piątek, 31 grudnia 2010

31 grudnia 2010
Jak mi szybko ten rok zleciał...Strasznie szybko,aż za szybko.Nie zdążyłam przez te 12 krótkich miesięcy sobie wszystkiego poukładać.Jaki był ten rok?Nie był zły,ale nie był też jakiś super.
Może ten nowy przyniesie ze sobą dużo pozytywnych momentów?Może się pozmienia na lepsze?Może będzie łatwiej? Oby!

Tak więc życzę wszystkiego najlepszego,zdrówka,zdrówka i jeszcze raz zdrówka!wielu przyjemnych chwil,lawiny miłości,i spełnienia marzeń!

Do napisania za rok ;)
Pauliśka. (12:22)

wtorek, 28 grudnia 2010

28 grudnia 2010
Takie zamieszanie,przygotowania,sprzątanie,gotowanie,zakupy...a te dni zleciały tak szybko.
Przytyłam po tych świętach chyba z 10 kg.Wszędzie tylko jedzenie,dużo jedzenia i jeszcze więcej jedzenia.No ale jak można przejść obojętnie obok krokietów,pierogów z kapustką albo pysznego ciacha?No nie da się! serio,tak sie objadłam,że szok.Szczególnie jak w pierwszy dzień świąt byliśmy u prababci.Zjechało się dużo ludzi z rodzinki,w tym cioteczka,która była ze mną w szpitalu.Oczywiście nie obyło się bez "Paulinko no jedz,Ty nic nie jesz'.Taaak-choćbym nie wiem ile jadła to dla cioci nigdy nic nie jem ;)
Jednak tak szczerze mówiąc-nie cieszyły mnie te święta.To już drugie Boże Narodzenie bez ukochanej babci.Tak bardzo chciałabym się do niej przytulić.Z resztą nie tylko do niej...Dużo myślałam o Aniołkach,jak zawsze z resztą.

Znowu wkręciłam się w origami modułowe.Bo przecież trzeba czytać "Pana Tadeusza" i uczyć się na historię,więc robi się wszystko byle nie to co trzeba.;] Cóż-mam prawo do odrobiny lenistwa i przyjemności.A znając życie to uczyć będę się w niedziele.I dobrze-Lenistwo górą!

W dalszym ciągu jestem na antybiotykach.Całe szczęście,że Pani Doktor dała mi tabletki rozpuszczalne w wodzie,bo byłoby kiepsko.Chyba nigdy nie nauczę się połykać tabletek.Wszystkie muszę rozgniatać a one są takie gorzkie i bleeee.Za to mam dobry syropek przeciwgrzybiczy.Muszę się przyzwyczaić do tego,że często może robić mi się mały grzyb w gardle.Przez to że mam tam bardzo sucho.
Po 15 stycznia jadę do kliniki pisać jakiś wniosek do NFZ,o prośbę pozostania w Szpitalu Dziecięcym.Chyba już wcale nie wierzę w to że się zgodzą.Pewnie wyląduję w DCO na Hirszfelda.
Szkoda.Ale nic na to nie poradzimy.
Pauliśka. (20:15)

czwartek, 23 grudnia 2010

23 grudnia 2010
★~~★~~★~~★~~★~~★


Niech te święta Bożego Narodzenia
przyniosą Wam wiele radości,
Niech uśmiech zagości w domach,
Niech ogarnie nas ciepło wigilijnej świecy,
a jej blask zamieni się w żywe iskierki w oczach,
Niech samotność odejdzie w niepamięć,
Niech zima otula nas białym puchem,
jak ciepły koc przy kominku,
Niech bieluteńkie gwiazdeczki
skrzypią wesoło pod naszymi butami
na wieczornym spacerze.
Niech dobry Bóg namaluje
szczęście na naszych twarzach,
Niech miłość dotyka nas delikatnie,
lecz bez ustanku,
Niech marzenia płyną wysoko w górę
i spełniają się...

★~~★~~★~~★~~★~~★
Pauliśka. (22:20)

środa, 22 grudnia 2010

22 grudnia 2010
Zawitałam do Dolnośląskiego Centrum Onkologii,bo dziś przypadła wizyta u laryngologa,i...cud! Pierwszy raz jestem zadowolona po wizycie u laryngologa!zawsze po wyjściu z gabinetu takiego specjalisty,tusz spływał mi z rzęs wraz ze łzami.Tym razem na prawdę jestem strasznie zadowolona-pani doktor-wspaniała!Spokojna,opanowana,przesympatyczna,a co najważniejsze-zna się na rzeczy.
Dowiedziałam się tylu rzeczy na temat stanu gardła po radioterapii,o których nigdy nie słyszałam.
-muszę zainwestować w nawilżacz powietrza,inhalator.Bardzo mi to pomoże,Będzie mi się lepiej oddychać.
-Istnieją takie 'cudeńka a'la sztuczna ślina ' pani dr podała mi nawet nazwy:MUCINOX,GLOSAL,SALIVAREX.Są to podobno takie malutkie spraye,które bardzo pomagają przy takiej suchości w buzi jaką ja mam.
-Nozoil-areozol do nawilżania błony śluzowej.
-Na suchość w buzi dobre są też oliwy-winogronowa,z oliwek itp.Wiem,to nie jest najsmaczniejsze,aczkolwiek podobno pacjentom to bardzo pomaga.
-Siemię lniane (piłam wcześniej),też jest zalecane.
-Gdy będę miała obrzęk na twarzy lub szyi to mam robić sobie okład z,UWAGA-z kapusty!;)
Nawet nie wiedziałam że takie okłady są tak dobre na opuchnięcia.
Trzeba będzie więc popytać o te specyfiki w aptekach.Z tego co wyczytałam to te preparaty mają bardze dobre opinie,szczególnie ta sztuczna ślina.
Ponad to,na moje bakterie w gardełku mam na 14 dni antybiotyk i syrop przeciwgrzybiczy.
Następna kontrola u Pani doktor za trzy miesiące,i z wielką chęcią na nią pojadę.

Będąc we Wrocławiu poszłyśmy z mamą przy okazji do kliniki przy ul. Bujwida,żeby zrobić te badania zlecone przez neurologa.A tam akurat odbywała się szpitalna wigilia.Namówione przez panią psycholog,zostałyśmy chwilkę.Pani prof.Chybicka grała na gitarze kolędy,a my śpiewaliśmy.Później dzieliliśmy się opłatkiem,miałam więc okazję pożyczyć sobie wesołych świąt z niemal całym personelem,i pacjentami oraz ich rodzicami.Również z prof.Chybicką się wyściskałam.Miło było słyszeć od lekarzy i pielęgniarek pochwały i komplementy że ładnie wyglądam,że cieszą sie ze tu jestem.Oczywiście w pierwszej kolejności wszystkim życzyłam dużo zdrówka.
Patrząc na te dzieci,i wiedząc że większość z nich nie wyjdzie na święta do domu poczułam taką przykrość.To z pewnością nic przyjemnego spędzić te dni w szpitalnych murach.
Te dzieci mają w oczach taką mądrość życiową,ból,cierpienie,ale i ogromną nadzieję na lepsze jutro.Widać,jak wiele już przeszły.I ja ich doskonale rozumiem.Kilkanaście miesięcy temu również byłam taka jak oni-łysiutka,chudziutka,z takimi oczami pełnymi emocji.Też tak bardzo chciałam wyjść do domu.Takie młode istotki z takim wielkim bagażem doświadczeń.Przeżyliśmy już tak długo w naszym krótkim życiu.Odebrano nam najlepsze lata dzieciństwa,młodości.To co takie cudowne ich omija,i mnie też wiele rzeczy ominęło.
Z perspektywy szpitalnego łóżka świat postrzega się inaczej.Wtedy tak bardzo docenia się to,co dla innych jest takie banalne,zwykłe.Tęskni się nawet za wyjściem na spacer,popatrzeniem na słońce,czy powiedzeniem na ulicy komuś 'Dzień dobry'.Czasem nie ma się nawet sil na wstanie z łóżka,a co dopiero wyjście na spacer.To jest ciężkie,z tą chorobą trzeba się nauczyć żyć.Postawić cel,że to nie rak zniszczy nas,tylko my jego.
Odnosząc się do tego,co dzieje się z większością dzisiejszej młodzieży-szlag mnie trafia jak widzę jak bardzo nie szanują siebie i swojego życia.Czasem są tak bezmyślni,nieodpowiedzialni...Są zdrowi,mogą wszystko.Mogą żyć pełnią życia,realizować plany,marzenia.Mimo to nie doceniają tego daru.Najważniejsze wartości to często lans,alkohol papierosy,i niebezpieczne ryzyko.Albo robienie problemu z niczego,i próby samobójcze,bo 13-latkę zostawił chłopak.
Dzieci chore na raka o to życie muszą tak ciężko walczyć a inni chcą sami je sobie odbierać.
I ja wszystkim chorym osobom kibicuję i trzymam kciuki za tą najważniejszą,bardzo ciężką,ale również przynoszącą piękne efekty walkę.


Pod koniec,tego jakże atrakcyjnego dnia spotkałam na dworcu panią pielęgniarkę z kliniki,która już tam nie pracuje,bo spodziewa się dzidzi.;) Niestety nie było czasu porozmawiać,bo i my i ona  spieszyliśmy.Zdążyłyśmy się wyściskać i złożyć życzenia,i cieszy mnie to.Darzę panią Ewę ogromną sympatią,dużo mi pomogła.W klinice miała dyżur pani pielęgniarka Dagna i Jola,które też są bardzo fajne.To było przyjemne spotkanie.

Święta już tak blisko-przystrojone domy,w radiu ciągle 'Last Christmas'.
Jutro trzeba pomóc mamie w kuchni,ach jakie będą pyszności!:)
Pauliśka. (21:57)

sobota, 18 grudnia 2010

18 grudnia 2010
Dziś w Hali Stulecia we Wrocławiu odbyło się spotkanie pacjentów wyleczonych z choroby nowotworowej.Mimo tego,że jestem troszkę przeziębiona,udało mi się namówić mamę żebyśmy pojechały.I warto było!Pogadałam ze znajomymi,powspominaliśmy...
Było tak dużo osób! W tym tłumie nie mogłam znaleźć wszystkich znajomych,ale dobrze ze chociaż z częścią z nich udało mi się porozmawiać.I nawet moja ulubiona pani Basia pielęgniarka była;)
Pełno lekarzy,pracowników szpitala,pacjentów wyleczonych i leczących się.
Ach!
To takie przyjemne,widzieć że tyle osób pokonało raka.A jeszcze milej jest wśród tych osób być.
Wzruszającym momentem było spotkanie Macieja Stuhra z 6-letnią Patrycją.Pan Maciej był dawcą szpiku dla tej dziewczynki,i dziś ją poznał.To pewnie wspaniałe uczucie spotkać dziecko,któremu uratowało się życie.
Panowie w mundurach świetnie grali-orkiestra pierwsza klasa.Siedziałam,patrzyłam w koło na te osoby...Tak wielu z nich wygrało,są szczęśliwi,uśmiechnięci.Dają nadzieję innym,tym którzy jeszcze walczą.Takie spotkanie jest zapewne motywacją dla osób,walczących z nowotworami.Widzą,że tak wielu osobom się udało,i może być to dla nich taką nadzieją,zastrzykiem siły.
Oczywiście nie obyło się bez ploteczek z Olą,koleżanką z którą leżałam na sali.Ola jest o rok ode mnie starsza,miała ziarnicę.Poznałam też Patrycję,która była w klinice,kiedy ja już ją opuściłam.To spotkanie było inne niż zazwyczaj-w szpitalu.Dziś nie byłyśmy chudzinkami z kośćmi na wierzchu,w chusteczkach na głowie,i pompą z chemią u boku.Dziś nie narzekałyśmy na to,że coś nas boli,albo że źle czujemy się po chemii.Śmiałyśmy się jak normalne nastolatki.Wymieniałyśmy informacjami co u nas,jak w szkole...Jak dla mnie tzw.'przerwa na herbatkę' między pokazami i podziękowaniami była za krótka.Żebym się wystarczająco ze wszystkimi nagadała to by mi dnia brakło ;)
Tak ciepło było w serduszku,gdy patrzyłam jak te dzieciaki ładnie wyglądają.Pamiętam przecież w jakim ciężkim stanie były niektóre maluszki.A mój mały szpitalny kolega Kubuś od razu mnie poznał.Przywitał mnie tym słodkim tekstem 'Cześć Pawlinka' ;)

