątku.  Oby okazało się, że to ta angina i nie będzie potrzebna biopsja. Oby do tego czasu nie oszaleć ze stresu.

sobota, 4 lutego 2017

Cieszymy się:)!

Mam wynik. Wszystko jest dobrze! "W badaniu nie stwierdza się tętniaka ani innej malformacji naczyniowej." Najlepsze i najcenniejsze zdanie tego tygodnia!
W czwartek dostałam sms-a, że wynik jest do odbioru. Wystraszyłam się troszkę. Wynik miał być za dwa tygodnie, a tu zaledwie 3 dni po badaniu dostaję wiadomość, że już na mnie czeka. Pierwsze co przyszło mi na myśl, to że jest coś nie tak. Ah, to moje "pozytywne myślenie". Wiem, wiem. Może i przesadzam i jestem przewrażliwiona, ale naprawdę nie umiem opanować strachu. W dodatku ta wizja potencjalnej KOLEJNEJ operacji głowy nie była budująca.
Oczywiście po pierwszym przeczytaniu wynik był dla mnie niezrozumiały. Pojechałam z nim do Doktora, który mnie operował. Rozwiał moje obawy i wątpliwości. Mam poszerzoną jedną żyłkę, a w opisie TK jest to tak  medycznie opisane, że nie widziałam o co chodzi. Ja zawsze wolę się upewnić, gdy czegoś nie rozumiem.
Jak to miło i dobrze czuć taką ulgę:)! Cieszę się bardzo! Dziękuję za trzymanie kciuków i wsparcie:)

środa, 1 lutego 2017

Angio- TK.

W poniedziałek byłam na TK. Takiego badania jeszcze nie miałam, bo to była angiotomografia tętnic mózgowych. Badanie trwało tylko 5 minut. Nie było miłe. Ktoś, kto kiedyś miał podawany dożylnie kontrast przed tomografią, wie o co chodzi. W dodatku coś było nie tak z wenflonem. Bolała mnie ręka przy wpuszczaniu kontrastu. Z resztą do dziś mnie boli. Na wynik muszę czekać około dwóch tygodni. Bardzo się denerwuję. Nie potrafię się skupić na pracy, na codziennych czynnościach. Wszystko mnie drażni i irytuje. Boję się, naprawdę bardzo się boję. Za dużo tego wszystkiego jak na jedną osobę. Jeśli potwierdzą się słowa lekarza z poradni i rzeczywiście mam naczyniaka, to nie wiem jak sobie poradzę. Czy w ogóle sobie poradzę.

Trzymajcie kciuki.

wtorek, 10 stycznia 2017

Nowy Rok, nowe zmartwienia...

