wtorek, 31 grudnia 2024

Szczęśliwego 2025!

Dość dawno mnie tu nie było, troszkę zaniedbałam tego bloga. 

Bardzo dziękuję za zainteresowanie, komentarze...🤎

U mnie bez większych zmian. Psychicznie nadal kiepsko, ale postawiłam sobie za noworoczny cel regularne wizyty u psychologa w DCO. 

Fizycznie mam nadzieję, że jest w porządku. 8 stycznia mam rezonans twarzoczaszki. Robiłam niedawno TK głowy i według opisu jest bez żadnych odchyleń. Muszę też zrobić kolonoskopię. Ostatnio mocno bolał mnie brzuch, pojechałam na pomoc wieczorową do szpitala, zemdlałam w gabinecie i trafiłam na SOR. Tam jednak zrobili mi tylko szybki tomograf głowy, a brzuchem się nie zajęli wcale. Na własną rękę zrobiłam USG i lekarz wykonujący badanie nic bardzo niepokojącego nie znalazł, ale stwierdził że najlepiej zrobić kolonoskopię. Tym bardziej, że ja od wieeelu lat mam jelitowo - żołądkowe problemy. Stan neurologiczny nadal mnie nie zadowala. Padaczka nie odpuszcza. Czasem przez nawet trzy tygodnie mam spokój, ale bywa i tak, że w ciągu dnia mam kilka napadów. Jestem wtedy tak zmęczona, że odechciewa mi się wszystkiego. 


Nie wiem dlaczego, ale ten rok minął mi bardzo szybko. Poprzednie lata też mi jakoś umykały, ale ten był wyjątkowo ekspresowy. 

Mogę się jednak pochwalić, że w tym roku przełamałam jeden z moich wielkich lęków. Pierwszy raz w życiu leciałam samolotem! Dla mnie - pospolitego tchórza, był to nie lada wyczyn. Mati już od dawna chciał zabrać mnie w taką podróż, jednak ze względu na padaczkę, problemy z błędnikiem i mój strach, ciągle to odkładaliśmy. Podczas wizyty u neurologa zapytałam czy to dobry pomysł i dostałam zielone światło. Byliśmy w Grecji i Czarnogórze. Było pięknie! Lot zaniosłam nie najgorzej, nie było żadnych komplikacji. Miałam przy sobie leki na wypadek zapalenia ucha, ale nie były potrzebne. 

Gdy przez okno samolotu patrzyłam jakie wszystko z góry wydaje się malutkie, zapragnęłam aby wszystkie problemy i lęki stały się też takie maleńkie...



Życzę Wam aby Nowy Rok był po prostu dobry. Bogaty w piękne chwile, a ubogi w zmartwienia. 🤎

środa, 3 lipca 2024

Żalpost

Przychodzę tu, żeby sobie ulżyć, napisać co mi leży na serduchu. Łzy kapią mi na telefon, a ja chciałabym przestać płakać, ale to jest silniejsze. 

Chciałabym być tak mocna i silna, za jaką niektórzy mnie uważają. A niestety wcale taka nie jestem. Jestem płaczkiem i słabiakiem. Nie umiem sobie poradzić ze sobą, ze wszystkim co się dzieje w tej mojej przepełnionej nadmiarem emocji głowie. 

Czasem mam ochotę nawrzeszczeć sama na siebie, dać sobie kopa i wbić do łba, że mam się ogarnąć. Czasem uważam się za próżną dziewuchę, pustaka, który przejmuje się wyglądem. A czasem jest mi samej siebie po prostu żal. Żal przez to co przeszłam, przez to ile wycierpiałam i ile cierpię nadal. 

Tak, tak. Wiem, powinnam się cieszyć bo udało mi się wygrać z chorobą. Cieszę się, wiem, że miałam dużo szczęścia, którego niektórzy nie mieli. Dlatego mam sama do siebie wyrzuty, sama siebie za to nie lubię, ale nie umiem z tym wygrać. Nie umiem siebie zaakceptować, nienawidzę na siebie patrzeć. Wcześniej łatwiej mi z tym było, wyglądałam ciut lepiej. Teraz mam wrażenie, że jest z dnia na dzień gorzej. Moja twarz zrobiła się stara, wychudzona, asymetrię widać jeszcze bardziej. Patrząc w lustro widzę kogoś, kto jest brzydki, zniszczony, nieszczęśliwy. A jedyne określenie jakie mam na siebie to "krzywy ryj". Coraz bardziej się wstydzę rozmów z innymi, bo zdaje sobie sprawę z tego, jak okropnie wtedy wyglądam, jak bardzo uciekają mi usta. Coraz mniej lubię wychodzić między ludzi, bo nie chcę żeby ktoś na mnie patrzył. Niestety nie da się całkowicie zamknąć w domu. Nieraz patrzę na swoje stare zdjęcia i tak bardzo chciałabym być taka jak dawniej. 