Jeżeli taki zjazd odbędzie się za rok-będę tam !
Pauliśka. (20:26)

środa, 15 grudnia 2010

15 grudnia 2010
MAM DOŚĆ! Szlag trafił moje pozytywne nastawienie.MAM WSZYSTKIEGO DOŚĆ! już sobie z tym wszystkim nie radzę,to wszystko mnie przytłacza!
Ciągle 'coś'.Czy ja nie mogę choć przez trochę pożyć normalnie bez żadnych problemów,schorzeń,chorób?!Czy tak wiele chcę?!
Chyba już wystarczająco się nacierpiałam.Należy mi się odrobinę wytchnienia i odpoczynku.Ale nie!ciągle są jakieś problemy.Jak nie tarczyca,to kręgosłup jak nie kręgosłup to ręka,jak nie ręka to noga.Ciągle źle się czuję,dziś czuję się jak 'z krzyża zdjęta'.Mam potworny kaszel,katar.Faszeruję się tabletkami,witaminami i nic!Tydzień przeleżałam w łóżku,a znów mnie coś bierze.W dodatku w wymazu z gardła wyszło że mam jakieś trzy bakterie-STAPHYLOCOCCUS AUREUS,MORAXELLA CATARRHALIS,CANDIDA ALBICANS.Jeszcze nie wiem co to za bakterie,ale zaraz to sprawdzę.Mam tego dość.Ciągle tylko żyję wynikami,badaniami,o niczym innym nie myślę.Ciągle coś mnie się czepia.Nie mogę skupić się na nauce,a nauczyciele powariowali,na jutro tyle nauki,a ja jestem kompletnie nieprzygotowana.Mimo ze chce,ze się uczę,nic a nic nie zapamiętuję.W dodatku to fatalne samopoczucie.Nie umiem już chyba normalnie funkcjonować,żyć jak przeciętna nastolatka.Mam 17 lat,a problemy jak schorowana 70-latka.Ciągle łapie mnie jakiś kryzys,przygnębienie.Nie chce mi sie wyjść do ludzi,pośmiać się.
Gdzie się podziała moja energia i siła walki???
Pauliśka. (21:54)

wtorek, 14 grudnia 2010

14 grudnia 2010
Byłam dziś u neurologa.Pani doktor była całkiem konkretna i sympatyczna.Dokładnie przeczytała historię choroby,dopiero później mnie badała.Po ostukaniu młoteczkiem okazało się,że wszystkie odruchy mam prawidłowe.Końcem stycznia mam rezonans części lędźwiowej i szyjnej kręgosłupa.Muszę też zrobić badania krwi (nie pamiętam dokładnie jak się nazywają)żeby sprawdzić czy nie mam osteoporozy.
Zobaczymy co to będzie.Jak na razie to mój kręgosłup szaleje,i nie daje mi spokojnie usiedzieć na lekcji.Boli mnie jak długo siedzę albo stoję.Pani dr zaleciła dużo leżeć,żeby go nie obciążać.Ale jak?8-9 lekcji w szkole,a tam niestety nie ma łóżek...No i ta lewa ręka i noga-strasznie mi drętwieje.
Cały poprzedni tydzien przeleżałam w łóżku,a znów mam katar i kaszel.W dodatku od kilku godzin jest mi strasznie zimno i boli mnie głowa.Czy to przeziębienie kiedys mnie opuści?
Cóż-tran,witamina C i pod kołdrę!
Jakaś taka zmęczona jestem.
Pauliśka. (21:47)

poniedziałek, 6 grudnia 2010

06 grudnia 2010
Byłam u lekarza rodzinnego,bo nic mi nie przechodzi ten ból gardła.Mam jakąś infekcję,przeziębienie mnie dopadło.Pani Doktor dała mi skierowanie na wymaz z gardła,żeby sprawdzić czy nie robi mi się w buzi grzybek.Mam też skierowanie do neurologa,tylko teraz trzeba w rejonie znależć jakiegoś dobrego specjalistę.Ciągle mi drętwieje i łapie mnie skurcz w lewą rękę i nogę,dlatego trzeba poradzić się neurologa.Myślałam,że wyślą mnie do ortopedy,no ale dobra.

Dziś jak czekałam w przychodni na poczekalni,słuchałam rozmowy dwóch starszych babuleniek.O jejku,mają te panie talent do wmawiania sobie chorób.Jedna mowi do drugiej :'Wiesz, kochanieńka,nic mnie nie boli.Ale idę do pani doktor niech mnie osłucha.' na to druga:'No a mnie to się wdaje ze coś mi jest'.

Mimo wszystko-cieszę się,że wygrałam z choroba i dostałam szansę na to,by kiedyś też być taką zrzędzącą babuszką ;)

A dziś Mikołajki i sterta słodyczy.Moja siostrzyczka Oleńka oczywiście w siódmym niebie ;)
Szkoda mi tylko dzieciaków,które ten dzień muszą spędzać w szpitalu.


SMS o tresci NADZIEJA na numer 72165 (2,44 z VAT ) zostańmy pomocnikami Św.Mikołaja,pomagajmy w budowie nowej wrocławskiej Dziecięcej Kliniki Hematologii,Onkologii i Transplantacji Szpiku.
Pauliśka. (15:58)

czwartek, 2 grudnia 2010

02 grudnia 2010
Mam już dość tej zimy!Dla mnie ta pora roku mogłaby trwać tylko tydzień,bo w sumie to fajnie jest siedzieć przy ciepłym kaloryferku i patrzeć jak za oknem prószy śnieg.
Ale co za dużo to nie zdrowo!w tym roku ta zima to już przegięcie!Drogi takie zasypane,trzeba godzinę czekać na busa do szkoły.Dziś tak zmarzłam,chociaż byłam ubrana jak eskimosek.No i się zaprawiłam-kaszel,katar,ból, gardła.Coś mnie bierze.Dlatego jutro zostaję w domku i się kuruję.Nie mogę się rozchorować,bo jedziemy na wycieczke do Drezna.Jeszcze nie wiem kiedy,ale na pewno w grudniu.Mieliśmy jechać we wtorek,ale odwołali przez fatalną sytuację na drogach.
Jestem zmarzluchem,mam ciepłą piżamkę i skarpetki a mimo to mi zimno.
Pauliśka. (20:54)

wtorek, 30 listopada 2010

30 listopada 2010
To już rok...Już rok Adaś jest daleko,wysoko.Mam nadzieję,że jest mu tam dobrze i codziennie patrzy na nas z góry...

:(

  
Pauliśka. (16:40)

niedziela, 28 listopada 2010

28 listopada 2010
Wczoraj minął rok od smierci mojej babci.Wczoraj miała by urodziny.Po prostu paradoks-umrzeć w swoje urodziny...
Tak bardzo mi jej brakuje.Moja kochana Babcia,dla  której zawsze byłam oczkiem w głowie.Zawsze potrafiła pomóc,pocieszyć.Tak bardzo ją kocham.

We wtorek minie rok jak nie ma Adasia.To już rok.
Chyba nigdy sie z tym nie pogodzę,zawsze będę uważała że to cholernie niesprawiedliwe.

Kochany,uśmiechnięty Adaś...Nigdy nie zapomnę.


Tęsknię za Wami Aniołki...


Jak ja nie lubię listopada!

  
Pauliśka. (08:37)

czwartek, 25 listopada 2010

25 listopada 2010
Jestem  zmęczona,bardzo.Wyjechałam o 7 rano a wróciłam o 18.A ile się na chodziłam dziś,to tylko wiedzą moje biedne nóżki.Najpierw wizyta u pani endokrynolog.Znalezienie tego szpitala,i  pani dr też zajęło troszkę czasu.O dziwo,zostałam przyjęta jako pierwsza,pani była bardzo sympatyczna.Zwiększamy dawkę EUTHYROXU-tzn.raz pół,raz cała tabletka.Kolejna wyprawa-na ul.Bujwida,na tą moją onkologię.Chyba już zawszę będę mówiła o tej klinice,że jest 'moja'.Pobrali mi krew,przebadali,pooglądali.Spotkałam kilka znajomych osób,w tym Beatkę,która jest już po przeszczepie szpiku i ma się całkiem dobrze,co bardzo mnie cieszy.Wszyscy lekarze byli dla mnie tacy milusi,miodzio po prostu.Aż się zdziwiłam.Usłyszałam takie komplementy,że aż rumieńców dostałam ;) Pogadałam z paniami salowymi i pielęgniarkami,panią psycholog,a nawet panem informatykiem.Najbardziej zaskoczona byłam zachowaniem siostry oddziałowej,za którą mówiąc szczerze średnio przepadałam.Tak mi dziś słodziła,ze szok.Kilka razy do mnie podchodziła,pytała o szkołę,samopoczucie,plany na przyszłość i powtarzała że pięknie wyglądam.Hmmm...
Zeszło mi  tam dużo czasu,ale wypytałam moją panią doktor o wszystko co mnie ciekawiło.
Trochę się zesmuciłam.W marcu kończę 18 lat i będę musiała pisać do NFZ,o pozostawienie mnie w klinice dziecięcej.Myślałam,że każdy taki wniosek rozpatrują pozytywnie,ale niestety często odmawiają.I mogę zostać przeniesiona do DCO na Hirszfelda.Tam mieli więcej przypadków takiej choroby jak moja,a na Bujwida byłam unikatem.Zobaczymy jak to będzie.Wolałabym zostać na Bujwida,tam znam wszystkich lekarzy,pielęgniarki...
W DCO tez dziś byłam-wycieczka full wypas.Pani dr,która prowadziła mnie podczas radioterapii załatwi mi tam laryngologa,co mnie cieszy.Byłam kiedyś u tej pani laryngolog i jest bardzo miła.Bo u mnie w rejonie,to pożal się Boże...zero podejścia do pacjenta.
No więc sobie pozwiedzałam dzisiaj.
Fajnie tak usłyszeć,że tak wiele osób cieszy się z mojego szczęścia,z tego że wygrałam...;)



Wysyłamy SMS o treści NADZIEJA na numer 72165. (2,44 z VAT)
niech w koncu wybudują tym dzieciaczkom nową,nowoczesną klinikę.
Pauliśka. (19:36)

czwartek, 18 listopada 2010

18 listopada 2010
Byłam u pani dentystki...Wyrwałam zęba!
Dostałam bardzo mocne znieczulenie,trzyma mnie ono do tej pory.Mam sztywną prawą stronę języka i ust.Strasznie niewygodnie mi się mówi.Jestem spuchnięta po prawej stronie,i strasznie leci mi krew.Nie wiem czy jutro pójdę do szkoły.Jak nie zejdzie mi opuchlizna i będę nadal taka osłabiona to chyba zostanę w domu.
Boję się że będzie mnie bardzo boleć jak znieczulenie przestanie działać...Ach.


A teraz uwaga!
Każdy z nas może pomóc w budowie nowej wrocławskiej kliniki hematologii,onkologii i transplantacji szpiku dla dzieci.W bardzo łatwy sposób można się przyczynić do zbiórki pieniędzy,
Wysyłamy SMS o treści NADZIEJA na numer 72165. (2,44 z VAT)
To tak nie wiele,a jednak coś ;)

wiecej na http://www.naratunek.org/

Pauliśka. (15:40)

poniedziałek, 15 listopada 2010

15 listopada 2010
Dziś byliśmy na klasowej wycieczce w Krzeszowie.Zwiedzaliśmy klasztor.Robi wrażenie,nie powiem że nie.Jutro jedziemy do teatru,do Wrocławia.
Chyba będe musiała wyrwać zęba,po te płyny w szczęce i zatokach mogą być przez to.Mam martwego zęba,ukruszonego,do wyrwania.Wcześniej nie mogłam go wyrwać bo nie minęło dostatecznie dużo czasu od radioterapii.
Tzn,to są takie moje przypuszczenia,że to przez zęba.Wyczytałam taką informację.
Zobaczymy co powie mi laryngolog,jak już się do niego dostanę.