Wraz z nowym rokiem miał przyjść spokój, a odejść miał strach. Tak sobie postanowiłam, że pożegnam zmartwienia i że w końcu będzie dobrze. Niestety rok 2017 zaczął się dla mnie bardzo nieprzyjemnie...
4 stycznia miałam ustaloną wizytę w poradni neurochirurgicznej. Miał przyjmować Doktor, który mnie operował. Jednak zaszły jakieś zmiany i był inny, którego również miałam okazję poznać m.in. na SOR.
Pojechałam ze wszystkimi opisami rezonansu i płytami. Pan Doktor poczytał. Powiedział, że według tych opisów jestem zdrowa. Po odpaleniu płyty stwierdził, że zdjęcia są bardzo sugestywne. Gdy spytałam o co dokładniej chodzi, a w odpowiedzi usłyszałam: " Ma pani naczyniaka."
Poczułam się tak, jakby ktoś jednym ruchem zburzył to wszystko co sobie poskładałam. Łzy cisnęły mi się do oczu, ale starałam się nie rozpłakać  gabinecie. Odpychałam tą informację mówiąc, że przecież w opisie nie ma nic takiego. W informacji zwrotnej dowiedziałam się, że onkolodzy nie znają się na wszystkim. Wynik był z DCO.
To była jedna z najmniej przyjemnych wizyt lekarskich. Zero empatii. Dostałam skierowanie na cito na angio-TK głowy.  Ledwo wyszłam z gabinetu, zaczęłam ryczeć. Dobrze, że był ze mną Mateusz, bo inaczej bym się chyba sama nie pozbierała.
Ustaliliśmy, że kolejnego dnia pojadę jeszcze raz do szpitala i będę próbowała skontaktować się z Doktorem, który mnie operował. Po długim oczekiwaniu udało mi się z nim porozmawiać. Byłam zaskoczona, że po roku tak dobrze pamięta informacje o mnie i o operacji. Był bardzo zaskoczony diagnozą postawioną przez jego kolegę po fachu. Obejrzał płytę i stwierdził, że poza bliznami nie widzi nic co mogło by niepokoić. Te słowa dodały mi trochę wiary w to, że będzie dobrze. TK mam 30 stycznia. Gdy będę miała wynik mam się zgłosić z nim bezpośrednio do Doktora. Dał mi nawet numer, żeby się umówić na konkretny termin. Bardzo dobry człowiek, który potrafi podbudować i pocieszyć. Nie traktuje pacjenta przedmiotowo.
Mimo zapewnień, że nie mam się czym martwić pozostał jakiś strach. Boję się tej tomografii. Zostało jeszcze 20 dni do badania, później czekanie na wynik. To będzie bardzo nerwowy czas. Już teraz od kilku dni boli mnie głowa i jestem zestresowana. Mam żal do lekarza z poradni. Jeśli nawet coś mu się nie spodobało w tym wyniku, mógł to powiedzieć delikatnie, z wyczuciem. Darowałam sobie szczegółowe opisywanie tutaj jak ta rozmowa dokładnie wyglądała. Nie było to nic przyjemnego, pozostał wielki niesmak.
Trzymajcie kciuki. Za mnie. Za wynik. Za to żebym dotrwała do tego badania i w międzyczasie nie dostała nerwicy.

poniedziałek, 12 grudnia 2016

Spotkanie Pacjentów 2016.

3 grudnia byłam na Spotkaniu Pacjentów Wyleczonych z Choroby Nowotworowej. Było super, jak zawsze. Udało się spotkać i porozmawiać z bliższymi i dalszymi znajomymi ze szpitalnej sali.
Najbardziej na tych uroczystościach wzrusza mnie spotkanie dawcy i biorcy szpiku. W tym roku swojego bliźniaka genetycznego poznała Ala. Leczyła się w tym samym czasie co ja. Teraz to już dwunastoletnia panienka, a podczas leczenia była małą, słodką dziewczyneczką. To musi być wspaniałe uczucie, uratować komuś życie. Darzę wielkim szacunkiem osoby zgłoszone do bazy DKMS. Gdybym tylko mogła, już dawno zarejestrowała bym się jako potencjalny dawca. Niestety moja przeszłość onkologiczna na to nie pozwala. Tym razem na spotkaniu był ze mną mój narzeczony. Jego również to wszystko poruszyło. Kilka dni później zarejestrował się w bazie dawców szpiku. :-) Może akurat będzie mógł komuś pomóc?


niedziela, 13 listopada 2016

Dzień Pluszowego Misia.

25 listopada jest Dzień Pluszowego Misia. Przylądek Nadziei z Martyną Wojciechowską na czele, pamięta w tym dniu o Dzielnych Pacjentach:-) Ruszyła świetna akcja, dzięki której na małych buźkach choć na chwilę może zagościć uśmiech. Wystarczy kupić pluszaka, wysłać lub dostarczyć do fundacji. Drobny gest, a na pewno umili szpitalny czas dzieciaczkom.
Więcej o akcji tutaj: http://przyladeknadziei.pl/2016/11/08/podaruj-pluszowego-misia-malym-pacjentom-przyladka-nadziei/

Ja już byłam :)


środa, 9 listopada 2016

Gala Zwycięzców :)


Dostałam zaproszenie na Spotkanie Pacjentów Wyleczonych. Postaram się z całych sił, żeby pojechać. To wspaniała inicjatywa. Miło jest widzieć tyle osób, którym się udało.