Chciałam zrobić coś dla siebie, umówiłam się na rzęsy, dziś byłam u kosmetyczki. I co z tego, że oko wygląda ładnie, skoro krzywej gęby to nie naprawi...nie umiem się z niczego cieszyć. Nie umiem spojrzeć na siebie bez odrazy, krytycyzmu, żalu. Nie umiem powiedzieć o sobie czegoś dobrego. 

Mam męża, na którego, czasem myślę, że nie zasługuję. Bo nie dość że jestem paskudna, to mój charakter staje się też coraz bardziej paskudny. Przez to wszystko stałam się taka zgorzkniała, że czasem sama siebie nie poznaję. 

Dlaczego to musiało odbyć się takim kosztem? Dlaczego to mnie tak oszpeciło na zawsze? To zabrało mi całą pewność siebie, wiarę w siebie, dobre zdanie o sobie

piątek, 19 kwietnia 2024

Rezonans

Pod koniec marca byłam odebrać wynik rezonansu. Jest dobry, nie było w nim nic niepokojącego. 

I mam nadzieję, że do tej pory jest dobrze i nic złego się nie dzieje. Jak zwykle musi mi "coś" być. Ponad trzy tygodnie męczę się z katarem i zatkanym nosem. Dostałam antybiotyk, ale poprawy nie ma. Ciągle coś tam zalega. Tydzień temu w  środę tak nagle złapała mnie gorączka, 39 stopni. Nie mogłam jej zbić nawet lekami przeciwgorączkowymi, a jak temperatura trochę spadła to po godzinie znów rosła. Trzymało mnie tak dwa dni. Jak odpuściła gorączka to pojawiły się problemy żołądkowo-jelitowe. Teraz z kolei pobolewa mnie gardło, policzki i nos. A w dodatku ciągle mam szumy uszne i zatkane ucho, słyszę jakby przez echo.  

We wtorek jadę do na kontrolę do neurologa, bo już dawno nie byłam... Miałam termin na zeszły tydzień, ale musiałam przełożyć przez to złe samopoczucie. Może uda mi się przy okazji pójść do mojej Kochanej Pani Doktor żeby pozaglądała mi w nos i gardło i troszkę uspokoiła...

Leżę i robię sobie inhalację, może trochę się wszystko "odetka". 

sobota, 9 marca 2024

31

Tydzień temu skończyłam 31 lat. Nie mogę w to uwierzyć, źle mi z tym. Naprawdę przechodzę jakiś kryzys od ubiegłego roku. Chyba zbyt wiele lat umknęło mi przez ciągle skupienie na chorobie. Wszystko kręciło się wokół niej tak, że ten czas za szybko przeleciał i nie wykorzystałam go dobrze. 

Ostatnio często myślę co by było gdyby... To gdybanie czasem doprowadza mnie do płaczu, bo czuję, że gdybym nie zachorowała drugi raz, to miałabym pełną rodzinę, dziecko, pracę, awans zawodowy, wielu znajomych. 

A mam mętlik w głowie, niskie poczucie własnej wartości, blokadę przed kontaktem z ludźmi, stany depresyjne, ogromne kompleksy i coraz gorsze zdanie o sobie samej. 


Czy to się kiedyś zmieni? Myślałam, że im dalej od skończenia leczenia, tym będzie lepiej, a jest na odwrót. Nie umiem nad tym zapanować. Wiem, że ciągle tu tylko się żalę, ale daje mi to w pewnym sensie ulgę, bo mogę to wyrzucić z siebie. Spotkania z psychologiem dawały mi chwilową ulgę, patrzyłam na siebie z większym dystansem a nawet troszkę zaczynałam się lubić. Jednak przy każdym nawet małym niepowodzeniu to wszystko pęka jak bańka mydlana. Często nawet popatrzenie w lustro doprowadza mnie do takiego upadku, że ciężko jest się podnieść. 


W ubiegłym tygodniu miałam rezonans, wynik będzie dopiero pod koniec marca. Oby chociaż on był pozytywny. 

czwartek, 18 stycznia 2024

2024

Rozpoczął się kolejny rok, jestem coraz starsza a niekoniecznie coraz mądrzejsza. Dziwna sprawa. Krótko po operacji, skończonym leczeniu czułam się chyba pewniejsza siebie, znałam swoją wartość, czułam, że to ja a nie choroba jestem na wygranej pozycji. A teraz...im dłużej po leczeniu, tym gorzej. Nie wierzę w siebie, w to, że jeszcze będę "normalna". Mimo rad i wskazówek psychologów ten ciągły strach jest silniejszy niż ja. Ostatnie tygodnie były znów ciężkie, bo bardzo boli mnie prawa strona jamy ustnej, ten przeszczepiony płat też. Ciągle jest tam mrowienie, szczypanie. No i jak z takimi dolegliwościami nie myśleć? Wczoraj miałam endoskopię i Pani Doktor powiedziała, że nic niepokojącego nie widzi. Boleć może przez to, że tam jest ogrom blizn i one się kurczą, twardnieją. 26 lutego mam jeszcze rezonans. 