Do notki załączam aniołka,uchwyconego dziś w Krzeszowie;)
   
Pauliśka. (16:23)

niedziela, 14 listopada 2010

14 listopada 2010
Rano jak wstałam,chciało mi się płakać z rozczarowania,że te cudowne chwile były tylko snem.Śniło mi się,że był u mnie Adaś z jego mamą.Siedzieliśmy nad rzeką,rozmawialiśmy,świeciło słońce.
Z pewnością był to jeden z moich najpiękniejszych snów.Tak bardzo bym chciała żeby stał się on realny...
Ach,Kochany Adaś.Nigdy o nim nie zapomnę.Może to jest dziwne,że chłopak którego znałam zaledwie kilka miesięcy stał się mi tak bliski.Taki kochany starszy brat,który mimo że cierpiał,potrafił pocieszać innych.Po powrocie z Chin miał do mnie przyjechać z mamą i siostrami.
On nadal żyje w moich wspomnieniach i pamięci,ale...Ja tak bardzo chciałabym zobaczyć te jego brązowe oczy i słodki uśmiech.
Często przeglądam zdjęcia-Adaś na wózku,ja z Adasiem w ogrodzie japońskim,ja z Adasiem w zoo.Uśmiechnięci,radośni.Łza sama spływa po policzku...
Pauliśka. (21:10)

wtorek, 9 listopada 2010

09 listopada 2010
Nie mam sił.Wszystko mnie przytłacza.Na nic nie mam ochoty.Jestem jakaś osłabiona.W dodatku dostałam 2 z odpowiedzi,z polskiego w dodatku.Wrrr...jestem zła na siebie za tą ocenę.Mogłam się bardziej nauczyć.Pech.Jak zawsze uczylam się z lekcji na lekcję to mnie nie pytał.A raz jak byłam średnio nieprzygotowana to od razu poleciałam koło biurka.No ale nie będę rozpaczać z powodu głupiej 2.
Wczoraj pod wieczór położyłam się,i myślałam że nie wstanę.Mam jakieś problemy z kręgosłupem.Wczoraj tak mnie rozbolał,że aż mi się płakać chciało.Na lekcjach jak siedzę,tez boli.Trzeba będzie to zgłosić.I kupić jakąś maść na bóle.Czasami czuję się jak schorowana staruszka,której zawsze 'coś' jest.Już nie pamiętam jako to jest rano wstać,pełna energii,gdy nic nie boli.Zawsze coś się mnie czepi.
Dobra,może za bardzo marudzę.Powinnam się cieszyć,że to co najgorsze już za mną...ale ja tak bardzo bym chciała chociaż przez kilka dni być w pełni wypoczęta,zadowolona,w dobrej formie.
W dodatku dochodzi stres przed laryngologiem i tym co mi powie odnośnie tych płynów w zatokach i szczęce...
Chyba zacznę myśleć o czymś pozytywnym...Np.w czwartek wolne,piątek wolne.poniedziałek-wycieczka do Krzeszowa,wtorek-teatr.

Aaa...Zapomniałabym o fakcie,który mnie bardzo cieszy.Podobno ma być wprowadzony ZAKAZ PALENIA PAPIEROSÓW W MIEJSCACH PUBLICZNYCH! 
Super,mam nadzieję że już nie przydarzy mi się coś takiego:Idę ulicą,a osoba koło mnie zakopci mi dymem,a ja oczywiście zaczynam kaszleć.
Mi się ten zakaz strasznie podoba,moim rodzicom mniej.
Pauliśka. (19:50)

sobota, 6 listopada 2010

06 listopada 2010
Z pewnością jest to najdłuższa notka w historii tego bloga.Robiłam porządki w komputerze,znalazłam zapisany tekst,który wystukałam dobrych kilka miesięcy temu.A w związku z tym,że dostałam kilka wiadomości z prośbami opowiedzenia mojej historii,zamieszczam to tu.
Taka mała opowieść.
                                                                                                                                          