W poniedziałek minął rok od kiedy trafiłam do szpitala na neurologię. Ten rok tak szybko zleciał, aż nie wierzę.

poniedziałek, 31 października 2016

Wynik.

Odebrałam wynik. Tak jak poprzednim razem, siedziałam z nim na poczekalni i walczyłam sama ze sobą, żeby go w końcu przeczytać. Ten stres chyba nigdy się nie zmniejszy. Najważniejsze, że wynik jest w porządku :-)! Co prawda nadal utrzymuje się ta loża pooperacyjna o wymiarach 1 x 0,7 cm. Nie ulega to wzmocnieniu kontrastowemu. Widocznie jeszcze się goi. W nosogardle jest jakieś zgrubienie 0, 4 cm. Też nie świeci, więc pewnie to obrzęk spowodowany stanem zapalnym.
Najważniejsze dwa zdania z opisu : Obraz MR głowy bez zmian ogniskowych. Nie uwidoczniono cech npl w nosogardle.
Dziękuję Wam za wsparcie i trzymanie kciuków!:)
Na korytarzu spotkałam moja Panią Doktor, pokazałam wynik. Potwierdziła, że nie ma się co martwić. Zobaczymy jeszcze co powie Doktor, który mnie operował. Mam termin na styczeń. Może uda się jakoś szybciej pojechać, coś pokombinuję.

Jutro rozpoczyna się miesiąc, którego po prostu nie znoszę. Od kilku lat listopad jest pechowy. Pomyśleć, źe za kilka dni minie rok od dnia, gdy trafiłam do szpitala...Bardzo szybko zleciało. Dla mnie to jest jeszcze bardzo świeże, i chyba jeszcze nie do końca się po tym pozbierałam. Chciałabym to wytrzeć z pamięci, bo był to okropny czas. Okropny dla mnie i dla moich bliskich. I ja byłam wtedy okropna, bo nie umiałam sobie dać rady i swoje frustracje rozładowywałam na innych.

Mija kolejny rok bez Babci, Adasia, Dawidka i innych "Szpitalnych Przyjaciół"...
To bardzo smutne. I wcale nie przechodzi ten smutek z biegiem czasu.

wtorek, 11 października 2016

Strach.

W czwartek jadę na rezonans. Boję się bardzo. Boli mnie coraz częściej głowa, a to powoduje napływ negatywnych myśli i obaw. Dziś już mam problemy żołądkowe. Nie wiem czy to czasami nie ze stresu. Nawet nie chcę myśleć o tych kilkunastu dniach oczekiwania na wynik...Chyba zwariuję.
Jakoś tak ostatnio wszystko znów pod górkę. Jestem ciągle zmęczona, zdenerwowana, słaba. Robiłam kreatyninę,bo jest potrzebna do rezonansu. Przy okazji zrobiłam morfologię. Tyle czasu brałam duże dawki żelaza, witaminy C, B,kwas foliowy. A hemoglobina 10,5. Płytki podwyższone. Martwi mnie to.

Trzymajcie kciuki w czwartek.

środa, 10 sierpnia 2016

Bierę się za siebie:)

Zrobiłam sobie dokładniejsze badania-gospodarkę żelazową, ferrytynę i retikulocyty. Nadal hemoglobina poniżej 10, ferrytyna 6,12. Norma jest od 13. Pozostałe wyniki też średnio mnie zadowalają. Moja Doktor z Bujwida była tak miła i spojrzała na te wyniki, oraz doradziła jakie leki mam brać. To jest świetny lekarz, super kobieta. Zawsze ją miło wspominam. Kupiłam więc całą siateczkę tabletek i tak sobie łykam wszystko codziennie. Biorę Actiferol, witaminę C witaminę B6, kwas foliowy. Oprócz tego witaminę A+E i tabsy Biotebal - poleciła Pani z apteki na wypadanie włosów. Męczarnia okropna, bo ja przecież nie potrafię połknąć tabletki. Nawet taka malutka sprawia mi problem. Daje sobie miesiąc czasu. Jeśli po tym okresie wyniki nie skoczą w górę, to pojadę do hematologa. Oczywiście obdzwoniłam kilka poradni hematologicznych i terminy są na grudzień albo listopad...2017. Zdobyłam namiar na Panią Doktor, która przyjmuje prywatnie w Legnicy i na termin czeka się kilka dni. Więc tam się wybiorę, jeśli zaistnieje taka konieczność. Choć mam wielką nadzieję, że moje męki z tabletkami przyniosą poprawę. :)

niedziela, 24 lipca 2016

Anemiczka.