Staram się, naprawdę się staram. Jak mnie coś zaboli, to wmawiam sobie, że to może przez zmiany pogody, może zjadłam coś ostrzejszego i podrażniłam, może mam lekką infekcję. Ale przychodzi taki moment, że ten ból jest tak silny i nieprzyjemny, że moja logika idzie tylko w jednym kierunku - coś tam musi się dziać. 

To wszystko się nasiliło też przez to, że widziałam jak było z tatą, jak zniszczyła go to choroba. Jak go "zeżarła". Teraz boję się jeszcze bardziej, że ze mną będzie tak samo. A w głowie mam ciągle słowa lekarki, u której raz z nim byłam. Zapytała czy w rodzinie były podobne przypadki, więc powiedziałam, że ja miałam dwa nowotwory. Ona wtedy popatrzyła na mnie spod okularów i powiedziała, żebym sobie zrobiła badania na HPV i EBV, bo najprawdopodobniej jestem obciążona i będę sobie tak chorowała co kilka lat. Mimo, że nie mam tych wirusów, bo dwa razy było to sprawdzane, to drugą część jej zdania wzięłam sobie mocno do siebie. 

Sama się dziwię, że tak bardzo mogłam się zmienić. Nie zaprzeczam, dawniej też się bałam, panikowałam, stresowałam. Ale w porównaniu do tego co jest teraz, to był pikuś. 

Czasem mam nawet wrażenie, że sama siebie przestaję lubić. Przez to jaka jestem, co mnie spotkało, jak to mnie zmieniło. Choć chcę być inna, to nie umiem. W dodatku moja wiara w siebie powoli sięga zera. Obiecałam mojej Laryngolog z DCO, że w tym roku postaram się wyjść bardziej do ludzi, znaleźć pracę. Ale na samą myśl o tym mnie paraliżuje. Ostatnio nie lubię być wśród nowych ludzi. Mam wrażenie, że dziwnie na mnie patrzą, skupiają się na wadach w wyglądzie. 

Ja sama nie lubię swojego odbicia w lustrze. Zamiast tak jak kiedyś widzieć w nim silną kobietę, widzę tylko krzywy ryj. Smutne, ale tak właśnie od jakiegoś czasu się określam. Nie widzę nic innego, niż coraz bardziej asymetryczną twarzą i wykrzywionymi ustami. Nerwy po jednej stronie są przecież uszkodzone i nie ma sposobu by je naprawić. Mocno schudłam na twarzy, co sprawiło że to wszystko jest bardziej widoczne. Na jednym policzku jest więcej tkanki tłuszczowej niż na drugim. Usta po lewej stronie opadają jeszcze mocniej. Ostatnio oglądałam swoje zdjęcia z czasów studiów i tak bardzo chciało mi się płakać. 

Ta choroba odebrała mi poczucie bezpieczeństwa, spokój, najlepsze lata życia i w dodatku normalny wygląd. Gdy mówię, to też usta uciekają i cała twarz jest powykrzywiana. Dlatego mam coraz większą blokadę przed nowymi ludźmi. 

Czasem szukam w internecie informacji o sposobach i możliwościach skorygowania tego choć trochę. Tak bym chciała spojrzeć w lustro i zobaczyć siebie sprzed lat. Tak, to tylko wygląd, najważniejsze jest zdrowie. Jednak łatwo się to mówi, a wiele trudniej tak myśli. Jestem kobietą, chciałabym czuć się atrakcyjnie. A nie umiem zaakceptować siebie samej. 

Jak zwykle piszę same smuty, ale chociaż wyrzuciłam z siebie trochę emocji. 


Z dobrych wiadomości: w listopadzie nie dostałam żelaza, bo moja hemoglobina utrzymuje się ciągle na poziomie ponad 12! A to duży wyczyn. Wcześniej to było max 8-9. W lutym mam kolejną wizytę i wtedy prawdopodobnie dostanę wlew. 

Byłam też u endokrynologa, bo tarczyca świruje. TSH jest tak niskie jak przy nadczynności. Lekarz powiedział, że to przez to, że u mnie niedoczynność nie jest spowodowana samoistnie, przez to że tarczyca się zbuntowała. Tylko u mnie to bardziej przez uszkodzenie mechaniczne, bo ona jest spalona radioterapią. I ona niby chce działać, ale nie może bo prawie jej nie ma. Stąd te zawirowania w wynikach. Dostałam teraz Euthyrox 137, za 2 miesiące kontrola. Tydzień temu zrobiłam sobie TSH i nadal jest poniżej normy 1. Przed wizytą muszę jeszcze zrobić ft3 i ft4, bo głównie na tych wynikach bazuje mój lekarz.