Może zacznę od tego,ze nigdy wcześniej nie byłam poważnie chora.
Nigdy nie byłam tez w szpitalu.Jak każde dziecko przechodziłam tylko grypy,przeziębienia,i anginy-co roku.
Gdy w marcu 2009 w gabinecie lekarskim usłyszałam,że mam anginę,nie przejęłam się tym bo to było naturalne.Czułam się wtedy nieco inaczej,niż przy poprzednich anginkach,które przechodziły po dwóch tygodniach leżenia w łóżku.Tym razem było gorzej.Ciężko mi się oddychało,miałam zatkany nos.Ciągle na przemian bolało i piekło mnie gardło.Czułam się chwilami osłabiona.Gdy po kuracji antybiotykowej,oczywiście jak zawsze lekarz przepisał mi DUOMOX,leżałam wieczorem w łóżku,myśląc na kiedy umówić się z nauczycielkami na napisanie zaległych klasówek,zabolała mnie szyja.Odruchowo jej dotknęłam.Poczułam po prawej stronie niewielką gulkę.Pierwsza myśl jaka mi się nasuneła : ' O nie!chyba dostałam świnkę!'.Zmartwiłam się,że jeśli to świnka,to znów odpadną mi kolejne dni nieobecności w szkole.A przecież zbliżały się egzaminy gimnazjalne...Bal na zakończenie gimnazjum,na którym miałam tańczyć poloneza...
Następnego dnia 'to coś' na szyi się powiększyło i stwardniało.Wraz z mamą doszłyśmy do wniosku,żeto chyba jednak nie świnka,tylko powiększony węzeł chłonny.Poszłam znów do lekarza-stwierdził,że to nadwyrężony mięsień.Dostałam receptę na Ketospray,na obolałe mięśnie.Niestety ten 'nadwyrężony mięsień' jak to nazwał mój lekarz rodzinny,nie zmniejszał się,tylko wręcz przeciwnie,rósł.Rósł i był coraz twardszy.Po tygodniu kolejny raz stanęłam przed gabinetem lekarskim.Wtedy mój pan dr był troszkę zmieszany.Dał mi skierowanie na morfologię.Miałam wtedy pierwszy raz w życiu pobieraną krew.Wyniki wyszły nie najlepsze.CRP było strasznie podwyższone!
Dostałam 5 zastrzyków domięśniowych,które nic nie pomogły.Dopiero wtedy doktorek wpadł na pomysł,żeby mnie wysłać do chirurga,żeby mi 'to'wyciął,albo do Poradni Hematologiczno-Onkologicznej.Słowo 'onkologia' mnie wtedy przeraziło!
Jednak zdecydowałyśmy się tam pojechać.
Początkiem kwietnia pojechałam z mamuśką do Kliniki Transplantacji Szpiku,Hematologii i Onkologi iDziecięcej przy Ul.Odona Bujwida 44.
Pamiętam do dziś jak bardzo bałam się,tego co tam zobaczę.Łyse,chudziutkie,chore dzieci widziałam tylko w telewizji.Było to dla mnie okropnie stresujące.
Pierwsza wizyta odbyła się nie w samej klinice,tylko w poradni.Przyjmowała wtedy Dr. Grażyna Wróbel,której jestem bardzo wdzięczna.Przebadała mnie bardzo dokładnie,wypytała o najdrobniejsze szczegóły.Skierowała na podstawowe badanie-USG szyi,ikonsultację laryngologiczną.Wizyta u laryngologa była dla mnie koszmarem.Podczas badania dostałam krwotoku z nosa i ust.
Gdy po raz drug i zgłosiłyśmy się do dr.Wróbel,skierowała mnie na Tomograf Komputerowy Twarzoczaszki.Tego badania też oczywiście strasznie się bałam! wszystko było dla mnie takie nowe,ciągłe wizyty w szpitalach,i ta cholerna niewiedza.Zaczął mną wtedy władać strach,że to może być poważnego,coś złego.Wynik tomografu wykazywał zmiany w nosogardle.Pani Doktor powiedziała wtedy,że muszę zostać przyjęta do kliniki na oddział,i że w najbliższym czasie będę miała zabieg na chirurgii dziecięcej przy ul.Traugutta we Wrocławiu.Tym zabiegiem było pobranie szpiku kostnego z talerza biodrowego i pobranie wycinka z węzła na badanie histopatologiczne.Odbyło się to pod narkozą,która również miałam pierwszy raz wżyciu.Całość zniosłam nie zbyt dobrze,po narkozie strasznie spuchły  mi oczy,i nie mogłam się obudzić.A później wymiotowałam.
Chirurdzy i pani anestezjolog mieli ze mnie na sali operacyjnej troche śmiechu,bo podczas'układania'mnie na stole operacyjnym byłam taka wystraszona,że w pewnym momencie z niego zeskoczyłam,ciągnąc za sobą stojak z kroplówką. ;)
Wycinek z węzła został wysłany do Warszawy,a ja zostałam przewieziona na onkologię.Pierwsze dni tam były ciężkie.Gdy przechodząc przez korytarz widziałam tyle chorych dzieci,jedne z zawiązanymi na głowie chusteczkami,drugie łyse...nie dopuszczałam do siebie myśli,że ja też mogę być tak bardzo chora.Że też mogę tak wyglądać,chodzić z wenflonami i kroplówkami..Leżałam na sali z Sylwią,która jest moją rówieśniczką.Podejrzewali u niej właśnie raka nosogardła.Bardzo się polubiłyśmy,i było na prawdę miło.Sylwka okazała się szczęściarą,zmiana w gardle nie była zmianą nowotworową,tylko jakąś masą,którą trzeba było usunąć laryngologicznie.Wypisali ją do domu,a ja zostałam.Ile wtedy wyleciało łez...Podejrzewałam,że jest coś nie tak,skoro moje i Sylwii wyniki przyszły razem,i ją wypuścili a mnie nie.
Przepłakałam cały dzień.Wtedy jeszcze byłam sama w szpitalu,bez mamy.Duże wsparcie miałam w pielęgniarkach.Szczególnie Pani Ani i Pani Ewie.To one wtedy przychodziły do mnie na salę,i mówiły zebymsię nie martwiła,bo jeszcze nie dowiedziałam się jaki jest wynik.Rozmowy z nimi pomogły mi.Następnego dnia się dowiedziałam o TYM.Przyjechała mama,i poszła na rozmowę z prof.Kazanowską.Swoją drogą to bardzo sympatyczna kobieta.Mama nie użyła słowa 'rak'.Powiedziała mi,że to guz.Nie wiem,może bała się tego powiedzieć.Widziałam,ze miała zaszklone oczy,chociaż nie plakała,powstrzymywała łzy.
Przy niej icioci,która z nią przyjechała udawałam wielkiego twardziela.Gorzej było później.Gdy mama i ciocia tylko opuściły oddział,padłam na łóżko i płakałam jak dziecko.Byłam taka rozbita w środku.Rzecz jasna,zadawalam sobie pytania :'Dlaczego to ja,dlaczego to mnie spotkało,dlaczego to ja niedługo umrę?'Wcześniej myślałam,ze rak jest wyrokiem,że jak sie na to zachoruje to nic już nie ma sensu.Myliłam się.
Po rozmowie z panią profesor,gdy dowiedziałam się,ze to rzadko występujacy nowotwór,którego jeszcze nie leczyli w tutejszej klinice.NOWOTWÓR ZŁOŚLIWY NOSOGARDŁA st.2B (t2aN1M0).Z przerzutami na węzeł chłonny.Nieoperacyjny.Konieczne jest przeprowadzenie radioterapii,i podanie chemii.CHEMIA-a co się z nią wiąże?utrata włosów.Bylo to dla mnie przerażające.Teraz wiem,że zachowałam się jak dzieciak,rozpaczając przez sprawę związaną z włosami.Na szczęście mama mnie zrozumiała i kilka tygodni przed rozpoczęciem leczenia kupiłyśmy perukę,krótką,rudą.Bardzo mi się podobała.Może wydać się to śmieszne,ale gdy miałam już perukę w pudelku w szpitalnej szafce,wzięłam się w garść.Wtedy już zdałam sobie sprawę z tego,że włosy to rzecz nabyta i odrosną.Zrozumiałam jak bardzo chcę żyć!Jak bardzo chcę skończyć szkołę,iść na studia,urodzić dzieci,założyć rodzinę...
Dostrzegłam jaką mam wspaniała rodzinę,przyjaciół,którzy we mnie wierzyli!Miałam motywację do walki.Chciałam wszystkim pokazać,że ja jestem  taka silna i nie dam się jakiemuś tam raczyskowi.Po przejściu jeszcze kilku badań-ponowny tomograf,rezonas,laryngolog,wypisali mnie do domu na weekend majowy.1,2 3 maja spędziłam w domku,odwiedziłam rodzinę,mój przyjaciel Łukasz zrobił mi zdjecia jeszcze w swoich włoskach,tak na pamiątkę.Po weekendzie  wróciłam do kliniki z dodatkowymi siłami.Miło było słyszeć od tylu osób 'Paula dasz radę!jesteśmy z Tobą'.
W Dolnośląskim centrum Onkologii przu ul.Hirszfelda miałam zaplanowaną radioterapię,wykonano mi tam maskę do naświetlań,na ktorej zaznaczona punkty,w które miały być puszczane promienie.Następnie przeszłam badanie PET,które wykrywa wszystkie komórki nowotworowe w organizmie..Bałam się go,ale nie było takie złe.Podobne do rezonansu.Miałam wstrzyknięty do żyły izotop radioaktywny,po tym musiałam leżeć godzinę w ciemnym pokoju,wypić litr wody i szklankę takiego niedobrego kontrastu.No a później jeździłam w takiej tubie.
Niestety wynik PET-a trochę mnie zasmucił.Okazało się,że przerzuty mam nie tylko na jeden węzeł,ale na drugi też,i równiez na śródpiersie.Ale nie poddałam się.Po jakimś czasie znów wylądowałam na chirurgii,gdzie założono mi wkłucie centralne-BROVIAC.Nie było to miłe!Bolało.Po kilku dniach przyzwyczaiłam się już do mojego'broviaczka',przez którego miała być podawana chemia i różne kroplowki.Nie musiałam być przynajmniej ciagle 'wenflonowana'.
11.maja dostałam pierwszą chemię.Dawniej słowo chemia kojarzyło mi się z przedmiotem w szkole,różnymi chemicznymi środkami,albo nawet jak to się czasem określa'chemia między dwojgiem ludzi'.A wtedy dostałam swoją własną chemię,chemię która miała ratować moje życie.CISPLATYNA.24 godziny+48 godzin płukania po niej.Wszystko raz w tygodniu,w poniedziałki.Od wtorku do soboty miałam naświetlania.Dawka 70,2 Gy/39 fr (w 3 etapach).
I tak mijały dni...Dni,w których czułam się raz lepiej,a raz gorzej.Raz bardzo dobrze,a raz tragicznie źle.
Leczenie do pewnego czasu szło dobrze..W okresie naświetlań nie wolno mi było jesć owoców i surowych warzyw,ostrych potraw,słodyczy.Oraz pić napojów gazowanych i soków.Nie mogłam też myć naświetlanych części ciała.Później przez radioterapię wypaliły mi się śliniaki.Bolała mnie buzia,nie mogłam jeść ani pić.Dostawałam leki przeciwbólowe i różnego rodzaju płukanki do jamy ustnej,które niestety z biegiem czasu przestały działać.Trzeba było zastosować plastry morfinowe,które przez jakiś czas mi pomogły.Podczas radioter. na kilka dni straciłam głos,miałam obrzęk na krtani,musiałam stosować sterydy wziewne.Miałam też uszkodzone kubki smakowe,czułam tylko słony smak.Znosiłam tą męczarnię,choć było chwile bardzo bolesne,załamania dotyczące wiary i Boga.Miałam czasami dość.Moje siły zabrał mi rak.Radioterapię skończyłam 3 lipca,po czym wyszłam do domu.Planowo na 3tygodnie,ale wróciłam po 5.dniach,bo nie mogłam wytrzymać tego bólu buzi.Dostałam dożylną morfinę.Przyniosła ulgę.Przez jakiś czas nic nie jadłam,bo ciągle wymiotowałam.Miałam kroplówki żywieniowe.Z biegiem czasu mój żołądek zaczął przyjmować jedzenie.W międzyczasie wystąpiły drobne problemy z nerkami,ale szybko zniknęły.Gdy wszystko zaczęło wychodzić na prostą,zaczęła psuć mi się wątroba.Groził mi jej przeszczep w Warszawie.Cudem było to,że się sama zregenerowała,i obeszło się bez przeszczepu.Czasami chciało mi się płakać,jak znajomi wychodzili do domów,a u mnie zawsze cos było nie tak.Wytrzymywałam to dzięki rodzicom,i cioci,ktorzy ze mną byli w klinice,i się mną opiekowali.Bez leku antydepresyjnego-asentra też było by trudniej.
Najgorzej,gdy osunęłam się o śmierć,było końcem sierpnia.Wprawdzie nie wiele z tego czasu pamiętam,a w sumie to prawie nic.Wiem o tym tylko z opowieści.Miałam wstrząsy septyczne,niewiadomo czym spowodowane.Podobno było to straszne.Prawie dwa dni byłam nieprzytomna na OITD w klinice na ul.Skłodowskiej.Było ze mną źle.Zapadłam chyba w jakąś śpiączkę.Podejrzewali przerzuty do mózgu,lub grzyba w mózgu.Miałam szczęście,bo skończyło się to dobrze,a podejrzenia nie były trafne.Wróciłam z powrotem na Bujwida.Po tej okropnej przygodzie schudłam 10kg.Przy wzroście 160cm ważyłam 39 kg.
Zawsze chciałam schudnąć,być chudziutkim patyczkiem,ale gdy nim byłam stwierdziłam,ze to nie jest takie fajne.Czułam się jak anorektyczka.Czułam każdą kość.Niewygodnie mi się spało.Gdy  w końcu mogłam jeść,i dopisywał mi apetyt,to i  kilogramów przybyło.We wrześniu miałam kolejne badanie PET.Wyszło dobrze.Organizm czysty,bez zmian nowotworowych.Jedynie w jamie nosowej 'coś' było,ale podejrzewali stan zapalny po radioterapii.Lekarze z Kliniki konsultowali się w mojej sprawie z prof.Kaweckim z Warszawy.Stwierdzono,że nie będę miała podawanej już chemii.Podczas pobytu na OWN-ie na Bujwida,fundacja MAM MARZENIE spełniła moje-dostałam wymarzoną lustrzankę,która stała się dodatkową motywacją do opuszczenia szpitalnych murów.Jestem bardzo wdzięczna wolontariuszom Ani i Piotrkowi za wszelkie starania.
Po tak ciężkim i męczącym leczeniu wszystko powoli wracało do normy.Przed wyjściem do domupoznałam Adasia.Miał 18 lat,i bardzo go polubiłam.Z naszymi mamuśkami byliśmy w zoo, i ogrodzie japońskim.W szpitalu odwiedzaliśmy sie na salach,oglądaliśmy razem filmy,rozmawialiśmy.Na prawdę bardzo mądry i dojrzały  jak na swój wiek chłopak.Chorował na nowotwór kości,niestety nie ma go już wśród nas,patrzy na nas z góry...
10 września wyszłam do domku.Przytyłam.Czułam się dobrze.Musiałam się nauczyć żyć z tym wszystkim.Początki  nie były łatwe.Było mi przykro,gdy koleżanki z podwórka,z którymi kolegowałam się od piaskownicy,mijając mnie na ulicy nie powiedziały nawet 'cześć'.Irytowały mnie starsze panie,które gapiły się na mnie,jakbym była jakaś inna.Wtedy poczułam,kto jest tak na prawdę szczerym przyjacielem,a kto tylko go udawał.Zbiegiem czasu przestałam się tak tym przejmować.Do kliniki jeździłam co tydzieńna przepłukanie broviaka i wykonanie morfologii.Przeszłam też szereg badań-rezonas,usg,rtg,i nieszczęsna endoskopia.W listopadzie ponownie trafiłam na oddział,z powodu zakazenia wkłucia.Broviaczek się zakaził,i trzeba było go usunać.Cieszyłam się,że już go nie będę miała,bo nie było to ani wygodne,ani komfortowe.Usunięto mi go na chirurgii,przy ul.Traugutta.Okazało się wtedy,że mam nadciśnienie tętnicze,brałam przez jakiś czas lek propranolol.Gdy po tym wyszłam znów do domu,na oddział już nie wróciłam.Jeżdżę tylko na badania kontrolne,które odpukać,wychodzą dobrze!Obecnie sytuacja wygląda nie najgorzej.Nie mam wielu powikłań po leczeniu.Dokucza mi najbardziej suchość w buzi,bo mam wypalone ślinianki.Często boli mnie gardło,mam popsute zęby,których nie mogę leczyć kanałowo.Czasami robią mi się obrzęki na twarzy,i musze robić sobie wtedy masaż.I wiadomo-są dni,kiedy czuje się beznadziejnie.
Zostało 5 lat kontroli.Jestem zaleczona,najgorsze za mną.Wygrałam.Tak bardzo chciałam żyć, i żyję.Ubolewam jednak nad tym,że nie wszystkich moich znajomych spotkał taki losjak mnie.Odeszli.Ale oni nie przegrali,są zwycięzcami,walczyli do końca.Oni dają mi pozytywną energię i czuwają nade mną.
Wydoroślałam przez ten czas.Mimo,że mam 17 lat,przeszłam więcej niż niektórzy dorośli.Doświadczyłam wiele bólu i cierpienia.Ale warto było.Mogę cieszyć się każdą chwilą.Zobaczyłam,że możliwe jest to że obcy ludzie stają się sobie bardzo bliscy w ciężkich sytuacjach.Zobaczyłam jak bardzo można się do kogoś przywiązać.Te Dni,w których poznałam moich 'szpitalnych super ludków'.Najpierw Pan Polaczek,z synem Markiem,chorym na białaczkę.Później Natalka i jej mama.Starsza ode mnie o dwa lata,chora na ziarnicę.Od niej dużo się nauczyłam.Remik,11 lat chłopiec chory na nowotwór kręgów szyjnych.Michał,białaczka.Kamilek,nowotwór żołądka.Adusia,dziewczynka z zespołem Downa,chora na chłoniaka.Kama,chora na białaczkę.Ania,23-letnia dziewczyna która leczy się od 3,miesiaca życia na anemię zlośliwą,która zahamowała jej wzrost.Kochana sąsiadka zza ściany Bonia z jej synkiem Dawidkiem.Asia,chora na białaczkę.Młodsza ode mnie o rok,mieszka 6 km ode mnie.Hania,Zuzia,Brunonek,Michałek,Maciuś,Ola,Kubuś.Dominik,Adaś.Dobry kontakt nawiązałam też z klerykiem,ktory przychodził do kliniki,zżyłam się nawet z kierowcą karetki.O wszystkich pamiętam,wszystkich mam w sercu,z każdą osobą mam w pamięci zakodowane wspomnienia.Dużo mi pomogły rozmowy z nimi,to dzięki nim szara szpitalna codzienność nabierała barw.Nigdy tego nie zapomnę.
Pauliśka. (23:06)

czwartek, 4 listopada 2010

04 listopada 2010
Mimo mojego pozytywnego nastawienia i wiary,a może nawet pewności w to,że wynik rezonansu wyjdzie dobrze,nie wyszedł idealnie.Ogólnie jest ok,żadnych zmian.Mam tylko jakiś płyn w zatokach i po prawej stronie szczęki.Prawdopodobnie to nic poważnego.To wynik,który moja mama usłyszała tylko przez telefon.25.11 jadę go odebrać,więc wtedy będę wszystko wiedziała.Pewne jest to że muszę jechać do laryngologa.Być może mogę mieć jakiś stan zapalny od zęba,który jest do wyrwania.
Ostatnio przeżywam szok mierząc ciśnienie!zawsze tętno od 90 do 110.Ale przez kilka dni miałam takie ładne,że to aż dziwne.OD 66 do 70.Może hormony tarczycy się wyrównują i nie będę już miała tachykardii?
W szkole jest tyle nauki,jestem padnięta,nie wyrabiam.
Pauliśka. (18:41)

poniedziałek, 1 listopada 2010

01 listopada 2010
Święto zmarłych.Zawsze w ten dzień jestem przygnębiona i bliska płaczu.Byłam na cmentarzu u babci,dziadka.Odwiedziłam też grób Asi.
Było mi tak dziwnie...Zawsze 1.listopada jechalam do babci,i to razem z nią szłam na cmentarz do dziadka.A teraz babcię też muszę odwiedzać na cmentarzu.Bardzo mi jej brakuje.Byłam jej najukochańszą wnusią.Znam tyle osób,które po prostu kpią ze swoich dziadków.A ja tak bardzo bym chciała przytulić moją babunię...To już prawie rok,jak jej nie ma wśród nas.
W przyszłym roku,przed świętem zmarłych mam zamiar pojechać na cmentarz do Dawidzia i Adasia.To dość daleko,ale mam taką potrzebę,i z całych sił postaram się to zrobić.Być moze będę już miała wtedy prawo jazdy i auto.