W piątek byłam w DCO. Nadal utrzymuje się anemia. Od kilku miesięcy hemoglobina poniżej 10. Obecnie 9,4. W dodatku płytki ponad normę. Dostałam skierowanie do poradni hematologicznej. Miałam nadzieję, że ze względu na to, że byłam pacjentką szpitala dziecięcego, będę mogła się tam zarejestrować na wizytę. Niestety jestem za stara i nie da się. Szkoda, bo w Przylądku Nadziei jest wielu świetnych specjalistów. Poradnia hematologiczna we Wrocławiu jest na Borowskiej i na Pasteura, z tego co się dowiedziałam. Może ktoś z Was zna hematologa godnego polecenia z Wrocławia lub Legnicy? Jutro zaczynam maraton dzwonienia i prób rejestracji. Muszę jeszcze wybrać się do laboratorium na dodatkowe badania. W DCO miałam robione jeszcze RTG płuc, wszystko w porządku.

poniedziałek, 18 lipca 2016

...

Byłam kilkanaście dni temu na endoskopii. Wszystko jest w porządku, ale wpadłam w taką panikę, że musiałam to sprawdzić. Miałam zatkany nos, pełno ropy i czułam taką gulę w przełyku. Na dodatek krew leciała mi z nosa. Nie mogłabym spać spokojnie, gdybym tego nie skonsultowała.
W ubiegłym tygodniu zrobiłam sobie morfologię i mam hemoglobinę 9,0. Pani z laboratorium powiedziała, że czas wziąć się za siebie. Łykam tabletki z żelazem, ale nadal ta hemoglobina jest poniżej normy. W piątek jadę do DCO, może moja Doktor coś na to zaradzi.

Mam wakacje i nudzi mi się troszkę bez pracy i dzieciaków. Prawdopodobnie we wrześniu dostanę znów umowę i być może zostanę jeszcze cały przyszły rok szkolny w szkole, w której teraz pracowałam.
Ogólnie niebawem zacznie się całkiem nowy etap w moim życiu i szykują się pewne zmiany :)

wtorek, 31 maja 2016

.

Dość długo nic tu nie pisałam. Czas leci tak szybko...3 czerwca minie pół roku od operacji. Aż nie mogę uwierzyć, że to już tyle miesięcy! Wydaje mi się, że to było tak niedawno. Wszystko jest takie świeże. Ciągle gdzieś tam w moich myślach przebija się ta cała sytuacja. Ciężko o tym zapomnieć, bo było to naprawdę traumatyczne przeżycie. Teraz gdy tylko zaboli mnie głowa (a boli często) wpadam w panikę.
Chciałabym odciąć się od tych wszystkich problemów zdrowotnych, nie myśleć o tym, a najlepiej zapomnieć. Czasem sobie po prostu nie radzę. Napadają mnie jakieś lęki. Gdy minęło 5 lat od zakończenia leczenia onkologicznego, nabrałam trochę pewności, że już wszystko musi być dobrze. Byłam szczęśliwa, bo wszystko się zaczynało układać, strach przed nawrotem choroby robił się coraz mniejszy. A ten krwiak zburzył wszystko, co przez tyle lat udało mi się poukładać w swoich myślach.