Nie lubię listopada.W zeszłym roku ten miesiąc był strasznie ciężki.Odeszło w nim tyle osób,tyle bliskich i kochanych osób.

Minął już rok,od usunięcia mojego broviaczka.Została po nim tylko blizna,a dokładniej dwie blizny.W tym jedna na szyi,która rzuca się w oczy.No ale co tam,nie będę się głupią blizną przejmować.
Jutro już do szkoły,i cały tydzień sprawdzianów i kartkówek,przeraża mnie to.


Wieczne spoczywanie racz im dać Panie...
Pauliśka. (17:39

sobota, 30 października 2010

30 października 2010
Znów mam 'melancholijny wieczorek'.W wyszukiwarkę wpisałam kilka słów " Walka o życie z rakiem".I co?I wyskoczyła mi masa wyników.Fora,blogi.Wiele blogów chorych dzieci,najczęściej proszących o pomoc finansową,bo jedyną szansą jest wyjazd do drogich,zagranicznych klinik.Wiem,już setki,a może i tysiace,miliony razy zadawałam sobie pytanie-Dlaczego ten dziad atakuje tyle osób?Tyle dzieci?Dlaczego tak ciężko go pokonać?Dlaczego rak pojawia się nagle,wywraca życie do góry nogami?Co można zrobić,jak temu zapobiec?
Niestety są to pytania retoryczne,bez odpowiedzi.Dostałam szansę na dalsze życie,na życie dojrzalsze.Jestem za to bardzo wdzięczna,tym którzy mi w tym pomogli.Nie umiem jednak przejść obojętnie wobec cierpienia innych.Widok łysego dzieciątka,albo nastoletniej dziewczynki w chusteczce na głowie jest dla mnie wstrząsający.Sama tak wyglądałam,sama  to przeszłam.Nie wiem,być może gdyby mnie to nie spotkało byłabym na to odporna.Może tak jak niektórzy ludzie,patrzylabym na to,jakby przez szybę dzielącą dwa różne światy-Świat zdrowia,dostatku,przyjemności i świat ciągłej walki,bólu i nieustającej nadziei,gdzie liczy się każdy ułamek sekundy.Zanim zachorowałam,nie miałam pojęcia o tym drugim świecie.Dopiero na oddziale zobaczyłam kadry z prawdziwego życia.Wiele osób nie ma o tym pojęcia.Czasem rozmawiając z kimś,słyszę pytania-''I co rak na prawdę jest taki straszny,przecież żyjesz?'.
Tak,żyję,ale musiałam o to walczyć.I to nie było łatwe.
Myśląc o swoim cierpieniu,boli mnie serce,bo wiem że na świecie tyle osób przechodzi przez to samo.
Znajomi pytają:"Czemu Ty tak się wkręcasz,przejmujesz innymi.Ciesz się że Ty żyjesz''.Tak się nie da.
Pauliśka. (21:35)

poniedziałek, 25 października 2010

25 października 2010
Czuję się strasznie,po dzisiejszym zajściu  nawet nie  mam ochoty  iść jutro do szkoły.
Bałam się tej lekcji,ale myślałam że jestem silniejsza.Na biologii omawialiśmy temat 'choroby nowotworowe'.Poryczałam się i wybiegłam z klasy.To było okropne,jest mi  tak głupio.Dlaczego  tak często emocje nad nami górują?
Nie wiem dlaczego tak zareagowałam,przecież ja potrafię rozmawiać o swojej chorobie!
Było mi tak smutno.Stanął mi przed oczami Adaś,Dawidek,Asia,Kama,Gosia.
Coraz bardziej przekonuję się o tym jak bardzo mam zniszczoną psychikę.
Jednak nie jestem taka silna,jak myślałam.
:(
Pauliśka. (19:19)

czwartek, 14 października 2010

14 października 2010
Miałam dziś rezonans twarzoczaszki,trzy tygodnie czekania na wynik.
Dziś w klinice znalazłam się o nieodpowiedniej porze.Takiej 'akcji' jeszcze   nie widziałam...stan jakieś małej czteroletniej dziewczynki był krytyczny,wszyscy lekarze wkoło niej biegali,taki szum,taki pośpiech i panika.Akcja reanimacyjna,płacz jej rodziców.Po prostu się aż bałam,że ten helikopter  po nią przyjedzie za późno.Siedziałam na korytarzu i jak zahipnotyzowana patrzyłam w ścianę,migały mi tylko przed oczami sylwetki lekarzy i pielęgniarek wbiegających i wybiegających z sali tej dziewuszki.Na szczęście udało się ustabilizować jej stan.
Od razu wyobraziłam sobie,ze przecież ze mną było rok temu podobnie.Też byłam nie przytomna.Dobrze że nie pamiętam co się wtedy działo.
Nie lubię takich sytuacji,chce mi się wtedy płakać,robi mi się cholernie przykro i sama nie wiem co ze sobą zrobić.
Rozmawiałam z ulubioną 'panią kuchenkową',która powiedziała że teraz na oddziale nie jest tak jak wtedy gdy ja leżałam.Jak to  mówią każdy sobie rzepkę skrobie-nikt prawie ze sobą nie rozmawia,każdy siedzi w swojej sali i praktycznie z niej nie wychodzi.Za moich czasów było inaczej,było mimo wszystko pozytywne nastawienie,wzajemnie wsparcie,pogaduchy,ploteczki.A teraz taka cisza,że aż niemiło.

Na onkologii dla dorosłych,tam gdzie miałam rezonans normalnie chyba cały personel mnie zna.Dzisiaj jakieś nieznajome mi pielęgniarki,sekretarki,doktorki normalnie mówili do mnie po imieniu,pytali jak się czuję,wiedzieli że to juz rok minął od radioterapii.Normalnie kurczę sławna jestem ;) chyba przez to,że byłam tam pierwszym dzieckiem z tą chorobą.

No to czekamy na wynik-ma być dobry,innej opcji nie ma ;)!
Pauliśka. (18:53)

czwartek, 7 października 2010

07 października 2010
Jakoś przeżyłam to endoskopię.Oczywiście bez płaczu się nie obeszło.Mam jakąś blokadę w stosunku do pani profesor,która wykonuje mi to badanie.Nie wiem,może dlatego że była pierwszym lekarzem,który podniósł na mnie głos.Wręcz krzyczała na mnie,przy ubiegłym badaniu.To nie jest moja wina,że tak bardzo ciągnie mnie przy tym na wymioty.
Dzisiaj też tak mnie bolał przełyk.Weszłam do gabinetu,usiadłam na krześle i od razu łzy w oczach.Nie mogłam ich zatrzymać.Wierzę,że w koncu kiedyś minie ta niechęć.
Po wielkim placzu i bólu endoskopia wyszła dobrze,więc super.
Codziennie biorę po pół tabletki EUTHYROX 25.Jeszcze nie przytyłam,na szczęście.Boli mnie tylko po nich głowa,i chwilowo czuję się tak jakbym spała.Zobaczymy co się będzie działo później,to dopiero kilka dni.

Pauliśka. (16:45)

sobota, 2 października 2010

02 października 2010
Już wiadomo.Będę miała terapię hormonalną.NIEDOCZYNNOŚĆ TARCZYCY.
Cholera! nie chcę brać tych tabletek! Czytałam,ze po nich wypadają włosy i się bardzo tyje!
Nie chcę!!!Wiem,że zdrowie jest ważniejsze niż wygląd.Ale to tak bardzo będzie mi przeszkadzało.
Podobno po tych lekach w tydzień można przytyć kilka kilo!
To jest okropne...
Pauliśka. (12:50)

piątek, 1 października 2010

30 września 2010
Wczoraj miałam wiedzieć co dalej odnośnie problemów tarczycowych,ale jednak nie wiem.Pani Endokrynolog kazała dzwonić jutro.Ciekawe czy  się czegoś konkretnego dowiemy...

Pomyśleć,że już ponad rok jestem w domu...Ponad rok bez szpitalnego łóżka,szpitalnego nie dobrego jedzenia,szpitalnych murów,ciągłego stresu,i martwienia co będzie jutro.
Dokładnie 10.09.2009 wyszłam ze szpitala.Po ciężkich miesiącach nieustannej walki o to co najważniejsze.Nie licząc kilku listopadowych dni,kiedy zakaził mi się broviac.
To już rok.To niby długo,a jednak wciąż potrafię sobie przypomnieć niektóre szczegóły z tamtego czasu.Nadal,gdy zamknę oczy,umiem usłyszeć 'pik,pik,piiiik',wydawane przez pompę do podawania chemii.Patrząc na rękę,pamiętam jak pierwszy raz w życiu miałam w niej wenflon.Na nadgarstku,bo w zgięciu pękały żyły.Chodziłam wtedy z wyprostowaną ręką,bo bałam się że sobie go wyrwę.Pamiętam pierwszy tomograf,rezonans-byłam nieźle wystraszona 'wjeżdżając do tunelku'.
Pamiętam pierwszy dzień na oddziale,i biegające po nim łyse dzieciaczki.Najłatwiej jest mi przypomnieć słowa pani  profesor..."To jest taki zły guz.Bardzo zły,ale my go zniszczymy.I niestety kotuś trzeba będzie zacząć chemioterapię.......więc może podetnij włoski...''
'A ten zły guz to rak?'   "Tak,to nowotwór...'.
Po tej wymianie zdań,gdy zostałam sama na sali,ciagle huczały mi w głowie te słowa-Rak,rak,rak...mam raka...mam nowotwór...będę łysa,jak ja to wytrzymam,czy ja tow ogóle wytrzymam?

Cóż,tak to było.Było i się skończyło,skończyło się użalanie,i w końcu wzięłąm się w garść.Dokopałam temu raczyskowi.Wyrzuciłam go z mojego gardełka.A kysz!
Nie mam sie co łudzić,że kiedyś zapomnę o tych przejściach,bo wiem że taka pieczątka z tamtych dni zostanie na zawsze.

Ah...rok temu poznałam Adasia,kochanego,dobrego Adasia o złotym serduszku.
Podbudował mnie,pomógł się podnieść.
A za dwa miesiące minie rok,jak jest daleko...Tam,gdzie być może jest lepiej...
Przecież ja go tak dobrze pamiętam...I nie tylko jego.
Rok...To dużo,a jednak mało.
Pauliśka. (21:24)

wtorek, 28 września 2010

27 września 2010
Jestem zdołowana,ale o tym później.Zacznę od dobrej wiadomości-rezonans mózgu wyszedł dobrze.Był to jedyny pozytywny fakt dzisiejszego dnia.Miałam USG tarczycy-budowa i struktura niby dobrze.Ale pani endokrynolog stwierdziła,że raczej będę musiała brać... hormony!
NIE CHCĘ!!!NIE!NIE!NIE!Pobrali mi krew na wynik 'tarczycowy'.W środę mama ma dzwonić i pytać.Jeśli wyjdzie,że mam podwyższony,to będzie trzeba wykupić te leki.Nawet mam już na nie receptę.Jak przeczytałam o tych tabletkach,to aż mi się wszystkiego odechciało...to co po nich się dzieje...koszmar.Załamałam się.Dlaczego ja mam zawsze pod górkę?Czym ja sobie na to wszystko zasłużyłam?
Z tego co wyczytałam,to po tych tabletkach się dużo tyje,ma się problemy z sercem (a ja je już przecież mam!),jest się ospałym,przygnębionym,zmęczonym,mogą wypadać włosy (drugi raz bym już tego nie zniosła!!!)...
Zawsze się coś musi mnie przyczepić!
nie podejmę się tej 'kuracji'.Nie,po prostu nie.Boję się tego,cholernie się boję.
W dodatku szkoła mnie przytłacza.Jestem na jutro kompletnie nieprzygotowana.Nie miałam sił,wróciłam przed 18,padnięta.
Dzisiaj w klinice przyjmował mnie ordynator,i aż się zdziwiłam jak dobrze się mną zajął.Jeszcze bardziej zdziwiły mnie słowa Pana Doktora.Otóż,powiedział,że jeśli dalej będę łapała infekcje w szkole to nie będzie sensu żebym się męczyła.Rozwiązaniem będzie powrót do zajęć w domku,indywidualnych.Ale...to jeszcze nie jest pewne,może moja odporność przestanie 'fisiować',i nie będę ciągle zakatarzona i kaszląca.Zobaczymy jak to będzie.
Szczerze mówiąc dzisiaj,przez tą tarczycę szkoła zeszła na drugi plan...
Pauliśka. (21:43)

niedziela, 26 września 2010

25 września 2010
Mam dzisiaj lenia!i to takiego wielkiego!nic mi się nie chce,na nic nie mam ochoty,jestem zmęczona...Ciężki tydzień w szkole,a przyszły będzie również trudny.Testy,sprawdziany,kartkówki...
W poniedziałek do endokrynologa.Strasznie się boję,że dadzą mi hormony na tą nadczynność tarczycy.Bardzo się tego obawiam...
Pauliśka. (19:43)

sobota, 18 września 2010

17 września 2010
Drugi dzień walczę z grypą.Jaka szkoda,jaki pech!wczoraj miałam mieć 3 badania!a tak to mam rozbite na 3 dni...
27.09-endokrynolog,badanie nerek.
07.10-endoskopia.
14.10-rezonans twarzoczaszki.
Tak więc mam grafik na najbliższy czas.
Boli mnie gardło,mam katar,gorączka minęła.Ale i tak czuję się kiepsko.

http://www.dlagrzesia.bloog.pl

Dlaczego w dzisiejszych czasach tak często pieniądze są przeszkodą w walce o życie?
Pauliśka. (21:07)

czwartek, 16 września 2010


15 września 2010
No pięknie się urządziłam! po prostu cudownie!
Wszystkim jutrzejszym badaniom mogę powiedzieć bye bye! I szkole też,conajmniej do poniedziałku.Rozłożyła mnie grypa.Jestem potwornie zła,wkurzona,zdenerwowana...itp itd!
Nie tak sobie wyobrażałam pierwszy miesiąc szkoły.Ledwo zaczęłam do niej chodzić,a już robię sobie zaległości.Wiem,wiem-zdrowie na pierwszym miejscu.Za bardzo się przejmuję,ale nie lubię jak 'sypią 'mi się plany.Miałam mieć wizytę u endokrynologa,endoskopie i badanie nerek.Ciekawe ile będę czekała na kolejny termin...I ta kartkówka z matmy...
Pauliśka. (20:46)

sobota, 11 września 2010

10 września 2010
Nie jestem zadowolona.Jestem chyba zła i zdenerwowana.Rezonans wykonany bezproblemowo-teraz tylko czekanie na wynik.Kardiologicznie wyszło nie fajnie.Mam tachykardię zatokową,znów wracamy do propranololu 2 razy dziennie.Przyczyną tego moze być moja nadczynność tarczycy.w czwartek znów Wrocław-USG szyi,nerek,badanie moczu.MOŻE uda się jeszcze załatwić endokrynologa,ewentualnie endoskopię.
Pauliśka. (20:24)

środa, 8 września 2010

09 września 2010
Czas szybciutko leci,już minął tydzień od rozpoczęcia szkoły i ciężkiej pracy.A ciężko jest,i to bardzo.Kazdego dnia dużo nauki.Wszyscy,nawet pani wychowawczyni mówią,żebym się tak nie przejmowała.Ach,ale jak komuś zależy na ocenach,to jak się nie przejmować?
Jutro robię sobie wolne,bo odwiedzam Wrocław.A dokładniej Bujwida,Pasteura i Przybyszewskiego.Drobne badania w klinice,później rezonans,i na końcu kardiolog.
I znów-jak zwykle kilka tygodni czekania na wynik,masa nerwów i jeszcze więcej strachu.
No nic-trzeba zacisnąć pięści,i wziąć się w garść!
Pauliśka. (22:29)

niedziela, 5 września 2010

04 września 2010
Jest pięknie! To nic,że w szkole mi nie idzie.To nic,że nie rozumiem matmy.To nic,że mam do zaliczenia PO z całego zeszłego roku.To nic,że ta szkoła cholernie męczy.To nic.
Dzisiaj dostałam taką radosną wiadomość,że po prostu chodzę i się cieszę sama do siebie!
Przyszła na świat maleńka istota,która potrafi wnieść w życie tyle szczęścia.Moja kochana Bonia urodziła dziewuszkę.Domyślam się,jak bardzo szczęśliwi są teraz rodzice tej małej kruszynki.Cieszę się razem z Wami Bonia,i gratuluję!


Pauliśka. (13:01)

czwartek, 2 września 2010

01 września 2010
Tak,to było nieuniknione-pierwszy września musiał nastać.
Coraz bardziej mam obawy,i coraz bardziej zniechęcam się do chodzenia do szkoły.Dziś,gdy weszłam na korytarz szkolny,dostałam bólu głowy od tego huku i szumu.Od marca 2009 nie chodziłam do szkoły,więc odwykłam od takich wrzasków.Chyba powinnam zainwestować w zatyczki do uszu.Wyrobiłam legitymację,jestem 100% uczennicą.Tymczasowy plan lekcji nie najgorszy,w poniedziałki na godz.10,więc będzie można się wyspać.We wtorki dwie ostatnie lekcje to w-f ,na którym nie będę ćwiczyła,będę miała godziny wolne,z czego się niezmiernie cieszę.
Ahh,męczące to wszystko będzie.Nie mam jeszcze super,extra formy.Szybko się męczę.Tyle godzin w szkole+ wczesne wstawanie+jazda busami(czego nie lubię,ze względu na chorobę lokomocyjną).
Boję się,czy  sobie poradzę,czy klasa mnie zaakceptuje.Właśnie-klasa.Ludzie nie są chyba najgorsi,ale rewelacji też nie ma.Ogólnie klasa podzielona na grupki.
No zobaczymy jak to będzie.Zobaczymy...
Pauliśka. (15:39)

niedziela, 29 sierpnia 2010

28 sierpnia 2010
Tak więc: Wczoraj miałam egzamin z przedsiębiorczości.Ostatnie 3 dni przed nim były straszne.Praktycznie całe dnie w książkach.No ale opłacało się,bo zdałam na 4 !:)
Egzamin składał się z dwóch części-pisemnej (26 pytań) i ustnej ( 3 dłuższe pytania,które się losowało) Część pisemna poszła mi lepiej, 25/26 pkt.
Z ustną było gorzej,pechowe pytania wylosowałam.ALE 4 JEST i TRZEBA SIĘ CIESZYĆ!
Zaskoczyła mnie postawa Pani Dyrektor.Poprosiła mnie na rozmowę,powiedziała zebym się nie przejmowała drobnymi niepowodzeniami,jakie mogą się wydarzyć gdy wrócę do szkoły.Że poinformuje nauczycieli o moich problemach z koncentracją,i o chorobie jaką przebyłam,że cieszy się z mojego powrotu,że nauczyciele którzy jeździli do mnie na zajęcia indywidualne mają o mnie bardzo dobre zdanie itp itd ;)
No zobaczymy jak to będzie we wrześniu.
Odpadnie mi  kilka dni szkoły na wyjazdy.2 rezonansy,endokrynolog,kardiolog i endoskopia,niestety.
No,zobaczymy jak wszystko się potoczy.

Piszę dziś,bo wczoraj nie miałam sił,i była u mnie Martyśka.

P.S Dziękuję za zainteresowanie Paulinko ,dzielna kobito :)
Pauliśka. (09:38)

piątek, 20 sierpnia 2010

19 sierpnia 2010
Wróciłam dzisiaj od cioteczki.Było miło,dużo śmiechu,rozmów,wspomnień.Za tydzień mam egzamin,a nauka mi w ogóle nie idzie.Dobrze będzie jeśli na 3 to zaliczę...
Stęskniłam się za moją Oleńką,i mamuśką.Widząc jednak ciągle tą samą scenerię-puste dziewczynki z butelką piwa,siedzące pod sklepem,mam ochotę wrócić do cioci.
We wtorek byłam z kuzynką w dużym sklepie,i z daleka zobaczyłam chłopaka w czapce z daszkiem,na wózku inwalidzkim.Od razu Adaś stanął mi przed oczami.Tak bardzo bym chciała go zobaczyć.Zobaczyć Adasia,i całą resztę Aniołków.
Pauliśka. (21:16)

czwartek, 12 sierpnia 2010

11 sierpnia 2010
Pierwszy raz od ponad roku byłam w kosciele na mszy.Była msza w intencji Asi.Jakoś nie rwę się do chodzenia do naszego kościółka,bo wiadomo,stałabym się obiektem plotek.Stare dewotki tylko tam siedzą i wszystkich obgadują.A po co mi to?
Zdziwiło mnie to,że był dość normalny ksiądz,który 'gadał po ludzku',kazanie było życiowe.

Wakacje się kończą,uczyć się trzeba,a chęci brak.Ta moja pamięć i koncentracja-do niczego!
W niedzielę jadę do kochanej cioteczki,która była ze mną w szpitalu. :)
Pauliśka. (21:02)

piątek, 30 lipca 2010

29 lipca 2010
Ten czas tak szybko mija,zbyt szybko.Już połowa wakacji za nami,czas zacząć się uczyć do egzaminu.Dni lecą,niedługo minie miesiąc od śmierci Asi.Już miesiąc.
Często myślę o NICH-o Aniołkach.Niektórzy pytają : 'Wygrałaś,po co przejmujesz się innymi?,ciesz się że Ty żyjesz.'Ale oni nie rozumieją tego wszystkiego.To jest silne.Nie potrafię się nie przejmować i wymazać ICH  z pamięci.nie potrafię i nie chcę.Nie można zapomnieć o nich,o ich uśmiechach,rozmowach,walce,pocieszeniu,ciepłych słowach,chwilach radosnych mimo wszystko,i chwilach złych,o tych kilku miesiącach razem spędzonych.Takich kilka miesięcy wystarczy żeby tak bardzo polubić,zżyć się.To oni stali się wtedy dla mnie osobami,z którymi przebywałam na codzień,dzieliłam się radością i smutkiem.Więc jak można to wszystko przekreślić i zapomnieć?
Żałuję,strasznie mi przykro,ze ICH już z nami nie ma.Ale w pamięci będą zawsze.
Zostali jeszcze inni pacjenci,i ich rodzice,których też darzę ogromną sympatią.Są całkiem inni niż kilkoro moich dawnych 'znajomych',którzy okazali się dla mnie nikim.Dziewczyna,z którą bawiłam się w piaskownicy,wychowałam się z nią na jednym podwórku,która przed moją chorobą udawała przyjaciółkę,której pomagałam,kryłam ją przed jej mamą.-podczas mojego pobytu w szpitalu napisała do  mnie raz SMSa.Nie spytała co u mnie,jak się czuje,czy moze mnie odwiedzić.Zaserwowała mi za to taki tekst 'To prawda że nosisz perukę?' No pewnie,sensacja.Przecież wypadły mi włosy,trzeba było o tym wszystkim powiedzieć,że jestem łysa i noszę perukę.Inne dziewczyny zachowywały się podobnie.Jak wróciłam ze szpitala i pierwszy raz wyszłam na spacer,mijając mnie nie powiedziały nawet 'cześć!',za to gapiły się na mnie jakbym spadła z kosmosu.Do tej pory tak  jest.To ze miałam raka nie oznacza chyba że jestem inna?A one tak mnie traktują,właściwie to nie wiem jak można tak kogoś nie lubić przez chorobę...
Ale cóż,nie będę się przejmowała takimi pustymi lalkami,uważającymi się za niewiadomo kogo.Mam przyjaciół,którzy odstają od nich-są szczerzy,traktują mnie normalnie,i są ze mną.
Pauliśka. (21:50)

sobota, 17 lipca 2010


16 lipca 2010
Byłam dzisiaj na cmentarzu u Asi.To już tydzień...
Dobrze że mieszkam blisko niej,to mogę chociaż odwiedzić jej rodzinę i iść zapalić świeczkę.Chciałabym pójść na groby innych Aniołków,ale niestety odległość jest zbyt duża...Ale kiedyś na pewno pojadę na grób Adasia i Dawidka.Muszę.Minęło już tyle czasu od śmierci Adasia,prawie 8 miesięcy...A mi się wydaje,że jeszcze tak nie dawno z nim rozmawiałam w klinice,że tak nie dawno byliśmy z naszymi mamuśkami w zoo...