Kilka tygodni temu byłam z wynikiem MR u neurochirurga, który mnie operował. Powiedział, że wynik jest ok, a z kolejnym mam zgłosić się za pół roku. Koniecznie z płytą, żeby mógł dokładnie pooglądać od wewnątrz moją pechową głowę. Ogólnie bardzo pozytywnie mnie zaskoczyło podejście tego lekarza. Był bardzo miły, zainteresowany. Odpowiedział na wszystkie nurtujące mnie pytania. Sam fakt, że poświęcił mi czas w sobotę podczas dyżuru postawił go w bardzo dobrym świetle. Chyba go zbyt surowo oceniłam na "początku naszej znajomości". Zraził mnie wtedy (z resztą jak wszyscy neurolodzy i neurochirurdzy z oddziału) tym, że od razu z grubej rury powiedział, że to przerzut. Żaden lekarz nie chciał przyjąć innej wersji, dać odrobinki nadziei, że może to coś innego.

Włosy wygolone na potrzeby operacji odrosły już tak na ok. 4-5 cm. :) Nawet nic nie widać, bo to miejsce zakrywają włosy, które nie zostały ścięte. Niestety bardzo mi się przerzedziły. Nie ma co się dziwić-stres, leki. Działam jak tylko mogę, żeby je doprowadzić do ładu.
Muszę pokonsultować się jeszcze z kilkoma specjalistami. Oprócz stałej opieki onkologicznej, laryngologicznej, neurochirurgicznej, endokrynologicznej muszę mieć jeszcze hematologiczną, kardiologiczną i neurologiczną. Spora kolekcja, prawda? I jak tu nie myśleć o chorobach...


środa, 27 kwietnia 2016

MR- wynik.

Wczoraj odebrałam wynik MR. Jejku...myślałam, że zwariuję z tych nerwów. Ręce tak mi się trzęsły, że nie mogłam utrzymać w nich koperty z wynikiem. Ogarnęła mnie taka panika. Znalazłam w DCO jakiś pusty korytarz, usiadłam i tak siedziałam chyba z pół godziny. Bałam się nawet spojrzeć na tą kartkę. Długo walczyłam ze sobą, żeby to w końcu przeczytać. Ten strach był taki sam, jak przed operacją.
Mam jednak trochę szczęścia w tym moim chorowitym życiu. Najcenniejsze i najwspanialsze zdania z całego opisu: "W wykonanym badaniu nie uwidoczniono ewidentnych cech wznowy procesu npl. nosogardła. Obraz MR głowy bez zmian ogniskowych."
Moja Pani Doktor powiedziała, ze jest OK.
Muszę ten wynik pokazać jeszcze neurochirurgom. Coś tam w tej główce jeszcze zostało, jakiś obrzęk. "W miejscu zabiegu u podstawy płata skroniowego  lewego ku tyłowi od rogu komory bocznej uwidacznia się nieduża niejednorodna loża  pooperacyjna o wymiarach 1x0,7 cm. Nie wykazuje cech ograniczenia dyfuzji ani hiperperfuzji. Nie ulega wzmocnieniu kontrastowemu."
Dobrze, że nic się nie zaświeciło w tym badaniu, czyli żadnych komórek nowotworowych ni ma.

Źle to wszystko znoszę. Za dużo tego strachu i stresu. Ileż można tak wytrzymać i żyć w ciągłym napięciu? Jakoś starałam się trzymać, ale nie wyszło. Już kilka dni przed odbiorem wyniku miałam wahania nastroju, wymioty, bóle brzucha, brak apetytu. Jakoś tak te wszystkie emocje w sobie tłamsiłam, nie miałam ochoty nawet z nikim rozmawiać o tym, jak bardzo się boje. Gdy już wiedziałam, że ten wynik jest dobry, to wszystko ze mnie tak zeszło. Aż chciało mi się płakać ze szczęścia i jednocześnie z żalu, dlaczego to wszystko muszę przechodzić. Wczorajszy dzień nie należał do najłatwiejszych.
Pora wziąć się w garść i napędzać się pozytywnymi myślami.

piątek, 8 kwietnia 2016

Rezonans, endoskopia....

Jakoś przeżyłam ten tydzień pełen stresu i niepewności. W środę byłam w DCO na rezonansie. Na wynik muszę czekać około dwóch tygodni.
Wczoraj zasiadłam na "fotelu tortur"-endoskopia. Trzęsłam się ze strachu, miałam jakieś złe przeczucia. Na szczęście nosogardło czyściutkie, bez żadnych cech wznowy. Pani Doktor powiedziała, że jest nawet lepiej niż zazwyczaj, bo nie ma aż tyle "ropnego glutka". Miałam też badanie słuchu, które nie wykazało nic niepokojącego. Połowa stresu ze mnie zeszła. Teraz trzeba przetrwać oczekiwanie na wynik MR.