Wczoraj przez 1,5 godz.przechodziłam testy psychologiczne w klinice,bo potrzebna mi opinia do szkoły o  moich problemach a koncentracją i pamięcią.Mam obawy przed powrotem do szkoły.Boję się że nie dam rady.A teraz...trzeba się uczyć na ten egzamin z przedsiębiorczości,a tak mi się nie chce...Eh.

piątek, 16 lipca 2010

15 lipca 2010
Dzisiejszy wyjazd do Wrocławia na kontrolę był bardzo męczący...Taki upał,słońce i duszno.Tyle chodzenia po tym szpitalu,i czekanie w długich kolejkach.USG brzucha i szyi wyszło b.dobrze.Morfologia też.Tylko spadła mi trochę hemoglobina.We wtorek miałam 12,4 a dzisiaj 11,3.No ale nie jest źle.RTG nadal zepsute,i muszę je wykonać w rejonie.

Jutro mija tydzień od pogrzebu Asi.Jakoś tak dziwnie jest bez niej.Przywiązałam się do niej,brakuje mi zadawania mamie pytań 'Dzwoniła pani Krysia,jak tam Asia?'.Tak bardzo chciałam ją odwiedzić dzisiaj w klinice.Nie zdążyłam...
Pauliśka. (23:22)

środa, 7 lipca 2010

06 lipca 2010
Niesprawiedliwość tego świata powoli staje się rutyną.Dzisiaj odeszła Asia.Ponad rok walczyła z białaczką.Ponad rok ciężkiej walki,bólu,cierpienia,łez,dobrych i złych chwil.Tyle wspomnień,czasu spędzonego na jednej sali,rozmów,pocieszania,wsparcia,telefonów.Tyle niezrealizowanych planów.Ostatnio fundacja spełniła marzenie Asi,dostała wymarzoną lustrzankę.Miałyśmy razem robić zdjęcia,spotkać się,porozmawiać.Wierzyłam że jej się uda!Była taka dzielna,walczyła do końca.Zniosła tyle złego.Chociaż starałam się nie płakać,nie mogłam powstrzymać łez.wiem,płacz nic nie da,ale zrobiło mi się lżej jak się wypłakałam.Więzi między ludźmi,którzy przeżywali to samo co my są bardzo silne.Ciężkie przeżycia bardzo zbliżają.
Aż ból ściska serce,gdy myślę ile Aniołków,których znałam odeszło.To niesprawiedliwe.Szkoda,że na tą niesprawiedliwość nikt nie ma wpływu.
Jedyne co zostaje to zachować w sercu wspomnienia.Mogę przymknąć oczy,i przypomnieć sobie ich uśmiechnięte twarze.To jest bezcenne.
Wiem,że jestem szczęściarą.Żyję.Oddycham.Czuję.Kocham.Chodzę.Biegam.Śmieję się.
Inni już tego nie mogą tu zrobić.A ja dostałam szansę na dążenie do wyznaczonych celów,na spełnianie marzeń.
Dostałam szansę na życie!


Pauliśka. (22:54)

wtorek, 6 lipca 2010

05 lipca 2010
Uwielbiam takie dni jak ten! Śmiechy-chichy,wygłupy,i ploteczki.Ja i Martyś.Później dołączył Antek,i oczywiście robiliśmy zdjęcia-śmiechowe.;)

`Przyjaciel to ktoś, kto daje Ci totalną swobodę bycia sobą.`
/ Jim Morrison /

15.lipca jadę na kontrolę,już w swoich włoskach,bez peruki.Przyzwyczaiłam się do niej,taka ładna,ruda.Ale w takie upały nie można w niej wytrzymać,tym bardziej że nie przepuszcza powietrza.
Pani Doktor będzie w końcu usatysfakcjonowana że zdjęłam w końcu 'czapkę'.

3.lipca minął rok,od mojego ostatniego naświetlania...
Pauliśka. (21:57)

niedziela, 4 lipca 2010

03 lipca 2010
Wczoraj się odważyłam.Wyszłam na wioske bez peruki!Wyprostowałam włoski,nie wyglądałam źle.Przynajmniej tak mi się wydaje.W peruce już jest za gorąco,więc trzeba było to skończyć.Mam nadzieję,że teraz będą szybciutko rosły.

;)
http://img84.imageshack.us/img84/8499/img8954c.jpg
Pauliśka. (21:56)

sobota, 26 czerwca 2010

25 czerwca 2010
Mimo tego,że mam okropne problemy z pamięcią,i koncentracją po naświetlaniach.Mimo tego,że miałam ciężki czas w życiu.ZDAŁAM! Zaliczyłam pierwszą klasę szkoły średniej!Z ocen jestem zadowolona,nawet bardzo.Ani jednej 3.;)
W przyszłym roku będą pewnie same 3,bo będzie trudniej,więcej nauki...ale nie ma co martwić się na zapas.
27.08 mam egzamin zaliczeniowy z podstaw przedsiębiorczości.Więc połowę wakacji muszę na to przeznaczyć.Muszę sama opracować materiał z całego roku,bo tego  przedmiotu nie miałam na zajęciach indywidualnych.No cóż,jak trzeba,to trzeba.
Póki co-cieszę się wakacjami,i tym,że w tym roku nie spędzę ich w szpitalu.
Pauliśka. (16:23)

sobota, 19 czerwca 2010

18 czerwca 2010
Mam jakiś zamulony dzień dzisiaj.Śmieszy mnie moja wrażliwość na pogodę,i to jak ona zmienia mój nastrój.Dzisiaj raz słonko,raz deszczyk.
Wczoraj cały dzień przeleżałam w łóżku,bo źle się czułam.Na szczęście już mi przeszło.Zrobiłam nawet postęp,posprzątałam w szafkach,no przyznam że trochę roboty było.:)
Już prawie koniec roku szkolnego...Mam nadzieję,że te wakacje będą o sto razy lepsze,niż poprzednie.Chociaż przyznam,że w ciągu ubiegłorocznych wakacji był jeden plus w tej całej sytuacji-poznałam dużo osób,którzy są do tej pory w moim sercu.Czasami tak po prostu mamie,albo koleżance,a nawet nauczycielkom wspomnę o kimś z kliniki.Albo wieczorem,nasuwają mi się wspomnienia.
Dzisiaj prawie cały dzień słucham wolnych piosenek.Kocham to.Taki miły odpoczynek.
Nawet dodałam do linków na blogu te,które bardzo lubię-wystarczy na nie kliknąć ;]

Czasami wydaje mi się,że świat się psuje.Normalnie jak widzę to,co teraz się dzieje...Eh.Brak słów.
Po prostu nerwy mnie biorą,jak czytam fotoblogi 'słodkich 13-latek',które są żałosne.Robią z siebie takie hmm.Nie będę pisała brzydkich określeń.Jak ja miałam 13 lat,to tak się nie zachowywałam.A teraz 13-14 latki idą sobie normalnie z fajeczką,puszczają dymek i wydaje im się,ze są cool.Najśmieszniejsze jest to,że one myślą,że jak będą piły,paliły,i skandalicznie się zachowywały to będą się podobały wszystkim facetom.Tylko tu nasuwa się pytanie:`Gdzie są rodzice?`.
Skoro niektóre dziewczyneczki z mojego byłego gimnazjum chwalą się,że `Palą ze swoją starą`!
I w dodatku używają słów `moja stara`.Zero szacunku,nie dość że do samej siebie,to jeszcze do rodziców.Ja nigdy nie powiedziałam na mamą 'stara'.I nie podoba mi się,jak ktoś używa takiego określenia.
Ostatnio niedaleko mojej wioseczki otworzyli jakiś klub,w którym oczywiście organizują dyskoteki.Na plakacie ogłoszeniowym napisali że będzie piwo po 3,50 zł za 0,5l.Jaki był efekt? Poszło tam pełno pustych dziewczynek w wieku 13-16 lat,z których starsi chłopcy się śmiali,ze zapomniały się ubrać...
Heh.Jak koleżanka mi to opowiedziała,stwierdziłam że bardzo się cieszę,że Bozia dała mi więcej rozumu niż im ;)
Pauliśka. (21:44)

sobota, 12 czerwca 2010

11 czerwca 2010
Dzień jak najbardziej udany!
Tylko ta pogoda mnie nieco wymęczyła.No ale tak już jest,jak jest zimno-źle; jak gorąco-też źle. ;]
Byłam dzisiaj w moim liceum! w końcu przynajmniej zobaczyłam ludzi z klasy.Niestety nie zapamiętałam imion wszystkich-32 osoby to sporo.Płeć piękna przeważa nad tą brzydszą-mężczyzn jest tylko 7.Reszta same kobitki.Są fajne,i mniej fajne.Ale nie jest źle!Szkoła też nie najgorsza,duża.
Myślę,że nie będzie tragicznie we wrześniu.
Zrobiłam morfologię,i wyniki mam ładne.Morfologia mi ładnie 'podskoczyła'.Tydzień temu 11,3 a dzisiaj 12,2.Więc jest git!
Pauliśka. (21:03)

niedziela, 6 czerwca 2010

05 czerwca 2010
Dziś dużo słońca,dużo śmiechu i jeszcze więcej chodzenia!
Moje zmęczone nóżki przeszły około 10 km.No ale w końcu trzeba się trochę rozruszać.
Najpierw z Martyśką nad Odrą,fakt jest podniesiona.Później dołączył do nas Irek,i poszliśmy do lasku.Chciałabym już cały czas taką ładną pogodę.Może bym się troszkę opaliła,ba razie jestem bladziuteńka.

Już niedługo koniec roku szkolnego,wybieram się do szkoły na zakończenie po świadectwo.;)
Przynajmniej poznam nową klasę.
A jutro raczej będę zakuwać...
Pauliśka. (21:47)

czwartek, 3 czerwca 2010

02 czerwca 2010
Zaliczyłam dzisiaj najdłuższą w życiu jazdę tramwajem.Ponad 1,5 godziny,raczej stania,a nie jechania.Były korki,i nie dało się przejechać.Oczywiście miejsc siedzących nie było,więc trzeba było stać.Gdyby nie to że lał deszcz,to doszłabym na pieszo chyba szybciej na ten dworzec.
I tak można powiedzieć,że pojechałam tam dzisiaj na darmo.RTG nie miałam,bo sprzęt zepsuty.Na USG prawie to samo.Leżałam tam około 20 minut,cały brzuch miałam w tym żelu (fuu!),a aparat się zawiesił,i znikł obraz.Pan próbował kilka razy,ale nic nie dało.Czyli USG też nie miałam.Jedynie morfologia i kreatynina.Ale wyników jeszcze nie mam.
W lipcu znów do kliniki,bo w końcu muszę zrobić te badania,które dziś się nie udały.W międzyczasie trzeba odwiedzić okulistę.Nic się nie dzieje z moimi oczami an szczęście,ale ze względu na to,że miałam naświetlaną całą twarz trzeba skontrolować wzrok.
Na prośbę Pani Dr. opowiadałam studentom dwa razy o chorobie,jak to się stało,jakie objawy,jakie leczenie...itp.itd.Pani Doktor stwierdziła,że miałam hardcorowe leczenie ;) Bo  przeszłam chyba wszystko co możliwe.Dowiedziałam się jeszcze,ze przez najbliższe 5 lat nie mogę zajść w ciążę,bo było by to dla mnie bardzo niekorzystne.Raczej z tym nie ma problemu,bo na razie nie planuję potomstwa ;]

Przeszłam dzisiaj się po oddziale,i nikogo nie znam.Same nowe dzieci,bardzo dużo maluchów.
Spotkałam małego Kubusia z jego nową mamą,bo też byli na kontroli.Z drugiego końca korytarza krzyczał 'Pawlinka pamiętasz mnie?'.Całkiem inne dziecko,zadbany,uśmiechnięty.Ale nadal jest małym łobuzem,który wszędzie jeździ na rowerku ;)
Dużo gadałam z Olą.I okazało się że odrosły jej włosy w prawie takim samym kolorze jak mi ;) tylko ona już chodzi bez peruki,bo ma dłuższe ode mnie.Fajnie tak spotkać kogoś znajomego,powspominać,poopowiadać...
Pauliśka. (21:13)

środa, 2 czerwca 2010

01 czerwca 2010
No i to mi się podoba-1 czerwca spędzone w domu.W ubiegłym roku ten dzień spędziłam w klinice,podłączona do chemii,czyli 'na smyczy' jak ja to nazywałam.
No ale to już było,minęło.Jeden z moich dzisiejszych prezentów to 5 ze sprawdzianu z biologii;) co prawda zakuwałam cały dzień,ale warto było.
Wszędzie dzisiaj pokazują roześmiane dzieci,w telewizji,na różnych portalach rodzice dodają zdjęcia swoich maluchów.Aż miło popatrzyć.Tym bardziej,że kocham małe dzieci(choć czasem są bardzo irytujące).Jak w przyszłości będę miała swoje dziecko,to będę się starała być dla niego taką dobrą mamą,jaką jest dla mnie moja.Taką która jest obok w trudnych chwilach,i stara się sprawić żeby było łatwiej.Oczywiście,nie zawsze jest słodko,bo często się z mamą kłócimy,niestety.Ale jestem jej bardzo wdzięczna za to,że cały czas przy mnie była.W szpitalu patrząc na 5-letniego Kubusia,którego 'mama' (ale taka matka tylko na papierku,bo takiej osoby nie można inaczej określić) zostawiła,bo zachorował,myślałam jaką jestem szczęściarą,że mam przy sobie mamę.

A jutro rano do Wrocławia.Przeraża mnie to trochę,bo trzeba będzie wcześnie wstać.Mam zamiar zobaczyć się jutro z Olą,koleżanką z oddziału,bo też ma być na kontroli.;)

No a z okazji Dnia Dziecka życzę wszystkim dzieciom dużo uśmiechów,
beztroskiego dzieciństwa,pełnego zabaw i szaleństw.
Mnóstwo miłości,szczególnie tej od rodziców.
i co najważniejsze-dużo,dużo dużo zdrówka!
Szczególnie dzieciakom walczącym z chorobami dużo wytrwałości,siły i powodzenia !
Pauliśka. (21:42)

poniedziałek, 24 maja 2010

23 maja 2010
Wczoraj dowiedziałam się,że zmarł chłopak z mojej kliniki.Miał 18 lat.Znałam go 'z widzenia',chyba nawet nigdy z nim dłużej nie rozmawiałam.Ale szkoda mi go,strasznie.Taki młodziutki...[*]

Dzisiaj są urodziny Łukasza,kolegi,który jest na prawdę bardzo sympatyczny,potrafi rozśmieszyć...
I Asi,koleżanki z kliniki,która mieszka jakieś 6 km ode mnie.Miała niedawno przeszczep szpiku,i ciągle trzymam kciuki żeby wszystko było dobrze,musi być!
I życzę jej wszystkiego co najlepsze,a przede wszystkim dużo zdrówka.Bo jak ono jest,to reszta jakoś się ułoży...

Współczuję ludziom,których dotknęła powódź...Przecież to co się dzieje jest okropne!
Niektórzy stracili cały swój dobytek,są nawet ofiary śmiertelne...Mam szczęście bo u nas na razie jest spokojnie,ale gdy widzę w telewizji jakie szkody wyrządziła fala...aż płakać się chce.

Kontrolę mam przełożoną na 2 czerwca,jutro nie jadę.
Może to i nawet lepiej,bo Wrocław też jest zalany i nie wiadomo czy dało by się dojechać do kliniki...

Pauliśka. (13:24)

wtorek, 18 maja 2010

17 maja 2010
Miałam kilkudniowy 'odwyk' od komputera i internetu.Najpierw zepsuł mi się laptop,trzeba było instalować nowy system.A później awaria internetu.
Mam tak dużo nauki,nie daję rady.Pamięć mnie zawodzi.Nic nie mogę zapamiętać.Aż się boję co będzie we wrześniu,gdy ilość nauki zwiększy się trzykrotnie...
Chcę się uczyć,ale jest mi tak ciężko...
A ta pogoda to mnie po prostu dobija...kto to widział,żeby w maju było tak zimno? To chyba przez tą pogodę mam ostatnio taki kiepski nastrój.Na nic nie mam ochoty,najchętniej całymi dniami leżałabym w łóżku.
Oglądałam ostatnio moje Zdjęcia z przed roku,i tak bardzo chciałabym mieć już takie długie włosy jak wtedy...Chociaż teraz mam już takie około 7-8 cm.Ale grzywka jest krótsza,bo miałam w tym miejscu naświetlania.Źle się czuję w takich króciutkich włoskach.Nie wiem co zrobić żeby szybciej rosły.A za tydzień na kontrolę.Wcale się nie boję i nie przejmuję,bo to tylko morfologia,kreatynina,USG i RTG.Musi to wszystko wyjść dobrze,innej opcji nie ma.;)
Pauliśka. (21:59)

sobota, 8 maja 2010

07 maja 2010
No to 24 maja jadę na kontrolę.W sumie to nic takiego tylko USG brzucha,RTG płuc,morfologia...i chyba to wszystko.

Dzisiejszy dzień był baaardzo fajny.Od południa do wieczora buzia mi się cieszyła;)Przyjechała Martyśka,i razem z Oleńką i mamuśką byłyśmy na placu zabaw.Porobiłyśmy masę śmiechowych zdjęć,powygłupiałyśmy się na huśtawkach.Spędziłyśmy tam ponad dwie godziny.Póżniej przyjechał Irek i znów poszliśmy na spacer i był ciąg dalszy śmiania się ze wszystkiego i wspominania jak to było w gimnazjum.Dobrze,że mam takich przyjaciół,którzy potrafią mnie rozbawić i sprawić że rzeczywistość staje się bardziej kolorowa.

Oby więcej takich dni !
Pauliśka. (23:32)

sobota, 1 maja 2010

30 kwietnia 2010
To już rok.Dziś mój blog `ma urodziny`.365 dni temu napisałam pierwszą notkę.Minęło już tyle miesięcy,dni,godzin,minut,sekund...Przez ten czas przeważnie tu wylewałam swoje żale i smutki.
Rok temu zawalił się cały mój świat,który budowałam przez 16 lat.Nagle legły w gruzach wszystkie plany na przyszłość.Myślałam że już nic dobrego mnie nie spotka.Przez pierwsze dni po tym ,jak dowiedziałam się,że to rak,byłam mocno załamana.Do dziś pamiętam te kilka dób.Leżałam wtedy sama na sali,bo Sylwia,dziewczyna z którą dzieliłam 'szpitalny pokoik' wyszła dzień przed tym,jak usłyszałam diagnozę.Podejrzewali u niej to co u mnie.A u mnie tego  nie podejrzewali.Stawiali na to,że to jest ziarnica.Ale badanie histopatologiczne rozwiało wątpliwości.Już wtedy gdy Sylwia wychodziła,przeczuwałam że coś jest nie tak.Miałyśmy w tym samym dniu biopsję i nasze badania były razem wysłane do Warszawy,i razem przyszły wyniki.Ona mogła jechać do domu,bo nie miała żadnych zmian onkologicznych.A mi dyżurująca wtedy lekarka powiedziała,że musi skontaktować się  z moją mamą.I gdy mama przyjedzie to porozmawiamy.Już po usłyszeniu tego byłam lekko zdołowana.Ale za wszelka cenę nie dopuszczałam do siebie myśli,że mam raka.
Gdy przyjechała mama i poszła na rozmowę z lekarzami...musiałam tą myśl przyjąć.Przy mamie nie płakałam.Byłam twarda.Widziałam,że miała wtedy łzy w oczach,które starała się ukryć.Więc nie chciałam jej utrudniać tej sytuacji.Gorzej było jak już pojechała.Leżałam całymi dniami w łóżku i robiłam sobie tylko krótkie przerwy w płakaniu.Miałam też duże wsparcie w pielęgniarkach. Szczególnie w dwóch:Pani Ani i Pani Ewie.Dużym szokiem była rozmowa z Panią Profesor.To ona wytłumaczyła mi jak będzie wyglądało leczenie.Jej słowa dobrze utkwiły mi w pamięci.`...Kotuś  i niestety trzeba będzie zastosować chemioterapię.Wiem,że dla dziewczynek to trudne z powodu włosków.Ale proszę Cię,skróć je przed leczeniem,może będzie Ci ich mniej żal jak będą wypadały...`Ja tak kochałam swoje włosy...a to że je stracę jeszcze bardziej mnie załamało.Teraz wydaje mi się to głupie,bo włosy to rzecz nabyta,odrosną.A zdrowie jest jedno.I życie jest jedno.
Do tego wszystkiego doszło jeszcze rozstanie z moim chłopakiem.Ale tym się jakoś specjalnie nie przejęłam.
Mimo wszystko po kilku dniach układania sobie tego w głowie,wyszłam z tego dołka.Wzięłam się w garść.Zrozumiałam,że płacz i załamanie nic nie pomogą,wręcz przeciwnie-zaszkodzą.
Przed rozpoczęciem leczenia przeszłam jeszcze serie badań:rezonans,tomograf,PET..Starałam się być silna.Nie chciałam się poddać,za to chciałam żyć...
Pamiętam,że na weekend majowy wyszłam na przepustkę,a po powrocie do szpitala założyli mi wkłucie centralne zwane broviac.Pierwszy raz znalazłam się wtedy na stole operacyjnym.
Od tamtego czasu leżałam już na oddziale do września.No byłam w domu na 5 dni w lipcu.
W ciągu pobytu w szpitalu,podczas mojej walki zrozumiałam dużo rzeczy,stałam się doroślejsza,dojrzalsza.Nauczyłam się walczyć o życie,o marzenia.I poznałam tyle cudownych osób.Zaprzyjaźniłam się nawet z klerykiem;) Personel kliniki też był w porządku.Może były jakieś nieliczne wyjątki,ale większość to bardzo sympatyczni ludzie.Z kilkoma pielęgniarkami do tej pory utrzymuję kontakt-piszemy do siebie e-maile.A jak jestem na kontroli to chętnie rozmawiam z lekarzami i lekarkami.
Ze znajomymi z oddziału też mam kontakt.Są osoby,które na prawdę tak strasznie polubiłam.Dzięki nim było wesoło,a na twarzy często gościł uśmiech.
Za tych,którzy dalej walczą ciągle trzymam kciuki.A za tych,którzy odeszli modlę się.I tęsknię za nimi...


Cieszę się,że mi się udało.Bardzo się z tego cieszę.Jestem zaleczona.Mam nadzieję,że w ciagu tych 5.lat przez które muszę się kontrolować,żeby być uznaną za wyleczoną,nie będzie żadnych komplikacji.I nie będzie ! bo ja się nie dam ;)

Udało mi się wyjść z tego nie tylko dzięki swojej sile.Ale też dzięki specjalistom,którym jestem wdzięczna.I dzięki mojej rodzinie,przyjaciołom,znajomym,ludźmi którzy byli przy mnie i dawali wsparcie...


Pauliśka. (07:23)