A oto gdzie wybrałam się po rezonansie:)
Klinika jest piękna, naprawdę robi wrażenie. Odwiedziłam Ulubioną Doktor:)
Mam szczęście, że większość lekarzy, których spotkałam na swojej "chorobowej drodze" to wspaniali ludzie.

czwartek, 31 marca 2016

Nowy e-mail.

Łapię się często na tym, że nie pamiętam wielu rzeczy. Nawet zdarza się to w codziennych, normalnych czynnościach. Idę do drugiego pokoju po jakąś konkretną rzecz, a za chwilę nie pamiętam po co tam przyszłam. Nie mogę sobie czasem przypomnieć niektórych imion, czy nazwisk i potrzebuję dłuższego zastanowienia. No cóż, jakieś tam skutki po tak poważnej operacji były raczej nieuniknione. Dobrze, że tylko takie.
Kontaktowałam się przez e-maile z wieloma osobami, niestety za nic w świecie nie mogę sobie przypomnieć hasła do poczty. Albo moja pamięć zawodzi tak bardzo, albo ktoś mi się po prostu włamał i to hasło zmienił. Mniejsza o to. Podaję nowego maila do ewentualnego kontaktu: paula.0203@o2.pl

Odkąd wróciłam do pracy czas biegnie tak szybko. Jestem już prawie 4 miesiące po operacji.
Jestem dumna sama z siebie, że tak szybko wykaraskałam się z tego.  Zaczynam jeszcze bardziej dbać o siebie-łykam mnóstwo tabletek z przeróżnymi witaminami, jem dużo owoców i warzyw. Jeśli znacie jakieś sposoby na poprawienie poziomu hemoglobiny, to podsuńcie jakieś pomysły:-)      Muszę wyjść  obronną ręką ze starcia z anemią. Przypuszczam, że to ona jest powodem moich niektórych dolegliwości, takich jak wypadanie włosów. Przeraża mnie to, bo dosłownie lecą garściami i nic na to nie pomaga. Ostatnio kupiłam tabletki Biotebal, polecone przez farmaceutę. Pokładam w nich nadzieję, że choć troszkę zadziałają.
Staram się też nadmiernie nie przemęczać i nie denerwować (u takiego nerwusa jak ja jest to bardzo trudne). Zajęłam się nawet popularnymi w ostatnim czasie kolorowankami antystresowymi:-)
Gdy zaczynam za dużo rozmyślać o rzeczach związanych z ostatnimi problemami, biorę kredki i zajmuję się malowaniem. Skupiam wtedy swoją uwagę na tym, a nie na nadmiernym panikowaniu.
Wiem, wiem...Pozytywne nastawienie jest bardzo ważne. Każdemu to mówię, ale czasem dopada mnie taki lęk i strach. Szczególnie teraz jest mi ciężko. Zbliża się przecież rezonans, a po nim endoskopia. Standardowo proszę więc o trzymanie kciuków.

czwartek, 3 marca 2016

"Urodzinowa niespodziewajka"

Od poniedziałku pobolewała mnie głowa, chwilami łapał taki pulsujący ból. Wczoraj po pracy cały dzień leżałam i nie mogłam sobie dać z tym rady. To był taki dziwny, niepokojący ból, że nawet nie wiem jak go opisać. Strachu najadłam się co nie miara. Rano to samo. I wycieczka na SOR. Zrobili mi na szybko TK, nie wyszło nic niepokojącego. Są obrzęki pooperacyjne, które się goją. Być może przez to boli. Pod uwagę trzeba brać też zmienną pogodę i skoki ciśnienia. Przy okazji wyszło, że mam znów zapalenie zatok, za niską hemoglobinę, za dużo płytek sporą anemię. I szalejące dziś ciśnienie 172/90. Takie szalone miałam urodziny.